Il Gruppo di Auto Aiuto è formato da persone (alla pari) che condividono la stessa malattia o problema, ha un conduttore o facilitatore portatore dello stesso problema o malattia.
Il Gruppo ha delle regole ben precise che bisogna rispettare sempre.
Nel Gruppo e nel Forum si possono trovare conforto e strategie per riuscire a non farci distruggere dalla malattia, perchè sappiamo tutti come il mal di testa sia spesso accompagnato da stati d’ansia e depressione.
Al gruppo come al forum, vi si deve partecipare ma non per gioco, chi lo usa in questo modo, danneggia tutti i partecipanti ma i danni maggiori li fa a se stesso.
Sembrerà inutile agli occhi dei "non attenti" questa forma di "aiuto", ma sempre più viene tenuta in considerazione non solo dai pazienti.
Ma come in ogni forma di aiuto, anche il forum o il gruppo, non vanno bene per tutte le persone, i motivi possono essere molteplici, fra i quali:
- un po' perchè non si vuole collaborare,
- un po' perchè pensa sia una perdita di tempo,
- un po' perchè si pensa di avere in tasca la verità e gli altri sono tutti perditempo,
- un po' perchè pensa di stare peggio di tutti e quindi cosa può fare un forum o un gruppo,
- un po' perchè si sta talmente male che abbiamo perso di vista la realtà
- e alla fine un po' è anche perchè per stare meglio, bisogna stare peggio, tanto peggio.
Tutto questo sono il Forum e il Gruppo.
Cosa fondamentale però c'è sempre da ricordare che il Forum e il Gruppo sono tutt'altra cosa che un passatempo dove fare quattro risate, sono anche questo, ma dietro questa forma di relazione c'è probabilmente la nostra “salvezza”
"Sta a te educare te stesso e poi aiutare il tuo medico a pianificare il tuo trattamento (o il trattamento per te). Se tu ti siedi solo davanti al tuo medico e gli dici "fammi stare meglio" ti stai solo preparando per una grande quantità di dolore."
(dal web)
Le regole del Gruppo di Auto-Aiuto di Ferrara e del nostro Forum che possono aiutarci nella gestione del nostro mal di testa e anche come riuscire a tenere sotto controllo l'ansia che ci accompagna anche quando il dolore non è presente.
NON ABBASSARE MAI LA GUARDIA, LA FORZA, LA DETERMINAZIONE, LA PAZIENZA E LA VOGLIA DI FARCELA.
- Imparare a essere meno esigenti sui particolari poco importanti o secondari del lavoro quotidiano.
- Tutti hanno dei giorni in cui si sentono stanchi e irritabili. Se in quei giorni, ci sforziamo di fare quel che facciamo nelle giornate in cui siamo "pieni d'energia", finiamo con lo stancarci, con il sentirci tesi e procurarci il mai di testa.
- Evitate, per quanto è possibile, le preoccupazioni non necessarie.
- Se siete spesso risentiti, ansiosi, amareggiati, delusi, provate a limitare le vostre aspirazioni. E’ essenziale essere soddisfatti di ciò che si "può" avere, di ciò che si "può" fare.
- Non sforziamoci di voler fare accettare alle persone quello che non sono in grado di ricevere da/di noi.
- Noi non siamo onnipotenti
- Coltivare i propri talenti
- Al mattino la prima cosa che dobbiamo fare quando ci svegliano.... “un sorriso e pensare che il mondo ci ama e anche noi amiamo lui. Dobbiamo trovare armonia con ciò che ci circonda”
- Sapere che strada prendere quando arriva il MDT
- Parlare lentamente e cercare di respirare senza mai andare in ansia.
- Fare le nostre commissioni con il tempo necessario e adatto alle nostre capacità.
- Accettare i tempi delle persone con le quali conviviamo, loro hanno i loro tempi ed è troppo faticoso per noi non adattarci senza poi farci carico di tutte le commissioni che rimangono in sospeso o non eseguite dagli altri
- Evitare le inutili discussioni
- Imparare a dire dei NO
- Evitare di fare pensieri negativi e se proprio nella testa abbiamo solo quelli, dobbiamo impegnarci a sostituirne il più possibile con pensieri positivi
- Smetterla di voler avere tutto sotto controllo. Mollare la presa
- NON SIAMO ONNIPOTENTI, dobbiamo pensare che non possiamo avere tutto sotto controllo, gettare la spugna, alle volte è salutare per noi e anche per gli altri
- Se c'è soluzione, perchè ti arrabbi? - Se non c'è soluzione, perchè ti arrabbi?
- Lasciare che il tempo passi, non bisogna lasciarsi prendere dalla fretta.
- Bisogna riuscire a neutralizzare i pensieri negativi per disattivare la loro potenza distruttiva
- Quando l'ansia ci fa perdere il controllo, bisogna riuscire a fermarci e fare punto e a capo.
- Io devo essere l'artefice del mio cambiamento.
- Dobbiamo tenere bene a bada la voglia di fare e fare in fretta, è quella frenesia di arrivare a fare tutto e farlo nel più breve tempo possibile che ci porta poi a non riuscire a controllare più nulla della nostra vita. Se riusciamo a non pensare al da fare, alle volte anche l'ansia diminuisce.
- "Per chi ha la cefalea tensiva: se non si corre, non dovrà essere certo un problema, va benissimo una camminata anche per prendersi un gelato....fare qualcosa che ci piace e non che ci fa “piangere”.. Fermarsi è necessario, per ritrovare lo spirito di fare tutte le cose...senza avere le lacrime in gola."
- Il primo passo per "sconfiggere" il dolore è non respingerlo, perchè la lotta ci indebolisce e ci riempie di paure; sono queste le condizioni migliori per il MDT, perchè è come se si alimentasse della nostra paura
- Il tempo che dedico a me stessa non è tempo perso e devo riuscire a trarre beneficio dal fatto che posso fare le cose con calma.
- Quello che ci blocca è il fatto che ogni tanto ci stanchiamo di avere questo male che arriva quando vuole e non ci fa mai fare progetti. E' questa la nostra condizione, se riusciamo a non stancarci mai e a trovare sempre la forza di opporci al senso di ansia e depressione che il vivere col dolore ci induce, avremmo vinto noi. Credo faccia presto la disperazione a prevalere sulla nostra volontà di farcela se anche solo gli prestiamo un attimo della nostra attenzione.
- Per la pazienza è vero, dobbiamo averne tanta e ogni tanto ci si stanca di dover fare sempre tutto a puntino a di dover sempre desta l'attenzione. Per me il periodo di più "pericolo", è quando stai leggermente meglio, perchè ci si sente "guariti" e in grado di essere quello che vorremmo, dei super eroi senza limiti e senza confini. Ma il MDT non perdona e torna sempre a colpire forte, riportandoci nella disperazione, è li che la nostra memoria deve funzionare e dobbiamo avere la forza di rimetterci in carreggiata
- Dobbiamo erigerci a difensori di noi stessi, lo dobbiamo fare per un senso di protezione da chi non ha misure nel gettare giudizi a destra e manca, lo dobbiamo fare anche per una forma di educazione, se non lo facciamo, loro continueranno a colpire senza mai capire che stanno esagerando. Quante volte non riusciamo a farci rispettare. Nella vita bisogna fare delle scelte e non si è maleducati se si sceglie di stare bene.
- Vi è un limite oltre il quale, la tolleranza non è più una virtù. (letto nel web)
- Si può vivere benissimo anche con qualche "no grazie..." Non devo farmi carico di tutti i problemi che assillano l'umanità, né tanto meno risolverli. Dalle mie parti c'è un detto che riassume un po' semplicemente il giusto modo di svincolarsi dalle situazioni che ci fagocitano, con una risposta eloquente.."giù da doss" traduco "Giù da addosso". Bé, cerco di adottare questa semplice e scarna filosofia. Giù da addosso dalla mia vita, giù da addosso dalle mie debolezze, giù da addosso da i miei desideri. Sciò! Via! Un po' di sano egoismo, sottolineo sano, non è debolezza...è autostima, non è cattiveria ...e istinto di sopravvivenza
- Anche la sensibilità deve avere un limite. Io ho iniziato da tempo a essere meno fiera della mia sensibilità e sto cercando di farmi nascere un po' di pelo sul cuore, serve per non gettare alle ortiche quello che di bello devo dosare come se fosse linfa che mi sostiene.
- Occupiamoci non preoccupiamoci
- Dobbiamo acquisire la capacità di chiedere aiuto e sostegno nei momenti di bisogno, accettare i cambiamenti come fattori intrinseci e propulsivi della vita stessa, prendersi cura di se stessi e imparare dal proprio passato, cercare di abbandonare l'idea che le cose debbano essere tutte perfette, noi stessi non siamo perfetti e ultima ma mi e' sembrata proprio la frase per noi tutti: SCRIVERE E RACCONTARE CIO' CHE SI PROVA E I PENSIERI RIGUARDO I NOSTRI PROBLEMI E LA MALATTIA
- Io non so se esistono anche altri cervelli fatti come quelli degli emicranici, ma noi siamo fatti che non siamo mai contenti degli impegni che abbiamo e ci carichiamo di tutto di più. Lo so bene come sono fatta io e se non sto attenta dico si a tutto e voglio fare di tutto. Ora ne lascio perdere di cose che vorrei fare e sul subito mi sembrano tutti lavori del tipo che se non li faccio casca il mondo, poi mi accorgo che il mondo non casca e stanno meglio quelli che ogni tanto si fermano e lo guardano girare, il mondo
- Prendiamo la giornata dal verso giusto, quando si sta da schifo, la situazione ha più probabilità di evolvere migliorando, ma siccome non è detto, perchè al peggio non c'è mai fine, meglio darsi da fare perchè lasituazione migliori.
- "Nessun altro che noi è responsabile della nostra felicità"
- Devo riuscire a modificare il mio pensiero da: Devo vivere la vita malgrado il mio mal di testa a: Devo vivere la vita passando attraverso il mio mal di testa
- Dobbiamo sempre ricordare che la percezione del dolore è influenzata da fattori individuali stabili, come il carattere e l’educazione, e contingenti come la preoccupazione, l’ansia o il tono dell’umore di quel momento.
- “Se penso sia possibile, alla fine riesco ad ottenere anche l’impossibile”.
- "Io non mollo mai? Io non mollo mai!!!!!" Quando dico di non mollare, intendo non mollare la nostra forza. Succede spesso quando vediamo che qualche cosa ci fa stare meglio, anche se solo leggermente non riusciamo a protrarre questa condizione per molto tempo, spesso ci stanchiamo e appunto molliamo.
- "E' la nostra reazione al mondo e non il mondo a determinare la nostra felicità" [Il fascino discreto degli stronzi - Giulio Cesare Giacobbe]
- Per raggiungere la serenità interiore, è bene non trascurare quel che c'è di favorevole e di buono negli avvenimenti che ci capitano contro la nostra volontà, oscurando e bilanciando il peggio con il meglio. (Plutarco)
- Non dobbiamo mai dimenticare di ridere anche quando abbiamo la morte nel cuore.
- Dobbiamo imparare a semplificare le cose e a non complicarle.
- "LA TRISTEZZA FA MORIRE LA SPERANZA" Dobbiamo fare tanta attenzione a questo stato della nostra anima, perchè la tristezza è affascinante e se prendiamo a volerle bene, lei si appropria della nostra vita e la rende grigia, portandoci piano piano all'inferno. Dobbiamo curare invece la gioia, anche quando pensiamo che non possa mai più abitare nella nostra anima. Lo dice il nostro punto numero 44 "Non dobbiamo mai dimenticare di ridere anche quando abbiamo la morte nel cuore."
- Noi cefalalgici, dobbiamo sempre ricordare che la nostra famiglia è la seconda vittima del nostro MDT, quindi dobbiamo sempre tenere presente che non siamo gli unici a soffrire. Me lo hanno fatto ricordare queste parole nel disegno che la nostra amica Elisabetta mi ha spedito."Quando il dolore diventa insopportabile e hai ancora la forza di sorridere ... tu MI AMI"(Sai Baba)Sono convinta che la nostra famiglia ogni tanto senta la necessità di un sorriso quando siamo immersi nel dolore e nella sofferenza, è proprio il nostro sorriso che dice loro: "va tutto bene".
- O si trova una soluzione alla situazione che ci porta a stare male, oppure la soluzione deve essere non lasciarci sopraffare dalla sofferenza creata dallo stato che stiamo vivendo finché questo non cambia.
- Il dolore emicranico è quello per tutti, è la percezione del dolore che cambia. Per anni ho pensato che chi riusciva a sopportare il dolore, riusciva in questo, perchè il dolore non era pari al mio, avevo torto. Ora invece penso si debba sempre fare i conti con se stessi, senza mai fare confronti, questo è un percorso difficile, ma utile. Non bisogna mai sollevarci dalla "responsabilità" che abbiamo nel considerarci in condizioni peggiori di tutti, ma neppure dobbiamo pensare di essere più deboli di chi riesce a sopportare. Penso sia un viaggio da fare senza mai fare confronti. Si fa un passo alla volta e sempre come si può. Bisogna essere però sempre sinceri con se stessi e anche molto comprensivi.
- Dovremmo imparare a diminuire la percezione di quello che il dolore ci procura non solo nel fisico, ma anche a livello emotivo.Mentre invece, dobbiamo aumentare, la percezione della nostra capacità di affrontarlo e di sconfiggerlo le volte che riusciamo nell'impresa straordinaria di sostenere un intero attacco di emicrania senza assumere sintomatici.
- Fa più danni la paura del dolore che il dolore stesso
- E’ da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male