Nico, io sono meravigliosa quanto lo sei tu e tutte noi.

Per la sensibilità certo che alle volte non ci è di aiuto, però bisogna imparare anche a lasciare andare un po' di più. Sai come siamo fatte noi, ci attacchiamo anche alle briciole, invece quelle ci sono delle volte che dobbiamo lasciarle andare

Cri, sono senza parole anch'io, già che guadagli poco e poi non tengono in conto di tutte le spese che sei stata costretta a fare.
Mi sembra proprio una cosa assurda.
Hai ben ragione ad essere arrabbiata.
Ma te lo hanno detto il perchè?

Terzani non lo conosco, ho delle fisse, quando trovo un autore che mi piace prendo tutto quello che ha scritto ora sono alle prese con Gleen Cooper che mi piace un sacco... mi mancano giusto un paio di libri poi proverò. Grazie

Cri, sono contenta che anche tu prenda ad esempio di gli scritti del grande Gibran, io li uso da sempre e ne portavo spesso al gruppo e ne ho messi anche qui.
Controlla anche gli scritti del grande Tiziano Terzani e vedrai che ne troverai di belli anche li.
Ne ho usato uno nell'intervento di ieri.

Nei nostri social oggi si parla di ambulanze. Buona lettura.
Le prime ambulanze come pure il triage furono utilizzati,
la prima volta, da un chirurgo francese, Dominique-Jean Larrey,
durante le guerre napoleoniche per il trasporto delle vittime ed
il triage per valutare l’urgenza dei casi.
Un altro medico francese, Paré, introdusse l’uso delle legature
al posto della cauterizzazione per sigillare le amputazioni e l’uso
delle lunghe pinze per l’estrazione dei proiettili dalle ferite oltre
che l’uso degli antidolorifici in chirurgia.
Notizie tratte da “ I libro della medicina”

Buongiorno gente, ieri abbiamo dato il nostro sostegno ad un amica che aveva bisogno del nostro supporto ed abbiamo parlato delle gioie e delle sofferenze e come dice Gibran: Quando siete gioiosi,guardate bene nel vostro cuore e troverete che quel che vi ha dato dolore ora vi sta dando gioia. Quando siete addolorati, guardate ancora nel vostro cuore, e vedrete che in verità state piangendo per quel che era stata la vostra gioia.
Vedere che alla fine del nostro incontro aveva il viso sorridente e poi ti ringrazia non ha prezzo.
Ed è stato così anche per me mi sono arrabbiata per le regole assurde,per me, dello stato ma poi ieri è stata una giornata piena piena di soddisfazioni . Non vuole essere un auto celebrazione ma soltanto una condivisione di estrema gioia e testimonianza di quanto il gruppo di auto aiuto , anche se fatto on line, possa servire.
Un benvenuto anche alla nuova amica, di cui, ovviamente, non ricordo più il nome...perdonami.
Besos

Buongiorno, dopo arrivo e vi racconto.

Ora ho un pochino di cose urgenti da fare .

Una è che dobbiamo dare la Benvenuta ad una nuova amica. Benvenuta ELEBI

A dopo.

Noi al centro della nostra vita.
Lara grazie amore mio.
Sei una donna maravigliosa .
Cri faccio subito e per il tuo reddito si devono vergognare ma tanto tanto tanto!
Oggi mi sento un po agitata e prova a lascare andare spaendo che dopo il nuvolo viene il sole sempre.
Ma io dico esser sensibili così però talvolta ci pegiora la vita ..ma va bene dai...
Avanti ....

Buona sera forum,
Cara Lara un grandissimo grazie a te che con mille sforzi porti avanti tutti..
Grazie anche a Cri..
Un abbraccio a tutti..

Un applauso a Lara spero di poter vedere evento.
Buon tutto a tutti

Salve a tutti
Lara, grazie, per la tua presenza a MI
Grazie, perché nonostante tutto, ci rassicuri sempre...sempre dalla nostra parte anche se i problemi di salute non ti mancano...
Che dirti? Ti voglio un gran bene.
A tutti voi
Buon proseguimento a tutti...

Niente è facile.
Meno male che sono partita prestissimo e ho fatto in tempo a prendere un altro treno perché quello che veniva da Roma è fermo per un incidente
Hanno detto che sarà tutto fermo fino a oggi pomeriggio.

Buongiorno
Sono in treno per andare al convegno di Milano "Tutta testa e cervello"
Siete tutte - tutti con me.
Scusate se non scrivo ma se lo faccio vomito fino a domani.
Vi voglio bene

Grazie mille carissima Cri per aver pubblicato la survey

Buonasera, sono tornata e mi sono trovata quasi 50 mail
Ho risposto a quelle più urgenti ma tante le devo lasciare li fino a venerdì.
Domani parto per Milano alle 5:50 e ho ancora un bel po' di cose da fare.
Scusatemi se potete
Buona notte e sogni bellissimi

https://forms.gle/ex2wcPd8KYKcnpcb9
"Partecipa alla ricerca sul dolore cronico condividendo la tua esperienza tramite un questionario anonimo.
La ricerca è promossa dal Dipartimento di Psicologia Dinamica Clinica e Salute, Sapienza Università di Roma, sotto la supervisione della Prof.ssa Federica Galli e in collaborazione con altri centri specialistici e associazioni.
Stiamo raccogliendo informazioni sui fattori psicologici che possono contribuire all'origine e al mantenimento di diverse condizioni da dolore quali cefalea cronica, fibromialgia e vulvodinia. L'obiettivo è quello di conoscere meglio il vissuto delle persone che convivono con queste condizioni per poter migliorare le azioni di supporto e trattamento psicologico ad oggi disponibili. Il questionario esplora aspetti diversi quali sensibilità sensoriale, tratti di personalità, meccanismi di difesa, esperienze traumatiche, emozioni e rapporto con il dolore e con la sessualità. Il questionario prevede una parte principale (circa 25 minuti) e una parte facoltativa (circa 20 minuti). Grazie in anticipo a tutte le persone che parteciperanno."

Vi lascio una survey da fare mi raccomando è molto importante, prendetevi il tempo,serve a dimostrareil dolore cronico e dimostrare se c'è correlazione con altre patologie. Alla fine potrete sapere il risultato dell'indagine stessa , se vi interessa.

Buon pomeriggio, sono nera che più nera non si può.... sono andata per fare il 730, ho fatto presto ... ho un reddito troppo basso e non posso scaricare nulla ,non so quanti miliardi di € di visite ed esami ho.... .Oltre il danno la beffa , prendi poco,hai poco reddito, bene , non puoi scalare nulla...robe da matti...

Ora devo scappare. A questa sera

Cri, che meraviglia i monoclonali, però lasciami anche dire che sei brava a gestire la tua vita con il MDT, hai scritto "alla fine ieri l'ho passato con il mdt ,leggero ma sempre presente" e lo dici ringraziando i monoclonali. Quanta ragione hai, però sappi che sei una GRANDE, ho sentito una persona che il monoclonale gli ha tolto la metà degli attacchi e mi ha detto che a lei questa terapia non serve a nulla.
Capisci quanto sei BRAVA?
Te lo devi dire ogni giorno.

Buongiorno, scrivo ora perchè poi sarò fuori casa dalle 10 fino a questa sera alle 18 se va bene.


Nico, anch'io non ho mai voluto una casa perfetta, la mia ho cercato di farla essere comoda per me ma è una casa dell'ottocento e per tanto che la ristrutturi le criticità saltano sempre fuori.

Succede che alle volte i nostri compagni dicano cose che ci fanno male, io penso che alle volte non abbiano collegato bene il cervello con i pensieri che fanno.
Sai alle volte, mi viene il pensiero che noi non siamo capaci di fare la stessa cosa con loro, ma se gli rendessimo pan per focaccia sono certa che farebbero più attenzione.
Dire ho sbagliato comprende anche il fare attenzione di non sbagliare ancora, a questo punto vorrei dire una cosina che qui non si può dire, però penso che per tanti uomini chiedere scusa voglia dire perdere il "potere" che avrete già capito di che potere parlo.

Abbi pazienza cara e digliene 4 magari sorridendo la prossima volta, sempre senza offenderlo.

Buongiorno, alla fine ieri l ho passato con il mdt ,leggero ma sempre presente . Tutta un altra cosa con i monoclonali santi....
NICO mi dispiace davvero ,chi ha detto...perdonali perché non sanno cosa dicono...spesso parlano x dare sfogo alle loro ansie o paure senza pensare che dall' altra parte c è una sensibilità accentuata. Io l ho sto imparando...sono diventata come un sacco del pugile...lascio sfogare poi forse ne parliamo...ma che pazienza...
Un abbraccio

Noi al centro della nostra vita.

Mentre scrivo guardo un alba meravigliosa e vorrei donarvi gioia e salute ad ognuna di voi.
Salute nel corpo ma anche nella nostra anima molto spessa soggetta ad interferenze dall'esterno data la nostra sensibilità innata.
Ieri sera ho avuto una discussione accesa con mio marito.
È venuto l educatore del cane nuovo visto che è pauroso e sapete che ha voluto gestire l incontro lui quando per 365 GG all anno non sa nemmeno quello che mangiano....
E poi la frase...eh stando con i cani certe volte è diventata come loro.
Questo perché tante volte gli faccio gli agguati,i Buffetti sul visto ,i morsicotti allegri xnessere leggeri e spensierati.....
Ma che vada a .....ma ci sono rimasta male.
Poi quando Nicolò gli ha detto....potevi evitare....Ecco li...scusa...ho sbagliato...non so perché lo faccio....
Eh...cavolo non puoi sempre dire ah scusa Ah scusa ma le persone sono vive hanno emozioni, non sono insensibili.....
Forum caro vi abbraccio.

Noi al centro della nostra vita.
Lara grazie ma sai io non ho mai voluto una casa perfetta.
Ho sempre voluto che casa mia fosse calda, accoglienti e sentirmi a casa , protetta e dire uauuuu finalmente a casa!
Poi ho tanto da fare ma anche stamane alle 6 chr ho iniziato ad annaffiare le piantine dell'orto mi rilassa, mi dona pace e stare in mezzo a natura e animali io ci sto da Dio.
Laraaaaa anche le crostate!!!!!!
Amoreeeeeeee
Cris io ti adoro parli dell'aurea così talmente tanto in scioltezza che vorrei averla anche io quando mi viene , invece tante volte mi viene l'ansia anche se grazie a voi molto meno.

Nei nostri social oggi si parla di emicrania nei gemelli. Buona lettura.
Secondo uno studio pubblicato su Frontiers in Pain Research
realizzato analizzando il Swedish Twin Registry, il più grande database mondiale di gemelli ha dimostrato che le femmine con un gemello hanno un rischio maggiore di emicrania rispetto alle femmine con una gemella, e questo fatto suggerisce che i fattori prenatali, probabilmente correlati ai livelli ormonali in utero,
possono contribuire nel determinare il rischio di emicrania.
Lo studio non fornisce informazioni sui fattori che determinano la presenza o l'assenza di aura con l'emicrania, e a quale età e in quale fase della vita si manifesti.
In futuro si spera di comprendere come l'età di insorgenza dell'emicrania coincida con i tempi di eventi ormonali critici come la pubertà.
https://www.alleatiperlasalute.it/.../emicrania-ruolo...

Buongiorno stamattina non è proprio buonissimo, mi sono svegliata con un aura ed ora è qua che gira, non ha ancora deciso cosa fare...vediamo strada facendo...se troverò un gancio in mezzo al cielo .Ho fatto un salto al supermercato e sono stata felice nel vedere che la raccolta dei gettoni va avanti di pari passo con le altre associazioni...ottimo.

E ora scappo perchè ho un bel po' di cosine da fare.

Anche questo è un messaggio che ho scritto un bel po' di anni fa ma lo riscriverei anche ora esattamente come lo scrissi allora.

"Carissime e carissimi, siamo tanto brave a ricordare i momenti brutti, quanto siamo brave a dimenticare quelli belli. Ogni volta che mi succede qualche cosa di bello mi dico che devo ricordarlo sempre e questo mi aiuta, sapeste gli "esercizi" che faccio e mi sforzo anche perchè nella mia mente alberghi e stazioni per molto tempo il ricordo di un momento felice. Poi posso avere anche i ricordi di dolore e sappiate che sono tantissimi e di devastanti, ma li ho messi nel serbatoio della conversione e sono diventati forza che mi aiutano nei momenti di peggior fatica. Noi siamo fatte di pensieri e dobbiamo riuscire a contenere anche quelli brutti. Anche a me ogni tanto capitano in mano cose dolorosissime, ma penso che la vita poi non è stata solo quella e si sa che non sarò immune da dolori futuri, ma devo essere forte per superarli quei momenti che arriveranno, ma non posso soffrire preventivamente e neppure essere preoccupata per quello che vivrò un domani. Per ora sto facendo come fanno gli atleti, mi faccio i muscoli per le prove che arriveranno, ma guai a farsi trovare senza questi muscoli, allora sarebbe difficilissimo."

questo è un messaggio che ho scritto tantissimi anni fa in un post scritto sulla pagina facebook di Al.Ce.
L’ho scritto per rispondere ad un messaggio di una ragazza di nome Alessandra.

- Alessandra, ognuno di noi ha la sua storia e c'è un bel messaggio da ricordare, lo ha scritto una ragazza nel forum e ora non ricordo dove lo abbia copiato:
"Dobbiamo sempre ricordare che la percezione del dolore è influenzata da fattori individuali stabili, come il carattere e l’educazione, e contingenti come la preoccupazione, l’ansia o il tono dell’umore di quel momento".

Ecco, sono convinta che ognuno di noi faccia sempre come può e come riesce. Quello che non va bene fare a mio parere è che se io riesco a farcela poi si dica che è perchè non sto poi così male. Quello non è vero.
E' il giudizio che bisogna sospendere.
Poi come hai detto tu ci sono dolori che impediscono anche di ragionare, pensa un po' se in presenza di questi si possa riuscire a sopportare anche il minimo dolore fisico.
Ma ognuno di noi ha a che fare con se stesso e con quello che ha vissuto, senza mai dimenticare ciò che sta vivendo.
Non si tratta di dire ciò che si pensa, dobbiamo sempre ricordare che come hai detto tu ognuno ha la sua storia.
Poi ci possiamo anche raccontare le favole e tante volte a me i medici avviliti mi hanno detto: " va bene, faccia come vuole" e io mica facevo come volevo, facevo ciò che riuscivo a fare.
Poi sono arrivata ad avere questa consapevolezza che mi ha salvato la vita. Io considero avere salva la vita anche solo per il fatto che sono libera da pensieri che ingabbiano più di qualsiasi filo spinato o sbarre.
Scusa gli errori, ma sto facendo un sacco di cose. -

Buongiorno.

Rieccomi qui arzilla più che mai.
Diciamo che dire arzilla è una parola un pochino azzardata, ma sapete che io vedo con occhi un po' particolari. Quindi oggi mi vedo arzilla nonostante la notte quasi insonne.
Mi aiuta tantissimo quello che faccio e anche avere le giornate sempre impegnate.
Questa mattina, diciamo che era ancora notte, ho fatto un po' di crostate, in questi giorni ne ho usate un bel po' con sempre la casa piena di persone, così ho colmato il vuoto in congelatore

Nico, che meraviglia, ho visto i tuoi video e hai delle piantine bellissime.

Poi che bella la tua casa.

Io farei un po' di giretti, ma ho il tallone che fa troppo male e devo anche fare attenzione perchè è il tallone del piede che mi sorregge tutto il corpo perchè l'altra gamba stesso cede senza nessun motivo apparente

Buongiorno.

E' da stamattina che mi do da fare per sistemare un po' di documenti. Non trovo più nulla dal tanti che ne ho.

Noi al centro della nostra vita.
Lara come non capirti.
Pensa io facciomlo stesso nell' orto e in giardino.
Dopo ti giro video delle mie piante .
Mio marito bestemmia tutte le volte ma poi gli passa .Quando son con la natura la mia testa non pensa a nulla ed è vuota .
Mi sono accorta anche ieri che tiravo via foglie secche dalle piante del Tronco della felicita...
Beh...ogni tanto mi fermavo e pensavo...cavolo non penso a nulla...
Ora via al fare una camminatina sennò oggi non riesco più.

Chicca, sapessi che gioia mi porta lavorare in cucina, dovrei farlo per mestiere. Zeno mi ha detto che dovrei venderli visto quanti ne faccio. Il problema è che io non riesco a vendere nulla perchè ho sempre paura di impoverire le persone.

Anche a me succede quando scrivo dal telefono che poi non venga salvato nulla, per questo ho deciso che quando uso il telefono scrivo messaggi brevi

Patty carissima, mi raccomando di non farti avvolgere troppo dal dolore che tuo genero vada così lontano a lavorare, potrebbe essere un motivo forte di stress e quello sai che per noi diventa un fattore molto nocivo per la nostra testa.
Vedrai che troverà il modo di farsi trasferire, quando lavoravo io sai quanti vincevano concorsi per venire a lavorare poi dopo un po' di tempo chiedevano il trasferimento.

Per le stagioni è sempre così, ogni volta noi ne risentiamo. Io aspetto l'estate tutto il tempo dell'anno, però so che le stagioni devono arrivare e quello che serve ora è che venga la pioggia senza fare danni ma ne serve un bel po' per la terra

Scusate, ho Zeno che ha bisogno

Cristina, la racconta fondi va benissimo.
Grazie carissima. speriamo arrivino tanti gettoni anche per noi.

Buongiorno.

Eccomi anche oggi con tanta gente a pranzo. Questa settimana va così e sapete bene che a me dar da mangiare a qualcuno mi fa stare sempre molto bene.

Nico, ieri ne ho fatti ancora un paio di kg per mangiarli oggi, così faccio contenta anche la figlia di Gabriele, le sue nipotine e gli altri ospiti senza intaccare quelli che ora riposano, purtroppo per loro non per molto, in congelatore.
Ma sapessi quanto mi sono divertita anche ieri pomeriggio mentre i miei figli e le loro famiglie si raccontavano le loro avventure e ridevano felici e contenti.
Io mi godevo l'anima.

Il centro del nostro forum siamo noi.
Domenica di relax senza nessuno a pranzo.
Ora camminata poi vado a fare un giro mercatino del riuso dove certe volte trovo qualcosa.
Lara 11kg

Eccomi
Giornata di lavoro con la casa piena della mia famiglia.
Ora sono andati via, sistemo casa poi doccia e a letto.
Buona notte e sogni bellissimi.
State bene se potete

Buon pomeriggio, sabato un pò così tra vento e freddo. Intanto però abbiamo cominciato una raccolta fondi nel supermercato vicino a casa , speriamo bene...
Besos

Buon pom caro forum,
Avevo scritto tante cose ma si sono cancellate tutte, pazienza riproverò..
Buonissimi saranno i Cappellacci cara Mammalara.
Contenta per te Patty che esame sia andato bene..
Un abbraccio a tutti..

Finito un po' più di 11 kg di cappellacci.
Ora li scotto poi li congelo così ne ho un po' per il mese prossimo che è strapieno di impegni
A dopo se mi rimane un po' di tempo

Grazie a tutti per le risposte.
Una buona giornata a tutti, anche se qui a Venezia piove.....

Il centro del nostro forum siamo noi.
Benvenuta Bianchina in questa Grande famiglia allargata. Io sono Daniela della provincia di Modena e soffro di emi muscolo tensiva quasi sempre e talvolta si associa episodi di aurea soprattutto in questo periodo quando sto molto fuori al sole mi vengono sempre dei piccoli flash che durano qualche minuto e si associa il mal di testa. Poi ci sono volte ma queste sono più rare in cui ho proprio la l'aurea classica associata poi a vomito e mal di testa pesante.
Per gli attacchi di panico cara Bianchina ne ho sofferto tantissimi anni, ed ho fatto un percorso con una grande psicologa di Modena che mi ha aiutato a provare a dipanare questa matassa che è la mia vita e tutto nasce dalla poco autostima di me stessa che ho avuto a livello educativo che mi ha fatto sempre sentire una donna che non valeva nulla, si doveva dimostrare e dimostrare e dimostrare mille cose per dire io esisto, dovevo aver l'approvazione degli altri per sentirmi viva.
All'età di 57 anni convivo talvolta con momenti di ansia ma ora che la conosco cerco sempre di guardare il vecchio copione per poi aprire una nuova pagina della mia vita.
Quando una persona ha una sensibilità interiore come la nostra tante volte anzi spessissimo le persone si approfittano di noi e noi non avendo gli strumenti interiori per bloccarli, almeno io, mi davo tutta per gli altri e questo mi esauriva le mie risorse fisiche e mentali.
Ora continuo a dare il mio tempo al servizio degli altri, Ma la prospettiva è cambiata nel senso che adesso io credo un pochetto più me stessa e non accetto più certi condizionamenti.
Per il monoclonale io non posso aiutarti ma nel gruppo ci sono tante ragazze che vivono situazioni simili alla tua.
Lara ti sto guardando mentre sarai in cucina col tagliere che sta impastando tagliando riempiendo tanta roba buonissima.
Patty da quello che hai scritto mi sembra forse e a me traspare questo che stai un pochetto meglio e questo credimi parti è una grande vittoria.
Cris ci credo che il gruppo ci ha aiutato tanto e anche quando fai il gruppo di autoaiuto confrontarsi con le proprie esperienze e sentirsi meno soli aiuta un sacco e vale molto molto di più che mille medicine in certi casi.
Ora mi alzo un abbraccione.

Buongiorno.

Portate pazienza, ma sto preparando i cappellacci per questi giorni e ne ho un bel po' da fare.
A più tardi

Benvenuta Bianchina io Cri ho 54 anni , soffro di emicrania da 42 anni e sono in associazione da 11.Io utilizzo l 'anticorpo monoclonale da più di un anno ma ho avuto una sospensione lunga perchè nel mezzo ho avuto un operazione poi la pressione alta, accertamenti, il caos. Per fortuna ora si è stabilizzato il tutto ed ho potuto ricominciare con il santo monoclonale. Come puoi capire per me è stata una manna , sono passata da 14/16 attacchi a 4/5 gestibili , spesso anche senza sintomatico. Per cui sii fiduciosa, occorrono almeno tre mesi per vedere dei risultati ed in caso non ci fossero si può sempre cambiare.Per quanto riguarda l'ansia , benvenuta nel club...ci accomuna, io ho trovato tanti giovamenti frequentando il gruppo di auto mutuo aiuto. Proprio ieri sera con le mie ragazze ne parlavamo e le ho lasciate con questa frase...Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani, ti porta via la pace di oggi. Meditate ...

Buongiorno a tutti, sono una nuova utente del forum. Grazie alla coordinatrice per avermi inserita e a tutti per il tempo dedicato.
Ho 47 anni e sono emicranica dall'età di 17 anni. Sono in cura da 15 mesi con anticorpi monoclonali, ma negli ultimi due mesi le cose si sono un pò complicate per un problema concomitante di ansia e attacchi di panico, per cui mi sto curando anche per questo. Volevo chiedere un confronto soprattutto alle persone in cura con anticorpi monoclonali per sentire le loro esperienze. C'è qualcuno di voi che usa queste cure da oltre un anno? Grazie a tutti e complimenti per il forum.

Scusate ma sta arrivando gente

Si Paula, è dei R.E.M.
Ho scambiato come sempre il nome del gruppo. E sapessi quante volte li confondo.
Ma la canzone quella rimane e rimarrà sempre quella che mi ha dato tanta forza.
Ho detto a mio figlio che ho sbagliato a scrivere il nome del gruppo che canta questa canzone e lui ha riso per un bel po' poi mi ha che sbaglio anche il nome dei miei figli