Noi al centro della nostra vita.
Stamane mio maito ha fatot la colon che non voleva fare...e anche stavolta come 10 anni fa...piccolo polipo...tolto che analizzano.Meno male che l'ha fatta!
Avanti pure.
Cri anche per te se abitassimo vicino vieni da me in piscina e ti farei fare esercizi posturali per spalle e collo .
io oggi invece vado a rilento!

Elebi, sono felicissima che tu riprenda con la terapia monoclonale e che possa aiutarti come ti aveva aiutato il ciclo precedente.

E' un peccato che non esista un gruppo di auto mutuo aiuto nel tuo Centro Cefalee, per me i Centri sottovalutano troppo quanto aiuto possa arrivare il poterci confrontare con altre persone che vivono la nostra stessa condizione.
Parlane con la nostra Cri e potrebbe essere lei a chiedere al tuo centro di organizzare gruppi di Auto Mutuo Aiuto.

Ora devo scappare perchè ho una riunione con Cri
A dopo.

Cri, quando ci visitano con la fretta è un problema per tutti perchè non possiamo fare le domande che abbiamo e che ci rimangono li senza che riusciamo a risolvere nulla.
Spero che la prossima volta vada meglio.

Nico, va la che non ti licenziano, lo sanno che hanno una stacanovista a lavorare da loro.

https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_ id=111114

Buongiorno.

https://www.change.org/p/unafirmaperlavulvodinia/u/31528468?cs_tk=AoYLgeFUo5xcAr98UmQAAXicyyvNyQEABF8BvCq9zcdk3OZJ57BcVcEv470%3D&utm_campaign=2735724ac3894c4090e8769bfe09f2d0&utm_content=initial_v0_6_0&utm_medium=email&utm_source=petition_update&utm_term=cs

cristinarandoli@libero.it

Buongiorno gente, ELEBI se ti interessa far parte di un gruppo di auto aiuto puoi contattarmi.

Buon giorno a tutti!
Ieri controllo al centro Cefalee... domani si incomincia un nuovo ciclo annuale con gli anticorpi monoclonali... sono molto contenta e non vedo l'ora di tornare ad una vita più gestibile...con attacchi forti 6gg su 7, gestire casa,lavoro e famiglia è davvero impossibile!
All'Ospedale San Luigi di Orbassano nonostante il reparto Cefalee sia davvero ottimo, non esiste un gruppo di auto mutuo aiuto o altro sostegno psicologico...conto su di voi!!!
Una buona giornata libera da attacchi a tutti !

Eccomi, Laraaaa direi che al Delta possiamo evitare la reumatologia, preparata si, ma di corsa per cui anche no....Risultato sono tutta contratta per cui tens e ginnastica, ho le anche infiammate e devo fare la capillaroscopia perchè ho sempre le mani viola , ma per me è ormai la norma ...controllo tra 8 mesi . Ne ho due marron glaces ... che farei un monte bianco da record....

Noi al centro della nostra vita!
Allora oggi schematizzo! :
1- benvenuta Elebi, io sono Daniela prov di Modena e soffro di emi muscolo tensiva ,associata ad aurea molto più presente d'estate con la luce forte!
2-Elebi essere qui è come esser dentro un resort di pace e serenità, dove tutte insieme condividiamo il nostro dolore della vita, ci aiutiamo , ascoltiamo senza giudicare i consigli dati con amore che ci fanno vedere la visione in maniera diversa da come talvolta la vediamo noi.Ho ricevuto tanto amore da questo forum e credimi ogni giorno per me è come abbracciare un familiare e non posso non affacciarmi
3- Patty tesoro bello io credo che le parole di Lara siano come un vestito nuovo addosso a te, sia come donna che come mamma .Noi ti siamo vicine tanto tanto .
4-Cri io quando mi scoprirono la fibromialgia il mio medico omeopata,che è stato medico usl di medicina generale mi fece fare due sami del sangue molto particolari e vide che si era riattivata il virus Epstein Barr e da li abbiamo iniziato a lavorarci sopra.Non sparisce si controlla bene.
Sai Cri quanto ti ammiro da come vivi l'aurea tu?Tantissimo e ogni volta che mi viene penso a te e Lara.
Ora lavor sennò mi licenziano!!!

Certamente, viva il lupo sempre.

Cri, in bocca al lupo per la visita, poi ci racconti come è andata.
Se vuoi ovviamente

Patty, sappi cara che la cosa che stai facendo è una delle cose più difficili da fare e ci vuole tempo, tanto tempo ancora.

Certo che la vita non è che ci lascia senza difficoltà da affrontare, anch'io ho un bel po' di pensieri per mio figlio che si deve trasferire anche lui e non è facile. E questo da un bel po' di pensieri anche a me.
Poi se ci pensi quando mai la vita ci risparmia di questi pensieri e ogni volta li affrontiamo come riusciamo.

Sai che pensavo ti potesse essere utile partecipare ai gruppi si sostegno on line che fa la nostra Cri, non immagini quanto aiuto possano portare nella nostra vita.
Poi se vuoi possiamo sentirci anche noi due se vuoi.
Noi cia siamo sempre.
E ti ringrazio per le bellissime parole che mi hai riservato, farò in modo di meritarle sempre.

Buongiorno a tutti, mi preparo per l'ennesima visita, questa è dal reumatologo, vediamo cosa mi dice per tutti questi dolori sparsi. Ho preparato il mio faldone di carte, speriamo non si spaventi ... Un abbraccio grande, besos

Candida, è un po' che non ti leggo e mi ha fatto piacere il tuo scritto.
Queste sono giornate dove il meteo non aiuta, ma come hai detto tu domani è un altro giorno e in questo caso io non penso mai che possa essere migliore e mi dico sempre che sarà come sarà, poi metterò in campo le forze necessarie a sconfiggere tutti i "nemici".
Sai che alle volte giornate che si presentano come le peggiori, poi piano piano cambiano e diventano buone giornate e alle volte giornate bellissime.
Come la giornata del Convegno di Milano, era iniziata con grandi difficoltà, poi è finita nel migliore dei modi.
Poi se ho un attimo ti racconto anche un episodio che mi è successo che ha dell'incredibile.

Elebi, io non faccio testo, perchè i giorni senza forse ormai sono tutti perchè l'età è quella che è e le sofferenze non si fanno mancare anche per colpa di altre patologie oltre al MDT.
Però mi fermo solo quando sono sfinita e alle volte neppure allora.
Però devo dire che la vita mi ha fatto fare un sacco di allenamenti perchè non mi ha mai fatto mancare questa compagna di viaggio. La cosa migliore e che mi ha aiutato sempre è stata l'accettazione di tutto quello che mi è arrivato e con l'accettazione poi è arrivato anche il modo migliore per riuscire a vivere nonostante tutto quello che la vita mi ha riservato.
Certo che non è stato facile e ho avuto momenti che pensavo di non essere più capace di riuscire a sopportare e sopportare tutto, invece un passettino alla volta sono arrivata alla mia età.
Un immenso aiuto mi è venuto proprio dallo scrivere qui la mia vita, leggendo i miei messaggi e i messaggi delle mie compagne e compagni di viaggio da cui prendevo spunti per copiare o fare attenzione agli sgambetti che tante volte la vita mi faceva trovare sul cammino.
Dico sempre che noi dobbiamo fare quello che ci compete per stare meglio perchè sono convinta che non sia di aiuto delegare tutto il nostro "fammi stare meglio" ai farmaci o agli Specialisti, ecco NOI dobbiamo fare la nostra parte. Ed io ho trovato quello che potevo fare proprio scrivendo qui e leggendo tutto quello che scrivevano le altre persone in questo spazio.
Questo è un porto sicuro, perchè nessuno si è mai permesso di scrivere cose che mi ferissero.

Tu non ti devi mai scusare per gli sfoghi che lascerai qui, credimi cara questo è proprio il posto dove puoi lasciare tutte le cose che ti pesano nel cuore e vedrai che tutte noi accoglieremo i tuo scritti come se fossero parole nostre.

Nico, va la che sei una forza della natura anche tu, 16 persone a pranzo non sono una cosa facile da gestire, poi dici con me che preparo di tutto di più da mangiare, ma per dare da mangiare a 16 persone bisogna avere in casa un bel po' di cose per sfamarli a dovere tutti.

Buongiorno.

Ieri è stata una giornata densissima di impegni anche perchè nel pomeriggio sono stata attaccata al computer per incontri con persone che hanno bisogno di sostegno. Ho avuto appena il tempo di cenare e poi di nuovo collegata.
Ma va bene così perchè sembra che un po' di aiuto arrivi anche a queste persone.

Buongiorno mio caro forum..E da un po' che nn scrivo ma purtroppo mi sono fatta sopraffare dal periodo critico in cui mi trovo.... La disintossicazione e il cercare di stare" pulita " cioè senza farmaci e dura molto dura. Ci sono stati momenti che nn ce la facevo... Il dolore e la depressione mi circondavano... Mi sono ritrovata oltre a combattere con questa cosa più grande di me e in più dovevo aiutare ad affrontare la situazione di mia figlia perché il suo compagno e stato trasferito a Milano... Nei momenti più bui mi sono detta " Forza Patrizia hai avuto nella tua vita altri momenti più duri di questi!" Una vita da sola a veder partire tuo marito e tenerlo lontano anche mesi senza poterlo raggiungere perché imbarcato su una nave!! Poi la vita stravolta dal crohn e il mdt che nn era giornaliero come adesso ma che mi ha reso anch'esso la vita difficile..... Mi dico sempre " Quello che nn ti uccide ti fortifica"... Ma e anche vero che sono stanca di lottare,il corpo e la mente incominciano ad accusare i colpi.... Poi noto che con la menopausa sono più dolorante,più stanca e meno capace di fare cose o affrontare situazioni... Mi dico che sono cose normali della vita che è naturale che il tuo corpo si invecchia e nn puoi pretendere di fare cose che facevi a 30/40 anni... Gli anni passano e bisogna accettarli questa si chiama vita!! Do la benvenuta alla nuova amica Elebi. Benvenuta in questa grande famiglia io sono Patrizia ho 55 anni e sono emicranica da oltre 35 anni... Il mio mdt è ormai giornaliero... Nella mia vita ho provato tutte le terapie con riserva perché purtroppo da oltre 20 soffro anche di morbo di crohn... Attualmente sono in cura da 2 mesi con l'anticorpo monoclonale ancora nn vedo risultati!! Questo è il secondo che cambio! La mia neurologa dice di aver pazienza che ci vogliono anche 3/4 mesi prima che faccia effetto l'importante che nn si vada nel frattempo in abbuso di antidolorifici altrimenti si incontra una barriera!! Prego iddio che mi faccia effetto altrimenti mi è rimasto solo di andare a Lourdes... Sono consapevole che il mdt nn passerà mai che sarà sempre parte di noi ma almeno alleviarlo un po' e farci vivere una vita decente!! Mamma Lara è inutile dirti che sei sempre la nostra eroina,il nostro esempio più grande di umiltà,bontà e perseveranza. Un caro saluto a tutti nessuno escluso. VVB

Grazie a tutti.

Ciao, Elebi.
È solo Mdt quando dai fastidio, sei una persona malata quando quando avresti qualche diritto da reclamare come persona sana.
Non sei mai giusta.
Io in alcuni ambiti sono emicranica=ho dei problemi= ehhh ha dei ptoblemi=è scema.
Il giorno prima del Mdt io mi sento molto giù di morale e un tantino "elettrica". Forse scatena il Mdt o forse lo annuncia soltanto.
Stare qui ti aiuterà. Avrai alti e bassi come sempre ma il condividere è già una terapia.
Oggi non è una gran giornata, ha pure grandinato. E piove anche dentro di me.
Avanti, Rossella O'Hara, domani è un altro giorno..... Speriamo migliore.
Un abbraccio a tutti/e

Benvenuta ELEBI, credo di averti risposto due minuti fa in FB. Io sono emicranica con aura da 42 anni e sarei anche stufa fa ho imparato che questa è una malattia cronica e l'ho accettata in tutte le sue sfumature. Come ti dicevo per fortuna la ricerca è arrivata a darci delle cure solo per noi per cui adesso riusciamo ad avere una vita un pochino più di qualità. Noi dobbiamo fare la nostra parte, qual'è il nostro compito ? Capire cos'abbiamo, comprenderlo, accettarlo... non è facile ma si può fare. Qui troverai sempre una parola di conforto senza giudizio . C'è sempre qualcuno che ti risponde, abbiamo i nostri tempi...ma arriviamo. Sii fiduciosa e non perdere la speranza ,un abbraccio grande.

Ho 42 anni, crisi di emicrania da quando ne avevo 18, ma diventate invalidanti per frequenza e intensità dal 2018.
Un anno di terapia con gli anticorpi monoclonali mi ha regalato una vita quasi normale, anche nei sei mesi successivi alla sospensione...ora è tempo di ricominciare la terapia e ripiombare negli attacchi quasi quotidiani è davvero dura, anche se sapevo sarebbe successo.
Scusate lo sfogo , ma attorno a me ho un gran vuoto ...in fondo è solo mal di testa, no?!

Anche a voi capita, il giorno prima di un forte attacco, di sentirvi completamente senza forze fisiche e mentali, tanto da non riuscire ad alzarvi dal letto, anche se tutto sommato l'umore è buono?

Buon pomeriggio a tutti!
Sono una nuova iscritta

Noi al centro della nostra vita.
Cri sei stupenda meravigliosa e sei esempio xtutti noi.
Lara oggi ti copioooo

16 persone a pranzo ma visto l aria forse mangiamo dentro..
Vi voglio bene a tutte.

Cri, mi perdonerai se ti dico che mi sono fatta un bel po' di risate leggendo che ieri eri - rinco.it. Però dico anche che sei stata bravissima a riuscire a superare l'attacco senza prendere nulla.
Puoi dire a te stessa che hai fatto una prestazione straordinaria. Anche perché le cose da fare non ti mancano.
Sei stata fortissima

Buongiorno.

Sono in piedi da un pochino perché diventa difficile anche stare a letto. Ma va bene così perché ho un bel po' di cosine da fare.

Buon pomeriggio fanciulle, e ieri come da copione ho sentito la transumanza di tutte le nuvole dell'Europa del nord e taaaccc emi in tutto il suo splendore. Anche stavolta mi sono data una pacca sulla spalla ed ho resistito e non ho preso nulla, ovviamente tanto rinco .it ma pazienza .
PIERA ottima notizia

Nico, sapessi come ti capisco, allora sai bene la fatica che ho fatto anch'io in questi anni a tenere a bada ciò che il mio se diceva di fare e quello che invece la ragione mi diceva che era meglio fare altro.
Pensa che su certe cose ancora ci casco.
Ma che fatica!!!

Ahhh, non vi ho detto che di solito la festa dura almeno 3 giorni.

Buongiorno.

Qui stanotte ha piovuto, spero non piova oggi così le bancarelle continueranno a vendere i loro prodotti.
Mi spiace quando queste persone non hanno la fortuna di trovare il meteo favorevole quando ci sono occasioni di poter vendere i loro prodotti. Ieri ho provato ad andare a fare un giretto ma mi sono fermata alla prima bancarella che vendeva ciò che cercavo, meno male che era a due passi da dove abito io, per me sarebbe stato impossibile muovermi in mezzo a tutta quella gente senza rischiare di cadere ogni 3 secondi.
Però ero felice ci fossero così tante persone.

Noi al centro della nostra vita.
Pieraaaaaaaa ti adoroooooo.
Evvivaaaaa gioia nel cuore.
Tiè tiè tiè è andata bene❤️
Lara lo so hai ragione e tanta ne hai e sto lavorando su questi copioni che talvolta mi fanno sviare .
Grazie grazie grazie per quello che mi hai detto❤️

Buona notte e sogni bellissimi.
State bene se potete

Carissima Piera, che bella notizia ci hai dato.
Sono felicissima.
Grazie per averci reso partecipi della tua gioia.

Buon onomastico al tuo Giorgio

Scrivo per un saluto e per dirvi che anche questo semestre l' ho sfangata , la mia tac è invariata e non c'è nulla di nuovo, sono contenta perché come dice Schopenhauer, la salute non è tutto , ma senza salute tutto è niente.......... buon onomastico a tutti i Giorgio e le Giorgia !!

Nico, la gioia nel cuore me la tengo sempre anche quando ho il cuore pieno di sofferenza, perchè poi è quella piccola gioia che piano piano si espande e contrasta tutti i pensieri che se non faccio attenzione prendono la residenza nella mia mente e anche nel mio cuore.
Questo è un esercizio che va fatto con fiducia e con occhi che devono guardare senza tener conto di quello che in quel momento riescono a vedere.
Lo so che è un discorso complesso, ma anche questa mattina dopo una notte insonne per i vari dolori che ho sparsi ovunque dopo che Gabriele mi ha detto che mi aveva sentito andare su è giù dal letto e muovermi in continuazione. gli ho detto: "va tutto bene, perchè vuol dire che ste benedette pastiglie che prendo tutti i giorni stanno facendo il loro dovere".
Non so se è così ma a me fa bene pensare che facciano bene e non mi interessa sapere altro. Alle volte mi faccio aiutare anche dall'ignoranza
Detto questo ora penserai che sono un po' rimbambita, ma porta pazienza, sai che ho anche una bella età

Rileggendo il tuo messaggio ho notato che abbiamo approcci molto diversi nell'affrontare il come stiamo, chissà se sono io che dovrei copiare un po' da te o se tu dovresti copiare un pochino anche piccolo piccolo un po' da me.
Io quando sto un po' male vado dalla mia bravissima Dottoressa di Medicina Generale e sa lei cosa farmi fare senza che debba agitarmi troppo.
Perdonami se mi sono permessa, ma il tuo scritto mi ha fatto meditare.

Buongiorno a tutti.

Oggi è San Giorgio il Patrono di Ferrara e la nostra è la zona proprio chiamata di San Giorgio così a 20 metri da casa mia ho una via piena di giostre e bancarelle. Dopo mi sa che vado a fare un giretto. Ma proprio un giretto perchè non ho nulla da comprare visto che in casa potrei aprire negozi di vario tipo.
Per fortuna c'è il sole e le persone che hanno delle attività possono lavorare, le bancarelle vendono in queste occasioni perchè c'è gente che arriva da tutte le città limitrofe per venire a Ferrara perchè è la meno cara di tutte. Almeno così dicono, perchè io compro pochissimo e solo quando ci sono gli sconti di fine stagione, ma proprio di fine stagione.

Noi al centro della nostra vita
Lara che bello sentire parlare della gioia del tuo cuore.
Ci riempie l Anima
Ieri sera ho preso Oki e stanotte ho dormito benino.
Ora mi dà fastidioa devo dire che se sto in piedi meno.
Di sicuro a letto il sangue affluisce verso l alto e se c'è infiammazione son dolori.
Comunque vediamo oggi e nel caso Dani chiamo il medico.
Oggi la mia amica mi porta il tampone x lo streptococco e se fosse positiva devo prendere l antibiotico e chiamo la guardia medica.
Avanti family e buona domenica e tutti noi.

Buona notte e sogni bellissimi.
State bene se potete

L'evento di Milano è stato fantastico.
Sono stata fortunata a potervi partecipare.
Tutta cuore e cervello era il titolo del Convegno, quando l'ho letto la prima volta mi sono commossa, solo una Dottoressa che ci conosce bene poteva scrivere un titolo così.
E' stato bellissimo, tutti gli interventi che sono riuscita a sentire meritavano la nostra presenza.
Sembra sia andato bene anche il mio intervento perchè è piaciuto alle pazienti che erano in sala e quello per ve vale moltissimo.
C'era anche un uomo e anche lui è stato molto contento.
Che bella giornata.
Ho ricevuto talmente tanta gioia che della fatica fatta non ho nessun ricordo

Buongiorno

Nico, povero capotreno, mi sa che si ricorderà di una che pur di andare a Milano avrebbe viaggiato anche con le mucche o su un treno merci.
Ma io a Milano ci dovevo andare.
poi quando ci vediamo ti dico anche cos'altro avevo pensato e qui lo so che mi dirai che sono proprio fuori di testa.
ma come ho detto a Milano ci dovevo andare.

Per il mal di gola mi spiace, ma fai attenzione che potrebbe anche essere stato un po' di sole a causarti il mal di gola. Io se sto al sole anche se ho la testa coperta mi prendo subito mal di gola tosse e alle volte anche la febbre.

Noi al centro della nostra vita
Lara mentre leggevo il tuo post immaginavo la scena della nostra Lara davanti al capotreno e e anche seduta a parlare con tutti . Sei stupenda in ogni punto della Terra.
Io invece da ieri sera ho un po' di mal di gola a destra e mi prende l'orecchio.
Non avevo dubbi visto la discussione di martedì con mio marito io purtroppo somatizzo e questo è il risultato.
Avanti pure passerà anche questa.
Ora mi alzo perché c'è una bella giornata.
Un abbraccio a noi.

Chicca, sai che rifarei tutta la fatica di ieri perchè ha reso ancora più bella la giornata.
E oggi ho una giornata densa di cose da fare ma con tantissima gioia dentro di me.
Sono io cara che devo ringraziare tutti voi.
E sappiate che c'è ancora bisogno perchè il da fare non è ancora finito.

Candida, peccato che l'evento di ieri non sia stato registrato perchè gli Specialisti presenti hanno detto delle cose molto molto interessanti.
E loro hanno meritato tutti gli applausi che hanno ricevuto

Sono tornata dalla visita e mentre si cuociono le mie verdurine rispondo ai messaggi a cui non ho risposto.

Carissima Francesca non dirmi grazie, sono io che devo sempre ringraziare te e tutte le persone che si affidano a me per rappresentarle, spero di meritare sempre la vostra fiducia.

Purtroppo cara i problemi di salute non mancano a nessuno. Bisogna essere forti e accettare anche quelli occupandoci e non preoccupandoci come diceva la nostra Annuccia quando scriveva nel forum.

Grazie sempre anche a te carissima. E ti voglio un gran bene anch'io.

Poi non appena avrò un po' di tempo vi racconto della giornata di ieri

E ora veniamo al viaggio di ieri, sono partita da casa alle 5:50 e una volta arrivata a Bologna c'era il disastro.
Tutti i treni provenienti sulla linea di Firenze erano bloccati per il deragliamento di un treno merci quindi anche tutti i treni in partenza su quella linea erano fermi.
Io dovevo andare a Milano su un treno che provenienza da Roma quindi ero ferma a Bologna con nessuna possibilità di arrivare in orario per il mio intervento.
Mi sono detta che dovevo darmi da fare e sono andata da uno che aveva la divisa di Trenitalia e gli ho detto di portarmi da un capi altrimenti avrei chiamato qualcuno che poi gliene avrebbe detto 4.
Una volta arrivata dal capo gli ho detto che dovevo essere a Milano entro le 10 e mi trovasse anche un treno merci o un carro bestiame ma mi doveva fare andare a Milano.
Insomma, gli ho spiegato cosa dovevo andare a fare e non ci crederete mi ha trovato un posto su un treno che sarebbe arrivato a Milano un po' in ritardo ma neppure troppo.
Intanto in treno ho attaccato una pezza ad una bravissima ragazza Fisioterapista, sapete come faccio io, attacco pezza a tutti e loro poverette o poveretti mi sopportano.

A ritorno altro incubo, per fortuna avevo il biglietto fatto da un bel po' e non ho avuto problemi.

Ora scappo ad un'altra visita.