francesca63
Venerdì, 26 Maggio 2023 20:30
Salve a tutti!
Qui...la faccio...andare. Come tutti voi...
LARA, il mio abbraccio giunga a te fortissimo!!. Mi auguro tu ti riprenda rapidamente...e sarà così..
Un abbraccio fortissimo a tutti !
Candida
Venerdì, 26 Maggio 2023 15:53
Un saluto a tutti e un BENE!!! per Lara: vedi di tornare presto in pista che qui c'è bisogno di te

Inoltre non vorrai che quelli a cui dai/diamo il tormento pensino di potersi riposare un po'

Buon venerdì
Chicca77
Venerdì, 26 Maggio 2023 13:43
Buon pom caro forum,
Grazie Cri per averci informato..sei bravissima.
Sono tanto contenta sia andato tutto bene..
Quando avrai ancora modo, porta un mega abbraccio pieno di bene a Mammalara.
Un abbraccio a tutti.
cri69
Venerdì, 26 Maggio 2023 13:00
Lara è appena uscita dalla sala operatoria, è andato tutto bene.Vi saluta
Patty67
Venerdì, 26 Maggio 2023 12:09
Buongiorno mio caro forum. Un altra giornata ko però ho fatto lo stesso ma ora nn ce la faccio più!! Chiedo troppo alla mia testa e al mio corpo! Ho bisogno di riposarmi!! Però nn mollo!! Un abbraccio e un saluto affettuoso a tutte le amiche del forum ed un pensiero speciale alla nostra Mamma Lara. VVB
mamma_lara
Venerdì, 26 Maggio 2023 06:43
Lucia, ti ho risposto anche in privato.
Ora sto entrando e non ho tempo di scrivere.
Lucia
Io non mollerò mai Al.Ce.
E non mollerò mai i cefalalgici.
Alle volte abbiamo tanti pensieri e scriviamo come possiamo.
Bisogna leggere con il cuore così riusciamo a capire tutto.
nico26
Venerdì, 26 Maggio 2023 06:18
Accogliere e lasciare andare...
Lara sei nel nostro cuore.❤️
Lucia55
Venerdì, 26 Maggio 2023 06:16
Ciao mamma lara non ho detto che devi pubblicare la mia storia io forse ho capito male quello che ha scritto cri69 e ho pensato che tu avessi mandato tutto all'aria e non la leggevi più. Auguri mamma Lara per l'intervento e facci sapere subito il risultato. Un abbraccio e un bacione
mamma_lara
Venerdì, 26 Maggio 2023 05:28
Buongiorno.
Ieri sera sono riuscita a sistemare tutto.
Fra un po' parto.
Vi voglio bene ❤️
Chicca77
Giovedì, 25 Maggio 2023 11:05
Buon giorno,
Scusate mi manca la parola chiave: trasmissione.(.intendevo).
Patty ti seguo e se posso permettermi, sei anche tu brava e ce la metti sempre tutta..
Un abbracccio grande.
Chicca77
Giovedì, 25 Maggio 2023 11:01
Buon giorno caro forum,
Grande Mammalara, grazie per lo scritto che hai riportato..
L ho letto e riletto, ma non mi basta, me lo devo stampare bene bene.
Cri hai ragione sai..e' da fare un manifesto..
Graziee Mammalara sono sicura che questo mi aiuta, ci aiuta..
Mi auguro tanto ma proprio tanto non entri acqua nella tua cucina..
Ieri sera mi sono vista una bella (bella si fa' proprio per dire) sulla fragilità che presenta la Regione Veneto e che malgrado qualcosa si sia fatto e' comunque molto molto poco..
Speriamo a questo punto la situazione possa migliorare per tutti.
Cara Nico ma quanto bello e' stato questo fatto,nel senso no chiaro che stavi male e dovevi fare tutta quella strada per rientrare a casa, ma stupendo che con l aiuto di Lara tu abbia superato il brutto momento..
Sentire questo a me personalmente crea gioia, perché e' così bello sapere di poter contare sull appoggio e aiuto di persone care..
Un abbraccio a tutti.
mamma_lara
Giovedì, 25 Maggio 2023 10:45
Lucia, questo è uno spazio pubblico e dobbiamo fare molta attenzione quando parliamo di fatti molto privati.
Mi spiace tantissimo ma non posso fare diversamente
mamma_lara
Giovedì, 25 Maggio 2023 10:43
Lucia, nella tua storia parli di persone e di cose talmente private che non si possono mettere qui.
Mi spiace carissima.
Per metterla dovrei correggere tutto quello che andrebbe tolto e per fare quello mi serve il tuo permesso e anche un po' di tempo che ora non ho
Lucia55
Giovedì, 25 Maggio 2023 10:30
Mi dispiace mamma Lara per il pericolo dell'allagamento che stai correndo fai del tuo meglio e spero che tutto si risolva al meglio, avevo capito che eri molto occupata perché ho visto che non metti più copiato alla mia storia. Un abbraccio e e speriamo che smetta di piovere tvb
Lucia55
Giovedì, 25 Maggio 2023 10:25
Grazie mamma Lara che ci sei ancora vicino forse ho capito male quello che voleva dire cri69
nico26
Giovedì, 25 Maggio 2023 09:51
Accogliere e lasciare andare!
Ragazze grazie grazie grazie.
Perchè dico questo?
Ieri alle 18.30 sto per uscire dal lavoro ed ecco l'aurea che arriva...
Dovevo fare 23 km per andare a casa...
Subito un po di ansia poi mi siete venute in mente tutte voi e mi sono detta calma Dany calma...
Ho avvisato mio marito che provavo ad andare a casa da sola... e pensate che in certi moneti mi sono messa una mano al centro del naso per restringere il campo visito cosi vedevo meglio...
Poi ho chiamato la nostra Lara per condvidere insieme il momento ...ed è stato stupendo sapere che vivi momenti che passano.. con persone che capiscono come ti senti ed anzi...ti aiutano a superare il momento .E dopo con occhiali scuri sono andata pure alla Conad,...Poi certo per un paio d'ore avevo mdt e nausea ma ora è andato.....
che risorsa questo forum e che dono siete tutte voi !
cri69
Giovedì, 25 Maggio 2023 09:05
Buongiorno, LARA dovremmo fare un manifesto di quello scritto.
mamma_lara
Giovedì, 25 Maggio 2023 08:28
Da me sta venendo giù il finimondo di acqua. Spero solo che non mi si allaghi ancora la cucina. Ma devo dirla tutta, se mi si allagasse solo la cucina mi andrebbe già di lusso perchè la mia casa essendo circondata da altre case in tutto il suo perimetro tranne il piccolo corridoio che mi posta fuori.......
Speriamo e dita incrociate
mamma_lara
Giovedì, 25 Maggio 2023 08:22
LA RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE.
“E’ da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male”
La responsabilizzazione del paziente, è un argomento che da tempo cerco di portare all’attenzione di tante persone con cui ho rapporti perché è proprio dal renderci responsabili per quello che ci compete che può arrivare l’aiuto indispensabile per comprendere, accogliere e accettare se stessi.
Un percorso che contiene la considerazione del proprio modo di essere a cui dare il massimo valore.
Facendo un’analisi più approfondita saremo in grado di percepire che la parola responsabilizzazione, alle origini, voleva significare: responsabilità che diventa la propensione a rispondere reagendo alla circostanza della vita in cui ci si trova usando la capacità che ci è propria per fare la nostra parte.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere ad una vita fatta di dolore e insicurezze.
Per anni siamo stati colpevolizzati e questo ci ha portato ad una difesa costante di noi stessi, tanto che alle volte tendiamo ad isolarci perché il dolore fa perdere la visione reale di quello che è la vita, ci sentiamo nel più profondo degli abissi, immersi nel silenzio più buio che non ci fa sentire persone con una patologia cronica ma persone sbagliate incapaci di reagire alla propria sofferenza.
Una vita fatta a pezzi dove se è vero che la nostra immensa sensibilità non ci è di aiuto è anche vero che abbiamo vissuto una vita piena di umiliazioni e sottovalutazioni.
Sono state proprio queste umiliazioni che hanno fatto a pezzi la forza di “mostrare” la nostra sofferenza, per questo continuiamo a viverla nel più assoluto silenzio.
E dobbiamo ricordare che fanno presto le nuvole a nascondere il sole
E’ vero, un po’ è anche colpa nostra, ma se di colpa si tratta, è da attribuire proprio alla sottovalutazione del nostro Mal Di Testa da parte di giornali, TV, ma anche dai tanti Professionisti che ci hanno promesso guarigioni
che hanno deviato la nostra attenzione, noi è quella che abbiamo sempre cercato e ancora cerchiamo, la guarigione.
La maggior parte di noi si è sentita inadeguata e incapace di reagire alla malattia, per questo per arrivare alla responsabilizzazione dovremmo essere guidati alla ricerca del nostro giusto equilibrio.
Sono quasi 20 anni che mi occupo di sostegno alle persone che soffrono di mal di testa cronico e ho capito quanto possano aiutare le parole, per questo alle persone che fanno parte dei miei gruppi di Sostegno organizzati da Al.Ce. Group CIRNA Foundation Onlus, assegno delle parole su cui riflettere che possano illuminare il cammino che porti alla responsabilizzazione.
Le prime parole da fare proprie sono:
- accogliere
- accettare
- comprendere
- equilibrio.
“Mi rendo responsabile della capacità di farcela, non della malattia.”
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà.
La mia storia di dolore è stata un lungo corso di formazione anche all’ascolto delle esperienze altrui.
E’ stato in questo modo che ho lenito la mia sofferenza dalla sensazione che mi portava all’isolamento psicologico e un po’ alla volta ho annullato il senso di esclusione come un banco di nebbia.
Conoscere e saper parlare della propria sofferenza, sono elementi fondamentali nella comunicazione, perché aiuta a stimolare in chi ascolta un identico viaggio introspettivo sulla propria vicenda e renderlo fruibile agli altri.
La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce.
La funzione di facilitatore e attivatore di risorse che svolgo, deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi e non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dovremmo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce.
Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, poiché è vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà.
Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.
Siamo persone la cui mente macina continuamente, ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini.
Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
Lo so che non è facile, ma alle volte il buio nasconde anche a noi la nostra forza.
E’ molto diffuso che il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta la nostra attenzione, perché si sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.
Purtroppo noi stessi facciamo fatica a capire quanto possa essere di aiuto il confronto.
In tanti anni ho potuto capire che già mettersi all’ascolto di chi sta male come noi è come essere davanti allo specchio, comprendere gli altri è un atto che ci aiuta ad accettare noi stessi insieme alla malattia.
Dobbiamo imparare a guardarci con gli occhi di chi è riuscito ad accettare questo male, perchè anche i nostri occhi hanno appreso l’arte del giudizio. Ci vediamo come ci vede la società e ci giudichiamo esattamente come chi ci sta vicino: persone insoddisfatte, rompiscatole, pignole, incontentabili e anche un po’ con poca voglia di lavorare.
Dobbiamo inoltre imparare ad essere capaci di vedere quanta sia la nostra “bellezza” e imparare ad accettare anche la nostra testa.
Imparare a vivere insieme al mal di testa aiuta ad accettarlo e conoscerlo. Questa è la parte più difficile da accogliere.
Le principali attitudini da tenere sempre presenti sono:
- Non giudizio
- Pazienza
- Fiducia (con responsabilità)
- Non cercare i risultati
- Accettazione
- Lasciare andare
- Pratica
- Consapevolezza di se
- Fiducia in se stessi
- Flessibilità e adattabilità
- Gestione delle emozioni
- Riconoscere le proprie risorse
- Ottimismo
- Capacità di alimentare la propria motivazione
- Autovalutazione obbiettiva delle nostre capacità e dei nostri limiti
Non riesco neppure a spiegare quanto sia gratificante vedere i progressi che alcune persone hanno fatto dopo pochi incontri in chat e questo mi da maggior forza per continuare il percorso anche nel dopo Covid, poiché è difficile trovare conforto per una malattia così sottovalutata e sottostimata come la nostra.
A questa forma di aiuto, servirebbe più sostegno dai Centri per la Diagnosi e la Cura delle Cefalee, sembrerà strano, ma questa forma di aiuto serve per ritrovare il nostro equilibrio ormai destabilizzato dai tanti anni di dolori, incertezze e solitudine.
Noi abbiamo bisogno di un costante sostegno e questo lo possiamo trovare in un gruppo, ma se questo è un gruppo organizzato da un Centro delle Cefalee vale di più ed è anche più affidabile.
Questa è l’esperienza di una ragazza che ha fatto parte di una chat di sostegno:
- …. Il gruppo di auto/aiuto che frequento (su iniziativa personale, nessuno del settore me ne aveva mai parlato) mi permette di esprimere il mio dolore, di non sentirmi inadeguata ma compresa e "accolta".
Mi confronto con persone che hanno il mio stesso vissuto e con le quali non devo fingere di stare sempre bene.
Sto riuscendo ad accettare la mia sofferenza, mi sto alleggerendo di tanti sensi di colpa (non è colpa di qualcosa che ho fatto se mi viene un attacco), sto metabolizzando che la cefalea faccia parte di me e mi sento meno arrabbiata e frustrata.
Il gruppo è un percorso di “cura”, le esperienze che condividiamo ci arricchiscono e ci alleggeriscono di tanti pensieri negativi, di tante responsabilità che erroneamente pensiamo di avere, ci restituisce dignità di malate.
Nel gruppo si "parla" tanto e le parole diventano terapeutiche.
Queste che ho appena letto sono le parole di Francesca ……..
Tornando al mio pensiero, sappiate cari Specialisti che per noi Voi siete il REAGENTE più importante della terapia, non sempre i farmaci da soli hanno la giusta reazione se manca il Vostro sostegno.
Per noi venire ad una visita è essa stessa una forma di terapia, per questo è difficile stare tantissimo tempo senza poterVi vedere.
Sapeste quanto sono stati utili per tanti pazienti gli incontri fatti sulla pagina Facebook per la settimana della cefalea. Chissà che non si possa ripetere con più frequenza.
Noi abbiamo bisogno di sentirVi parlare, perché sono le Vostre parole e calmare e a tranquillizzare la nostra ansia.
Ascolto che per noi vuol dire:
- Capisco come stai
- Capisco cosa dici
- Sento come stai
Comprendere per me vuol dire:
“sento come stai, ma tu senti che io sento e capisco come stai?”
Questa è la domanda che mi faccio ogni volta che parlo con una persona che soffre di mal di testa perchè l’essere compresi può portare il massimo dell’effetto e questo si ottiene:
- alle volte con la ragione
- alle volte con il cuore
- ma tante volte anche con un abbraccio.
Quante volte ci servirebbe un abbraccio quando con molta fatica parliamo del nostro mal di testa visto che quasi sempre le parole che ci sentiamo dire ci causano una sofferenza difficile da gestire.
Un esempio?
Quante volte ci siamo sentite/i dire “NON PENSARCI” quando siamo preoccupate/i di avere mal di testa il giorno che dobbiamo vivere una cosa bella. Ma succede anche quando dobbiamo affrontare una situazione molto importante o molto difficile da vivere.
Ecco, sappiate che non è possibile non pensarci.
Noi abbiamo bisogno di essere aiutati a trovare il modo giusto di pensarci.
Ma quale è il modo giusto?
Il modo giusto dovete trovarlo guardando con i nostri occhi la vita che stiamo vivendo, guardare la nostra vita con la nostra preoccupazione e la nostra paura. Poi quando riuscirete a vedere le parole che potrebbero fare meno male possibile alla nostra anima, parlate.
Altrimenti state zitti.
Ma state veramente zitti
Perché non solo fate danni che ci rendono la vita molto più faticosa, ma ci togliete anche la forza e la capacità di farcela.
Ecco che a questo punto un abbraccio sarebbe più utile di tante parole.
Poi è anche vero che è difficile riuscire ad accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita e non parlo solo della sofferenza dovuta al mal di testa, ora alla mia bellissima età non avrei nessun giorno da ricordare.
Questa sarebbe la cosa più triste della mia vita
Infine, un sentito ringraziamento a tutti i nostri Medici e ai nostri Specialisti. Un grazie immenso anche alla nostra bellissima Al.Ce. e alla Fondazione CIRNA Onlus perché senza di loro al nostro fianco nulla di quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile. Un grazie di cuore a tutti da parte mia e di tutte le Persone che soffrono di cefalea
Vi vogliamo bene
lara merighi
Coordinatrice Nazionale Alleanza Cefalalgici - CIRNA Foundation Onlus
Mail lara.merighi@gmail.com
mamma_lara
Giovedì, 25 Maggio 2023 08:17
Lucia, magari potessi riuscire a mandare tutto all'aria, sapessi come vorrei riuscire a far fare a qualcuno un bel volo fuori dalla sanità Ferrarese.
E cara, sappi che solo il tanto lavoro può riuscire ad impedirmi di scrivere nel forum
mamma_lara
Giovedì, 25 Maggio 2023 08:15
Cri, succede anche a me alle volte di avere gli occhi stanchi, però lo stesso dormo poco. Di notte sono sveglia a tutte le ore e faccio pisolini, dormivo poco prima di iniziare a prendere la pastiglia per il tumore, ma ora dormo la metà. Però questa pastiglia mi salva la vita e io me la tengo cara come se avessi delle pepite d'oro.
Ha ragione Chicca, riesci a trovare delle storie bellissime e ti ringrazio anch'io per questo.
Mi spiace immensamente per quello che è successo, ma avevo il sentore che avevamo un diavolo nero che ci era contrario e quello ha rovinato una delle cose più belle che potevamo avere a Ferrara E come dici tu ci ho lavorato tantissimo. Però con questo abbiamo a che fare.
Ma vedrai che ti troverai benissimo dove stai andando ora
mamma_lara
Giovedì, 25 Maggio 2023 08:10
Patty, ha ragione la Neurologa, ci vuole il suo tempo al farmaco per fare il suo dovere e noi dobbiamo aiutarlo nel modo migliore che possiamo.
La pazienza alle volte scompare dentro di noi ed è anche facile che succeda, abbiamo talmente da tanto di quel tempo un dolore che ci rovina la vita che sfido chiunque a non perderla la pazienza.
Penso che lo scritto che ti metto dopo possa aiutarti. Ne evidenzio un pezzettino perchè è la cosa che più mi ha aiutato.
Si fa sempre quello che si può carissima, ma se guardi bene, alle volte possiamo fare veramente tanto e questo da sempre
mamma_lara
Giovedì, 25 Maggio 2023 08:05
Chicca, non avere ansia per il mio intervento, pensa che io non ne ho nemmeno una piccolissima parte perchè so che sono in ottime mani e sono anche tranquilla perchè non starò dentro per molto tempo così se capito in un reparto come quello in cui ero quando mi hanno operata d'urgenza all'intestino ci starò talmente poco che non avranno neppure il tempo per dirmi buongiorno.
Quanto hai detto bene, la mia fortuna è che ho tanto da fare e il tenermi occupata con il lavoro è la cosa più bella che faccio.
Quindi cara ringrazio tutti e tutte quelle che mi danno questa possibilità, anche perchè sento tutto tutto il tuo-vostro affetto sempre. Ma sempre sempre
mamma_lara
Giovedì, 25 Maggio 2023 07:59
Nico, forse quella ragazza aveva un po' di cose che non le andavano bene e se l'è presa con l'unica cosa che non poteva ribellarsi.
Certo che queste cose non si fanno perchè ha creato un bel po' di difficoltà.
Ma quanta pazienza ci vuole e spero tanto che questa ragazza possa prendere esempio da te, il nostro posto di lavoro va tutelato perchè è quello che ci da la possibilità di poter avere una parte di ciò che ci serve ogni giorno
mamma_lara
Giovedì, 25 Maggio 2023 07:55
Buongiorno.
Dopo se mi rimane un po' di tempo vi lascio qui uno scritto che ho messi insieme nei tanti anni che mi occupo di Al.Ce.
Il suo titolo è:
"LA RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE"
E quando parlo di responsabilizzazione non intendo dire che siamo responsabili della nostra malattia, leggendo lo scritto si capisce cosa intendo
mamma_lara
Mercoledì, 24 Maggio 2023 18:49
Buonasera.
Scusate ma ho ancora tantissime cose da fare.
Spero di riuscire a scrivere domani mattina
cri69
Mercoledì, 24 Maggio 2023 16:07
Vi lascio il link di una survey sullo stigma proposta da EHMA .Trovate due minuti per rispondere e contribuire a questa ricerca internazionale. Grazie
https://forms.office.com/e/5eBhzeYfpU
cri69
Mercoledì, 24 Maggio 2023 15:17
LUCIA no no , non Lara volevo dire un cog.... ma non si può dire quindi comprendetelo
Lucia55
Mercoledì, 24 Maggio 2023 14:18
Ciao mamma lara non posso che augurarti che vada bene e che presto torni a scrivere sul forum. Un abbraccio e tanti bacioni tvb
Lucia55
Mercoledì, 24 Maggio 2023 11:36
Ciao cri69 parli di mamma Lara che ha mandato tutto all'aria?
cri69
Mercoledì, 24 Maggio 2023 08:15
Buongiorno, momenti difficili per tanti, ieri per me è stata la giornata degli occhi stanchi... non ridete...ogni tanto mi capita, vorrei solo dormire, gli occhi non mi stanno aperti ed infatti è poi partito il mio attacco che poi era già lì dal gg prima. Che fatica...tutto questo con il monoclonale per cui PATTY, vedi , capita però è più gestibile e se prendi qualcosa e non sei in abuso funziona più velocemente. CHICCA, grazie, io in realtà mi diverto un sacco ad andare a cercare le storie, lo faccio volentierissimo, intanto anch'io imparo qualcosa.
Stamattina porto la mia mamma ad una visita ,poi vado dalla mia nuova neurologa

devo cambiare ancora...non per lei che è carinissima ma dover ancora cambiare e ricominciare con un rapporto di fiducia nuovo mi destabilizza. L'altro gg ho saltato una visita di controllo , stranissimo e mai successo, non avevo messo in agenda l'appuntamento, per cui il medico mi ha chiamato e ci siamo salutati... mi veniva da piangere

.
Poi mi dispiace per Lara che ha dato l'anima per questo progetto e un ....... ha mandato tutto all'aria
Scappo, besos
Patty67
Mercoledì, 24 Maggio 2023 07:14
Buongiorno mio caro forum. Stamattina ho la testa che mi scoppia, un mdt così aggressivo non l'ho avevo da tanto tempo.. Le ultime 2 giornate sono state stressanti ma voglio scrivere ugualmente... Ieri ho avuto il controllo con la mia neurologa... Le ho fatto evidente la mia situazione del mdt ancora giornaliero.... Mi ha detto che devo avere pazienza che il monoclonale deve fare il suo corso con i suoi tempi, perché ognuno di noi reagisce in modo diverso con i farmaci e assorbimento.... Mi ha integrato la cura con le gocce di LAROXIL perché lamento di dolore alla cervicale e dolori diffusi in tutto il corpo( mi ha detto di una possibile fibromialgia) ovviamente ho iniziato con un basso dosaggio ma nn nego che stamattina mi sento una sonnolenza tremenda... Mi ha assicurato che con il tempo scomparirà ( purtroppo questi sono altresì gli effetti collaterali di alcune terapie per l'emicrania) Stamattina mi ritrovo un mdt allucinante e in più una sedazione... Mi dice che devo avere pazienza come se nn abbiamo.... Noi cefalalgiche abbiamo tanta ma tanta pazienza a convivere perennemente con il dolore.... Mi ha rinnovato il piano terapeutico e mi ribadiva che alcuni pazienti stanno avendo problemi con l'approvvigionamento del farmaco.... Adesso dovrei alzarmi e iniziare a darmi da fare,ma oggi sarà una giornata con la lentezza che vige da padrona..ma va bene così... Farò quel che posso. Vi abbraccio tutti. VVB
Chicca77
Mercoledì, 24 Maggio 2023 07:11
Buon giorno caro forum,
Cara Cri volevo ringraziarti perché con te si imparano cose nuove (alle volte mai sentite parlarne)..grazieee
Carissima Nico cosa vuoi farci alle volte ci sono inconvenienti per non attenzione, testa tra le nuvole, immaturità, porta pazienza..
Lara dolce, e tanto cara, sono tanto contenta che tu sia in buone mani da un bravissimo prof per l intervento di venerdì..
Questo ci rassicura un pochino, io che sono sempre in ansia per tutto, sapere però che la persona che ti opera e' un luminare nel suo campo, da automaticamente un pochino di serenità..
Anche se colgo dai tuoi scritti che non sono giornate facili per te e che tenerti occupata ti fa' non pensare troppo..
Ti penso sempre sai, come certa lo fanno tutte, e ti mando il mio grande affetto..
Un mega abbraccio a tutti.
nico26
Mercoledì, 24 Maggio 2023 06:43
Accogliere e lasciare andare.
Ragazze buongiorno e buon mercoledì.
Ieri è stata una giornata da calendario.
Forse lo sarà anche oggi ma meno.
La ragazza che mi ha dato il cambio ieri alle ore 13:00 incasso a un certo punto non so per quale motivo ha tirato con le mani il lettore di nuovi badge del gestionale e ha tirato talmente tanto forte che ha staccato il filo dell'alimentatore spaccandolo.
Non vi dico dopo che è successo.... Con la vasca piena di gente la gente che entrava e io non riuscivo a codificare il badge per poter entrare.....
Morale della favola sono uscita alle 18:30 non riuscendo a risolvere il problema ma puntando i piedi con l'azienda che voleva darmi appuntamento per giovedì pomeriggio... A questa mattina alle 8:30.....
Io credo che un errore può succedere a tutti Ma p**** miseria Ma questi giovani.... Ma io dico bisogna tirare un cavo dell'alimentazione così forte perché tu non ti sposti con la sedia.....
Avanti pure vi voglio bene e ora faccio due cosine in casa....
Love love love love tutti noi.
cri69
Martedì, 23 Maggio 2023 15:19
Buon pomeriggio , oggi parliamo di Paracelso.
Il primo che mise le basi della farmacologia e pose la chimica
al centro del trattamento delle malattie fu un alchimista nel XVI,
Paracelso, medico svizzero.
Sfidò la dipendenza dagli insegnamenti di Galeno e Avicenna,
rifiutando la teoria dei quattro umori, quasi ad anticipare la
teoria dei germi. Riteneva, infatti, che la malattia non fosse
causata dallo squilibrio dei fluidi ma da un’intrusione nel corpo.
Condusse esperimenti per produrre composti medicinali,
riscaldando e distillando metalli da trasformare in sostanze curative.
Così scoprì il laudano, ricavato dall’oppio in polvere mescolato
All’alcol per lenire i dolori acuti e fu tra i primi a curare la sifilide con il mercurio unico trattamento fino al XX secolo.
Conoscevi l’origine della farmacologia?
Notizie tratte da “ il libro della medicina”
mamma_lara
Martedì, 23 Maggio 2023 11:42
Ho un bel po' da fare anche oggi per fortuna. Tenermi impegnata mi distrae un po' dai tanti problemi che ogni giorno devo affrontare.
Grazie
mamma_lara
Martedì, 23 Maggio 2023 11:41
Cri, il fiume Volano passa a due passi da casa mia perchè attraversa anche tutta Ferrara e come hai detto tu fino a pochi gironi fa era ancora molto basso.
Diciamo che anni fa erano più attenti di ora, si spera che le cose possano cambiare.
Anch'io ho sempre pensieri per le persone che stanno vivendo queste tragedie, perchè chi perde tutto il lavoro di una vita ha subito una vera tragedia. Mi hanno detto che queste non sono tragedie io invece non la penso così
mamma_lara
Martedì, 23 Maggio 2023 11:36
Nico, Ferrara è stata proprio fortunata e questo lo dobbiamo al fatto che il Po era in sofferenza dovuta alla siccità, se non fosse stato così ora saremo sott'acqua tutti qui a Ferrara.
Sei bravissima ad aiutare le persone. Penso che anche un aiutino piccolo possa essere accolto con immenso piacere quando si è in difficoltà.
mamma_lara
Martedì, 23 Maggio 2023 11:20
Chicca, spero tanto che anche l'Emilia Romagna prenda provvedimenti e che metta in sicurezza il territorio. Già abbiamo il Po che ci ha dato e ci da preoccupazione spesso.
Però la generosità degli emiliani e dei romagnoli non ha confini e mi emoziona ogni volta che vedo così tante persone dedicarsi ad aiutare chi è in difficoltà.
Io ho l'intervento venerdì, però stavolta mi ricoverano perchè è un intervento un po' complesso, ma sono tranquilla perchè me lo fa un Prof. molto molto in gamba
mamma_lara
Martedì, 23 Maggio 2023 11:15
Rieccomi.
Ho Gabriele che mi sta pulendo le zanzariere w ho un rumore che la testa non gradisce, ma è da fare e sono anche fortunata che lo fa lui.
mamma_lara
Martedì, 23 Maggio 2023 09:18
Buongiorno
XV GIORNATA NAZIONALE DEL MAL DI TESTA
20 - 27 MAGGIO 2023
L'ESPERTO RISPONDE
INVIACI LA TUA DOMANDA
A
SOCIAL@NEURO.IT
OPPURE A
SISC@SISC.IT
Il prossimo 27 maggio 2023 si svolgerà la Giornata Nazionale del Mal di Testa, oramai alla XV edizione, organizzata anche quest’anno assieme alla Società Italiana di Neurologia.
Verranno realizzati per la diffusione sui social brevi video di risposta a domande formulate da pazienti, con il coinvolgimento diretto delle Sezioni Regionali, trattando tutti gli aspetti più interessanti per il pubblico delle cefalee primarie.
Vi invitiamo a condividere e diffondere quanto più possibile l'iniziativa con colleghi e pazienti tramite i canali social:
• https://www.facebook.com/paginaSISC/
• https://www.facebook.com/sinneurologia
• https://twitter.com/SISCCefalee
• https://twitter.com/SinNeurologia
• https://instagram.com/sisccefalee
• https://instagram.com/sinneurologia
Inoltre i Coordinatori Regionali che lo desiderino, hanno la possibilità di organizzare eventi a livello regionale o locale (ad esempio stand che promuovano la conoscenza e la consapevolezza dell’emicrania), purché coerenti con lo spirito dell’iniziativa.
Con i migliori saluti,
Franco Granella
Presidente SISC
cri69
Lunedì, 22 Maggio 2023 18:08
Buon pomeriggio gente, momenti di apprensione, rabbia e commozione , tutto un mix. Io sono in contatto con la nostra Angelica che è di Ravenna, per il momento miracolata ma molto preoccupata, speriamo bene.
per quanto riguarda la gestione delle acque noi siamo anche fortunati perchè il consorzio di bonifica sta facendo un buon lavoro. Nel mio paese passa il Volano che è un ramo del Po ed in questi giorni è bassissimo per attendere la piena. ma dobbiamo ringraziare anche gli Este che all'epoca, quando fecero le prime bonifiche fecero anche i primi sbarramenti con le tecniche di Leonardo da Vinci ,si aprono e si chiudono in base alle maree, da visitare , vicino a Mesola Torre dell'abate dove c'è anche un laghetto con area pic nic . Nonostante ciò , nel 2023, non abbiamo imparato nulla dalla storia, infatti questi sbarramenti esistono ancora come i ponti fatti dai romani e gli edifici antisismici che si possono vedere nei resti romani in Campania.
Buona serata a tutti,besos
mamma_lara
Lunedì, 22 Maggio 2023 09:01
Buongiorno.
Scusatemi ma oggi è una giornata piena di impegni. Spero di riuscire a scrivere. Fra un po' vado ad una visita
nico26
Lunedì, 22 Maggio 2023 07:38
Accogliere e lasciare andare.
Piera sai che non sapevo nulla del cavo napoleonico...
Ora leggo che Ravenna si è salvata grazie anche agli agricoltori che hanno accettato di fare allagare tutti i campi perdendo tutto...
Io sto facendo nel mio piccolo raccolte e questa settimana siamo nella scuola.
A Modena venerdì andando dal dentista in montagna una statale era a senso alternato perché l altra metà è crollata ma non è nulla ...
Modena non ha subito quasi nulla e in territorio ci sono state 12 frane .
Paula Santo cielo che momenti che devi vivere...
Chicca77
Domenica, 21 Maggio 2023 14:12
Buon pom caro forum.
Cara Mammalara hai ragione, il Veneto (mia regione) e' preparato a questo tipo di situazioni.
Purtroppo abbiamo avuto alle spalle tante situazioni dure e difficili nel nostro territorio.
La città di Verona, città a me cara perché ho lavorato proprio in questa provincia con il mio primo lavoro a diciannove anni, ha un corpo vigili del fuoco preparatissimi..
Infatti sono partiti con il loro Ispettore dei vigili proprio subito dopo successo l evento e con la loro preparazione cercano di coordinare al meglio le difficoltà e le necessarie priorità..
Mi sono dimenticata Lara di dirti, eravamo concentrati tutti su questo evento, che ho letto che la tua preparazione all intervento e' avvenuta e andata bene..forza che tutto andrà bene.
Cara Paula e tutte le persone che ci danno notizie direttamente, volevo ringraziarvi e continuare ad avere fiducia che possa tutto migliorare.
Un abbraccio a tutte
mamma_lara
Domenica, 21 Maggio 2023 12:15
Candida, mamma mia che bel messaggio.
Io sono nata nel luglio del 51 e mia mamma mi ha sempre raccontato che un po' di giorni prima che il po' straripasse si era preparata a questo evento
Aveva spostato tutto nel sottotetto di casa e mi aveva messa a dormire dentro una bacinella che usava a lavare i panni.
Non ha mai dimenticato quei giorni e ne parlava sempre.
Anche lei ha aiutato persone in difficoltà facendo tanto tanto pane e non ricordo come riusciva a farglielo arrivare.
Hai ragione, questi momenti non si dimenticano mai.
Grazie ancora per questo messaggio
Candida
Domenica, 21 Maggio 2023 11:25
Ieri hanno trasmesso un servizio da Russi e volevo condividere una storia di famiglia: durante alluvione del polesine del 1951 dalla mia provincia sono partite corriere piene di bambini diretti lontano dal pericolo. Molti sono stati ospitati da famiglie in Emilia Romagna.
Mia mamma, 14 anni, è stata accolta a Russi nella casa di un casellante, con moglie, due figlie e suocera, a Russi, per ben quaranta giorni. E altri bambini in altrettante famiglie del posto.
Le famiglie neanche sapevano dove erano andati i loro figli: molti padri lanciavano appelli attraverso la radio per avere notizie. Sono stati momenti drammatici.
E a distanza di tanti anni, la generosità di quelle famiglie continua in un dialogo di vicinanza: negli anni si è creata una amicizia che ha portato tante persone a conoscersi e a sentirsi a distanza di tanto tempo.
Mia mamma mi ha detto che gli ha telefonato e stanno bene pur se allagati. E mi ha dato notizia di tante persone che negli anni ho sempre sentito nominare.... Bertina, Giuseppe, Orazio.....
Ecco, solo per dire che la gente si sente popolo e quando serve c'è, in tutte le sventure che colpiscono i fratelli.
Una preghiera e un abbraccio per tutti
mamma_lara
Domenica, 21 Maggio 2023 10:53
Paula, non oso immaginare come stai nel momento che fai la strada per andare al lavoro e poi per tornare a casa. Vivere in mezzo a tutto quel disastro crea uno stato d'animo difficile da gestire.
Sei bravissima anche cercando di non perdere giorni di lavoro perchè anche quello sarebbe un danno.
mi spiace tantissimo per le persone che hanno perso tutto.
Ho appena letto che sarebbe bene non comprare case al pian terreno. E mi sa che hanno ragione.
Io non riuscirò mai a convincere Gabriele ad comprare un altra casa ma la nostra è messa malissimo perchè siamo in mezzo ad altri fabbricati e ora che Ferrara non è allagata noi abbiamo avuto allagato la cucina due volte.
Fai bene ad andare a vedere i tuoi genitori.
paula1
Domenica, 21 Maggio 2023 09:06
Buon giorno a tutti...oggi è uscito un po' di sole...speriamo stia almeno due giorni senza piovere...dove abito ci sono degli smottamenti, ma abbastanza gestibili, sulla Futa invece continuano le frane e si circola a tempo, dalle 6 alle 22, su controlli dell'Anas...le tre persone della casetta mezza crollata sono ospitate, ma non credo torneranno più lì inoltre hanno perso proprio tutto, la ragazza che conosco aveva due bici e un pianoforte che erano le sue passioni
questa settimana ho chiesto di lavorare anche tutti i pomeriggi per recuperare delle ore che perdo per via della circolazione e perchè ancora le corriere non possono fare la Futa, poi vorrei rimanere in pari col lavoro, purtroppo credo che lo scooter debba rimanere ancora fermo, la strada è piena di fango e molto scivolosa.
ho un piccolo problema con la pressione che la mattina è sempre alta e un nostro medico mi ha detto di prendere il Ramipril e in effetti sto un po' meglio...
ora proviamo a scendere a valle anche perchè devo passare dai miei genitori che sento per telefono, ma vederli è meglio...
buona giornata
mamma_lara
Domenica, 21 Maggio 2023 08:58
Oggi ho gente a pranzo e ho un pochino da fare.