Sto ascoltando il podcast che ha te come ospite Lara. Tanta tanta gratitudine per come difendi la nostra causa..sto girando pian piano i podcast a qualche familiare e amica...chissà se avranno il coraggio di ascoltare e quindi di comprendere di più..e altrimenti io cmq non sono sola.ci siete Voi. Oggi monoclonale ad infusione ma sono uno straccio da tre giorni e mi sembra di aver dato altro veleno al mio corpo. Ma spero non sia così. Buonanotte forum

Ciao a tutte,
benvenuta Cecilia in questo forum dove puoi finalmente lamentarti e avere quel sostegno che difficilmente trovi nella vita di tutti i giorni. Qui c'è Mamma Lara che pensa a noi e ci dà pillole di coraggio
Grazie Patty per quello che mi hai detto, comunque mio figlio è già grande, ma io parlo di lui come se fosse ancora un bambino. Quante cose mi sono persa di lui! Spesso mi sento in colpa perché ha trascorso tutta la sua vita a vedere la mamma soffrire e a questo si sono aggiunti gravi lutti familiari... Siamo rimasti proprio soli lui ed io!
E' bellissimo che tra poco sarai nonna, i bambini sono la vita che si rinnova, anche a me sarebbe piaciuto avere altri figli, ma non ne sono venuti per quanto lo avessi tanto desiderato. Anch'io sono stata senza emi durante la gravidanza e l'allattamento.
Piera vorrei tanto poterti credere, vorrei credere di nuovo! Ho perduto la mamma 16 anni fa e, insieme a lei, se ne è andata anche la mia fede. Lei sì che mi capiva perché anche lei era emicranica. Ricordo le sue mani che mi stringevano le tempie, si prendeva cura di me e di mio figlio quando io, troppo spesso, ero un'invalida totale.
Oggi sono al lavoro come un bradipo pure io, dopo un fine settimana a letto con il MDT da paura e il gepante non ha fatto nulla, ho preso una pillola sabato e una ieri ...niente! Lo stesso effetto dell'acqua fresca!
Comunque oggi, tutto sommato, è un giorno migliore di tanti altri, perciò avanti tutta!
Buona serata e buona settimana a tutte

Buon pomeriggio. PIERA stamattina quando ho letto il tuo scritto mi sono commossa tanto. Parlavi di segni...io ne ho avuti anni fa, ne ho avuti la settimana scorsa, non so se li ho letti in modo corretto ma mi hanno rasserenato, solo in un occasione mi sono rabbuiata ma ci credo.
Per quanto riguarda le fatiche di questi giorni, mi accodo alla schiera dei bradipi. Stamattina sono riuscita ad andare in palestra nonostante un aura...avanti tutta, ogni tanto dobbiamo vincere anche noi.

Cecilia2, sei giovanissima e nell'età più difficile. Dopo ti mando uno scritto che ha aiutato molte persone.
Anche la nostra vita è stata dura, ma nonostante questo io non cambierei la mia testa con nessuno. E' stata lei la parte più forte sempre.
Spero tu riesca a trovarti bene e lascia qui tutti i pensieri tossici.
Fai anche un lavoro molto impegnativo e ti devi sentire una persona forte e capace di fare un lavoro così impegnativo nonostante il tuo MDT

Lory77, ognuna di noi oltre ad avere i trigger che tutte hanno, anche anche quelli personali che si aggiungono agli altri.

Patty, giorni tosti dici? Abbiamo pieno la vita di giorni tosti e spero che come hai scritto ieri anche oggi vada leggermente meglio.
Ci vuole tanta tanta pazienza.
Grazie cara per le belle parole che riservi sempre al nostro bellissimo Forum e hai ragione, sapessi quanto ha aiutato anche me a prendere coscienza di cosa fare per aiutare il farmaco a fare il proprio dovere.
Dacci notizie se riesci.

Lory77, anche a me piace moltissimo il progetto del Podcast, è stato un ottimo lavoro e finalmente non sentiamo parole che ci fanno star male.

Sono felice che tu abbia passato un paio di giorni con la tua famiglia, alle volte serve anche quello.

Spero che il monoclonale ad infusione possa darti una mano per il dolore.
Un abbraccione anche a te carissima

Buongiorno
Ieri è stata una giornata molto impegnativa, dovevo preparare dei documenti che mi sarebbero serviti questa mattina e che ho già spedito.
Sono arrivata a sera sfinita, la testa batteva a più non posso e tutto il resto del corpo faceva a gare a chi le sparava più grosse. ma sono riuscita a fare tutto ovviamente adagio adagio. Gabriele taceva ma sentivo che me ne avrebbe dette di tutti i colori, ma sa che poi mi avrebbe fatto star male, così se ne stava zitto. Poveretto, ha una pazienza infinita, sono proprio fortunata

Piera, sono di corsa ma volevo ringraziarti per il tuo messaggio.
È stupendo.
Grazie mille carissima per le bellissime perle che ci lasci in dono.
Sapessi quanto ci aiutano.
Ti vogliamo un mondo di bene

Ciao a tutti!
Mi presento: sono Cecilia, ho 44 anni, sposata con un figlio di quasi 12 anni Cristian! Sono una commercialista…. E soffro di emicrania da più di 20 anni.
Tanto cure in questi anni, tanti pianti, gli ultimi 2 molto molto pesanti che mi hanno causato ansia, attacchi panico e pesanti momenti down. Il prox mese termino il primo anno con gli anticorpi monoclonali: cura che ha funzionato perché ha ridotto di molto gli attacchi, soprattutto di intensità. A volte però quando mi torna vado giù in caduta libera e vedo solo nero! Solo chi ci è passato può capire cosa provo e spesso non so a chi affidarmi …. X avere conforto o comprensione (a parte la mia famiglia ovviamente).

Nico ho letto che stai passando giorni duri e difficili , hai perso un caro amico , e non e' facile farsene una ragione, tempo fa lessi una teoria che mi aiuta molto ricordare quando ci lasciano persone ancora giovani ...diceva che siano tutte anime immortali e ogni tanto torniamo sulla terra per fare un corso di aggiornamento, cosi' prendiamo a prestito un corpo per svolgere questa missione di aggiornamento, per le anime il tempo non esiste , percio' finita la missione lasciamo quel corpo e ce ne torniamo a casa, non importa se sono trascorsi pochi o molti anni, il tuo amico aveva certamente finito , la missione per cui era tornato , noi qui nella terra però siamo attaccati al corpo e soffriamo tanto quando qualcuno che e amiamo ci ci lascia, ma la sua anima no , è sempre vicino a te cercalo nei piccoli segni , nelle immagini , nei ricordi belli , all'inizio sarà difficile sentirlo vivo in altre forme , ma sono sicura che ci riuscirai , ti abbraccio forte .

Patty67.. che bello che diventi nonna!! Quanta gioia ti aspetta.. a volte quando vedo i bimbi piccoli piccoli mi intenerisco così tanto...se non fosse stato per l EMI avrei tentato di avere più di un figlio... In gravidanza poi..sono stata da Dio..... Spero che la tua nuova profilassi funzioni per regalarti qualche giorno in più libera dal dolore per goderti il tuo nipotino/a.

Ciao mammalara, non ti scusare se hai da fare! Vuol dire che stai bene,Felice per te!.. io non riesco a fare nulla. Non mi alzo dal letto.. è fortissima oggi.. ieri ho anche vomitato..stamane ripartita cattiva..e quando mi capita di domenica mi fa soffrire ancora di più, perché privo i miei della mia presenza e inevitabilmente mi vedono patire. E non voglio essere vista. Ma così è. Hope. Parola d ordine per il domani. Hope. Speranza.? Ps..a volte mi chiedo se l umidità della val padana sia un trigger )... Take care Everyone

Buongiorno.

Scusate ma oggi ho molto molto da fare.
Vi voglio bene

Leggerezza di primavera.
Benvenuta Cecilia nella nostra family.
Daniela emicrania muscolo tensiva e talvolta con aura.
Poi fibromialgica ma sono qui in questa stupenda casa piena di amore senza muri fatti di giudizi ma porte aperte del cuore dove poter entrare ed essere ascoltata ed aiutata nel nostro dolore del cuore e dell'anima.
La nipotina hanno regolarizzato la pressione,ma ha le allucinazioni talvolta..... Confermata encefalite e lupus.....
Avanti pure ...il Mayer è un super super ospedale pediatrico.VVB

Buongiorno mio caro forum.... Giorni tosti,ma da ieri va un pochino meglio il mdt e più leggero e speriamo anche dp quando aumenterò la dose del farmaco preventivo.... Purtroppo dobbiamo avere tanta pazienza e fare si che il corpo si abitui.... Benvenuta Cecilia 2 qui sei approdata in un porto sicuro e nn avere timore di buttare qui tutto... Noi ti capiremo e ti supporteremo senza giudizio perché abbiamo lo stesso dolore e le stesse paure...A me questo forum fatte di persone meravigliose a capo Mamma Lara mi sta aiutando molto a prendere coscienza del mio mdt e cercare di gestirlo e cercare anche di aiutare il farmaco a fare il suo dovere...nn e sempre facile ma insieme c'è la faremo!! Vi auguro una buona domenica amiche mie possibilmente senza dolore. VVB

Buongiorno care,
Che bello ascoltare i podcast " Mal di testa" ..grazie davvero a chi l ha realizzato, agli ospiti, alle parole finali di Alessandra Sorrentino, mi commuovono sempre. Davvero un quadro perfetto della nostra situazione..sono stata due giorni via in montagna con mia famiglia, i miei genitori e mio fratello. I miei genitori ci hanno regalato due giorni fuori porta! ho avuto EMI ma
l' ho gestita con il mio farmaco e ho provato gioia per aver condiviso tempo gioioso con loro ..non succedeva da tanto. Oggi a casa dolore invalidante ma farmaco non fa effetto...oggi letto, invalidità...e cado nel pregiudizio che potrebbero avere gli altri...cos ha casa che non va? Perché arriva così forte nella routine quotidiana?.. eppure ieri sera eri super sprint! E i giorni fuori porta hai fatti tante cose belle!... Poi ascolto il podcast...e ricordo. Malattia neurologica, invalidità dinamica.. e ricordo la responsabilizzazione del paziente. Bisogna avere pazienza, accettare, non dimenticare che torna sempre. Dopodomani monoclonale endovena.
E niente, un grazie infinite ancora a chi lavora per fare sensibilizzazione circa la nostra malattia, è un sollievo sapere di non essere sola. Spero che i vostri giorni di questo ponte siano sereni..almeno il 50% di essi.. un abbraccio sincero
Lory

Cecilia2, grazie a te per esserti iscritta al Forum.

Ciao a tutti! E grazie per avermi accettata!

https://video.repubblica.it/salute/dossier/labrevolution/dieta-chetogenica- contro-l-emicrania/466981/467938?ref=RHRM-BG-P8-S1-T1

Nico, l'unico modo per non fare errori sarebbe quello di non scrivere.
Ecco cara, il non scrivere per me sarebbe l'errore più grande, quindi portiamo pazienza e cerchiamo di capire cosa scriviamo noi e cosa scrivono gli altri.

Nico, se sei cefalalgica e anche con grande fatica riesci a gestire la tua vita vuol dire che saresti capace di fare girare il mondo.
Noi siamo tutte fatte così, solo che alle volte facciamo fatica a vedere tutta la nostra forza.
Bisogna sempre fare uno sforzo esagerato per riuscire a vedere cosa siamo capaci di fare e di sopportare.
Che belle cose hai scritto di noi, tesoro mio, meriti tutto il bene di questo mondo e spero anch'io di non venire mai replicata perchè penso che si fa già fatica a sopportarne una come me, sopportarne due diventerebbe impossibile.

Carissima, tengo la nipotina di tuo marito nei miei pensieri più belli e spero che riescano ad aiutarla.
Lo spero con tutto il mio cuore

Patty, certo che mi prendo cura di me e lo faccio nel solo modo che riesco. Lo sai bene che è stato l'occuparmi di voi e della vostra sofferenza che mi è arrivato l'aiuto migliore che potessi avere. Spero di avere sempre la forza di farlo perchè penso che senza di voi non sarei più capace di "rispettare" la mia sofferenza.

Spero che le nuove terapie possano aiutarti, ma sai bene che noi dobbiamo fare quello che ci compete per aiutare il farmaco a fare il suo dovere e sai che penso sia questa la cosa più faticosa da fare.
Ci vuole anche tanta pazienza e accettazione ma come hai scritto tu anche noi dobbiamo fare in modo che il farmaco funzioni ma ci vuole tanto ma tanto lavoro e forza d'animo.
Poi è vero che alle volte crolli sfinita. Però è li che devi pensare a quanto sei capace e brava e ogni volta che arrivi a sera avendo fatto ciò che bisogna fare devo proprio scriverlo sul calendario che sei stata una eroina e dire dentro di te (se non stai male non stai bene dopo è una frase che i devi ripetere sempre quando pensi di non farcela.
Hai fatto tanta fatica crescere le tue figlie con tuo marito sempre in giro per il mondo.
Forza carissima, se ce l'hai fatta allora sono certa che puoi farcela anche ora.
Di certo sarà faticoso, ma tu hai dentro tanta tanta forza.

Buongiorno.
Dire che ho da fare è altamente riduttivo, ma va bene così, se lavoro vuol dire che va tutto bene.

Buongiorno

Diamo la Benvenuta ad una nuova amica.

Benvenuta Cecilia2

Errori nello scrivere....scusate ma decifrate ????

Leggerezza di primavera.
Mimì mi hai riempito il cuore con quello che hai scritto.
Quando sei dentro alle 4 mura come dici tu lascia uscire anche senza senso per te tutto,lascia uscire le lacrime,il vuoto,la testa che non si collega....va benissimo così e poi .. qui con noi allegerisci ancora di più la tua sofferenza.Guarda la nostra Patty anche lei donna stupenda come tantissime altre personalità ne del forum.Anche lei ha dolori del corpo e dell'anima ma in fondo in fondo dentro al suo cuore ha lo spirito della gioia della voglia di vivere anche quando si sente devastata da dolore.
E per non parlare di Lara di cui non riesco a trovare la parola giusta,perché non esiste,poiché una donna così....non verrà mai replicata,l
Andiamo avanti insieme caro mio forum.

Buongiorno mio caro forum.....ieri pomeriggio sono stata a letto con brividi di freddo e sintomi simil-influenzali, fortunatamente la mattina mi sono data da fare nonostante e Quindi potevo permettermelo,in passato nn proprio....Mio marito pensionato si dedica al suo pezzetto di orto e quindi mattina e pomeriggio e impegnato.... Ho una brutta sedazione perché purtroppo il corpo si deve abituare a questi farmaci...Fino a lunedì farò il sacrificio di rimanere a casa ma poi ho palestra e le solite commissioni.... In passato questa terapia ai primi sintomi di sedazione l'ho sospesa perché con mio marito sempre fuori e con 2 bambine da accudire nn potevo proprio permettermelo...Infatti purtroppo queste terapie con i farmaci che influenzano il sistema nervoso centrale i primi periodi danno sedazione finché il corpo nn si abitua e quindi bisogna avere pazienza ma per tanti che nn possono permettersi di stare a casa o guidare e quant'altro nn e così!! Però come dice sempre Mamma Lara anche noi dobbiamo fare in modo che il farmaco funzioni ma ci vuole tanto ma tanto lavoro e forza d'animo..... A volte crolli sfinita e pensi di nn farcela....ma dentro di me mi dico (se nn stai male nn stai bene dp). Purtroppo con determinate terapie è così. Ma molto spesso mi dico che nn è giusto vivere sempre con il dolore costante nn e giusto!! Scusatemi se mi sono lasciata andare ma so che qui lo posso fare e mi capirete e mi supporterete....In questo forum da quando sono entrata ho buttato tanto dolore fisico e morale!!! Mimmi nn mollare e come dici tu il sorriso del tuo bambino vale più di tante terapie!! Io se nn avessi avuto il sorriso delle mie figlie nn so a quest' ora... La mia forza mi è venuta da loro...dovevo e devo stare bene per me e per loro....Con mio marito militare e sempre fuori le dovevo accompagnare io dappertutto e adesso sono adulte e hanno la loro casa ma il ruolo di mamma nn finisce mai anche quando sono adulte.... Io ne so qualcosa perché nn ho avuto e nn ho una mamma presente anzi adesso è il contrario ... Ne ho sofferto e ne soffro ancora di questa carenza!! Adesso poi che fra 7 mesi diventerò nonna il mio ruolo si raddoppia e nn vedo l'ora di tenere tra le braccia questo nipotino!! Mimmi il gepante che dici tu lo stanno distribuendo gratuitamente nei centri cefalee per farlo conoscere a noi pazienti ed è vero costicchia parecchio ma spero che per noi pazienti cefalalgici lo faranno passare con il sistema sanitario.... Io le ho già provate, ma su di me nn hanno funzionato ma si sa che nn siamo tutti uguali e che ognuno di noi rispondiamo diversamente con le terapie !! Mimmi spero che questo farmaco ti faccia stare meglio!! . Ora cerco di iniziare la giornata...sto facendo le cose con rallentamento ma nn me ne importa nn voglio chiedere al mio corpo più di quello che può darmi....ci saranno giorni migliori. Mai mollare!! Vi auguro una buona giornata possibilmente senza dolore!! Un abbraccio a tutti. VVB

Carissime,
stanotte non ho chiuso occhio, stamattina avevo la visita al centro cefalee e sono andata con un mal di testa terribile. La dottoressa è stata bravissima, però per il monoclonale devo rivolgermi all'ospedale più vicino a casa mia. Intanto mi ha prescritto un farmaco della famiglia dei gepanti che io non ho mai provato. A quanto pare, è totalmente a carico del paziente, 66 euro per 2 pillole!!! Ma pazienza, visto che i triptani non fanno più niente, devo pur provare
Nico, ti sono vicina in questo momento così difficile della tua vita.
Patty, resisti! Giorno dopo giorno, scopriamo di essere più forti di quanto sembriamo e più coraggiose di quanto pensiamo.
Io ancora non riesco a scaricare i pesi dell'anima, neanche tra le 4 mura dello studio della mia psicologa, però sento che la lunga notte buia è già passata e che, anche grazie a voi, sto risalendo la china.
Finalmente mio figlio ed io abbiamo ricominciato a sorridere e credetemi... il sorriso di mio figlio è la cosa più bella che ci sia perché lui ride con gli occhi che sono più belli del cielo azzurro, a dispetto della pioggia che in questi giorni sta inzuppando Torino e dintorni.
Vi abbraccio tutte, VVB

Leggerezza di primavera.
Patty cara amica come non capirti e come non supportarti con la nostra presenza.
si è vero certe volte di nasce una voce che dice...ma basta, ma perchè sempre dolore...ma poi credetemi ci siete voi con ille problmemi ognuna ma mille risorse interiori insostutuibili.
finalmente a Modena forse arriva il musetto del sole da oggi
ieri ci hanno chiesto dal Mayer di fare tutta la mappatura dell'albero geneaologicoa partire dai nonn del papà e mamma di mio marito ai fratelli e figli con tutte le malattie che avevano e di cosa sono morti.
Oggi vedremo le novità tenendo alto il morale per quel che si riesce...occupandoci ...e provando per quel che si riesce a non preoccuparci....VVB

Buongiorno mio caro forum,sono sveglia da nn so....colpa di una forte cervicobrachialgia che ho da più di 2 giorni.... purtroppo tutta la tensione nervosa si accumula su collo e muscoli trapezi.....Ho chiamato la mia dottoressa perché oltre il dolore incessante avevo anche le vertigini..... Purtroppo ho preso un bel po' di antidolorifici.... Nel frattempo ho iniziato la nuova terapia con un altro farmaco preventivo.....e si sa che questi farmaci danno un po' di confusione ma a differenza dell' altro precedente nn mi fa dormire la notte e Quindi sono sveglia qui che vi scrivo! Nonostante questo farmaco lo avessi già usato in passato,nn mi sono reclusa ed mi sono detta di provare chissà se è cambiato qualcosa..... potrebbe aiutare il monoclonale a fare più effetto perché fino ad ora il mdt è sempre giornaliero....Sto iniziando con un dosaggio basso e fra una settimana devo aumentare....spero solo che questi effetti collaterali siano transitori....Ok io nn lavoro ma chi dovrebbero fare tutte quelle cose che necessitano attenzione sarebbe difficile....Intanto ieri che è stato il primo giorno ho avuto si una giornata con il mdt ma molto più leggero..... Vedremo come andrà più in là e certo che dobbiamo fare un grosso lavoro su noi stessi.... Purtroppo per essere efficiente e con la questione di mamma ho fatto di nuovo abbuso e questo nn va bene.... ma come si fa in questi casi.....Sono stanca specialmente in questo periodo,la fibromialgia si fa sentire e da poco ho fatto l'ennesima iniezione per il crhon e mi butta a terra sto prendendo degli integratori ma si sa che hanno un effetto ritardato!! Mah farò richiesta a tutte le mie forze e ci rialzeremo per l'ennesima volta anche da questa caduta!! Dany il mio pensiero va a te e alla tua nipotina e spero di leggere buone notizie!! Mamma Lara mi raccomando prenditi cura di te! Tu sei il nostro esempio di forza e perseveranza,di umiltà e bontà d'animo... Un abbraccio forte a tutte le amiche del forum!! Mai mollare!!! VVB

Buongiorno a tutti.
Un abbraccio particolare a te, Daniela, che stai vivendo un periodo molto difficile.

Nico, quanta ragione hai, io lascio qui tutto ciò che mi pesa l'anima e spero che tutte/i riescano a fare altrettanto.
Poi non immagini quanto aiuto mi viene da ciò che scrivete.
Questo forum ha richiesto da parte mia tanta attenzione e ho capito da quello che scrivevo come reagire meglio al dolore ma anche alla vita e a tutto ciò che mi ha riservato in questi anni.
Sono stata fortunata ad aver trovato tantissimi anni fa questo posticino.
Non immaginate la gratitudine che ho nei confronti del Prof. Nappi che tantissimi anni fa ha capito cosa serviva a noi pazienti

Buongiorno.
Mi sto preparando per affrontare giorni abbastanza impegnativi.
Ho anche dovuto aiutare Gabriele a mettere in sicurezza delle aperture che ci sono nel muro per fare passare aria ai muti di casa. Però li ci entravano i gechi e facevano il disastro.
Staremo a vedere se questo sarà servito.
Cerco di salvare i gechi perchè mi tolgono tutti gli insetti nocivi, però non mi posso demolire casa

Leggerezza di primavera.
Cara mia famiglia ogni o di noi ha i propri dolori del corpo e dell'anima e questo forum ci aiuta perché ci aiutiamo.
È vero che ora la mia famiglia sta vivendo momenti duri,ma credo che se fossimo tutte in cerchio ,anche ognuna di voi avrà le sue sofferenze ed è giusto aiutarsi indipendentemente.Pensate che ieri una mia amica ha dovuto sopprimere il suo cognome malato ed anche lì ho accolto il suo dolore e ho cercato di supportarla.
Poi come ci insegna Lara questo luogo protetto è privo di giudizi ma stracolmo di persone vive ,umane e di cuore

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti.
State bene se potete

Sono un bel po' di giorni che la testa fa abbastanza male.
Sopporto, ma non senza fatica.
Ho messo in campo tutte le mie parole e per fortuna fino ad ora funzionano

Buongiorno.

Sono senza parole per la nipotina di tuo marito. Spero possano trovare la cura per aiutarla.
E' una fatica immensa scrivere cercando di essere di aiuto a chi sta soffrendo in un modo che nemmeno si può spiegare. Però cara vi sono vicina con tutto il mio cuore.

Il tuo amico ha lasciato sicuramente a te e a chi lo ha amato tanto bene e amore. Tienilo stretto perchè ti sarà di aiuto.

Buongiorno
NICO non ci sono davvero parole . Condivido appieno il tuo pensiero, tutto tutto e il tuo perché è davvero legittimo. A volte succedono cose che non sono comprensibili, continuo però a pensare che ognuno di noi abbia già un percorso prestabilito e a quello noi ci dobbiamo attenere anche con una fatica immane. Tanta forza a te e alla tua famiglia , un abbraccio grande.

Leggerezza di primavera.
Ragazze mie oggi andrò al funerale del mio amico del cuore ma so ora che lui è in pace.
Venerdì mi disse....Dany io bene o male la mia vita l ho vissuta,ma pensare un bimba di 7 anni che sta male non deve succedere.
Stanotte hanno portato la bimba al Mayer a Firenze.A Modena non ci saltavano fuori e se continua ad avere questi picchi di pressione rischia la vita con un ischemia.
Che dire ...nulla se non ....guardare il cielo e chiedere perché...
VVB

Vi presentiamo il primo episodio del poadcast che abbiamo realizzato insieme a Hypercast e con il supporto non condizionante di AbbVie. Giuditta Pini, firmataria della legge sul riconoscimento dell’emicrania come malattia sociale, e Cristina Tassorelli, Professoressa Ordinaria di Neurologia presso l’Università di Pavia, raccolgono esperienze e storie per sfatare falsi miti e pregiudizi e legittimare chi vive questa condizione: perché l’emicrania è molto più di un semplice “Mal di Testa”!
Per ascoltare il podcast utilizzate questo link;https://open.spotify.com/episode/5yHWf57jibxExQDmUYnlgT?si=d09e894c06c 4472d

Leggerezza di primavera.
Grazie a tutte voi mi che state supportando con grande affetto.
La tac ieri ha evidenziato una malatia sistemica di nome lupus ma poi stamane è venuto fuori un altro nome chiamato Press in inglese ....
non so che dire se non essere accanto a mio marito.
Poi ieri sera il mio grande cuore claudio è volato in cielo dopo sofferenze interminabili.Ha lottato fino alla fine.Pensate che ieri sera alle 21.20 gliho scritto ...claudi oin tuo affetto rimarrà per sempre e costudirà nel mio cure i tuoi preziosi consiglio.Ora però è ora che tu vada verso la luce....tvb...Alle 23.35 è volato ...Ragazze vi voglio bene.

Le frasi che non devi mai dire quando una persona ti dice:
OGGI HO UN GRAN MALE ALLA TESTA

- Voi donne siete troppo complicate, il mal di testa ce l’hanno tutti, chi più chi meno.

- Anch’io ho mal di testa, ma mi faccio forza e vado lo stesso.

- Se vuoi che ti passi il mal di testa devi fare un figlio.

- Ma se hai mal di testa perché sei venuta a lavorare, come spiegare loro che tu il mal di testa ce l’hai tutti i giorni.

- Te lo fai venire il mal di testa a furia di pensarci

- Per un banale mal di testa presenti un certificato medico che giustifica tre giorni di malattia, sei proprio una scansa fatiche, bastava che ti prendessi una pillola.

- Il tuo mal di testa è una scusa inconscia per non affrontare i problemi.

- Per forza hai mal di testa! Dovresti fare più sesso.

- Vedrai che se non ci pensi ti va via.

- Hai provato (e qui si elencano i vari rimedi)

- Ma tanto c’hai fatto l’abitudine visto che ce hai mal di testa tutti i giorni! - Devi rassegnarti e smettere di pensarci! Vedrai che poi starai meglio.

- Cosa serve che te ne stai a casa, tanto il mal di testa ce l’hai lo stesso!!! e io per giustificarmi “Visto che non riesco ad essere compresa un giorno ti farò leggere altre testimonianze di miei amici virtuali che sono più convincenti di me” e lei “Ma se invece di andare in Internet a parlare di mal di testa tu andassi a farti un giro staresti meglio”

- Fai una regolare attività fisica e mettiti a dieta vedrai che il MDT ti passa.

- Mettiti gli occhiali come ho fatto io vedrai che il mal di testa ti passa

- Lei non ha mal di testa, il suo problema è la depressione! (questo perché mi era venuto il magone sentendomi rimbrottare per l’uso di antidolorifici).

- Ho letto che se ti curi i piedi, potrebbe passarti il male di testa!

- Quando ero una ragazza ed andavo a scuola, se chiedevo di uscire perché avevo male di testa i miei comprensivi insegnanti commentavano: a chi vuoi darla a bere con quella faccia lì.

- Cambi lavoro, quello di adesso non la soddisfa.

- Si licenzi dal lavoro e dalla famiglia e vedrà che starà meglio

Nico, quando si leggono simili notizie rimani senza parole.
Spero ancora e spero che la nipotina di tuo marito possa stare meglio.
Vorrei leggere che sta meglio.
E non chiedere scusa, non oso neppure immaginare quanto sia doloroso per tutti voi.

Patty, hai fatto bene a scrivere, ma in ogni caso siamo invisibili anche ora e vogliamo esserlo perchè tutto ciò che ci sentiamo dire ormai lo abbiamo fatto nostro e pensiamo le stesse cose che ci dicono.
Ma per migliorare la nostra vita dobbiamo imparare a pensare che noi siamo persone fortissime e dobbiamo reagire difendendo la nostra sofferenza.
Grazie carissima, hai fatto un regalo stupendo a te stessa.

Buongiorno
Questa mattina ho combinato un guaio, per fortuna avevo un documento messo da qualche parte che ora ho trovato e me lo ricopio pari pari e lo salvo di nuovo. Avevo svuotato il cestino e non lo avevo più neppure li.
Sono giorni abbastanza impegnativi e alle volte ho appena il tempo per fare una doccina veloce.
Ma va bene così perchè il morale non cede e questo è proprio merito del lavoro che faccio.

Leggerezza di primavera
Ore 10.00 di nuovo in terapia intensiva ,nuova crisi.E' gravissima.
non so che dire...scusate.VVB

Buongiorno mio caro forum...Sveglia già con il mio quotidiano dolore....Mamma Lara ho visto i filmati di cui parli...ed è vergognoso e denigrante come ci si banalizza e si ironizza sul mal di testa....poi quella frase infelice sulle donne io nn ci sto più perché come sapete anche a me un infermiere che in quel momento mi stava dando il monoclonale mi fece quella battuta infelice...Basta chi ironizza e chi ci schernizza!! Mi sono fatta sentire ho mandato anch'io una mail!! Un abbraccio forte a tutte le amiche e grazie infinite a Cristina,te mia cara mamma Lara e tutti quelli che si battono per i nostri diritti. VVB

Buongiorno.

Notte insonne sempre per un forte MDT e i forti dolori sparsi un po' ovunque che stanotte e questa mattina si fanno sentire ancora di più.

Però va tutto bene perchè oggi dalle ore 14:00 alle ore 17:00 la nostra Cristina ed io saremo all'Ospedale di Cona nel settore 1 E 1 con un banchetto a disposizione dei pazienti che vorranno venirci a trovare.
Sono felicissima.

Grazie immensamente grazie ❤️❤️❤️