2023 Leggerezza e accettazione!
Lara sei stupenda.Nono vedi nulla e scrivi!Che donna1
Grazie di cuore sempre ogni giorno per 365 gg.
Sono al lavoro .
Ieri scusate ma sono sbottata e ho preso il mio Pres perchè si è permesso di dire che tutti noi siamo ignoranti.....
Non ci ho piu' visto!
Eh beh...con il c@lo che mi facico insieme ad altri non permetto assolutamente queste parole!
Dopo sembrava l'agnellino mogio mogio!Borioso che non sei altro!
To mo come dice Lara

Scusate ma non vedo una cippa lippa
Ma provo lo stesso a mettere questo link

https://aic.camera.it/aic/scheda.html?numero=5/00236&ramo=CAMERA&leg=19

ATTO CAMERA Primo firmatario: SPORTIELLO GILDA
INTERROGAZIONE A RISPOSTA IN COMMISSIONE 5/00236
Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 19
Seduta di annuncio: 36 del 16/01/2023
Firmatari
Primo firmatario: SPORTIELLO GILDA
Gruppo: MOVIMENTO 5 STELLE
Data firma: 16/01/2023
Commissione assegnataria
Commissione: XII COMMISSIONE (AFFARI SOCIALI)
Destinatari
Ministero destinatario:
MINISTERO DELLA SALUTE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 16/01/2023

2023 leggerezza e accettazione.
Grazie Chicca per avermelo ricordato!
In bocca al lupo Lara amore mio.

Buon giorno caro forum,
Cara Mammalara dopo tanta attesa so che questa mattina hai la visita..
Ti auguro che tutto vada nei migliori dei modi anzi andrà nel modo migliore e che l oculista decida quale intervento sia necessario per primo.. ti accompagna sempre il nostro grande affetto...
Grazie anche per i messaggi che hai scritto apprendo sempre forza, volontà e sentimenti buoni e generosi..
E mi fanno bene..
Grazieee

2023 leggerezza e accettazione.
Cris83 come mi dispaice saperti sofferenze e leggere con la tua bimba non stando bene.Sai che questa immagine mi fa soffrire per tutte noi donne, mamme, moglie, single, che dobbiamoi sempre e sempre andare avanti con il dolore.Ti sono vicina.Lara ho visto il video qui dal lavoro!
Un abbracio a tutte noi.

Se non facciamo così, buttandola in ridere, io davvero non saprei come fare e le mie, per fortuna, sono cose risolvibili. Dovrei essere ormai bionica, la settimana scorsa prendevo 22 pastiglie al gg, poi i medici si sono meravigliati perchè non ho preso, solo 2 volte, l'antidolorifico., mi hanno detto, non deve sopportare...voi manco sapete cos'è la sopportazione....Ognuno ha il suo dolore, ognuno fa come può, questo è quanto...intanto però oggi non sopporto il mdt per cui vado a sedarmi e dopo ho gruppo e devo,almeno, essere in grado di intendere e volere.
Besos

Non perdete questo video

https://www.youtube.com/watch?v=SRwDCQfGSJg

Cri, vedo che anche tu non te le fai mancare.
Io l'oculista ce l'ho domani dopo un anno di attesa, avevo già fatto la visita (a pagamento) lo scorso anno a febbraio e mi aveva detto che mi avrebbe messo in lista per l'intervento.
E domani ho la visita, poi vediamo quando mi faranno gli interventi. Ho tutte e due gli occhi da operare, in uno ho la maculopatia e il distacco di retina, nell'altro la cataratta, mi dirà lui quale sarà il primo da operare.

Mi hai fatto ridere ma sappi cara che io neppure da rottamare posso essere utile, forse mi poteranno subito nell'inceneritore.
Mi hai dato una bell'assist, domenica quando avrò qui tutti i miei ragazzi a pranzo li farò ridere un bel po' con sta cosa.

Rita, io ho fatto il Covid quando ormai avevo il vaccino e sinceramente non sono stata così male.
Però tutti gli anni faccio il vaccino anche per l'influenza di stagione e quest'anno l'ho fatta ad ottobre, quella mi spaventa parecchio e faccio i vaccini tutti gli anni. Ricordo che ho sempre avuto delle influenze bruttissime che mi demolivano per dei mesi.
Poi ora ho già fatto anche la quarta dose del vaccino per il Covid e quando mi dicono di fare la quinta vado di corsa.

Immagino che farai fatica a sopportare tutti i sintomi che ti ha lasciato il Covid, conosco persone che dopo quasi due anni stanno ancora male.

Non so se c'è una ragazza di Torino, spero che qualcuna ti legga e mi chieda il tuo contatto che ti passero immediatamente

Denise, concordo su quanto ha detto la nostra Cri, se organizzano solo visite e tu sei già una paziente del centro, devono vedere le persone che ancora non sono riuscite a accedere al centro.
La nostra Cri partecipa anche lei all'open day del Centro Cefalee dell'Ospedale Sant'Anna di Ferrara, ma va per fare divulgazione di materiale della nostra Associazione e a parlare con le persone che andranno alla visita così sappiano che non sono da sole ma c'è una Associazione che si da da fare per ottenere ciò che ci serve.
Mi spiace carissima, ma la cosa importante è che si occupino di te quando vai alla visita

Carissima Cris, noi sappiamo quanto sia faticoso stare male come stai tu in questo momento, le giornate sembrano interminabili e il dolore annebbia la vista ma anche i pensieri.

Per Ferrara per me va bene, poi non appena avrò un attimo controllo le mie visite e organizziamo anche in base agli impegni che ho in famiglia. E' un momento incasinato anche per un'altra difficoltà che si è aggiunta a quelle che già c'erano, ma vedrai che riusciremo a fare anche questo.

La Fondazione ONDA organizza eventi bellissimi e fai bene a partecipare.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Giorni sempre in salita ma si sa che le salite aiutano a tenersi in allenamento e a fare i muscoli, non è facile, anche perchè ormai ne ho fatta tanta di strada in salita e un po' di d9iscesa sarebbe gradita.
Ma mi devo fare andare bene ciò che la vita presenta sul cammino e cerco di affrontare le difficoltà sempre pensando che riuscirò a farcela sempre.
Ogni tanto mi dico, forza lara, vedrai che andrà tutto bene perchè è così che deve andare e se non andrà bene metteremo in campo le forze necessarie per affrontare tutto quando sarà il momento, ma non si può stare male ora per una cosa che dovrà succedere.

DENISE scusa se mi permetto, gli open day vengono fatti per sensibilizzare la massa ed avvicinare chi non è a conoscenza di un percorso.Se tu sei già seguita da un centro cefalee ha poco senso che tu vada per un consulto ,avrebbe molto senso la tua presenza come testimonianza di percorso virtuoso,questo può essere di notevole aiuto.
Per l altra amica di cui già non ricordo il nome,perdonami torniamo alla nebbia di ieri che la mia ormai è un muro....i strascichi longa covid sono pessimi e faticosi .Fatti forza ...finisce.Un abbraccio.
Vi scrivo,tanto per cambiare dall' ospedale,devo fare l ennesimo esame,stavolta x l udito...manco con la rottamazione mi darebbero qualcosa....vediamo cosa esce.
Ho ancora qualche visita poi mi manca solo l oculista ed il check-up è completo....che pazienza e quanti soldini partono..questo mese ho mantenuto una famiglia di farmacisti.....Avanti pure.
Besos

Carissima mammalara e tutte voi,da quando ho iniziato i monoclonali fine 2021 l emicrania e' andata sicuramente meglio e la mia vita e ' cambiata grazie alla dott.ssa Sances e al suo staff.ora da 15 giorni dopo una brutta influenza violenta e sono risultata positiva al covid questo virus ha scombussolato il metabolismo sono a pezzi anche xche purtroppo ho ripreso i triptani! Un grande abbraccio a tutte non riesco a venire a ferrara,ma sarei felice di incontrare una amica di Torino :grazie di esistere

Buonasera a tutti, il centro di Asti che organizza L'Open day del 31, mi ha appena detto che nn posso partecipare poiché io sono già paziente?
Mah... Sono rimasta un po' perplessa. .
Tra l'altro sto facendo l'agopuntura, ma x ora non mi sembra di avere sollievo... Vedremo?

CRIS non demordere e non avvilirti i periodi noooo arrivano per tutti , purtroppo.
I nostri post attacco sono così una nebbia infinita ma si sa e via...i bimbi poi sono speciali loro hanno una memoria fantastica per cui va bene che ci correggano.
Io ci sono ...quando volete.

Ciao a tutti!
Scusate l’assenza. . vi leggo ma sono un po’ k.o. è un periodo che non sto molto bene sul fronte emicrania, spero vada meglio nelle prossime settimane. Ho attacchi lunghi e dolore forte. Che mandando all’aria qualsiasi programma io faccia. Il che mi fa innervosire e arrabbiare ancora di più. Cmq passerà e andrà meglio. O almeno spero.
CRI a proposito di mente annebbiata ieri sera mentre leggevo un libro a chiara a un certo punto mi ha corretto almeno 5 o 6 volte non perché leggeva ma perché lo sa a memoria e io mi impappinavo nelle parole… vedevo doppio, leggevo una parola per un'altra ecc.. ero post attacco.
Ho guardato anch’io le iniziative della fondazione onda. Mi sono iscritta al convegno che fanno a empoli il 7 febbraio. Poi ora guardo a modo anche le altre cose.
Vi abbraccio
e benvenute alle nuove arrivate
ah.. poi fatemi sapere che ne pensate dell'idea di vederci a ferrara questa primavera.

Ora vado a fare la pappona.
Poi mi devo preparare perchè venerdì arriva Zeno

Nico, che bel messaggio che hai scritto anche tu.

La parola accogliere è una parola molto importante e come hai detto nasce dal cuore.
E' anche il mio pensiero da sempre. E sai quante parole nascono dal cuore e sono tutte utilissime.
Grazie sempre carissima

Chicca, anch'io cerco sempre di indirizzare i pensieri verso il positivo, questo perchè mi aiuta molto di più che se faccio pensieri negativi, questi ultimi non mi hanno mai portato da nessuna parte.
Io ormai ho smesso di dare la colpa a qualcosa per il mio MDT, tanto c'è sempre qualcosa che me lo scatena.
Ora sono le pastiglie, che insieme al MDT hanno aumentato anche tutti gli altri dolori perchè ne hanno aggiunti un bel po'.
Poi so che questo non è importante, però a tutti questi dolori sparsi anche in tutto il corpo e non solo alla testa, mi stanno cadendo un bel po' di capelli. Sto usando delle fiale anticaduta, ma mi sa che smetto anche quelle, poi adesso che ho i capelli bianchi, si nota molto meno se i miei capelli cadono.
Ma va bene lo stesso, al limite mi raserò a zero, Gabriele mi ha detto che stavo benissimo e a me basta che vada bene a lui a me va sempre bene.

Certo che la stagione non aiuta, ma ho notato che poi se non è per il tempo il MDT viene lo stesso, quindi io non mi aspetto mai nulla, ne di peggio ne di meglio, certo di fare fronte a quello che arriva.
Io non prendo tisane di nessun tipo, però bevo tantissima acqua calda perchè quella mi aiuta lo stomaco, pensa che bevo acqua calda anche in estate.

Grazie a te cara per la forza che mi dai e il fatto che scrivi qui mi fa capire che anche tu tu stai facendo qualcosa per te.
Grazie a te sempre carissima

Anna9, grazie per il messaggio che hai scritto a Patty.
Hai proprio ragione, 20 anni fa era un mondo diverso, ora si trova molta più comprensione.

Patty carissima, 25 anni fa andai alla visita da un Professore che ora stimo moltissimo e al quale voglio un bene immenso.
Sono uscita dalla visita e pensavo che non sarei mai più andata da lui perchè mi aveva appena detto che se avessi continuato ad assumere tutti gli antidolorifici che assumevo non sarei mai stata bene e tutte le terapie che mi avrebbe prescritto non mi avrebbero portato nessun beneficio.
Aveva ragione, ma per capirlo ho impiegato 4 o 5 anni.
Poi tu sai la fatica che ho fatto a smettere di assumere tutti quegli antidolorifici perchè lo racconto sempre.

Non voglio assolutamente difendere nessuno, ma in questo momento sento da tantissime pazienti che molti centri hanno difficoltà con AIFA e non ho capito per quali motivi, però è così un po' ovunque.

Però sono convinta che tu abbia bisogno di andare ad una visita in un centro che ti "guardi" e ti curi nel migliore dei modi, quindi prova al centro che ti abbiamo suggerito.

Poi hai scritto una cosa molto importante che tu ci devi mettere tutta la buona volontà. Sai quanto difficile sia questa cosa, ma noi ci siamo e se hai bisogno possiamo incontrarci in collegamento ogni tanto anche solo per sfogarti un pochino.
E' importantissimo che il medico ci accolga e ci ascolti e noi dobbiamo cercare sempre di pensare che quando troviamo questo medico dobbiamo tenerlo caro e prezioso come un tesoro perchè se lo perdiamo forse faremo fatica a trovarne un altro

Ti chiedo scusa se le mie parole possono averti ferita. Ma sappi cara che sono sempre dette con il massimo dell'affetto possibile.
Ti voglio bene anch'io

Cri. Grazie mille per il messaggio. Sempre molto interessanti gli articoli che pubblichi.

Rieccomi.
Scusate ma sto lavorando parecchio perchè le cose da fare sono tante e anche tante persone che hanno bisogno.

Buongiorno gente, oggi parliamo di mente annebbiata. Buona lettura.
La sensazione della mente annebbiata è una di quelle sensazioni che ben conosciamo e proviamo durante e dopo un attacco di emicrania. Ma quando arriva la menopausa, accanto alle temute vampate, molte donne sperimentano un disturbo più subdolo: la cosiddetta «nebbia nel cervello». La buona notizia è che in genere non si tratta di avvisaglie di una demenza imminente, ma di disturbi molto frequenti associati alla fine dell’età fertile, che tendono a migliorare nella fase post menopausale per cui la difficoltà a ricordare parole e numeri, a concentrarsi, a passare da un’attività all’altra così come la tendenza a dimenticarsi la ragione per cui si fa qualcosa oppure di eventi e appuntamenti non deve spaventarci.
Questi problemi possono essere causati dalle oscillazioni ormonali, soprattutto a carico degli estrogeni, e dai sintomi della menopausa, quali vampate, disturbi del sonno e modificazioni dell’umore che, soprattutto quando particolarmente pesanti, possono avere ricadute anche sulla memoria.
Anche voi avete la mente annebbiata?
https://www.corriere.it/.../menopausa-sintomi-nebbia...

2023 leggerezza e accettazione.
Buon martedì a noi.
Patty che dire....nulla...
Ci sono medici che dovrebbero non farlo per professione, altri invece che dedicato con amore il loro lavoro al servizio della sofferenza.
Come nella vita ...
La parola accoglienza e non solo fisica ma accoglienza del dolore altrui non si apprende con lauree su lauree..Nasce nel cuore e solo quando ti metti al servizio dell'altro con amore ottimi risultati meravigliosi.
Fai benissimo ad andare in un altro centro.
Hai diritto a star meglio e non esser sempre convolta con dolore.
Lara buone visite a te ed al big Gabry.
Vi voglio beneeee

Gabriele va ad una visita in un Ambulatorio, io vado in un altro.

Sto andando ad una visita con Gabriele, ha un tappo all'orecchio e sembra abbia anche un po' di infiammazione.
Al ritorno ho una chat di sostegno ma dopo spero di trovare un po' di tempo per scrivere
A dopo carissime e carissimi ❤️

Buona sera caro forum,
Capisco la tua stanchezza Patty ma non dobbiamo demordere..
Sinceramente lo scrivo qui rivolgendomi a te ma me lo sto' dicendo a me stessa..
Dobbiamo fare anche dei pensieri positivi, cosi da tenere su un pochino il morale..
Da alcuni gg non riesco a fare nulla, giro tutto il giorno, senza combinare nulla, buttando giù tisane di qualsiasi schifezza possa essere, per farmi passare questo gran mal di testa..
Ci sono amiche che mi telefonano e sono molto dolci, perché dicono che secondo loro, e' anche colpa del gran brutto tempo, della pioggia del vento, del calo brusco delle temperature, al telefono rispondo che hanno ragione, così loro care provano a consolarmi, mentre io cerco di fare così la colpa a qualche cosa..
In realtà so bene che non e' proprio così, ma almeno mi consolo..
Cara Patty dai che cambiando neurologo o come scrivi centro, tu possa trovare un miglioramento..
Non ti preoccupare a tutte noi e' capitato qualche medico non molto gentile e quasi niente premuroso e soprattutto non competente..
Ma ce ne sono di validi..
Cara Mammalara graziee per tutto..
Stasera provo a mangiare qualcosa sono un paio di gg che mangio grissini e solo qualcosa di secco, poi bevo litri di intrugli vari di camomilla, zenzero, melissa, valeriana, mirtillo nero e altre alghe date in farmacia..
Vediamo se migliora.
Un abbraccio a tutti..

Patty , la delusione ci sta tutta . Purtroppo ci sono questi personaggi che , evidentemente, hanno sbagliato mestiere.
Raccogli le forze e non ti abbattere. Tra l'altro non è vero che se un monoclonale non fa effetto gli altri saranno la stessa cosa. Lo dico perché io , il primo che ho provato, è stato come se non avessi preso niente e invece l'altro la sua parte l'ha fatta.
Vai ad un centro dove troverai neurologi specialisti nelle cefalee e vedrai la differenza. Tu ci sei andata tanti anni fa e non c'era la sensibilità che hanno oggi, né l'approccio multidisciplinare.
Un abbraccio

Buonasera mio caro forum... Sono all'ennesima delusione e sinceramente sono molto stanca... Oggi ho richiamato il mio neurologo perché e così che eravamo rimasti dopo la telefonata dp epifania... Mi disse che ci dovevamo sentire a fine mese per sapere cosa avesse deciso l'aifa per quanto riguarda il monoclonale ad infusione... Con stupore sono venuta a conoscenza che ha chiuso la mia pratica con l'aifa e quindi la mia esperienza con i monoclonali è finita qui.... Sono rimasta delusa perché mi ero illusa di cambiare monoclonale e nn di guarire dal mdt ma almeno di stare un pochino meglio.....Li gli ho fatto capire tutta la mia sofferenza e delusione... Mi ha detto che è inutile passare ad un altro monoclonale se l'aimovig nn ha dato le risposte sperate!! Mi sono sentita di nuovo abbandonata!! A questo punto gli ho detto che mi rivolgo al centro cefalee di Bari perché io nn posso vivere assumendo i sintomatici tutti i giorni e che ho bisogno di aiuto!! Mi ha licenziata dicendomi che sono libera di andare in un altro centro.... Adesso sono delusa e stanca e ho paura di iniziare tutto nuovamente ho paura nuovamente di nn essere capita e diventare nuovamente solo un numero.... So benissimo che ci devo mettere io in primis tutta la buona volontà a fare si che il farmaco funzioni ma perdonatemi deve essere anche il medico o i medici ad ascoltare e comprendere il paziente!! Vi auguro una buona serata!! VVB

Denise, sono molto felice, sei in cura in un ottimo Centro per la cura e la diagnosi delle cefalee

Anna 9, infatti, il tuo Specialista mi ha mandato un messaggio ed era molto felice.
Sono certissima che se vi fate sentire porterete un grande aiuto al Consigliere.
Io ho deciso che non darò tregua fino al raggiungimento dei Decreti. Solo così potremo ottenere i nostri diritti.

Denise, molti centri aderiscono all'iniziativa Open Day ed è una bellissima cosa.
Io sarò ospite a quello che organizza il Centro Cefalee di Tor Vergata a Roma.
Ero all'evento organizzato dalla Fondazione ONDA dove hanno premiato i Centri che si occupano di Cefalea al femminile.
E' stato un evento stupendo
Fai bene ad andare perchè occuparsi di noi può fare molto ma molto bene.
Ti ho mandato un messaggio su whatsapp

Buongiorno a tutte e a tutti.

Nico, a Ferrara invece piove, per ora.
A me va bene che piova perchè l'acqua scarseggia ancora e mi va bene anche che nevichi perchè la neve protegge molti raccolti quando viene in questo periodo e uccide anche tanti insetti nocivi.
Lo so che comunque crea dei disagi, ma ci sono cose utili e dobbiamo anche accettare i disagi.

2023 leggerezza e accettazione.
Sta iniziando a nevicare....
Che casino sarà x Modena....
Avanti pure... amiche.
Paula come sei messa con la.neve....?

Buonasera, l'ospedale della mia città organizza l'open day il 31, aderendo all'iniziativa di Onda. Nn vedo l'ora di partecipare!
Ci porto un'amica, anche lei emicranica come me.. speriamo di ricevere informazioni importanti

Benvenute alle nuove ragazze di cui ancora non ricordo i nomi, vedrete che il forum, questo spazio tutto nostro, vi darà grandi soddisfazioni.

Buona domenica a tutti.
Anche a me freddo fa bene, ho una piastra nel congelatore che metto sulla tempia quando ho mdt.
Sono lieta che un consigliere della mia regione si sia mosso, ho girato il link al mio dottore ed era contentissimo. Ora chiederemo audizione così da fargli capire meglio la situazione.
E questo grazie a Lara.
Che grazie è sempre troppo poco

Nico, mi ci manca solo la locanda poi si che non mi rimane neanche un po' di tempo per dormire.
Va la che facciamo già abbastanza e tu riposati che hai ancora un ragazzino in casa e quelli sicuramente danno un bel po' da fare.

Buongiorno a tutti.

Stefano parte oggi e devo sistemare tutto perchè venerdì arriva Zeno e asciugare i panni non è facile con questa stagione. ma farò come posso. Faccio sempre così.

2023 leggerezza e accettazione.
Lara se io e te abitassimo vicino ci verrebbe fuori una locanda.
Io son qui che faccio piano perché ho 8 16 enni che dormono.
Prendo caffè e vado a camminare finché riesco perché mettono neve da noi.
Si farà quel che si può.
Candida sapete che forse avete ragione che il freddo vasocostrittore mi dà meno mdt anche a me.
Terrò monitorata questa riflessione.
Vi voglio beneeee

Carissima Candida, anche a me il freddo fa bene alla testa, la metterei in frigo qualche volta.

Se leggessi la mail che ho ricevuto da una persona che fa parte di un Consiglio di una nostra Regione.
Come ho detto ieri a Cristina, le ho risposto subito.
Ho capito chi è che mi da anche la forza di non mollare, qui bisogna attivare anche i mezzi pesanti ma pesanti veramente, per questo mi sono armata di un bel materassino riscaldato da mettere sotto i miei piedi gelidi. Con i piedi caldi resisto di più al computer. E vedi te se mollo.

Tutte belle notizie.
Sono tante piccole gocce, ma la goccia scava la roccia.
Se anche tanti politici non ci credono, tutte queste gocce non possono non essere prese in considerazione: se non altro perché alla fine saranno talmente tante che non potranno continuare a far finta di niente.

Con questo freddo il mio Mdt va meglio: è da una settimana che ho un Mdt leggero per il quale non ho ancora preso nessun sintomatico, sopportando pazientemente perché anche lui si sta comportando abbastanza bene. Non mi pare vero.

Forza e coraggio a tutti/e ma soprattutto alle nostre Testimonial

MOZIONE n. 46 del 19/01/2023
Cefalea: promozione di strumenti adeguati per la diagnosi e la cura e inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA)

Il Consiglio Regionale,

Premesso che:
•la cefalea nelle sue forme primarie (emicrania - cefalea tensiva – cefalea a grappolo) colpisce circa il 12% degli individui ed è la patologia neurologica più diffusa nel mondo;
•l’emicrania cronica è una malattia estremamente invalidante, tanto da essere inserita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tra le patologie con massima disabilità, anche in considerazione del fatto che essa si manifesta prevalentemente nel periodo più produttivo della vita del soggetto;
Considerato che: •il dolore rende difficoltoso svolgere le attività quotidiane ordinarie, anche le più semplici;
•l’incapacità di gestire i propri impegni familiari, domestici, lavorativi e ludici genera sensi di colpa, frustrazione, insoddisfazione e inadeguatezza che spesso sono acuiti dalla mancata comprensione di chi sta intorno;
•le persone soffrono sia durante sia prima della manifestazione del dolore da cefalea, in quanto, spesso il timore che possa insorgere il dolore spinge i pazienti a cambiare gli stili di vita, diminuendo o eliminando occasioni sociali;
•questa condizione può portare a una situazione di perenne angoscia, infatti il 70% circa dei malati dichiara di non riuscire a fare nulla durante l’attacco e il 58% vive nell’angoscia dell’arrivo di una nuova crisi;
Tenuto conto che: •al momento in Italia esistono Centri di terzo livello specializzati nel trattamento dell’emicrania, ai quali però non sempre è agevole arrivare, sia a causa del ritardo informativo che esiste rispetto a questa patologia, sia a causa dell’autogestione della malattia da parte del paziente, che spesso assume autonomamente farmaci da banco o si rivolge allo specialista sbagliato, affrontando esami e visite inappropriate che ritardano la corretta diagnosi;
•la malattia si manifesta spesso prima del compimento dei 18 anni;
•il 60% delle persone si rivolge al medico entro un anno dalla comparsa dei sintomi, ma il tempo medio per giungere alla diagnosi è di 7 anni;
Preso atto che: •la legge 14 luglio 2020, n. 81 (Disposizioni per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale) riconosce l’emicrania cronica e ad alta frequenza, la cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di farmaci analgesici, la cefalea a grappolo cronica, l’emicrania parossistica cronica, la cefalea nevralgiforme unilaterale di breve durata con arrossamento oculare e lacrimazione e l’emicrania continua, come patologie sociali invalidanti, rinviando a un decreto ministeriale l’individuazione di progetti finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea, nonché i criteri e le modalità con cui le regioni attuano i medesimi progetti;
•ad oggi il decreto attuativo non è stato emanato;
Impegna la Giunta regionale
e il Presidente, anche nella qualità di Commissario ad acta, •a sollecitare il Governo all’emanazione del decreto di cui alla l. 81/2020;
•ad adottare ogni provvedimento necessario affinché la cefalea cronica sia inserita nei livelli essenziali di assistenza (LEA);
•a promuovere l’inserimento della figura dello psicologo presso i centri regionali di cura e diagnosi delle cefalee;
•a promuovere la formazione di gruppi di auto mutuo aiuto presso i centri regionali di cura e diagnosi delle cefalee;
•a favorire la formazione e l’aggiornamento sulle cefalee dei medici di medicina generale e dei pediatri e la conoscenza di tale patologia presso le scuole;
•a garantire l’accesso tempestivo ai percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA), anche mediante la riduzione dei tempi di accesso alle visite in convenzione presso i centri di diagnosi e cura delle cefalee.
Allegato:
19/01/2023
D. TAVERNISE

https://www.consiglioregionale.calabria.it/portale/BancheDati/SindacatoIspe ttivo/DettaglioIIM?numero=46&tipo=MOZIONE&leg=12&titolo=Cefalea :%20promozione%20di%20strumenti%20adeguati%20per%20la%20diagnosi%20e%20la%2 0cura%20einserimento%20nei%20livelli%20essenziali%20di%20assistenza%20(LEA)

Nico, ci sono periodi densi di impegni. ho controllato i miei della prossima settimana e non ho un'ora libera tutte le giornate, poi venerdì arriva Zeno e sta qui una decina di giorni.
Diciamo che va bene così.

https://www.bollinirosa.it/h-open-day-emicrania

Questo è il link della Fondazione ONDA dove cercare se ci sono eventi anche nei centri di vostro interesse

Buongiorno a tutte e a tutti.

Domani va via Stefano e già mi spiace, è un ragazzo splendido. E' bello averlo qui.

Ho un bel po' di cosine da fare, ma diciamo che va bene così.
Mi tiene impegnata.

Non so se vi ho detto che il giorno 31 sono a Roma. Mi ha invitato la Dottoressa responsabile del Centro Cefalee in occasione della giornata dei Bollini Rosa di Fondazione ONDA. Poi metterò maggiori informazioni non appena le ricevo.

La nostra Cristina invece sarà a Ferrara con altre ragazze per dare informazioni sulla nostra Associazione.
Queste le informazioni:
"Martedì 31 gennaio, dalle 9:00 alle 16:00, sarà possibile effettuare un colloquio informativo gratuito con la dott.ssa Marina Padroni, neurologa del S. Anna
L’Unità Operativa di Neurologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara aderisce all’(H)Open Day Emicrania, promosso dall’Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere (Fondazione ONDA): l’obiettivo è quello di sensibilizzare la popolazione su una patologia spesso “invisibile” ma non per questo meno invalidante.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità classifica infatti l’emicrania come la terza patologia per frequenza e la seconda per disabilità. Questa patologia colpisce quasi il 12% della popolazione, con una prevalenza tre volte maggiore nelle donne.
Il centro cefalee dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, di cui è responsabile il dott. Guido Jay Capone, ha ricevuto quest’anno il riconoscimento della Fondazione ONDA – in collaborazione con le società scientifiche e le associazioni dei pazienti – per i servizi dedicati alla gestione dell’emicrania nelle diversi fasi di vita della donna.
Nella giornata di martedì 31 gennaio 2023, dalle ore 9:00 alle 16:00, sarà possibile effettuare un colloquio informativo gratuito con la specialista, dott.ssa Marina Padroni neurologa del S. Anna. Per prenotare i colloqui sarà necessario telefonare alla Segreteria della Neurologia al numero 0532 237208, dal lunedì al venerdì a partire dal 19 e fino al 30 gennaio 2023 dalle ore 9:00 alle ore 13:00. Al di fuori dei giorni ed orari sopra indicati è possibile inviare una richiesta via mail alla dott.ssa Padroni all’indirizzo marina.padroni@ospfe.it"

2023 leggerezza e accettazione.
Buongiorno forum del mio cuore.
Sono al lavor in questa giornata freddissima ma va bene così.
vi voglio beneeeeeee

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti
State bene se potete ❤️❤️❤️