Sono di corsa, si fa per dire visto che mi sorpassano anche le tartarughe

Ma sono di fretta perchè sono ancora qui a fare le spedizioni e anche tanto altro per fortuna

Spero di trovare il tempo oggi per scrivere un po'.
Mi manca lo scrivere
Vi voglio bene.

Buongiorno

Diamo il benvenuto ad un nuovo amico.
Benvenuto GiorgioA

L'immensità della nostra vita.
AMORE MIO LARA.
Come vorrei esser li con te per poterti confortare e starti vicina per tutto il bene che tu dai ogni giorno.

Nei nostri social oggi facciamo un salto nella storia. Buona lettura.
Dopo la caduta dell’Impero Romano lo studio della medicina
si trasferisce nei monasteri dove si coltivavano le erbe officinali
e , in alcuni casi, vennero aperti dei veri e propri ospedali.
Solo nel IX secolo venne fondata la prima scuola medica a Salerno
che trovò il massimo splendore con Ruggero di Salerno che
divenne il più famoso insegnante e chirurgo. Scrisse “Practica
chirurgiae” che rimase un testo fondamentale per 300 anni.
A partire dal XII secolo in Europa vennero aperte numerose
Scuole sul modello salernitano.
Notizie tratte da “Il libro della medicina “

Buongiorno gente, stamattina siamo tornati a novembre... non si capisce più un cappero.
La testa regge per cui va bene, tutto il resto è in decadenza e devo farmene una ragione , dopo mesi è tornato un pseudo ciclo e non vi dico come sono stata, il toradol mi ha dato un paio di ore di sollievo alla schiena. Ma noi donne siamo fatte solo per soffrire ?? e non mi dite che abbiamo gioie che solo noi possiamo avere e palline varie perchè in confronto alle sbadilate sui denti non c'è storia...Oggi va così...portate pazienza ma non si può solo sopportare ogni tanto occorre anche buttar fuori. Besos

Lara carissima, prenditi cura di te innanzitutto tutto!
Poi, puoi dirmi qualunque cosa perché lo fai con affetto, anche mandarmi a quel paese affollato
Io invece faccio tesoro di quello che dici perché parli sempre per esperienza.
Comunque, quando diciamo che il forum è la terapia non si scherza: stamattina avevo provato col ghiaccio, con la meditazione, con il sintomatico e niente. Dopo che ho scritto qui ho iniziato a stare meglio. Perciò......

Carissime, sono appena tornata dalla visita agli occhi. Ho una cosa abbastanza grave a tutti e due, ma uno è da operare abbastanza in fretta. Ora vediamo cosa si può fare.
Intanto però non ho tempo da perdere a pensare perchè devo fare ancora un bel po' di spedizioni.
Vi trascuro, ma sto lavorando per noi.
Siate comprensive/i

L'immensità della nostra vita.
Ragazze ieri sera sembrava Novembre ed ora c'e sole ma vento forte.
Roberto io sono un caso un po ...strano..
Partiamo dal discorso che sono super emotiva e molte volte le mie emozioni le scarico sul corpo.
Poi ci aggiungiamo la fibromialgia dignosticata con esami del santue dal mio medico e questo non aiuta.
sono però anche una persona che grazie a questo forum e lo urlo forte ho imparata a lasciar andare...
Io segue un protocollo omeopatiche che viene variato ogni 3/4 mesi in base al disturbo.
Ricordiamo però che il mio rimedio è adatto a me e può non essere adatto per te.
Attualmente sto prendendo dei rimedi per allentare questa tensione di collo che arriva talvolta fortissima e mi fa pingere pure l'occhio e se mi piego batte tutto in testa e ho conati di vomito.-(calcola pero che ho delle prtusioni discali alla c1/c2/c3
Fare sport per è stato e sarà sempre la mia isola felice dove per 1 ora io riesco a dedicare uno spazio mio senza interferenze.
Poi certe volte quando ho il coltello che trafigge mi fa prendere Belladonna un rimedio che ouo' esser dato per l'acuto a tutti 9ch ogni 15 minuti e devo dire migliora.
Ragazzi miei essere sensibili talvolta di arreca qualche problema ma non mollitamo!!!

Ahh carissima Anna9 se vuoi mandarmi a quel paese e dirmi anche altro, fa pure carissima, alle volte arrabbiarsi e mandare a quel paese qualcuno ti toglie un po' di pesantezza.
Fa pure carissima che io ti vorrò sempre bene lo stesso

Buongiorno, sono alzata dalle 6 e sono ancora qui che non ho tempo di scrivere.
Questa mattina sistemazione lettere da spedire a tutte le Regioni compresi tutte le Commissioni Salute e a tutti i Consiglieri. Poi sempre questa mattina visita specialistica.
Ora mangio poi scappo ad un'altra visita.
Poi al ritorno spedizioni lettere.
Perdonatemi se potete.
Vi voglio bene

Anna9
Questa sera qualunque cosa tu sia riuscita a fare, fosse anche solo essere riuscita a respirare, devi scrivere in cielo che hai fatto una prestazione straordinaria.
Te lo meriti perché te lo dice una che sa cosa stai vivendo
Ti voglio bene

Buongiorno.
Stamattina pessimista, stanca, demoralizzata altro che eroica.
Alzarsi col mdt , la testa confusa, le gambe molli e il timore di non riuscire a fare le cose che mi ero prefissata e per le quali avevo preso un giorno di ferie mi fa arrabbiare. Per questo parlavo di vita contro vento. Perché per fare ciò che si farebbe normalmente occorre il doppio della fatica e rimani stremata, perché lo so che alla fine non rinuncerò a fare ciò che avevo deciso. Ma questo mi sfinisce . Anche mentalmente.
Scusate lo sfogo ma se non lo dico a voi, a chi lo racconto? Chi capirebbe?

Buon giorno caro forum,
Ho cercato di stare attenta, ma con il primo grande sbalzo di temperatura, venerdì caldo da primavera super avanzata..mi sono presa una bella influenza con febbre, tosse e mal di gola, quindi a letto tre gg interi e mal di testa chiaro ancora più forte..
Volevo ringraziare Mammalara ho letto quello che hai riportato, sei una persona che ha tutta l ammirazione, stima più grande possa esserci..
Tu fai veramente tutto con il cuore..
Sei una bellissima persona..
Cara Patty sei brava sai...molto..quello che tu stai facendo non sono ancora stata in grado di farlo..magari spero di riuscirci anch io..almeno desidero provarci..
In questi gg comunque con la febbre non sarebbe possibile..ma più avanti.
Anche questo lo trovo un grande aiuto di questo posticino..si impara..ci si confronta, si apprende..ci si incoraggia..
Caro Roberto posso capire..non soffro della stessa cosa, ma sono in cura con un neurologo di Padova, consiglio anch io di essere sempre seguiti..
Prova a vedere se dove abiti c'è la possibilità di affidarti ad un Centro..
Mammalara con la sua dolcezza ti avrà già consigliato questo..
Un abbraccio grande a tutti..

Buongiorno mio caro forum.... È vero mia cara Mamma Lara nn c'è termine più azzeccato l'essere " eroica"... Ho fatto giardinaggio ed ho avuto soddisfazione che le mie piantine siano rinate dp un inverno che nn salivo su e che nn le curavo ma tutto questo il giorno do l'ho pagata a caro prezzo... Il mdt bè quello ce l'ho tutti i giorni ma sono rimasta bloccata con le ernie che purtroppo abbiamo un po' tutti perché nella vita nn è che nn ci siamo sprecate. E permettimi di dire che anche tu sei la nostra " eroina mia cara Mamma Lara perché sappiamo benissimo che la tua salute nn è delle migliori!! Ma tu ti prodighi con tanto altruismo agli altri....Ieri è stata una giornata in stend bay... Nn so voi ma con l'arrivo della primavera io mi sento più sonnolente e più stanca del solito ed ho iniziato a prendere un integratore di vitamina b... Sono giù sia fisicamente che moralmente e nn vedo l'ora che passino i mesi perché aspetto di fare le altre dosi di monoclonale e iniziare a vedere dei risultati che adesso ancora nn ci sono.... Ci sono momenti che il mio pensiero mi dice pur di stare meglio " Adesso prendo un sintomatico,una pillola singola che vuoi che faccia ma poi mi dico di nn cedere... Ancora un altro giorno,ancora un altro po' e poi passa!! Ma e faticoso molto faticoso....Mi dico che c'è la posso fare ma molto spesso mi vengono crisi di pianto e mi dico ma perché questo dolore nn si attenua!! Vi auguro una buona giornata,un buon inizio di settimana.. VVB

Paula, mamma mia quanta pazienza ci vuole anche nel nuovo lavoro, ho letto che cercano personale sanitario in tanti ospedali, magari prova a vedere se esce qualche richiesta di assunzione.
Le ginocchia quando fanno male posso contribuire a far star male anche altre parti del corpo.
Magari parlane con qualcun altro li dove lavori tu e senti cosa dicono.

Pierangelo Bertoli piaceva tantissimo anche a me.

Per le idee strampalate non ti preoccupare, sei in buona compagnia, per altri motivi e su altri fronti ma ne ho anch'io un bel po'.

Carissima Anna, mica pensare che ora che abbiamo ottenuto l'approvazione dei Decreti Attuativi sia finito il nostro lavoro? macché mai, ora arriva il bello perchè le regioni dovranno fare dei progetti di presa in carico dei pazienti e si deve vigilare anche li. Sono 3 giorni che lavoro da mattina e sera tranne ieri pomeriggio che avevo una cosa della mia famiglia per cui dovevo esserci.
Ma mi aspettano ancora giorni settimane e mesi di lavoro incessante. E non è che le cose da queste parti vadano sempre bene, ho visite ed esami prenotati che non ci stanno in una cartellina. E se aggiungi che da quando prendo la "santa" pastiglia che mi hanno prescritto per il cancro ho MDT ogni giorno non è che non sia difficile anche perchè mi ha aggiunto ai già tanti dolori che avevo un male a tutte le articolazioni, tanto che con le mie mani non riesco più ad aprire una piccola bottiglietta di acqua minerale.
Però cara un giorno ho trovato una frase che mi aiuta sempre tantissimo:
"Sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie"
carissima, ma sai te quante prestazioni straordinarie faccio e facciamo in un giorno?.
Contale e ogni sera prima di andare a letto dillo a te stessa che sei stata eroica.
Poi gli altri lascia che dicano, la cosa bella è che renda forte te stessa e devi essere fiera di quello che sei.

Lara, che bello questa cosa di sentirsi eroica, mi piace. Io ho sempre pensato di andare controvento ma la tua definizione mi piace di più, è più stimolante

Buona domenica a tutti!!!!
Io sto per andare a lavoro ma oggi sto meglio quindi avanti tutta!
Roberto, al momento i consigli che possiamo darti sono pochi perché prima ti serve una diagnosi precisa. Ti faccio l'esempio: se è davvero una cefalea tensiva trovi sollievo col calore, se emicrania con il freddo anzi il ghiaccio proprio. I sintomi che hai dato son un po' comuni: il fastidio agli occhi riporta all'emicrania se è fastidio alla luce, se viene distorta la visione potrebbe essere un' aura, se ti fa male proprio l'occhio una grappolo.
Quindi facci sapere .

Buon giorno a tutti...qui sole, ma anche tanto vento...è un po' che non scrivo, ma vi leggo sempre e ho visto che ci sono nuovi amici..
io con la testa vado bene, molto meno con un ginocchio che mi sta facendo tribolare...su indicazione di una nostra dottoressa ho messo una fascia e sto prendendo delle pastiglie...al momento non vedo grandi miglioramenti, anzi, ora mi fa male anche la schiena da una parte....mi sento catorcio...
al lavoro va benino, ma le mie richieste sul fatto di alzare (di poco) lo stipendio non sono andate a buon fine...fatto sta che prendo 200 euro in meno e faccio un lavoro di responsabilità e precisione, ma si sa (ed è davvero brutto dirlo) che vanno avanti solo quelli "....con certe prestazioni fuori orario"..(cit. da una canzone di Bertoli)....e io, si sa, che già ho idee strampalate, figuriamoci !!!!

Nico, se te la senti quando hai un attimo, potresti dare spiegazioni un pochino più dettagliate a Roberto, penso che lo possano aiutare.
Grazie mille carissima.

Patty, sei un fenomeno, credimi, fare giardinaggio con il MDT non è facile, anche perchè sarai stata spesso a testa in giù e quella è la posizione peggiore.
Però hai fatto bene, sapessi anch'io quante volte faccio lavori anche se sto malissimo, poi però mi sento di essere stata "eroica" passami il termine, ma alle volte abbiamo bisogno di sentirci forti e credimi che lo siamo davvero

Grazie Denise, hai detto cose giuste al Nostro Roberto, quanta ragione hai e so anche quanto è difficile convivere con il nostro male.
Grazie carissima, sai che le tue parole valgono molto più delle mie.
Ciò che hai detto tu e che dite sempre per aiutare una persona che scrive qui non aiutano solo le persone a cui rispondete, aiutano me e anche altri che leggono.
Ancora grazie

Roberto, sono certissima che la Dottoressa saprà aiutarti, però mi raccomando di fare anche tu la tua parte perchè è indispensabile.
Poi piano piano stando qui capirai che la prima cosa da fare è accettare la nostra testa anche quando fa male e volerle bene lo stesso. Se la scacciamo ci faremo solo del male.

Ho già fatto il pane e ora sto aspettando che lieviti, questo è un periodo complicato per fare il pane, in casa c'è abbastanza caldo e non accendo il termo altrimenti chi la paga poi la bolletta. Ma questo prolunga molto la lievitazione.

Aspetterò

Buongiorno.

Sto provando a Scrivere da questa mattina presto e non mi compariva il sito, oppure mi compariva poi quando andavo a salvare il messaggio mi scompariva tutto di nuovo.
Dai va riproviamo.

Nico, Anna, so come state, anch'io amo tantissimo i gatti e anche i cani. Ora però ci devo stare lontana, perchè fin da piccola avevo grossi problemi di asma, raffreddori e anche difficoltà di respiro. Se ne sono accorti un po' di anni fa e purtroppo da allora ci sto lontana.
Però non senza soffrire, ma devo farlo, perchè ancora ho disturbi dovuti all'allergia che ho per questi animaletti.
Carissime, capisco il vostro dolore

L'immensità della nostra vita.
Buona domenica a noi.
Roberto io soffro di emi muscolo tensiva e molte volte riesco a trovare giovamento con esercizi specifici x il mio collo, oppure facendo sport e sembra assurdo ma quando picchia forte vado di chimica.
Il mio poi e tutto associato ad una donna fibromialgica.
Per esempio stamane sento ogni tanto piccole fitte orecchio ds..
Cosa fare?
Per ora lascio andare e continuo la mia giornata andando a camminare poi vedrò se continua....

Grazie Patty e grazie Denise del pensiero. Fra un mese sarò a visita dalla Dott.ssa Aurilia Cinzia che mi dicono appartenere all'equipe del Dott. Barbanti. Spero tanto di trovare la giusta terapia per limitare la cefalea e magari non farla venire più. Se nel forum c'è qualcuno che leggendo i miei sintomi ci si riconosce magari mi può dare qualche consiglio o aiuto. Be sarei grato.

Buongiorno carissime e carissimi.
Purtroppo ho avuto molto da fare per preparare un lavoro utile per il progetto Decreti Attuativi.
E oggi per mezza giornata devo dedicarmi alla mia famiglia.
Purtroppo non ho tempo neppure per lasciarvi due parole quindi spero nella vostra clemenza.
Vi voglio bene ❤️❤️

Buon pomeriggio mio caro forum... La testa mi scoppia ma oggi ho deciso lo stesso di fare giardinaggio nel mio terrazzo... Nn è stato facile ma tanto lui e sempre la che mi fa compagnia... Ciao Roberto... da come lo descrivi sembra una cefalea tensiva ma ovviamente io nn mi sostituisco al medico per cui io ti direi se ancora nn l'hai fatto di farti seguire da un buon neurologo o ancora meglio da un centro cefalee... Ci sono tante cure disponibili e ovviamente il medico ti saprà dare la cura a te più adeguata... Ti capiamo benissimo come ci si sente ad avere un emicrania invalidante. Vi auguro un buon weekend... VVB

Roberto, io ho un MDT del tutto diverso, ma sicuramente puoi fare molte cose x imparare a conviverci e forse anche a curarlo.
Credo che il primo passo sia rivolgersi al più vicino centro cefalee x una visita neurologica specialistica.
Facci sapere

Buongiorno soffro da anni di attacchi improvvisi di cefalea tensiva. Sono certo che si tratta di tensiva in quanto mi viene un irrigidimento del collo e una morsa in testa ler giorni e giorni. In più mi crea problemi al sonno, alla vista e all'umore. Insomma quando arriva mi devasta e mi rende invalidato per giorni. Io passo da essere una persona attiva, praticare sport, con 2 figli a star rinchiuso in casa per mesi fino a quando non passa. Esiste realmente una cura per non farli tornare più questi attacchi?Ieri ho avuto il piacere di conoscere Lara persona a primo impatto eccezionale. Volevo sapere se qualcuno di voi soffre di una tipologia di cefalea come la mia, se mi può raccontare la sua esperienza, se ha trovato una soluzione o dei miglioramenti. Vi prego rispondetemi è davvero il problema della mia vita.

L'immensità della nostra vita.
Grazie Anna .
Si molto molto duraa andiamo avanti.
Candida leggo ora il tuo post perché ieri non ho letto con calma.
Stupendo e pieno di noi.
Grazie di cuore.
Vi voglio bene.

Daniela, caspita se ti capisco. La mia se n'è andata due mesi fa , ed è terribile. Aveva quasi 14 anni ma era in forma. Non me lo aspettavo e non mi passa. Ancora torno a casa e spero di trovarla che mi aspetta...

CANDIDA mi sono venuti i brividi a leggere il tuo scritto;BELLISSIMISSIMO.

L'immensità della nostra vita.
Cris quanta strada insieme ogni giorno, con gioie e dolir ma sempre nel rispetto reciproco.
Che bello la nostra finestra ....mai e poi mai si dovrà chiudere...perchè io come Daniela vi considero parte della mia vita.
Oggi sono un po così perchè per chi legge Facebook ho postato il mio cagnolino spongibob che ho dovuto improvvisamente lascarlo andare sul, ponte dell'arcobaleno perche' aveva metastasi al fegato improvvise pur avendo solo 10 anni.ho un dolore che non so scriverlo ...ma so che mi capite.VVB

Candida, lo leggerò a Milano al Convegno “TUTTA CUORE E CERVELLO”
Emicrania e differenze di genere
il 20 aprile 2023

Carissima Candida, sappi che questo messaggio lo metto da qualche parte dei miei lavori perchè è fantastico.
Hai detto cose che mi fanno riflettere anche sopo 20 anni che sono nel Forum. Il bello è che le hai scritte con una naturalezza che rende tutto semplice sia da capire che da pensare.
Grazie carissima

Cri hai nominato le storiche del Forum che a me mancano molto.
Che belle persone ci ha fatto conoscere questo spazio. Sai che io mi sento di avere un mondo di bene in tutte le città italiane.
Ma sarà bella sta cosa?

Leggendo gli ultimi messaggi mi vien da pensare che il lavoro di sintesi che sta facendo Lara per documentare quello che ha fatto Al. Ce in questi anni sarà sempre incompleto: perché non si potrà mai quantificare quanto di bene ha fatto a tutte noi. Ci ha aperto una porta e noi l'abbiamo attraversata scoprendo che oltre il nostro dolore c'è tanto di più, che la nostra solitudine è superabile. La diversa prospettiva con cui ci guardiamo ora ha sconvolto la disperazione in cui spesso ci siamo ti trovate.
Ecco, tutto questo non sarà mai completamente documentabile, è il nostro tesoro invisibile.
Essere qui per me ha fatto la differenza che mai avrei immaginato nella mia vita.
Solo un forum? Per fortuna IL FORUM!!!!
Posso dire: si sono emicranica, avrei preferito di no potendo scegliere, ma visto che lo sono ho imparato ad apprezzare quanto di bello mi da questa testa che corre troppo. Sono un capolavoro proprio perché sono anche così.
Una buona giornata a tutti: vado a spolverare le tegole del tetto
Quanto mi piace far pulizie in una giornata di sole: sole fuori ma anche dentro di me

Cri, io ho quasi 5 terabyte di documenti e faccio fatica a trovare tutto. Se tu hai il video di Rossana a portata di mano mi faresti un grande regalo se me lo mandassi.
Rossana è una persona fantastica.

Oddio mi è scappata la lacrima...il mio secondo anno con voi. Indimenticabile anche perchè mi avete preso per il c... quando ho chiesto cosa poteva essere la mia sensazione di distaccamento mentre sono a letto...poi con il tempo e grazie ad una relazione del Prof Nappi ho capito che è una delle tante aure...Elisabetta che è sempre accanto a noi, che arriva quando ne abbiamo più bisogno con il suo abbraccio caloroso, non so cosa darei per riabbracciarla...sappilo,se ci leggi Rossana è un mito. dopo 10 anni ho ancora nel cell la canzoncina che ti dedicò, LARA, l'anno dopo, meravigliosa....e ANNUCCIA ??? e SIMO ? e la nostra Mariza .. quante risate...Un abbraccio a tutte tutte...

Cri, a me fa bene anche leggere tanti commenti e scritti delle nostre amiche e oggi metto uno scritto della nostra Elisabetta di Milano che ha scritto dopo aver partecipato insieme a tante amiche del forum ad un evento di Al.Ce. Ferrara. Un'amica che porto sempre nel mio cuore.


Il suo scritto è stato pubblicato sulla rivista di Al.Ce. Cefalee Today numero 89
Novembre 2013

Workshop del Gruppo di Auto Aiuto Ferrarese per chi soffre di Cefalea
Ferrara, 25-26 ottobre 2013
Il racconto sentito di una partecipante “storica”: la nostra Elisabetta

I convegni annuali di Al.Ce., per noi che frequentiamo il Forum nel sito www.cefalea. it e per chi ricarica il suo coraggio e le sue energie nel Gruppo di Auto-Aiuto di Ferrara c/o U.O.L. di Medicina
Legale e delle Assicurazioni dell’Università degli Studi di Ferrara, mi ricordano le feste patronali dei paesi di un tempo: chi era lontano tornava a casa per sedersi a tavola coi parenti, le signore cucinavano le loro specialità e vestivano a festa i bambini, si contavano i giorni che separavano da quell’evento straordinario e ritrovarsi era tutta un’allegria e una festa in cui i discorsi si mescolavano ai ricordi e passato e presente si confondevano nella gioia ritrovata di stare insieme.
In questo 2013 ci siamo incontrati a Ferrara il 25 e il 26 ottobre. Lara Merighi, Coordinatore Laico del Comitato Al.Ce. Group Italia, nonché anima del Gruppo, ci aspettava, come sempre a braccia
aperte.
C’è una frase di Sai Baba, religioso e predicatore indiano, che pare scritta proprio per lei “Quando il dolore diventa insopportabile e hai ancora la forza di sorridere ... tu mi ami”.
La sua solarità e il suo sorriso sono per tutti coloro che si accostano al Forum o al Gruppo di
Auto-Aiuto una mano tesa e un abbraccio fraterno. Lei è quella che ti aspetta, che prepara la casa per accoglierti, che imbandisce la tavola e non solo metaforicamente…
Venerdì 25 ottobre, in una sala Convention del locale Al Sottomura in via Caldirolo 82 a Ferrara, ha dato inizio ai lavori del Convegno il Presidente della Circoscrizione Centro di Ferrara Dott. Girolamo Calò, che ha portato il saluto dell’Amministrazione e del Sindaco. Con la moderazione del Professor Francesco Maria Avato, Coordinatore Scientifico di Al.Ce. Italia, si sono successivamente alternati gli illuminati interventi delle dottoresse Paola Torelli e Monica Zaffanella
del Centro Cefalee di Parma, che hanno trattato l’influenza che la cefalea esercita sulla memoria e gli strumenti per contrastare l’insorgere della cefalea. Il Prof. Ennio Pucci, del Mondino di Pavia,
si è, invece, soffermato sul rapporto esistente fra cefalea ed attività lavorativa:
tema importante poiché l’obiettivo che ci si pone è il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale. E a questo proposito la dottoressa Marta Allena, sempre del Mondino, ha ragionato
sul tema: a che punto il mal di testa diventa malattia. Il trattamento comportamentale della cefalea è stato oggetto di discussione dopo l’intervento della dottoressa Cecilia Ferronato di Ferrara, a cui si è riallacciata la nostra coordinatrice Lara Merighi che, rievocando alcuni interventi di frequentatori
del Forum delle cefalee, ha affrontato il tema delle cefalee e dolori dell’anima. Ho visto molti occhi lucidi durante gli interventi ed ognuno si è riconosciuto nelle parole dei relatori.
Ha concluso i lavori del Workshop la dottoressa Simona Bulgarelli di Ferrara che, nel corso della sua relazione sull’importanza dell’autocontrollo nel cefalalgico, ha fatto partecipare i convenuti ad
un esercizio di training autogeno che ha entusiasmato l’uditorio, sciogliendo la tensione di un’attenzione molto partecipata ai lavori del Convegno. La mattinata di Sabato 26 è stata dedicata
interamente ad esperienze a confronto, quasi un’assemblea generale dei partecipanti al Forum e al Gruppo di Auto-Aiuto di Ferrara.
Difficile rivisitare con parole l’atmosfera che si è creata fra un gruppo di persone che, in molti casi, si incontravano per la prima volta, ma che si frequentano, non importa se da anni, da mesi o da giorni, quotidianamente sul Forum, tutte unite dalla condivisione di un dolore misconosciuto che spesso si portano dietro da una vita. Tale dolore, però, è reso quasi amico dall’accoglienza calda e dalla carezza fraterna di una solidarietà che lo trasforma, talvolta, perfino in leggerezza. Incontrarsi è stato come riconoscersi tra la folla e comprendersi è stato facile e meraviglioso.
La sera il convegno si è chiuso davanti ad un piatto di cappellacci di zucca in casa di mammalara e salutarsi, dopo un incontro tanto coinvolgente, non è stato facile.
Lo spiega una di noi, Rossana nel
suo messaggio del giorno dopo:
“Miei cari, non mi riconosco. Quest’anno mi mancano le parole per raccontare di questo nostro incontro.
Vi è certo l’attenuante del dolore alla schiena, ma non è tutto lì. Mi sento come bloccata dentro, è una sensazione strana e per me è nuovo il fatto di non riuscire a lasciar sgorgare tutto quello che ho immagazzinato a Ferrara.
Nel viaggio verso casa con Alberto domenica mi sentivo proprio triste, ho faticato a lasciarvi là. Ho pensato tanto a voi e a tutto quello che è stato detto e continuo a farlo per fissare bene nella mente i tanti spunti, le belle frasi, le battute che ci siamo scambiate.
Ho le immagini chiare come fotografie di ognuna di voi che, parlando di sé, sempre e dico sempre, centrava una ferita anche mia, una paura anche mia, una mia mancanza, una mia soddisfazione, una mia delusione, un mio senso di colpa.
Ecco, forse è la ricchezza e la vastità del contenuto che abbiamo messo insieme che mi impedisce, data la scarsa lucidità, di mettere a fuoco e commentare i momenti salienti. Quest’anno vi è stata sì la gioia immensa di ritrovarci e di conoscere persone nuove ma, forse per lo stato d’animo in cui mi trovo, ho percepito una tale serietà di contenuto e di modo di esporlo che non potrei rendere con ironia.
E’ stato come andare a casa in famiglia dopo un certa assenza, ascoltare i parenti ed aggiornarsi coi loro racconti.
Le storie di tutte voi le ho sentite sulla pelle, vi ho sentite così vicine da soffrire e da gioire per voi e con voi. E come in tutte le riunioni familiari che si rispettano, alla gioia grande di incontrarsi sempre si contrappone la tristezza del lasciarsi.
Ecco, io quest’anno sento molto questa malinconia che non è negativa, è nostalgia di qualcosa che abbiamo vissuto, ma che tornerà nuovo nuovo al prossimo stare insieme.
Una ricchezza immane che fatica a stare tutta dentro di me e dentro la quale mi perdo con pensieri che vanno in tutte le direzioni.”

Nel messaggio di Rossana c’è l’essenza dell’incontro di Ferrara del 25/26 ottobre 2013 Meraviglioso.
Grazie Al.Ce., grazie Lara.

Elisabetta Farinetti
(milanese, utente del forum dal 2003 ed iscritta ad Al.Ce.

Buongiorno, Grazie LARA stamattina mi hai fatto sorridere appena sveglia e ti ringrazio nel leggere la tua mail e ora mi fai riflettere e mi hai fatto venire in mente ciò che mi ha detto un amico in uno dei miei tanti momenti bui ... Cri pensa di essere in macchina se ti giri continuamente rischi di fare un incidente, guarda sempre avanti e non voltarti...E' vero...in qualche modo hanno attinenza ma GIbran è Gibran....adoro

Questa poesia è bellissima, io leggo ogni giorno una frase del grande Gibran perchè mi tranquillizza come mi tranquillizzano gli scritti del grande Tiziano Terzani

Il fiume e l’oceano
è la poesia di Kahil Gibran che ci insegna a non aver paura del cambiamento.

Dicono che prima di entrare in mare
Il fiume trema di paura.
A guardare indietro
tutto il cammino che ha percorso,
i vertici, le montagne,
il lungo e tortuoso cammino
che ha aperto attraverso giungle e villaggi.
E vede di fronte a sé un oceano così grande
che a entrare in lui può solo
sparire per sempre.
Ma non c’è altro modo.
Il fiume non può tornare indietro.
Nessuno può tornare indietro.
Tornare indietro è impossibile nell’esistenza.
Il fiume deve accettare la sua natura
e entrare nell’oceano.
Solo entrando nell’oceano
la paura diminuirà,
perché solo allora il fiume saprà
che non si tratta di scomparire nell’oceano
ma di diventare oceano.
(Khalil Gibran)

Buongiorno

Anche oggi giornatina abbastanza impegnativa.
Sto facendo l'elenco di tutto quello che Al.Ce. ha fatto per arrivare ad ottenere tutti i risultati che abbiamo avuto.
Quindi portate pazienza e per la vostra pazienza vi ringrazio.

Ho letto meglio un documento dei Decreti Attuativi e c'è già una bozza.
Arriveranno presto tutte le indicazioni.
Ora però devo andare a riposare
Buona notte e sogni bellissimi per tutti tutte e tutti.
State bene se potete

Per oggi dovrete scusarmi perchè ho talmente tante cose da fare che ho poco tempo per scrivere. Però se avete bisogno io ci sono, per una telefonata però, perchè scrivere mi serve troppo tempo.

Carissime, non ringraziate me ma voi che siete qui. La mia forza arriva da questo posticino al quale partecipo da 20 anni e voi lo tenete in vita.
Se solo sapeste quanto aiuto mi viene dai vostri scritti, non saprei quantificarlo.
Sono i vostri scritti che mi dicono di andare avanti.
Grazie carissime.

Buongiorno.

Carissime, ho pensato di mettere qui un mio scritto che ho fatto per il Convegno di Ferrara.
Contiene un po' tutto quello che ho nel cuore e che ho scritto in tanti anni.
Non posso mandarlo a tutte voi perchè qui lo legge anche chi non ha contatti con me.


LA RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE.

“E’ da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso
più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male”

La responsabilizzazione del paziente, è un argomento che da tempo cerco di portare all’attenzione di tante persone con cui ho rapporti perché è proprio dal renderci responsabili per quello che ci compete che può arrivare l’aiuto indispensabile per comprendere, accogliere e accettare se stessi.
Un percorso che contiene la considerazione del proprio modo di essere a cui dare il massimo valore.
Facendo un’analisi più approfondita saremo in grado di percepire che la parola responsabilizzazione, alle origini, voleva significare: responsabilità che diventa la propensione a rispondere reagendo alla circostanza della vita in cui ci si trova usando la capacità che ci è propria per fare la nostra parte.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere ad una vita fatta di dolore e insicurezze.

Per anni siamo stati colpevolizzati e questo ci ha portato ad una difesa costante di noi stessi, tanto che alle volte tendiamo ad isolarci perché il dolore fa perdere la visione reale di quello che è la vita, ci sentiamo nel più profondo degli abissi, immersi nel silenzio più buio che non ci fa sentire persone con una patologia cronica ma persone sbagliate incapaci di reagire alla propria sofferenza.
Una vita fatta a pezzi dove se è vero che la nostra immensa sensibilità non ci è di aiuto è anche vero che abbiamo vissuto una vita piena di umiliazioni e sottovalutazioni.
Sono state proprio queste umiliazioni che hanno fatto a pezzi la forza di “mostrare” la nostra sofferenza, per questo continuiamo a viverla nel più assoluto silenzio.
E dobbiamo ricordare che fanno presto le nuvole a nascondere il sole

E’ vero, un po’ è anche colpa nostra, ma se di colpa si tratta, è da attribuire proprio alla sottovalutazione del nostro Mal Di Testa da parte di giornali, TV, ma anche dai tanti Professionisti che ci hanno promesso guarigioni
che hanno deviato la nostra attenzione, noi è quella che abbiamo sempre cercato e ancora cerchiamo, la guarigione.

La maggior parte di noi si è sentita inadeguata e incapace di reagire alla malattia, per questo per arrivare alla responsabilizzazione dovremmo essere guidati alla ricerca del nostro giusto equilibrio.
Sono quasi 20 anni che mi occupo di sostegno alle persone che soffrono di mal di testa cronico e ho capito quanto possano aiutare le parole, per questo alle persone che fanno parte dei miei gruppi di Sostegno organizzati da Al.Ce. Group CIRNA Foundation Onlus, assegno delle parole su cui riflettere che possano illuminare il cammino che porti alla responsabilizzazione.

Le prime parole da fare proprie sono:

- accogliere
- accettare
- comprendere
- equilibrio.

“Mi rendo responsabile della capacità di farcela, non della malattia.”

Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà.

La mia storia di dolore è stata un lungo corso di formazione anche all’ascolto delle esperienze altrui.
E’ stato in questo modo che ho lenito la mia sofferenza dalla sensazione che mi portava all’isolamento psicologico e un po’ alla volta ho annullato il senso di esclusione come un banco di nebbia.
Conoscere e saper parlare della propria sofferenza, sono elementi fondamentali nella comunicazione, perché aiuta a stimolare in chi ascolta un identico viaggio introspettivo sulla propria vicenda e renderlo fruibile agli altri.
La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce.
La funzione di facilitatore e attivatore di risorse che svolgo, deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi e non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dovremmo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce.
Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, poiché è vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà.
Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.

Siamo persone la cui mente macina continuamente, ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini.
Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
Lo so che non è facile, ma alle volte il buio nasconde anche a noi la nostra forza.
E’ molto diffuso che il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta la nostra attenzione, perché si sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.

Purtroppo noi stessi facciamo fatica a capire quanto possa essere di aiuto il confronto.
In tanti anni ho potuto capire che già mettersi all’ascolto di chi sta male come noi è come essere davanti allo specchio, comprendere gli altri è un atto che ci aiuta ad accettare noi stessi insieme alla malattia.
Dobbiamo imparare a guardarci con gli occhi di chi è riuscito ad accettare questo male, perchè anche i nostri occhi hanno appreso l’arte del giudizio. Ci vediamo come ci vede la società e ci giudichiamo esattamente come chi ci sta vicino: persone insoddisfatte, rompiscatole, pignole, incontentabili e anche un po’ con poca voglia di lavorare.
Dobbiamo inoltre imparare ad essere capaci di vedere quanta sia la nostra “bellezza” e imparare ad accettare anche la nostra testa.
Imparare a vivere insieme al mal di testa aiuta ad accettarlo e conoscerlo. Questa è la parte più difficile da accogliere.

Le principali attitudini da tenere sempre presenti sono:

- Non giudizio
- Pazienza
- Fiducia (con responsabilità)
- Non cercare i risultati
- Accettazione
- Lasciare andare
- Pratica
- Consapevolezza di se
- Fiducia in se stessi
- Flessibilità e adattabilità
- Gestione delle emozioni
- Riconoscere le proprie risorse
- Ottimismo
- Capacità di alimentare la propria motivazione
- Autovalutazione obbiettiva delle nostre capacità e dei nostri limiti

Non riesco neppure a spiegare quanto sia gratificante vedere i progressi che alcune persone hanno fatto dopo pochi incontri in chat e questo mi da maggior forza per continuare il percorso anche nel dopo Covid, poiché è difficile trovare conforto per una malattia così sottovalutata e sottostimata come la nostra.
A questa forma di aiuto, servirebbe più sostegno dai Centri per la Diagnosi e la Cura delle Cefalee, sembrerà strano, ma questa forma di aiuto serve per ritrovare il nostro equilibrio ormai destabilizzato dai tanti anni di dolori, incertezze e solitudine.
Noi abbiamo bisogno di un costante sostegno e questo lo possiamo trovare in un gruppo, ma se questo è un gruppo organizzato da un Centro delle Cefalee vale di più ed è anche più affidabile.
Questa è l’esperienza di una ragazza che ha fatto parte di una chat di sostegno:

- …. Il gruppo di auto/aiuto che frequento (su iniziativa personale, nessuno del settore me ne aveva mai parlato) mi permette di esprimere il mio dolore, di non sentirmi inadeguata ma compresa e "accolta".
Mi confronto con persone che hanno il mio stesso vissuto e con le quali non devo fingere di stare sempre bene.
Sto riuscendo ad accettare la mia sofferenza, mi sto alleggerendo di tanti sensi di colpa (non è colpa di qualcosa che ho fatto se mi viene un attacco), sto metabolizzando che la cefalea faccia parte di me e mi sento meno arrabbiata e frustrata.
Il gruppo è un percorso di “cura”, le esperienze che condividiamo ci arricchiscono e ci alleggeriscono di tanti pensieri negativi, di tante responsabilità che erroneamente pensiamo di avere, ci restituisce dignità di malate.
Nel gruppo si "parla" tanto e le parole diventano terapeutiche.
Queste che ho appena letto sono le parole di Francesca ……..

Tornando al mio pensiero, sappiate cari Specialisti che per noi Voi siete il REAGENTE più importante della terapia, non sempre i farmaci da soli hanno la giusta reazione se manca il Vostro sostegno.
Per noi venire ad una visita è essa stessa una forma di terapia, per questo è difficile stare tantissimo tempo senza poterVi vedere.
Sapeste quanto sono stati utili per tanti pazienti gli incontri fatti sulla pagina Facebook per la settimana della cefalea. Chissà che non si possa ripetere con più frequenza.
Noi abbiamo bisogno di sentirVi parlare, perché sono le Vostre parole e calmare e a tranquillizzare la nostra ansia.

Ascolto che per noi vuol dire:

- Capisco come stai
- Capisco cosa dici
- Sento come stai

Comprendere per me vuol dire:
“sento come stai, ma tu senti che io sento e capisco come stai?”

Questa è la domanda che mi faccio ogni volta che parlo con una persona che soffre di mal di testa perchè l’essere compresi può portare il massimo dell’effetto e questo si ottiene:

- alle volte con la ragione
- alle volte con il cuore
- ma tante volte anche con un abbraccio.

Quante volte ci servirebbe un abbraccio quando con molta fatica parliamo del nostro mal di testa visto che quasi sempre le parole che ci sentiamo dire ci causano una sofferenza difficile da gestire.
Un esempio?
Quante volte ci siamo sentite/i dire “NON PENSARCI” quando siamo preoccupate/i di avere mal di testa il giorno che dobbiamo vivere una cosa bella. Ma succede anche quando dobbiamo affrontare una situazione molto importante o molto difficile da vivere.
Ecco, sappiate che non è possibile non pensarci.
Noi abbiamo bisogno di essere aiutati a trovare il modo giusto di pensarci.
Ma quale è il modo giusto?
Il modo giusto dovete trovarlo guardando con i nostri occhi la vita che stiamo vivendo, guardare la nostra vita con la nostra preoccupazione e la nostra paura. Poi quando riuscirete a vedere le parole che potrebbero fare meno male possibile alla nostra anima, parlate.
Altrimenti state zitti.
Ma state veramente zitti
Perché non solo fate danni che ci rendono la vita molto più faticosa, ma ci togliete anche la forza e la capacità di farcela.
Ecco che a questo punto un abbraccio sarebbe più utile di tante parole.

Poi è anche vero che è difficile riuscire ad accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita e non parlo solo della sofferenza dovuta al mal di testa, ora alla mia bellissima età non avrei nessun giorno da ricordare.
Questa sarebbe la cosa più triste della mia vita

Infine, un sentito ringraziamento a tutti i nostri Medici e ai nostri Specialisti. Un grazie immenso anche alla nostra bellissima Al.Ce. e alla Fondazione CIRNA Onlus perché senza di loro al nostro fianco nulla di quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile. Un grazie di cuore a tutti da parte mia e di tutte le Persone che soffrono di cefalea
Vi vogliamo bene

lara merighi
Coordinatrice Nazionale Alleanza Cefalalgici - CIRNA Foundation Onlus

L'immensità della nostra vita.
Mentre cammino al parco non posso non pensare a tutto il lavoro Lara che hai svolto e ed è per questo che non esitare a contattarmi per poter aiutare l'attuazione definitiva di quanto hai fatto
Vi voglio bene

Buon giorno caro forum,
Grazieeee cara Mammalara, per tutto l amore che hai donato in tutti questi anni, a tutti noi..per sforzi e sacrifici, determinazione, volontà estrema che hai dimostrato per aiutare tutti nessuno mai escluso..
Io mi sono riletta tante volte lo scritto che hai riportato l altro giorno, non posso non essere fiera e orgogliosa di chi mi mi ha dimostrato un così grande coraggio..
Un grande abbraccio pieno di affetto..