Accettare non è arrendersi e neppure rassegnarsi.
É avere consapevolezza che non ci saranno delusioni perché non ci dovranno più essere ILLUSIONI.
Non si guarisce, ok. Allora devo vivere sapendo che ho un ostacolo in più da affrontare, accetto che ci sia ma non mi rassegno a che lui condizioni in peggio la mia vita. Continuo a sperarci.
E quando non c'è respiro, profondamente e mi dico MA CHE BELLA GIORNATA!! e il bello è che credo davvero.

consiglio: con calma, senza fretta, a chi non è soddisfatto dello specialista che lo segue, si guardi un po' in giro e cerchi qualcos'altro. Senza ansia e senza fretta. I medici OK esistono : cerchiamoli e cominciamo a disertare quelli che ci trattano da schifo. Non ce lo meritiamo e loro dovrebbero essere i primi a saperlo, se sanno cosa è la nostra sofferenza. Perché se non lo sanno non sanno neppure aiutarci. Come dice Lara loro sono parte della terapia: se non sanno esserlo,allora sono un medico qualsiasi che sappia prescrivere farmaci.

Dopo vari tentativi io ho trovato il neurologo che faceva per me, e quando si è arreso mi ha mandata al Bellaria a Bologna dove lavorano degli ANGELI con tutte le lettere maiuscole!!!!!
Arrendersi MAI!

Bella domanda Bianca1. Io spesso mi sento stupida e sbagliata. Non credo sia un buon presupposto per l'accettazione. Anche se a parole dico di essere consapevole della mia fragilità, in realtà credo mi pesi molto il fatto che a le vello sociale ci sia una sottovalutazione, se non una banalizzazione del problema. Mi sembra sempre di dovermi giustificare, persino col dottore, quando esausta, dopo giorni di attacchi, chiedo un giorno di malattia. Anche da una neurologa mi sono sentita giudicata, trattata come un soggetto che è causa del suo male. Quando sto bene sono solare allegra attiva, quando sto male sono cupa e depressa. E mi sento pure in colpa perché a casa faccio poco, a lavoro faccio male e trascuro i figli...Accettare quando sto male è improbabile. Pensare che potremmo avere dei diritti mi da un sollievo che ha un respiro più ampio. Va oltre il mio problema,ovviamente. un abbraccio

Grazie Cri69

BIANCA rassegnazione MAI, io credo nella scienza e nella ricerca che per noi sta facendo tanto per cui spero sempre ci sia qualcosa di nuovo e innovativo che ci faccia vivere una vita di qualità .Accettazione SI , ho compreso che sono malata di una malattia invalidante e che rimarrà con me sempre ( dico spesso che è l'amante che non mi tradirà mai) . Io devo fare la mia parte per stare meglio e mi devo fidare ed affidare al mio neurologo che mi sa consigliare al meglio. La mia parte consiste nell'imparare a conoscermi, a rispettarmi e a farmi rispettare e a stare qui perché qui ho comprensione , ho affetto, non ho giudizio, ho un luogo dove lasciare i miei pesi troppo gravosi da sopportare.

Ciao a tutte, evito di chiedervi come state, perché so che , se non tutte, ma probabilmente la maggioranza di noi qui, ora( come me p.e.) è col suo compagno di vita . Prima di essere ammessa al forum, la domanda che avevo voglia di farvi era: che strategia avete adottato nella vostra vita di cefalalgiche, di accettazione o rassegnazione? Perché io, dopo 49 anni , ancora non lo accetto. Poi ho letto la frase che si trova nel calendario dell'associazione, relativa a febbraio, dove una di noi dice che confrontandosi con il forum ha capito che di questa malattia non si guarisce. E questa affermazione mi ha colpito molto. Mi ha aiutata ad arrendermi e ora cerco di vivere più serenamente le giornate in cui non ho il mdt. Ma credo che dovrò farne di strada! Buon weekend ( possibilmente senza triptani ) un saluto empatico a tutte

Buongiorno a tutte e a tutti.

Cri, condivido e sono messa come te. E' veramente troppo.
Hai ragione. E' un dolore immenso per chi dovrà affrontare giorni interi con un dolore per la perdita di una persona che se ne va troppo presto.
Non andrà mai via, non andrà mai mai mai via.
Lo avrai sempre sulle spalle e dentro al cuore.
Una ferita inguaribile con la quale dovrai fare pace accettandola
Questo te lo posso giurare.

Buon pomeriggio, che di buono non ha quasi nulla.IN giro c'è troppo dolore ed in alcuni momenti mi sembra di non riuscire ad affrontarlo e non mi capacito dell'ingiustizia. Chi rimane è chi deve affrontare il peggio senza armi...scusate, prendetele come parole in libertà.

MARIA MATTEA bellissima, nulla di più azzeccato. Ovviamente mi spiace per il dolore ma questa canzone ci calza a pennello.

Buongiorno...
ho iniziato la giornata col MdT. Svegliata alle 5 del mattino... che dire.. dopo il triptano mi sono rimessa a letto. Mi cullavo con questa cover ironica sulle note di Vasco...

La nostra relazione
è qualcosa di diverso
non è per niente amore
sembra solo tempo perso.
Ci limitiamo a vivere
dentro nella stessa testa
un po' per abitudine
o forse un po' anche per protesta.
Non è un segreto dai
lo sanno tutti
e tu sei buffa quando cerchi
di nasconderlo alla gente
che ti vede stare male
per qualsiasi cosa o niente
se c'è pioggia o se c'è vento...
é difficile spiegare...
Na na na.... Na Na Na Na....
Dal mio post attacco. passo e chiudo.... abbracci

mamma Lara hai ragione... due compresse 67 euro... intanto spero che con la nuova profilassi si veda qualche risultato. un abbraccio

MariaMattea, i gepanti arriveranno probabilmente più avanti in convenzione. Ora costano veramente troppo comprarli

Nico, la gioia è anche mia per quello che sta arrivando
E' bello la condivisione. Penso sia una delle cose più belle per me

Chicca, brava la tua amica che ha trovato il modo di sfogare la rabbia.
Io faccio diversamente e in parte riesco a risolvere benissimo tagliando fuori dalla mia vita le persone che mi fanno arrabbiare. Poi c'è sempre qualcosa per cui arrabbiarsi e cerco di sfogarmi in altro modo perchè se rompo piatti poi devo raccogliere i cocci e quelli possono essere pericolosi se non li raccolgo bene.

Mi spiace per i tuoi occhi e capisco che gli occhi sono molto importanti.
Speriamo trovino il modo di farti stare meglio

Un abbraccio anche a te carissima

Patty, sono convinta che bisogna riprendere a vivere un po' alla volta, alle volte di fanno passi in avanti e altre volte passi all'indietro, però bisogna sempre guardare la vita con gli occhi pieni di ottimismo perchè fanno presto gli occhi pieni di tristezza ad offuscare il cammino.
Ecco, questo è uno degli esercizi più difficili.
Sai cara cosa penso, che noi siamo fatte di una forza che è più forte del marmo però abbiamo il cuore che si commuove con pochissimo. E' la nostra sensibilità che può diventare un punto di forza ma può diventare anche un punto di debolezza. Penso che fare prove di forza e di debolezza possa aiutare a capire quando ci serve essere forti e quando ci serve essere deboli.
Per esempio io sono debole e commuovendomi piango quando leggo cose belle, ecco che il quel caso la debolezza non è una cosa tossica perchè è un pianto che mi accarezza.
Forza carissima

Piera, come sai il mio naso è messo male tanto che non mi fa più sentire nessun odore, ma non sono stati i farmaci a procurarmi questo problema.

Però ti ringrazio per il messaggio e il consiglio.
Ma pensa te, non ne avevo già abbastanza e ora anche con questo questo hai a che fare.
Ti auguro di farcela ad uscire dalla cronicità.

Ahhh, una cosa volevo proprio dirla e Piera mi ha dato un bellissimo assist come si dice in gergo calcistico.

Piera ha scritto che lavorando in veste di volontaria ha ricevuto molto più di quello che ha dato. Ecco, io faccio la volontaria che per me è una missione da 20 anni ormai e da allora la mia vita è cambiata tantissimo, in meglio ovviamente. Ma solo che fa questa "prova" può capire di cosa parliamo Piera ed io quando diciamo queste parole.
Sinceramente quando mi ringraziate mi sento anche un bel po' imbarazzata perchè dei grazie ne avrei io a decine da dire tutti i giorni. Il lavoro che svolgo da un senso alla mia vita e non c'è nulla che mi faccia felice come il sentirmi utile.
Poi ogni tanto mi dicono: "lara, ma chissà come stavi male, non avevi neppure il fiato per parlare". E' vero, alle volte faccio anche fatica a parlare per tanto sto male, ma se sentiste il mio cuore in quel momento capireste che io sto male ma sono felicissima come sarebbe possibile esserlo di più.
Lo so che faccio fatica a far capire quello che sento dentro, ma sapete che io raccolgo frasi che mi aiutano e una di queste dice: "sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie", ecco, io di queste prestazioni ne faccio tantissime e mi fa star bene rendermi conto che ci sono poche cose che possono fermarmi.
Quindi ragazze non ditemi più grazie, perchè sono io che devo ringraziare voi per il bene che mi volete.

E... Piera carissima, sappi che per me sei un grande esempio di forza, se mi chiedessero di fare la volontaria in una associazione che si occupa di tumori, non so se sarei capace di farcela.

Avevo scritto un lungo messaggio ma ho dovuto cancellarlo perchè come ho detto questo argomento è troppo troppo per me.
Riesco a parlare a me stessa e sono tranquillissima, ma capisco che le parole che mi dico sono troppo troppo forti.
Grazie Piera per il tuo bellissimo lavoro, ti stimo tantissimo.

Candida, che bel messaggio hai scritto per la nostra MariaMattea, mamma mia cara, sapessi che aiuto mi arriva sempre dai vostri messaggi, poi se leggo quelli di ieri e di oggi c'è un mondo di aiuto per me.
Spero di avere il tempo per rispondere a tutte

Buongiorno a tutte e a tutti.

Domani arriva Zeno, ma ho già tutto pronto, dovrò fare solo un po' di cappellacci che porterà a casa per un'amica.

Buongiorno a tutti e grazie per le belle parole, vi leggo sempre e da tutti imparo qualcosa. Sono pienamente d'accordo che la vita sia un dono immenso e troppo spesso qualcosa o qualcuno minaccia di sciuparlo. Quello che è nelle nostre possibilità dobbiamo tentarlo con tutte le forze. Il neurologo ieri mi ha prescritto nuova terapia, a base di betabloccante come profilassi e oltre a cambiarmi triptano mi ha consigliato di "fidanzarmi" così ha detto, con una nuova categoria di farmaci, un gepante che però costicchia. Domani inizio la terapia. sono fiduciosa

ciao a tutti, mi dispiace per tutti i vostri malanni aggiuntivi al nostro mal comune!! anch'io ogni giorno ne ho una, ora ho una rinite vasomotoria grave(cosi' ha detto la dottoressa) , sono sotto cortisone per tre settimane e non so se riesco ad uscire dalla cronicita', speriamo!!!! E' molto tempo che avevo i disturbi tipici della rinite, il piu' fastidioso il naso chiuso perennemente, cosi' tutte le sere per dormire usavo lo spray sinex, e la dottoressa mi ha detto che e' stato proprio quello a provocare la cronicizzazione, anche se sono farmaci da banco usateli con parsimonia e per brevi periodi , perche' sono pericolosi, come in fondo tutti gli abusi !!! Frequentando il reparto di oncologia, mi rendo conto che il mio e' proprio un problema da niente, obbligherei tutti a farsi un giro in quei reparti...........capire che grande dono e' la vita pur con i suoi problemi aiuterebbe molto!! da quando lo faccio in veste di volontaria dopo il mio cancro, ho ricevuto molto di piu' di cio' che ho dato!!!

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Lara non riesco a dire nulla sulla tua persona se non sentire una gioia immensa nel mio cuore .
Patty, Mariamattea voi sapete che siamo qui per tutte noi e se volete un supporto anche solo telefonico non esitate a chiamarmi.Essere presenti nella vita facendo sentire il supporto per me Daniela è importante come respirare.

Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutti.
Stamattina presto mal di testa molto forte, ora sono al secondo caffè spero si attenua un pochino..
Sono contenta Patty che oggi tu riesca ad andare a Pilates, capisco che andare con il mal di testa sia faticoso, ma potrebbe poi aiutare a scaricare la tensione emotiva che accumuliamo..
Per quanto riguarda lo sfogo del pianto lo capisco, lo faccio sempre anch io, senza assolutamente vergognarmi, perché il mal di testa logora ma veramente logora e bisogna trovare il modo diverso magari per ciascuno di noi, di allentare la tensione..
Mi ricordo sempre di una ragazza che ho conosciuto molti anni fa' in treno, quando lo prendevo per recarmi in un posto molto lontano lavorativo rispetto a Venezia, la ragazza ad esempio per scaricare mi diceva che si metteva per la rabbia e furia a rompere i piatti vecchi e giornali vecchi, strappando le pagine con tanta rabbia..
Giornali vecchi e piatti vecchi..
Sono passati tanti anni ma me lo ricordo ancora..anche perché mi faceva sorridere e mi chiedevo ma chi ti porta tutti i piatti vecchi? Lei mi rispondeva: gli amici, parenti, familiari..
Credetemi questo io non l ho mai fatto, ma se per lei funzionava e si sentiva meglio, non mi potevo opporre erano cose sue..
Piangendo un pochino invece mi sento alle volte meglio, poi credo che questa menopausa faccia anche la sua di parte, ora tutto mi sembra più faticoso da fare..
Se prima con il mal di testa, riuscivo a fare qualcosa, adesso per via della stanchezza fisica molto meno..
Ieri poi al controllo in oculistica dopo venti gg che tutto sembrava scomparso, ecco che queste forme di episclerite si stanno riformando di nuovo..
Manaccia ancora..
Adesso ricomincio nuovamente la cura con due colliri diversi..gli occhi sono molto molto delicati.

Un abbraccio a tutte voi..

Buongiorno mio caro forum.... Mamma Lara mi complimento... Dopo tanto lavoro,notti insonne e tutto il tuo dedicarci cuore e anima a noi tutti cefalalgici... Dopo tutte le tribolazioni ce l'hai fatta... Tutte le parole del mondo nn basterebbero per ringraziarti per tutto quello che fai per noi... E nn preoccuparti io nn mi offendo perché so che le tue parole i tuoi consigli sono per scuotermi e per nn farmi mollare a nn cedere ai sintomatici,lo so per certa e so quanta fatica hai fatto anche tu per disintossicarti dai tanti farmaci che assumevi!!! Amiche mie grazie per tutto il vostro sostegno ne ho bisogno come pure anch'io nel mio piccolo ci sono!! Sono giornate da dimenticare ... La mattina mi sveglio con il mdt lancinante nonostante sia alla 3 iniezione di cortisone ad alto dosaggio... Ma nn devo mollare.... Stamattina devo proprio prendere la macchina e uscire ed oggi riprendere pilates anche se me ne starei benissimo nella sicurezza delle mura domestiche ma è meglio reagire!! Mariamattea nn vergognarti di piangere,scusami ma a volte serve sfogarsi nn siamo fatte mica di pietra... Comprendiamo benissimo tutto il dolore che provi perché purtroppo ognuno di noi ci passa in questo senso di ineguatezza. Tu nn sai quante volte l'ho fatto anch'io con i miei figli. Adesso sono adulti e hanno casa loro e quando ci sentiamo gli dico che va tutto bene anche se lo capiscono dalla voce se sto bene!!Adesso piango davanti a mio marito...Ill pianto ogni tanto ci può stare come valvola di sfogo.... È un pianto liberatorio, l'importante che questo nn si trasformi e diventa nocivo.... Sappi che questo forum a me aiuta tanto e quando mi sento giù scrivo e scrivo senza paura di essere giudicata o molto spesso di dire cose che nn mi sognerei mai di dire a nessuno ma per me è una valvola di sfogo!! Adesso dovrei proprio impegnarmi ad alzarmi e rendere produttiva questa giornata... Farò un po' di fatica ma c'è la posso fare... Un abbraccio forte esteso a tutti nessuno escluso e in particolare alla nostra mitica e grande mamma Lara. VVB

Belle notizie che finalmente ci rincuorano.

Cara Maria Mattea, quanto dolore nelle tue parole. Mi si stringe il cuore davvero.
Piangere davanti ai figli penso prima o poi sia capitato a tutte: non è diseducativo, fa vedere la mamma più fragile ma non meno mamma, li fa sentire impotenti é vero però fa anche capire che tutto quello che fai per loro ti costa più che alle altre mamme.
Ti abbraccio forte

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti
State bene se potete

Carissima Chicca, grazie mille anche a te carissima.
Sei una bellissima persona anche tu e noi tutti ti vogliamo bene.
Qui possiamo raccontare come stiamo e siamo sicuri che non saremo giudicate.

Carissima Francesca, mamma mia che meraviglia di messaggio.
Sinceramente non è stato facile ma voi mi avete dato sempre tutta la forza che mi serviva. Non mi avete mai abbandonata e questo è la cosa più bella.
Non chiedermi scusa, dirmi che sono testarda mi hai fatto un bellissimo complimento.
Poi mica è finita, ora bisogna lavorare ancora di più

Buona sera caro forum,
Carissima Francesca63 hai trovato le parole più belle e giuste per Lara..
Merita tutta anche la mia di gratitudine..
Il tuo animo e cuore Lara sono grandi...grazieeee
Cara Patty67 ti leggo sempre, spero tanto che con aiuto della nuova neurologa tu possa avere una svolta positiva..pensa anche che noi tutte ti vogliamo bene e abbiamo fiducia che le cose possano cambiare..tu abbi sempre forza e volontà...lo dimostri sempre..
Un mega abbraccio a tutti..

Salve a tutti
LARA, finalmente, mi viene da dire.
Grazie, grazie!
Alla tua tenacia
Alla tua sensibilità
Alla tuo non mollare mai
Alla tua incrollabile fiducia, nonostante tutto
Alla tua testardaggine ( perdonami)
Alla tuo prendersi " cura" di tutti noi
Ti esprimo tutta la mia gratitudine!!
Ti auguro giornate più lievi dato tutte le visite cui devi sottoporti...e dire così è molto riduttivo...
Ti abbraccio fortissimo.
Abbraccio che estendo a tutto il forum!!!

oggi sono stata a Roma. Nuova visita neurologica e spero un nuovo inizio... scrivo dal profondo dell'attacco emicranico che anche oggi non poteva non siglare la giornata. Piango e sono stanca, l'8 giorno consecutivo. Dolori e lacrime. mi sento stupida quando piango davanti ai figli. Ci sono cose peggiori lo so. Scusate, ma so che qui qualcuno ascolta e capisce... triptano agisci...

Anna9, perdonami se non mi sono spiegata bene.
Ma il documento è stato approvato e anch'io sono felicissima ❤️

Lara, la mozione di cui hai pubblicato il link è stata approvata all'unanimità!
Avevo capito che era stata presentata invece è andata ancora meglio

Nico, non appena ho un attimo di tempo ti metto tutte le date delle spedizioni delle richieste per l'approvazione della legge e dei Decreti Attuativi
Grazie mille carissima, il merito è anche tuo e di tutto il forum.
Buona parte della mia forza è arrivata dallo scrivere qui e dal leggere i vostri messaggi

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Lara mi vien da piangere dalla gioia!
Che traguardo Lara che hai fatto e grazie anche a Cri ed alla nostra associazione!
vi adoro

MariaMattea, la vita delle donne è faticosissima anche se non si ha MDT, immaginati se hanno a che fare con questo calvario.
Sapessi la fatica che ho fatto anch'io, però se tornassi a nascere vorrei avere la stessa vita perchè ho superato le difficoltà e mi hanno resa forte e capace. Poi purtroppo nessuno come noi è capace di sottovalutarsi e su questo ci sto lavorando da sempre.

Buongiorno a tutte e a tutti.

MariaMattea, quanto è vero quello che scrivi.
La Lombardia ha fatto un ottimo documento, ma secondo me penso manchi qualcosa perchè non si può considerare una cefalea a grappolo cronica invalidante solo al 46%. Ci sono persone che hanno anche 12 attacchi di grappolo in un giorno e solo che ha provato questo tipo di MDT sa cosa vuol dire.
Però per fortuna in questi anni noi pazienti ci siamo dati da fare parecchio e ora stiamo ottenendo quello che aspettiamo da tutta la vita.
Solo chi soffre di MDT cronico sa cosa vuol dire ed è giunto il momento che si prendano cura anche di noi.
Sono anni che che Al.Ce. si da da fare e ho tutto documentato, perchè si sa che poi alla fine se si ottiene qualcosa il merito è sempre di chi fa la voce grossa e mai di chi ha lavorato veramente. Sapessi cosa ha detto una persona quando è stata approvata la legge nel luglio del 2020, praticamente ha detto che il merito era suo e questa qui nessuno la conosce.
ma va bene così. E come sai la frase che Piera mi ha mandato non mi fa mai discutere con nessuno.
Io lotterò ancora fino a che non avremo tutti i decreti, ma ormai ci siamo e poi posso dedicarmi a fare torte.
Ma so già che non sarà tutto facile, quindi le mie torte dovranno aspettare ancora un bel po' di anni

Buongiorno!
Prima di entrare quasi per caso in questo forum, percorrendo la mia personale strada per ricevere la giusta a attenzione al problema e l'aiuto medico, non sapevo dell'esistenza dell'associazione e della Fondazione. La mia attenzione si era focalizzata sulla situazione della Lombardia e mi chiedevo come mai il resto dell'Italia non potesse uniformarsi. Mi rendevo conto sulla mia pelle di quanto a volte fosse difficile vivere la normalità della quotidianità, tra lavoro, figli piccolissimi e ora adolescenti, gli impegni che a volte erano improrogabili, la frustrazione di sentirsi male, l'inefficienza di molti farmaci, la fatica...
Voglio pertanto ringraziare quanti si sono battuti e lo stanno ancora facendo, per sollecitare la politica e gli enti preposti per far sì che questi pazienti, (noi) venissero ascoltati. Mi auguro che il processo vada avanti e, insieme alla ricerca scientifica, la macchina si attivi per tutelare con tutte le misure necessarie i pazienti cefalgici...ancora grazie.

Anna9, hai ragione, è bello quando la tua regione si muove e si sta muovendo benissimo.
Pensa che per me tutte le Regioni della nostra bellissima Italia sono le mie Regioni.
E questo mi fa felice ancora di più felice

Che bello sapere che la mia regione si sta muovendo!

Sono al lavoro da questa mattina prestissimo per prenotare visite ed esami. Poi anche tanto altro, ma la gioia che mi da questo documento mi fa di un felice che è difficile esprimere quanto possa essere la mia gioia.
Ritorno indietro con il pensiero a quando nonostante le migliaia di mail spedite non ricevevo nessuna risposta.

Grazie anche a te carissima Cristina per l'aiuto che mi dai. Non immagini neppure lontanamente quanto tu mi sia di aiuto.

Ma il grazie più grande lo devo dire ad Al.Ce. la nostra Bellissima Associazione Alleanza Cefalalgici e alla Fondazione CIRNA Onlus. Senza di loro nulla di quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile.

Vi voglio bene.

Un passo alla volta

MOZIONE n. 48 del 03/02/2023
Cefalea: promozione di strumenti adeguati per la diagnosi e la cura e inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA).
Il Consiglio Regionale della Regione Calabria

https://www.consiglioregionale.calabria.it/portale/BancheDati/SindacatoIspettivo/DettaglioIIM?numero=48&tipo=MOZIONE&leg=12&titolo=Cefalea:%20promozione%20di%20strumenti%20adeguati%20per%20la%20diagnosi%20e%20la%20cura%20einserimento%20nei%20livelli%20essenziali%20di%20assitenza%20(LEA)

MOZIONE n. 48 del 03/02/2023
Cefalea: promozione di strumenti adeguati per la diagnosi e la cura e inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA).

Il Consiglio Regionale,

Premesso che:
• la cefalea nelle sue forme primarie (emicrania - cefalea tensiva – cefalea a grappolo) colpisce circa il 12% degli individui ed è la patologia neurologica più diffusa nel mondo;
• l’emicrania cronica è una malattia estremamente invalidante, tanto da essere inserita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tra le patologie con massima disabilità, anche in considerazione del fatto che essa si manifesta prevalentemente nel periodo più produttivo della vita del soggetto;
Considerato che: • il dolore rende difficoltoso svolgere le attività quotidiane ordinarie, anche le più semplici;
• l’incapacità di gestire i propri impegni familiari, domestici, lavorativi e ludici genera sensi di colpa, frustrazione, insoddisfazione e inadeguatezza che spesso sono acuiti dalla mancata comprensione di chi sta intorno;
• le persone soffrono sia durante sia prima della manifestazione del dolore da cefalea, in quanto, spesso il timore che possa insorgere il dolore spinge i pazienti a cambiare gli stili di vita, diminuendo o eliminando occasioni sociali;
• questa condizione può portare a una situazione di perenne angoscia, infatti il 70% circa dei malati dichiara di non riuscire a fare nulla durante l’attacco e il 58% vive nell’angoscia dell’arrivo di una nuova crisi;
Tenuto conto che: • al momento in Italia esistono Centri di terzo livello specializzati nel trattamento dell’emicrania, ai quali però non sempre è agevole arrivare, sia a causa del ritardo informativo che esiste rispetto a questa patologia, sia a causa dell’autogestione della malattia da parte del paziente, che spesso assume autonomamente farmaci da banco o si rivolge allo specialista sbagliato, affrontando esami e visite inappropriate che ritardano la corretta diagnosi;
• la malattia si manifesta spesso prima del compimento dei 18 anni;
• il 60% delle persone si rivolge al medico entro un anno dalla comparsa dei sintomi, ma il tempo medio per giungere alla diagnosi è di 7 anni;
Preso atto che: • la legge 14 luglio 2020, n. 81 (Disposizioni per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale) riconosce l’emicrania cronica e ad alta frequenza, la cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di farmaci analgesici, la cefalea a grappolo cronica, l’emicrania parossistica cronica, la cefalea nevralgiforme unilaterale di breve durata con arrossamento oculare e lacrimazione e l’emicrania continua, come patologie sociali invalidanti, rinviando a un decreto ministeriale l’individuazione di progetti finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea, nonché i criteri e le modalità con cui le regioni attuano i medesimi progetti;
• ad oggi il decreto attuativo non è stato emanato;

IMPEGNA LA REGIONE CALABRIA
Impegna la Giunta regionale
ad assumere ogni utile e necessaria iniziativa, anche nei riguardi del Commissario ad acta per l'attuazione del Piano di rientro dal disavanzo del settore sanitario della Regione Calabria, per: • sollecitare il Governo all’emanazione del decreto di cui alla l. 81/2020;
• adottare ogni provvedimento necessario affinché la cefalea cronica sia inserita nei livelli essenziali di assistenza (LEA);
• promuovere l’inserimento della figura dello psicologo presso i centri regionali di cura e diagnosi delle cefalee;
• promuovere la formazione di gruppi di auto mutuo aiuto presso i centri regionali di cura e diagnosi delle cefalee;
• favorire la formazione e l’aggiornamento sulle cefalee dei medici di medicina generale e dei pediatri e la conoscenza di tale patologia presso le scuole;
• garantire l’accesso tempestivo ai percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA), anche mediante la riduzione dei tempi di accesso alle visite in convenzione presso i centri di diagnosi e cura delle cefalee.

03/02/2023
D. TAVERNISE

Non è mai troppo per un nuovo inizio.
Eccomi e scusate mi ero persa.
Modena. Roma, Milano, Palero l'Italia è stupenda tutta .
Cris sai che non sapevo quanti tipi di emi esistono!
Cavolo!
Patty vai avanti e bussa alle nostre porte se ci sono giorno di fatica immensa.Noi ci siamo e ci saremo sempre.Lara domani faccio il tuo ragu' e sarà una bomba di gusto in casa
Qui al lavor abbiamo 2 cassieri su 5 malati per cui non vi dico i turni .
Però sono cambiata.....
Ho detto ad una delle ragazze ok no problem sei sostituita fino a venerdi sera ma sabato mattina fai il mio turno.
Così avrò il week libero!
Per voi sembra una cosa naturale farla ma per me è un grande passo sullamia autostima!
Certo che a 57 anni trovare l'autostima potevo cercarla prima....Ma va bene come dice Lara....sai quanti anni avro da vivere?Minimo fino a 90 per cui va benissimo.

mamma Lara sei un mito... baci a tutte.

MariaMattea, anche a me piacciono tantissimo le zone di Modena, ma mi piace tantissimo anche la Toscana. e non preoccuparti di toccare argomenti che non riguardano il MDT, per noi va bene tutto e tante volte si parla di vacanze e anche di cucina o di cucito. Diciamo che ci fa bene anche cambiare argomento.
Questo forum è un po' di tutto.
E grazie per tutto carissima

Carissima Patty, sai solo tu cosa hai tribolato e cosa triboli con crohn, io non oso neppure immaginarlo. Spero cara che la terapia te lo tenga a bada e che escano sempre nuove terapie che possano aiutarti ancora di più.

Sono felicissima che tu abbia finalmente trovato una dottoressa che ti ascolta e si prende cura di te. Diciamo che ne avevo proprio bisogno.
Ora di rò una cosa che forse non ti piace e ti chiedo scusa se ti sembro cattiva, ma devo farlo altrimenti non ti sarei di nessun aiuto. Ora carissima viene la cosa più difficile da fare ed è fare quello che compete solo a te fare, nessun altro può sostituirti per farlo.
Quando dico che è la cosa più difficile è riduttivo di parecchio, perchè fare quello che ci compete per aiutare il farmaco a fare il proprio dovere è veramente fare i salti mortali su un'assicella larga 10 cm. a mille metri di altezza.
Ecco cara questo è quello che devi fare e tu sai bene quello di cui sto parlando.
Poi sai che se hai bisogno io ci sono sempre.

Buongiorno a tutte e a tutti. Vedo cosa posso scrivere però ho un bel po' da fare anche oggi.

MariaMattea.
Ti metto il link del mio ragù che ho messo nel mio sito delle torte decorate
Purtroppo non ho tempo da dedicarvi, ma quando arriverà il giorno che avrò tempo perchè a noi cefalalgici avranno dato tutto quello che ci serve per sentirci accolte mi dedicherò anche alla mia passione che sono la cucina e le torte decorate

Questo è il link
https://letortedimammalara.webnode.it/condimenti/ragu-di-mamma-lara/

grazie Cri69. 330 addirittura, quasi uno per ogni giorno dell'anno. Preziose informazioni le tue. Che dire...spero che ognuno trovi la propria strada, la migliore possibile.

Nei nostri social oggi parliamo di cefalea a grappolo
Soffri di cefalea a grappolo ed utilizzi l’ossigeno durante i tuoi attacchi ma
hai difficoltà nella sua prescrizione?
Nessun problema, ti aiuta la Legge 648 del 1996.
La Legge 648/1996 consente di erogare un farmaco a carico del Servizio Sanitario
Nazionale (SSN), previo parere della Commissione Tecnico-Scientifica (CTS) di AIFA:
Quando non esiste un’alternativa terapeutica valida:
- per medicinali innovativi autorizzati in altri Stati, ma non in Italia
- per medicinali non ancora autorizzati, ma in corso di sperimentazione clinica
- per medicinali da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata
In tutti questi casi è necessaria l’esistenza di studi conclusi che dimostrino un’efficacia
adeguata con un profilo di rischio accettabile a supporto dell’indicazione richiesta.
In presenza di una alternativa terapeutica valida (Art. 3 Legge 79/2014):
per medicinali da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata, purché tale indicazione sia nota e conforme a ricerche condotte nell'ambito della comunità medico-scientifica nazionale e internazionale, secondo parametri di economicità e appropriatezza.
I medicinali che acquisiscono parere favorevole dalla CTS vengono inseriti in un apposito elenco in seguito a pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del relativo provvedimento dell'AIFA e possono essere prescritti a totale carico del SSN per tutti i soggetti che sul territorio nazionale sono affetti dalla patologia individuata nel provvedimento. I medicinali restano iscritti nell'elenco fino al permanere delle esigenze che ne hanno determinato l'inserimento e, comunque, fino a nuovo provvedimento dell'AIFA.

https://www.aifa.gov.it/legge-648-96

MARIA MATTEA con i vari tipi di cefalee siamo arrivati a 330 ecco perché diciamo sempre di essere pignoli nel compilare il nostro diario , solo così possiamo aiutare il nostro medico a fare una diagnosi certa.