SILVIA83 ti riporto i criteri tipicamente usati per definire la cefalea da abuso di farmaci:

Secondo l'International Classification of Headache Disorders (1), i criteri per la diagnosi di cefalea da abuso di farmaci comprendono

Cefalea che si verifica ≥ 15 giorni/mese in un paziente con un preesistente mal di testa
Abuso regolare di uno o più farmaci assunti per il trattamento acuto o preventivo di cefalea per > 3 mesi (i farmaci comprendono ergotamina, triptani, oppiacei, o analgesici di combinazione assunti ≥ 10 giorni/mese o un singolo analgesico come acetaminofene, paracetamolo, aspirina o un altro FANS assunto ≥ 15 giorni/mese)

Buonasera mio caro forum. Mamma Lara nn mi offendo se racconti la tua testimonianza di vita con il mdt... Hai avuto una forza fuori dal normale ma c'è l'hai fatta!! Sono consapevole che anch'io devo fare la mia parte per aiutare il farmaco a fare effetto!! E quando mi sono approcciata al monoclonale per la prima volta ho fatto la disintossicazione a casa e ho stoppato i sintomatici per 6 mesi... Nn so come sono riuscita ma ho sopportato il dolore e sofferto!! Ma l'illusione che il mdt si fosse attenuato l'ho avuta per soli 3 mesi,poi il mdt è esploso in tutta la sua forza... È da adolescente che soffro di mdt ma il mio primo approccio con un centro cefalea l'ho avuto quando già mi ero formato una famiglia Andai al policlinico di Bari...Sono stata sotto cura per un anno ed ho provato tantissimi farmaci ed è inutile elencarli li conoscete tutti!! Mi sono sentita dire che sono un soggetto ansioso!! Ed è vero!! Che sono depressa per via del lavoro di mio marito, che nn sopportavo il dolore... Alla fine nn trovando nessun miglioramento ho chiuso!! Visto che vado alla gastroenterologia di S.G.Rotondo mi sono detta perché nn provare anche alla neurologia? E li ho fatto per un anno il botulino ossia 32 punture suddivise tra collo, testa e muscoli trapezio. Dp un anno il medico che mi teneva sotto cura mi mando via arrabbiato dicendomi che stavamo perdendo solo tempo!! Come se fosse colpa mia se il mio mdt era così aggressivo da nn rispondere al botulino!! Rettifico nel dire che ci sono i centri cefalee in Puglia ma di medici che si prendono a cuore la tua sofferenza bè scusatemi nn ho ancora incontrati!! Noi cefalalgici nn abbiamo bisogno del medico che con un protocollo ti prescrive la pastiglia,la cura è arrivederci e grazie alla prossima visita venendo abbondonata a te stessa!! Noi abbiamo bisogno di essere capite,supportate!! Nn ho incontrato nessun medico che ha ascoltato mai la mia storia da emicranica... E parlo di visite a pagamento!! Ho sempre incontrato medici in cui tu eri solo un numero!! Un paziente dove ricavare soldi e scusate se sono sincera ma sono stanca!! So benissimo che sono io la prima a fare si che il farmaco,la terapia funzioni ma nn siamo tutti uguali e alcuni di noi hanno bisogno di più sostegno,di più aiuto!! Scusate lo sfogo!! Ricontatterò il neurologo per sapere cosa ha deciso l'aifa per il monoclonale ad infusione e poi vedrò il da farsi!! Io nn sono il mio mdt e sono stanca di dipendere dai farmaci!! Vi abbraccio forte tutti

Ah aggiungo che vi ringrazio per le testimonianze sulla dieta chetogenica . Mi informerò bene e ne parlerò anche con la neurologa . Anche qui devo essere pronta e avere una grande forza di volontà . Perché spesso purtroppo non sono precisa e il cibo è stato per tantissimi anni un problema grosso per me . Ora superato grazie alla psicoterapia ma rimane un pochino di paura approcciarsi a una dieta . Ma ne parlerò e rifletterò di sicuro . Grazie anche a davvero

Che belle parole che leggo in questo forum grazie veramente a tutte per il sostegno e i consigli. Parlerò con la neurologa e cercherò di staccarmi dai farmaci per quanto possibile . Da anni faccio un lavoro psicologico su di me e oltre alla parte biologica cerco sempre di indagare anche la parte emotiva . Sento che a volte il farmaco e il mdt sono un po’ una coperta di Linus , una cosa che nella mia vita mi ha sempre accompagnato . Con questo non voglio dire che vorrei questo dolore . Ci combatto tutto i giorni e sogno una vita senza emicrania . Ma a volte mi è capitato di pensare il sabato pomeriggio , oggi non ho mal di testa . Che strano. Non mi spingo a dire che mi mancava certo non fraintendetemi ma mi faceva un po’ strano . E allora io mio cervello sempre in movimento accumula i pensieri e si chiede . Cosa mi comunica questo male ? Ci sono delle emozioni che non riesco a vedere in maniera conscia e si manifestano così ? Che cos’è questo dolore ? Vi prego non fraintendetemi non voglio dire che sia solo mentale e emotivo . Sono la prima che si arrabbia quando mi viene detto che sono stressata . Questo è un problema neurologico non un capriccio . Però certe cose me le chiedo lostesso e cerco di capire . Quanto la dipendenza dal farmaco sia dovuta solo al dolore e quanto c’entri la paura . La zona di comfort il non aver il coraggio di affrontare certe cose .. non so .. pensieri . Grazie a tutte ancora

Carissima Patty, io sono arrivata alla chetogenica dopo aver fatto tanti passi in avanti. Per prima cosa e la più difficile è stato il passo verso la consapevolezza che dovevo fare quello che mi competeva.
Ecco carissima, ora so che andrò a dire cose che possono anche ferire, ma credimi che questa è la mia storia e ognuno fa sempre quello che può e quello che riesce.
Certo è che tantissime volte il dolore e la sofferenza nascondono anche a noi la forza che abbiamo.
Non immagini quante terapie ho fatto e nessuna ha mai funzionato, ma pretendevo che il farmaco facesse il miracolo di togliermi il dolore e questo come ben sai perchè l'ho detto più volte è una cosa impossibile da ottenere.
Però come in tutte le cose della vita bisogna fare un passo alla volta e alle volte ci sono Malattie o problemi che non si risolvono ne con una pastiglia e neppure con tutta la nostra più forte volontà e uno di questi è il MDT.
Ecco che però fare un passo alla volta potrebbe portare ad avere la forza di fare ciò che ci compete per aiutare il farmaco a fare quello che gli compete e noi dobbiamo imparare ad accettare ciò che è capace di fare perchè sappiamo bene che per una malattia dove non esiste un farmaco che ti può portare alla guarigione bisogna imparare a convivere con lei. Ecco cara, è quello che ho fatto io 20 anni fa quando proprio nei primi giorni dell'anno mi sono detta che qualcosa dovevo fare se volevo farcela. Dire che è stato difficile è altamente riduttivo perchè sapevo bene che non ero e non sono mai stata capace di controllare l'uso del farmaco antidolorifico, ho provato tante volte a ridurre la loro assunzione senza mai riuscirci.
Però avevo il forum e anche se non raccontavo tutto di me perchè mi vergognavo parecchio a quel tempo a raccontare quanto ero incapace di reagire alla mia sofferenza, lo stesso raccontavo quello che ero capace ed è partita da li la mia "guarigione".
Ora ti chiederai di quale guarigione sto parlando visto che tutt'ora ho un bel MDT che mi accompagna.
La guarigione di cui sto parlando è una cosa particolare, perchè mi sono detta che per prima cosa dovevo ascoltare FINALMENTE e mettere in pratica quello che il mio grandissimo e immenso Prof. Geppetti mi diceva da più di 6 anni: ridurre drasticamente l'assunzione dei farmaci antidolorifici.
Ecco, erano appunto 6 anni che ci provavo ma senza mai esserne stata capace, quindi mi sono detta che da quel momento dovevo farcela.
Ora non posso raccontarti i miei giorni, ma se tu potessi parlare con Gabriele potrebbe dirti come stavo messa, sai quante volte mi ha trovata coricata per terra perchè non riuscivo a fare il percorso che dal bagno mi portava alla camera da letto.
Ero messa malissimo e alle volte facevo persino fatica a respirare. Però non mollavo.
Ecco che ora ti verrà un po' di pensiero se ti dico che questo stato mi è durato per più di un anno, però sai te quanti anni sono stata malissimo e sapevo bene che stavo sbagliando perchè ormai me lo avevano detto tutti i medici che avevo visto.
I medici quelli bravi, mi raccomando che questa è una distinzione che bisogna fare.
Quindi piano piano nei mesi che ho faticato per lottare contro la voglia di prendere anche un solo farmaco antidolorifico mi accorgevo che la voglia era sempre meno e che il pensiero del farmaco stava lentamente lasciandomi. Anche qui bisogna essere capaci di leggere bene dentro se stessi e anche questa non è una cosa leggera da fare.
Ahhh, mi sono dimenticata di dire che io prendevo farmaci antidolorifici anche se nessuno mi ha mai calmato il dolore minimamente, però io lo prendevo lo stesso perchè ero sempre speranzosa che quella volta facesse un po' effetto e nonostante fossero più di 5 anni che nessuno di questi farmaci servissero a farmi passare anche solo leggermente il dolore io li prendevo lo stesso. Questo ti fa capire che ero messa ben male e non solo per il MDT.
Però ormai avevo preso la consapevolezza che stavo facendo per la prima volta qualcosa che mi avrebbe aiutata a trovare la giusta via.
E' stato li che ho capito che dovevo darmi da fare per far conoscere quanto siano le nostre difficoltà e in mio aiuto è arrivato il grandissimo e immenso Prof. Nappi avanti a tutti di 20 anni che ha iniziato ad invitarmi ad eventi della nostra bellissima Associazione.
E' stato come se mi avesse dato un razzo che mi poteva portare sulla luna perchè da quel momento potevo parlare anche a nome di tutti quelli che stavano male come me.
Ed è stato proprio dall'ascoltare chi stava male come me che mi ha dato la forza di occuparmi anche di me.
Però dovevo sempre fare quello che dovevo fare per stare meglio e quello era per prima cosa dimenticarmi che esisteva il farmaco antidolorifico e pretendere che le terapie che potevo fare potessero togliermi il MDT per sempre.
Non ti racconto i miei viaggi in treno quando stavo malissimo e spesso mi mettevano giù alla fermata e mi dicevano che dovevo tornare indietro. Io però non appena mi riprendevo salivo sul treno dopo e andavo a portare la nostra sofferenza agli eventi ai quali ero stata invitata.
Ho iniziato anche a dare il tormento a tutti i Politici del Parlamento e anche a quelli delle Regioni, ho spedito più di un milione di mail per farmi ascoltare e nel 2020 è arrivata la Legge, ora mi sto occupando per fare approvare i Decreti Attuativi e non mollerò fino a che non ce li avranno approvati.
Carissima, in mezzo a tutto questo ci sta la dieta chetogenica che mi ha tolto la grappolo e dimezzato gli attacchi di emicrania. Continuo a farla perchè penso che mi aiuti anche con il cancro visto ciò che leggo in giro. Però sono convinta che non sarei mai stata capace di ottenere dalla dieta chetogenica ciò che ho ottenuto se non avessi raggiunto la consapevolezza e abbandonato tutti i comportamenti e atteggiamenti che ho avuto fino a 20 anni fa.
Piera sa tutto questo percorso e la fatica che ho fatto perchè mi conosce da 20 anni e sa i passi che ho fatto perchè li conosce tutti.
Mi è sempre stata accanto e sostenuta nel momenti più duri e ancora c'è perchè la strada è ancora in salita per me e per lei, ma ci facciamo coraggio e piangiamo e ridiamo come ci viene sapendo che avremo sempre la forza e il coraggio di lottare senza farci soccombere dagli aventi.
Carissima, ho parlato di me perchè i consigli sai bene che non servono perchè quello che va bene per me può non andare bene per te, ma è dalle mie esperienza che puoi vedere, cambiando anche qualcosa o copiando pari pari che può arrivare qualcosa anche per te.
Questo è il forum, è raccontare di se anche per rileggere i nostri messaggi e vedere cosa modificare dei nostri pensieri per esserci un po' più di aiuto e vedere cosa cambiare.
Questo è il forum ed è la più bella "terapia" che ha reso efficaci tutte le altre terapie che ho fatto.
Scusami cara se ho scritto cose che ti hanno ferita, ma credimi che ho detto tutto con il massimo dell'affetto possibile.

Ora però devo scappare perchè ho tutto sottosopra
E scusate gli errori perchè non ho neppure il tempo di rileggere, se avrò tempo lo farò nel pomeriggio
Vi voglio bene

2023...leggerezza ed accettazione.
Beh dopo aver letto tanta sofferenza si fa molta fatica ad accettare tanti giorni di dolore.
Io vi dico la mia esperienza in merito alla chetogenica.
Non la seguo alla lettera ma vi devo dire che da quando ho eliminato gran parte degli zuccheri gran parte del glutine, gran parte di farine raffinate, il mio mal di testa è molto diminuito anche se costantemente la muscolo tensiva c'è di sottofondo.
Concordo con Piera e con Lara che leggendo alcune di voi stanno così male di provare a farla seguita dal neurologo+nutrizionista.
Quando ho letto i post della sofferenza di alcuni di voi credetemi sentivo una fitta al cuore perché pensare di avere dolore costantemente giorni di giorni è veramente arrivare a essere disperati.
Però non mollate,..ascoltate chi ha passato momenti come i vostri e ora con il suo vissuto vi aiuta a provare a dare una svolta alla vostra vita.
Mo è piaciuto tantissimo anchrbil.msg di Francesca.
Grazie.
Mi sembra un sogno non lavorare ...
E il primo week da ottobre libero.
Vi voglio bene

Buongiorno a tutte e a tutti.

Grazie Cri per aver scritto il messaggio per Patty, hai ragione. In Puglia ci sono ottimi Centri.

Buongiorno gente vi ho letto con estremo interesse e mi dispiace immensamente per il vostro continuo dolore.PATTY hai scritto che in Puglia non ci sono centri cefalee,mi spiace contraddirti...ci sono con ottimi medici.Ti lascio in pvt gli estremi.
Buona giornata.Besod

Buongiorno mio caro forum... Ho letto con tanto interesse i vostri scritti sulla chetogenica e ringrazio Piera e voi tutte.... Io sono interessata alla chetogenica e ne ho pure parlato con il mio neurologo ma nn ho avuto nessun riscontro da parte sua.... Ne parlai anche con il mio gastroenterologo che mi segue da 20 il crohn e mi disse che poteva andare meglio per pochi mesi e che per noi croniani che durante la malattia possiamo avere carenze di nutrienti nn va bene( ma leggo di Piera che assumeva integratori e quindi il problema poteva essere risolto) Purtroppo il problema è un altro almeno per me in Puglia... Nn c'è un centro cefalee, nn possiamo essere seguiti a dovere!! Noi avremmo bisogno di neurologo adeguato,di un psicologo che ci ascolti, di un nutrizionista che ci dia un regime alimentare... Se penso che io in primis avrei bisogno di disintossicarmi dai farmaci e lo dovrei fare in regime ospedaliero e nn a casa da sola dove la volontà vacilla!! Ecco e questo il grande problema di noi cefalalgici!! Nn veniamo seguiti a dovere perché la cefalea cronica viene sottovalutata.... Ieri mio marito dopo l'ennesimo attacco e l'ennesima sofferenza mi dice di optare di cambiare neurologo e trovare un centro migliore ma dove? Dovrei fare un viaggio della speranza per andare dove? E poi questo sarebbe un dispendio di soldi che nn ci sono!! ( Ma nn è questo il problema e magari nn dico risolvessi il problema... Io nn voglio la guarigione ma almeno ridurre gli attacchi) ....Ecco questo è il dilemma!! Inizierei la chetogenica ma a patto di farla bene ma chi mi segue e mi dice che la sto facendo alla lettera!! Vi auguro e mi auguro una buona giornata e con un mdt leggero! VVB

Silvia non voglio essere troppo insistente, ma essere magra non preclude la chetogenica, anzi poter usare i grassi potrebbe essere un gran vantaggio, ma come dico sempre la competenza del medico è elemento essenziale!!

Ah qui poi ho imparato a guardare il MDT diversamente e a non chiedermi piu: perché proprio a me? Ora mi dico: perché NON A ME?

Buonasera a tutti
SILVIA 83, mi spiace molto che il MDT si sia accanito più del solito.
Ormai anche tu ti sei resa conto dell' enorme quantità di farmaci che ingurgiti: 3 Tachidol...poi ...il tuo medico non te lo vuole più prescrivere per non diventare dipendente ...e aggiungeresti un altro problema.
Hai ragione da vendere a farti ascoltare dalla tua neurologa. Se così non fosse sbatti la porta e rivolgiti ad un altro!!!
Tutti mi criticarono quando mi allontanai dal Centro regionale di PD ....fu la mia fortuna. Certo mica ho trovato qualcuno con la bacchetta magica( quella si è rotta dz un pezzo) ma il neurologo si è proprio preso cura di me. Rispondeva alle mie mail anche quando era oltreoceano!!!
A volte mi dico che sono stata un pizzico fortunata: la menopausa poi mi ha aiutato...e non era scontato!! Ma gli anni precedenti mi hanno " rubato" tanta vita. Come a tutte noi.
Non mi resta che dirti di crederci sempre, che domani e un altro giorno e che la vita è l' unico regalo che ci viene fatto. Da vivere nonostante tutto. E lo afferma una (io) che ha sofferto di depressione, che è rimasta sola, con un lavoro precario....ma che ha ancora da fare e da dare...
Ti abbraccio fortissimo...
Abbraccio che estendo a tutte voi.

Grazie a tutte Piera Candida e Francy per le vostre risposte. Quindi mi pare di capire che questo periodo sia molto duro per tutti a livello di mdt. Per me lo è sempre stato ma mai come ora . Alla fine ieri sono dovuta andare al PS dopo 3 flebo (paracetamolo, contramal plasil e cortisone ) il dolore è diminuito ma c’era comunque e anche abbastanza intenso . Ho dormito col sonnifero stamattina di nuovo . Ho dovuto cedere a prendere 3 tachidol , l’unico che un po’ fa. Ma io credo proprio di essere arrivata ad avere cefalea da rimbalzo . Nessuno mi ha mai detto che l’avevo , ma io le penso tutte anche perché ogni volta che ai dottori dico cosa prendo rimangono scioccati e il mio medico di base si rifiuta di darmi il tachidol ora . Appena mi richiamerà la neurologa chiedo di poter parlare bene . Non mi fa mai domande . Io invece ho bisogno di sapere se sono intossicata e cosa posso fare per affrontarlo . La chetogenica non me l’hanno mai proposta. Ho sempre pensato fosse uno di quei rimedi magici .. ma mi informerò . Certo che io già mangio molto poco .. quindi forse spaventa un po’ dover controllare molto cibo .
Davvero vi ringrazio tanto tanto per questi confronti , avevo veramente bisogno di sentirmi capita da qualcuno che sa di cosa parlo ( anche se purtroppo per lui) vi auguro una serata senza troppo mal di testa e vi mando un abbraccio

Buonasera a tutte e a tutti.
Mamma mia che belle cose avete scritto.
Mi spiace tantissimo ma non ho neppure il tempo per riposare un attimo.
Oggi e domani sono due giornate piene di impegni perché ho ospiti.
Ho un'emozione fortissima nel cuore.
Grazie, immensamente grazie.
Ora però devo andare.
Vi voglio bene e penso che questo forum sia una delle mie forze più grandi.
Piera carissima, sei forte e sei da sempre un grande aiuto per me e per tante altre persone
Ti voglio bene ❤️

Il suo incondizionato appoggio, la sua competenza , le sue parole, mi hanno dato sempre la forza di continuare, perche' nel 2014 anche la dieta chetogenica per curare l'emicrania era sconosciuta , se ti azzardavi a parlarne con qualche medico, a momenti tirava fuori l'acqua santa per toglierti l'esorcismo quante ne ho sentite sui miei reni sul mio fegato, sul mio cervello orfano degli zuccheri, nessuno mai pero' che una volta si fosse preoccupato delle 20 bustine di aulin mensili o delle 400 pastiglie di brufen assunte in un anno, quelle no, non facevano male......a volte penso che il mio cancro arrivi a li , poi subito rigetto il pensiero, per vivere il qui e ora, altrimenti proprio non ce la farei

questo invece sono le parole che mi ha scritto nel 2014 il mio fantastico Doc, sempre nel gruppo Chetogenesi: "Piera la tua testimonianza è molto utile. Fa capire come un cefalalgico possa approcciare ad un
diverso stile di vita, cambiando il regime alimentare, cercando così di trarre beneficio da un processo
fisiologico come la chetogenesi. Immagino come , anche a causa di chi ci circonda, sia stato difficile
il cambiamento. Tu stessa però sei testimonianza di come questo influenzi il percorso e la qualità di
vita del paziente cefalalgico, dati i circa 30 giorni di benessere partendo da uno stato di patologia
cronica.
Precisiamo che la dieta non prevede l' abolizione totale dei carboidrati ma ne diminuisce
l'assunzione.
Speriamo dunque che tu possa continuare ad assumere meno farmaci sintomatici e vivere uno stato di benessere,

Io non soffrivo di cefalea a Grappolo, ma di emicrania

Ma la chetogenica va bene per la cefalea in genere o solo per la grappolo?

So che la dieta terapia chetogenica e' molto dura, molto impegnativa, molto costosa, ci vuole tanta forza di volonta' perche lo sgarro non e' ammesso MAI, mi ricordo di una ragazza che non riusciva ad entrare in chetosi e continua a dire : ma io la faccio ,la faccio benissimo, seguo tutte le direttiva, salvo poi scoprire che il pomeriggio beveva il te' con due biscottini, non si rendeva conto che proprio quei due piccoli biscottini le impedivano di stare in chetosi!!!! e poi bisogna mettersi scomode, il criterio per cecare un medico competente nella dieta chetogenica applicata alla neurologia , non deve essere quello della vicinanza a casa o alla famiglia , ma quello della massima competenza, percio' e' tutto tanto ma tanto complesso......per nulla banale !!!

Questo invece è un messaggio di Lara , che ogni tanto rileggo , mi fa bene farlo, lo potete trovare nel gruppo Fb chetogenesi: E' quasi passato un anno da quando ho iniziato la chetogenica.
Devo dire che ho iniziato convinta di fare una terapia che qualcosa di buono di avrebbe portato.
Piera, già aveva avuto dei benefici e mentre aspettavo di andare a Roma dal nostro dr. Di Lorenzo continuava a pressarmi per paura che io cambiassi idea.
Ehh si, potevo anche cambiare idea visto che tutti ma proprio tutti mi hanno sconsigliato di sottopormi ad una dieta simile. Troppo sbilanciata mi dicevano. Poi con i miei disturbi secondo altri mica me la potevo permettere.
Al limite mi veniva concessa la dieta a zona.
Solo la famiglia e ovviamente chi sa cosa voglia dire vivere con mal di testa da emicrania e cefalea a grappolo tutti i giorni mi incoraggiava, "tanto cosa vuoi che ti succeda di peggio di quello che hai".
Avevano ragione.
Io vivevo ed ero contenta di vivere nonostante tutto il dolore che ogni giorno avevo nella testa. Però aspettavo fiduciosa che qualcosa arrivasse a farmi stare meglio. Non mi sono mai arresa al dolore e mai mi sono fatta prendere dallo sconforto se non in alcuni rari momenti quando proprio non ne potevo più.
Ma ora cosa posso dire.
Sapete che tante volte ho scritto di come sia diversa la mia vita senza cefalea a grappolo. ma sempre rileggendo mi accorgo che sono lontana mille miglia da quello che ho dentro di me, alla gioia che ha po0rtato sta cosa nella mia vita.
Sarà banale, ma per la prima volta andando a trovare mio figlio non andrò in un B&B ma rimarrò a dormire a casa sua senza la paura che mi senta nelle mie scorribande notturne. Anche quando avevo ospiti a casa ero impedita a stare a letto la notte e se sapevo che Gabriele ormai abituato sopportava i miei su e giù dal letto, il pensiero di avere qualcuno che poteva sentirmi mi faceva stare al piano di sotto sul divano tutta la notte.
Poi il divano era diventato il mio secondo letto da sempre praticamente.
Sapete che potrei fare un elenco interminabile di piccole cose che via la grappolo mi fanno avere una vita normale. Dormire alle 9 e mezza di sera per esempio. Ma quando mai ho potuto farlo. Mi permettevo di dormire a questo orario neppure se cadevo dal sonno. Facevo di tutto per stare sveglia fino all'una di notte, perchè da tempo avevo scoperto che quello era il mio orario per una notte con meno attacchi. Poi penso anche che fosse fortuna la mia e non perchè dormire prima portasse anche più attacchi, però le volte che ho dormito in orari non permessi state pur certi che la grappolo mi castigava.
Poi dormire di giorno non se ne parlava, state pur certe che se lo avessi fatto l'attacco arrivava dopo neppure mezz'ora. E li erano guai seri, perchè innescavano un meccanismo perverso che per normalizzare il tutto mi servivano settimane.
Come è la mia vita ora?
Non lo so!!!!!
So solo che non l'ho mai avuta una vita così.
Ho male per la fibromialgia, ho male ancora per attacchi di emicrania, ho male per le mie anche che hanno bisogno di protesi e faremo anche quelle ora che la cefalea a grappolo non c'è.
Non lo so perchè sono per certo più di 35 anni che ho la cefalea a grappolo e non ricordo di avere avuto una vita senza questa maledetta addosso.
Non lo so perchè non ho mai avuto 15 giorni al mese senza avere l'emicrania.
Non lo so perchè non trovo nessuna parola che sia abbastanza grande per descrivere ciò che ho entro.
Forse solo se scoppiasse la pace nel mondo sarei così felice, ecco, questo si renderebbe bene ciò che sento.
Solo se scoppiasse la pace nel mondo.
Grazie dr. Di Lorenzo.
Grazie Piera.

Grazie a questo gruppo.
Ma grazie anche al Forum che mi ha sempre sostenuto e ancora mi sostiene.
Grazie a tutti tutti.

Questo è buon mio messaggio del il , nel gruppo chetogenesi: Sono trascorsi esattamente 232 giorni dal quel 30 settembre 2014 in cui ho cominciato la dieta chetogenica per la mia emicrania cronica, seguo invece la dieta di transizione dal 1 febbraio di quest'anno, e credo che non abbandonero' mai questo modo di nutrirmi e curarmi: i mdt sono pochissimi rispetto a prima e concentrati di solito nella settimana che precede il ciclo. Domenica nella mia famiglia ci sara' una grande festa : la mia nipotina Vittoria fara' la prima comunione e il suo fratellino Daniel ricevera' il battesimo, sono stracontenta perchè sono certa che per la prima volta festeggerò senza paura dell'arrivo del maledetto , sara' una giornata di "sgarri" alimentari, ma dopo 7 mesi e passa di rigore credo che tanto grave non sara' Grazie sempre al dottCherubino Di Lorenzo e a tutti voi che con i vostri consigli culinari e non, mi avete aiutato e sostenuto:

Salve a tutti/ tutte
Spero che l'anno nuovo sia iniziato bene per voi, ma dalla lettura delle vostre testimonianze evinco che proprio così non è.
Quando mi affaciai a questa finestra ero stremata dal MDT. Era l' epoca della pre menopausa che mi aveva messo KO.
Dopo i soliti via vai ho avuto casualmente la fortuna di incontrare un neurogo fantastico che si è preso cura di me.
Scusate se mi ripeto; l' ho raccontato tante volte.
Ci tengo a precisare una cosa: un po per deformazione del mio studio mi sento di affermare che talvolta la diassuefazione dai sintomatici non è eseguita secondo i dogmi del protocollo.
Io ho fatto più didassuefazioni da casa monitorata dal neurologo.
Non l'ho mai stoppata come fatto da altri perché pesante.
Ma mi ha salvato!!!! Non era a base di compresse ma di iniezioni ad alto dosaggio ( vagavo tutta la notte ) per 15 giorni associate a tanto altro.
Ho capito nel tempo che è terapeuticamente valida se si ricorre al farmaco giusto.
Leggo ( me l" avevano proposta pure a Pd) di piani terapeutici inverosimili.....
Non voglio sostituirmi, badate bene, a nessun clinico, ( Lara cancella pure questo messaggio) ma stamane non potevo tacere dopo racconti di MDT estenuanti..
Scusate anche se dico che assumere un triptano a scopo profilattico è sbagliato: non cadete in questa tentazione ( come feci io) perché comporta un prezzo molto alto da pagare in termini poi di efficacia.
Mi fecero un botulino con una disassuefazione ridicola e fu rovinoso!!!!
Ecco ho voluto esprimere la mia esperienza per condividerla con voi e imparare a gestire meglio tutte le fasi o percorsi che ci vengono proposti...
Quante volte sono caduta...ma poi ci si rialza.
Ah poi ho l" idea ( sono l unica) che di MDT si possa guarire!!!
La speranza non me la faccio portare via!!!
Un abbraccio fortissimo!!!!
E scusate se ho osato....

buongiorno, vedo che il dolore emicranico imperversa, qualcuno di voi ha mai provato la dieta chetognica? prescritta da un neurologo esperto eventualmente coadiuvato da una nutrizionista informata, per me e' stata l'unica via per uscire dal farmaco antidolorifico quotidiano: un giorno del 2014 ho contato tutti glia antidolorifici che avevo preso fino a quel momento e vedere quel numero tanto alto mi ha veramente impaurito, cosi' attraverso i grappolati che gia' stavano testando la dieta chetogenica, mi sono rivolta al dott, Di lorenzo e sono rinata, dura e' stata dura, perche' raggiungere la chetosi e' restarci e' difficile, meno male che ero in sovrappeso e questo mi ha aiutato, sono passata da avere mdt tutti i giorni ai soliti miei 5 massimo 7 attacchi mensili, il dottore diceva che ancora non erano pochissimi, ma a me pareva di sognare, specialmente per quella sensazione di testa libera tra un attacco e l'altro e sopratutto perche' gli antidolorifici toornavano a funzionare.......se decidete non vi nascondo che il percorso e' abbastanza lungo e impegnativo, io per non sbagliare ho usato gli integratori, ma cosi' ero sicura di assumere le giuste quantita', questo fa lievitare i costi della dieta stessa, ma sono stato i doldi meglio spesi di tutta la mia vita

Silvia, non arrivo al vomito ma il Mdt è quasi quotidiano. Fatto monoclonale per un anno con effetti abbastanza buoni, dopo la sospensione sono alla terza dose con scarsi risultati.
Più sintomatici prendo, più ne prenderei. E ho notato che se riesco a interrompere il circolo vizioso, ho qualche giorno di respiro. Anche se la testa è sempre pesante e la paura che arrivi il Mdt spesso me lo fa venire.
Ho paura di sospendere il monoclonale perché poi ho paura di non avere più nulla in cui sperare.
Domani è festa e stasera provo a dormire senza il triptano. Così se domattina ho ancora male posso restare a letto.
Ma perché in tante in questo periodo siamo così allo stremo?
Comunque solo qui può essere apprezzato l'augurio che ci facciamo di avere un Mdt leggero.
Altrove l'augurio sarebbe quello di stare bene. Noi invece apprezziamo anche chi auspica un Mdt leggero. Che è comunque un augurio bello. Io vi metterei la firma
Buona notte. Un abbraccio

Silvia83, io ho avuto novembre e dicembre di mdt tutti i giorni, con intensità variabile durante il giorno.
Sono stata bene 3 gg ed ora è ricominciato. Stamattina mi sono ripromessa che però d'ora in poi lascio i sintomatici e mi metto a riposo.
Spero tu riesca a contattare la neurologa prima possibile.
Noi siamo qua, a farci forza l'una con l'altra.
Buona serata

Patty mi dispiace un sacco. Grazie della vicinanza e della comprensione.. ti auguro una buona serata con un mal di testa sopportabile

Cara Silvia,il tuo messaggio e un copia e incolla alla mia situazione!!Anch'io sto come te.... Le mie giornate è un continuo mdt è un pasticcere tra le varie medicine che ormai nn hanno più effetto!! Attutiscono un po' al dolore ma poi di nuovo il dolore torna lancinante come prima.... Io di mio mi prendo la responsabilità che sono ormai asuefatta da sintomatici e dovrei disintossicarmi ma da sola lo dico nn ce la faccio!! Se metto poi il lato psicologico e di come mi sento fragile in questo periodo..... Anch'io ho preso il monoclonale per 2 anni, ha fatto effetto per i primi 3 mesi,il neurologo mi aumentato la dose ma nulla!! Ora sono 4 mesi senza monoclonale. Dopo l'Epifania devo chiamare il neurologo per sapere se l'aifa mi accorda ad usare un altro monoclonale ad infusione.... Che fatica rimanere in piedi... Vi auguro una buona notte VVB

Buonasera a tutti e scusate l’intrusione , ho scritto su questo forum diverso tempo fa. Questo è in assoluto io momento più difficile della mia vita a livello di mal di testa .a partire dal 24 ho attacchi quotidiano fortissimi con vomito . Non funziona più niente. Tutto quello che prendo serve solo a quietare un pochino io dolore che dopo poche ore riparte fortissimo . Faccio anche l’anticorpo monoclonale da aprile scorso. Ho chiamato io centro ma la neurologa è in ferie. A voi è mai capitata una cosa del genere ? Io sono molto preoccupata e spaccata dal dolore . Scusate tanto il disturbo e l’intrusione .
Silvia

Buon pomeriggio .
Scusate ma devo rispondere a Patty.
Cara, rileggi il messaggio che hai scritto e copri il nome sopra. Cosa pensi? Ti dico quello che ho pensato io: che donna forte!!!
Riguardo alla mamma, penso che ci sono persone che non hanno empatia e se lei sa quanto sei forte non immagina che invece ci sono dei momenti in cui hai bisogno di conforto.
Lo sai che ti voglio bene, sì?!

Scappo perchè ho un po' da fare.

Patty, ho letto il tuo scritto e sappi cara che molte persone sono nelle tue stesse condizioni per quello che si tratta della famiglia di origine. Sapessi quante persone mi dicono quello che mi dici tu e stanno esattamente come stai tu. Ma dobbiamo farcene una ragione perchè loro non cambieranno mai.

Poi puoi farti tutte le domande di questo mondo, ma sappi che tu di certo sei e sarai stata una bravissima mamma, poi si sa che anche le mamme sbagliano, io di errori ne ho fatti un bel po', ma me ne sono fatta una ragione sicuramente continuerò a farne, ma i miei figli sanno con certezza che li amo più della mia stessa vita.
Sono certa cara che anche per te sarà così e auguro a tua madre di non arrivare mai alla consapevolezza di capire che madre è stata, perchè per le sarebbe una sofferenza immensa.
Tu cara di certo sei amata dalle tue figlie e devi stare tranquilla e se ti riesce, lascia andare i pensieri tossici perchè quelli possono veramente rovinarti la vita.

E hai ragione, il forum accoglie tutti i nostri scritti. Questo forum cara è anche tuo perchè lo senti come casa tua.

Nico, se parliamo di debiti sappi che io ne ho parecchi di più con voi quindi ti prego di non fare i conti altrimenti non finisco più di pagarvi.

Mi spiace tantissimo per il tuo amico. E hai ragione, 60 anni sono veramente pochi

Chicca, devo andare alla visita per l'intervento agli occhi a fine gennaio e questo mi sembra un sogno. Speriamo mi operino presto perchè ho un bel po' di lavoro da fare.

Il lavoro per la gente a casa per me c'è spesso perchè ho i miei figli e i figli di Gabriele.
Ma va bene così, pensa che a metà mese arriva il figlio di Gabriele che abita in Germania e lui non era qui a Natale, quindi festa di Natale anche per lui in quella settimana.
Sai che per me il riposo è particolare, alle volte mi riposo lavorando. Lo so che non sono normale, ma sono fatta così
Pensa che Gabriele pur di farmi riposare un po' ha capito che a me piacciono i filma di natale, ma quelli talmente insulsi che non li guarderebbe neppure un bimbo di due anni. Ebbene. me li registra e ogni tanto mi dice che ha voglia di guardare un fil di quelli però sta bene se ci sono anch'io.
A me fa una tenerezza enorme, anche perchè lui guarda solo film dove è certo che ci sono sparatorie guerre e un notevole numero di morti.
Grazie cara per le tue parole, ma sappi che il merito è in gran parte della Nostra Bellissima Associazione Al.Ce. e della Fondazione CIRNA Onlus perchè mi hanno sempre sostenuta in tutte le battaglie che ho fatto. Loro, sono stai i primi a coinvolgere i pazienti e lasciare la libertà di agire.
Il Grandissimo e immenso Prof. Nappi, forse avrà anche storto il naso tantissime volte, ma non mi ha mai mai limitata in quello che avevo intenzione di fare.
Poi ci siete state/i Voi di questo bellissimo Forum che mi avete sempre sostenuta e dato la forza necessaria per far valere i nostri diritti.
Carissima, è dallo stare insieme che si raggiungono gli obiettivi, e quando mi muovo Voi siete sempre con me

Buongiorno a tutte e a tutti.

Spero di avere tempo per scrivere, ma mi preme dire una cosa urgente.
Carissima Patty, non prenderti i meriti che non hai, qui la regina degli errori sono io non solo quando scrivo dal telefono, pensa che faccio magie anche quando scrivo dal computer e il computer mi segnala gli errori, Il primato è mio e guai a chi me lo toglie
Quindi cara scrivi quello che riesci e lascia perdere il controllare gli errori altrimenti non scrivi più e questo non va bene.
Va tutto bene perchè tra di noi sappiamo che alle volte come ha scritto la nostra Cri un po' di giorni fa se anche rileggiamo i nostri scritti non è che riusciamo a capire e a vedere gli errori, ma qui siamo fra persone cefalalgiche e sai che abbiamo qualche marcia in più.
Poi leggo per bene il tuo messaggio e spero di avere il tempo per rispondere.

Buon giorno caro forum,
Cara Patty capisco bene come tu ti senta, avendo anch'io un mal di testa da giorni fortissimo, di quelli da matti posso capire eccome..
Mi dispiace poi che avendo questo problema, iinvisibile appunto come oramai dalla categoria medici e pazienti venga definito, poi si aggiunge anche altro di molto pesante, ti viene un tale nervoso, misto a stanchezza, ansia e malessere..che alle volte dici; cosa posso fare??
Però vedi anch io da ciò che hai scritto però con estrema delicatezza, posso dirti che sei stata molto molto brava, anzi mi verrebbe da dire ma hai visto cosa stai facendo?
Da sola come scrivi, hai una famiglia sulle spalle, due ragazze che avendo sempre via il marito per lavoro, hai tirato su da sola..
Lascialo dire sei stata invece molto attenta e seppur con sacrifici incredibili, hai fatto tanto..
Ti abbraccio augurandoci che oggi il mal di testa in giornata, possa attenuarsi.
Un abbraccio a tutti.

Scusate per i miei scritti pieni di errori e con molte parole ripetute!! Scrivere con il cellulare e con una piccola finestra dove scrivere..... Mdt a parte poi!!?

Buongiorno mio caro forum. Il mdt mi ha già dato il buongiorno... La testa sembra che esploda da un momento all'altro. Vorrei tanto sapere cosa c'è nella mia testa che nn va e molto spesso mi faccio pensieri nocivi e mi chiedo cos'è che nn va? Perché tra tanta gente a me!! Nn che voglia augurarlo a nessuno ma già ho un'altra patologia invalidante che mi affligge!! Ieri mi sono recata dalla mia dottoressa per farmi un bel po' di analisi perché continuo a sentirmi sempre stanchissima e martedì fortunatamente ho trovato un posticino per il prelievo visto che le liste d'attesa sono lunghe... Cri sono contentissima che presto farai l'intervento e potrai finalmente risolvere il tuo problema... Ti capisco benissimo che significa avere dolori in quel posto lì.... Ne so qualcosa visto che sono stata operata per via della malattia di crohn per le fistole anali dolorosissime. Un grande abbraccio e in bocca al lupo. Mamma Lara sempre instancabile!! Grazie sempre per lottare per i nostri diritti!! Vi leggo e vi seguo sempre e mi dico che sono stata fortunata ad imbattermi in questo forum, terapeutico per me! Qui posso buttare tutti i miei pensieri nocivi senza essere giudicata!! Pensieri che nn sarei capace di raccontarli a nessuno se nn qui. Ho un malessere che mi perseguita da tanto ma in questo periodo ancora di più... Io vorrei nn pensarci e nn stare male... Parlo di nn avere la mia famiglia che nella mia vita è sempre stata latitante in tutti i sensi.... E scusate se sarò pesante ma ho proprio bisogno di sfogarmi! So che dopo mi sentirò meglio!! Sapete ormai un bel po' della mia vita attraverso i miei scritti. Essendo moglie di un sottufficiale di Marina ho vissuto la mia vita sola e mentre mio marito era fuori mi crescevo le mie bambine!! Poi nel bel mezzo della mia vita è arrivato come un fulmine a ciel sereno il crohn che mi ha sconvolto la vita! Ma nonostante questo non mi sono scoraggiata e sola ho continuato la mia vita!! Ma la mia famiglia, mia madre dov'era... Le mie sorelle i miei fratelli in 22 anni di malattia, tra interventi e ricoveri nn mi ha dato mai il sostegno, sono latitanti!!! Almeno una volta mi avessero chiesto come sto!! Mia madre poi... Ieri la vado a trovare a casa perché io faccio nonostante il dovere di figlia!! Gli dico mamma nn ce la faccio più,in questo periodo non mi sento bene e il mdt mi uccide!! ... Lei mi risponde sarcasticamente.... Anch'io sto piena di dolori!!! Sono rimasta impietrita... Sapevo che nn dovevo aspettarmi nulla! Ma da una mamma un po' di comprensione,una parola di conforto!! Sono ritornata a casa e senza farmi vedere da mio marito mi sono messa in un angolino e ho pianto tanto!! Io mi metto sempre in discussione con i miei figli e molto spesso mi dico se sono una buona madre per i miei figli,se sono presente, se posso fare di più di quello che faccio..... Scusatemi di questo sfogo,ma ne avevo proprio bisogno! So che mi capirete!! Solo in questo forum posso buttare fuori il mio malessere e parlare del mio intimo... Vi ringrazio tutti per l'affetto che mi dimostrate e credetemi e contraccambiato! Vi auguro una buona giornata. VVB

2023 leggerezza ed accettazione
Grazie Lara non sapròaincome sdebitarmi con te.
Cris il dolore quando ti prende ti disintegra.
Ieri sono stata alle camere ardenti....
È morto un mio amico che avevo seguito per una malattia devastante....
Ora riposa in pace .
60 anni però sono pochi....

Buonasera forum,
Vi riscrivo..mal di testa così forte da non dare tregua...
Che dura..manaccia..
Mi sono dimenticata di dire a Nico che sono contenta che il tuo esame sia andato bene..magari se come scrivi si tratta di una piccola ciste la tieni sotto controllo..
Anch io a seguito di una caduta molto forte ne ho sulla parte bassa della schiena..anche quella mi da il tormento..
Mammalara con tutto questo lavoro e gente a casa mi auguro tanto che però un pochino di riposo e di tregua tu possa farla..lo spero anche perché venerdì e' ancora festa e mi piace pensare che dedichi del tempo anche alla famiglia..
Un abbraccio a tutti..

Buon pom caro forum,
Mal di testa da ieri forte,
ma ora voglio scrivervi..
Ringrazio Mammalara per tutto ciò che fai e se possiamo aiutare sempre presenti..
Sono tanto contenta Cri che tu sia stata chiamata per intervento e ti assicuro anche il mio di affetto e di bene..
Mammalara io vado ancora avanti con la episclerite all occhio ma ho la visita di controllo a fine mese..
Spero tanto sapendo che anche tu devi essere contattata per il problema agli occhi che possano chiamarti a breve..
Vi mando un abbraccio..

Buongiorno a tutte e a tutti quello che vi metto sotto è il link di una interrogazione depositata il 14 dicembre 2022 in merito all'approvazione dei Decreti Attuativi dall’Onorevole ZANELLA LUANA
Gruppo ALLEANZA VERDI E SINISTRA:
https://aic.camera.it/aic/scheda.html?numero=4/00172&ramo=CAMERA&leg=19

Come ben sapete a fine anno ho spedito a tutto il Parlamento, a tutti i Consigli Regionali e anche ai consigli di molte città una lettera che chiedeva venissero approvati i decreti attuativi alla legge 81 del 14 luglio 2020.

Da due giorni sto tornando a dare il tormento a tutti perchè è così che si fa se si vuole ottenere attenzione. Il da fare è sempre tanto e non dobbiamo lasciare che si dimentichino di noi.

Ora continuerò con le regioni perchè è così che siamo riusciti ad avere la legge approvata e così riusciremo ad avere anche i Decreti

Il tempo da dedicarvi non è molto perchè fino a domenica ho un bel po' di gente che transita a casa mia, ma va bene così.

2023 leggerezza ed accettazione!
Cris dai che finalmente hai la data e sappi che noi siamo li con te.
Cri si si si dai troviamoci viso con viso che bello mi piacerebbe.
Lara che sia chip ,che sia sia sia...tu per me sei unica e non ho mai mai mai trovato una perla così.
Ora vado a camminare.
PS ieri ho fatto eco addome (e se avete bisogno ditemi che in 24 ve lo faccio fare) e indolori fianco ds.
Tutto bene a parte una piccola cisti al fegato piccola da tenere sotto controllo e rifare eco fra sei mesi.
Forza popolo d'amore!

Cris, anche per me va benissimo.
Quando ho un attimo di tempo controllo tutte le mie visite e magari possiamo fissare un paio di date per poi scegliere quella che va bene a più persone
Che bella cosa

Siiiiiiiiii io ci sono ...finita la convalescenza...nel frattempo ho fatto anche un check-up completo...sono a disposizione..

Ne avevo parlato anche tempo fa con Lara e Cri.. che ne dite se per primavera fissiamo un fine settimana per vedersi a Ferrara.
Per stare un po' insieme, rivedersi e vedersi oltre questo schermo.
Potremmo provare a proporre qualche data e poi decidere insieme.. che ne pensate??

CRI sono felicissima che ti abbiano chiamato!!

Cri, sono felicissima che ti facciano l'intervento presto, hai sofferto tantissimo e sei stata bravissima a sopportare.

Per tuo papà non so cosa dire ed è difficile trovare la soluzione

Buon pomeriggio, ultimissime news, l'ospedale si è sbagliato ...stavolta in bene...il 12 mi operano ed il 10 preoperatorio. Non potete immaginare la gioia. Mi è persino passato il nervoso che mi aveva fatto venire mio papà stamattina...per un tratto di strada ha guidato lui ...sembrava di essere a Imola , al gran premio di formula 1 , a momenti me la faccio addosso dalla paura... Quanta pazienza..

Nico, hai fatto ridere anche me, il mio chip è nel cuore e me lo caricate Voi da sempre. mi basta pensare a come state e zacchete che si ricarica.
Però alle volte devo mollare anch'io cara, mica credere che non abbia dei momenti che respiro perchè so farlo a memoria, ma mica perchè ho la forza di farlo.
Ma va bene così, ne avrò di tempo per riposare fra una quarantina di anni quando ormai avremo raggiunto tutte le attenzioni che meritiamo.
Ecco, in quel momento mi dedicherò ai viaggi. e girerò il mondo

Candida carissima, come vedi ora sei capace anche tu di aiutare le persone e far capire loro che dobbiamo occuparci del nostro MDT.
Che bella cosa hai fatto, sappi che è così che si inizia e l'aiuto che dai agli altri ti ritorna indietro centuplicato.
Che bella cosa hai fatto. E sappi che non è mai facile trovare le parole giuste da dire.
Brava brava brava