mamma_lara
Sabato, 01 Giugno 2024 07:45
Anna9, quanta ragione hai, sentire parlare del nostro MDT con le parole giuste che descrivono il nostro male ci aiuta tantissimo. E questo aiuta anche le persone intelligenti a capire come stiamo. Dico persone intelligenti, perchè c'è chi non vorrai mai capire come stiamo e continueranno a dire parole che ci feriscono. Ecco, quelle persone li non le dobbiamo proprio ascoltare.
Hai ragione cara, Al.Ce. fa e ha sempre fatto fin da quando è nata un lavoro immenso e piano piano ha "svegliato" l'attenzione di Medici, Pazienti e Case Farmaceutiche, ma anche molti Politici che hanno aiutato a darti la dignità e l'attenzione che aspettiamo da sempre.
Grazie cara per il tuo scritto
mamma_lara
Sabato, 01 Giugno 2024 07:39
Nico, quanta ragione hai, mi ha fatto immensamente felice leggere che la figlia della nostra Patty al suo bimbo metterà nome Zeno, ce ne sono pochissimi con questo nome in Italia.
Spero che il temporale di ieri non abbia fatto danni all'agricoltura, non oso immaginare questi agricoltori che nel giro di 5 minuti si vedono portare via il lavoro di un anno intero. Sono pochi che riescono a salvare i raccolti.
Lo scorso anno per comprare le prugne per fare la mia marmellata che uso per le crostate, mi sono crostate 4 volte di più.
Oggi sarai piena zeppa di persone, quindi immagino che avrai un bel da fare.
E avanti tutta sempre.
mamma_lara
Sabato, 01 Giugno 2024 07:31
Rieccomi, io ho finito, poi Gabriele farà quello che di solito fa lui.
mamma_lara
Sabato, 01 Giugno 2024 05:52
Buongiorno, sono un po' occupata perché oggi ho i ragazzi a pranzo.
Ma sono in piedi da un paio d'ore e ho quasi finito.
Un'oretta poi arrivo
Lory77
Venerdì, 31 Maggio 2024 23:44
Grazie per le parole di Feffe81
" Quando ho iniziato ad amarmi davvero"
Grande verità. Si arriva tardi , ma prima o poi arriva il momento di amarsi davvero come descritto!
Sono sulla buona strada grazie al vostro sostegno, a questa nuova consapevolezza di non essere solo fragile, incostante, insoddisfatta , stressata, ma di avere una malattia neurologica che limita la vita. Ma ora le cose stanno andando meglio, lo dico a bassa voce...... Grazie a psico, a voi, al monoclonale?.... Mah....dita incrociate e carpe diem.
Vi auguro un weekend di gioia, leggerezza, pace e amore per voi stesse .
Chicca77
Venerdì, 31 Maggio 2024 22:06
Buona sera caro forum,
Cara Patty ma che gioia sentire l emozione per la gioia immensa per l arrivo del tuo nipotino.
Saranno momenti carichi e significativi come non mai per te o per meglio dire per tutta la vostra famiglia..
Ma ci siamo anche noi del forum, quindi questa notizia fa' bene anche a noi. Bellissima questa unione che avrai con Mammalara lo stesso nome scelto per il bimbo..
Un abbraccio forte a tutte.
Anna9
Venerdì, 31 Maggio 2024 10:25
Buongiorno.
Nico, quando ti leggo sei come una brezza fresca che porta speranza.
Patty, che gioia deve essere questo nipotino in arrivo ma anche la sensazione di stare meglio e assaporare la vita. Ricordo i momenti tragici e la disperazione che hai avuto perciò sono veramente felice.
Ho visto il video che ha pubblicato la nostra Cri: è bello sentir parlare di noi con i giusti modi e che la nostra malattia abbia il giusto riconoscimento. Alce fa un lavoro enorme, è un collettore di tutti coloro, medici, pazienti, case farmaceutiche, che hanno lo stesso obiettivo: ridarci dignità!
nico26
Venerdì, 31 Maggio 2024 08:21
Gioia nei nostri cuori. Cara Patty Che bello sentire le tue parole e vedere che dietro le nuvole esiste un sole bellissimo dentro di te punto sono molto felice che tu possa assaporare momenti di gioia e tranquillità e Zeno è una parola stupenda e non oso immaginare cosa ha provato Lara sentendo questo nome.
Benvenute alle nostre iscritte in questa meravigliosa famiglia di cui faccio parte da tanti anni punto sono Daniela della provincia di Modena e soffro di emicrania muscolo tensiva quasi costante e talvolta aura più o meno pesante. In questi ultimi mesi ho peggiorato un pochino la mia fibromialgia ma guardo sempre indietro e mi rendo conto che ci sono situazioni molto molto dolorose in tante famiglie per cui vado avanti. Per le notizie della bimba anche se la loro vita è cambiata come dice la mamma mi ha detto che sapersi tutti e quattro in casa li rende felice e vive giorno dopo giorno anche se lei è stremata ed esausta.
In questo momento qui in collina c'è un forte temporale per cui ne approfitto per fare qualche pulizia di casa dato che lavoro oggi pomeriggio e provare andare a nuotare verso le 11:00.
Certamente che questo mese di maggio è stato veramente pesante a livello di meteo e sappiamo noi tutte emicraniche quanto influisce sul nostro corpo se sulla nostra psiche.
Ragazze domani ho un trofeo nazionale in piscina da me con mille atleti da tutta Italia più relativi parenti ed amici quindi provate a pensare è poi è meglio che non pensate.....quindi avanti tutta
mamma_lara
Venerdì, 31 Maggio 2024 06:19
Carissima Patty, hai ragione, lo scritto che un bel po' di anni fa ha messo Feffe81 è proprio bello.
Quante verità ci sono scritte.
E quanta ragione hai e anche tu hai detto una cosa molto ma molto importante quando dici che la consapevolezza e la responsabilizzazione del paziente mi stanno facendo vedere la mia vita con occhi diversi. Sappi cara che questo è una cosa importantissima e che può aiutarti moltissimo.
Per prima cosa fai bene a vivere i momenti di gioia che la vita ti da, alle volte le nuvole nascondo tanto bene il sole che è difficile vedere la vita e le gioie che ci mette sul nostro cammino.
Ma che meraviglia, pensa, il tuo nipotino si chiamerà Zeno, poi non avremo solo il MDT che ci unisce ma anche un figlio e un nipotino che hanno lo stesso nome e non è che il nome Zeno sia così usato, ma lo stesso hanno scelto questo.
Il mio Zeno è sempre stato un bimbo attivo e molto ma molto intelligente, pensa che a 8 anni ha aggiustato la macchina da scrivere della sua insegnante che il tecnico non era riuscito a riparare. Poi alla bella età di 9 anni ha aggiustato il computer che avevo comprato per il fratello.. Poi non ti dico cosa faceva insieme ad un ragazzino che abitava nel nostro stesso condominio, a 13 anni andavano nelle discariche di pezzi vecchi di elettronica e si facevano i computer, così faceva computer per tutta la famiglia.
Immagino la tua gioia nel diventare nonna, anche per me è stata una gioia immensa.
Poi cara, lasciami dire che è merito tuo se sei entrata nel forum e hai condiviso con noi le tue sofferenze, stai usando il forum nel migliore dei modi.
E grazie cara per l'ultima frase che hai scritto.
Cercheremo di non mollare mai la nostra forza
E anche noi ti vogliamo bene
mamma_lara
Venerdì, 31 Maggio 2024 05:41
Buongiorno.
Faccio fatica a dormire perchè ho avuto MDT e dolori sparsi in tutto il corpo tutta la notte e mi sono dimenata per il letto.
Sicuramente ho disturbato anche Gabriele, ma non c'è nulla da fare, gli ho proposto di fare due lettini separati, ma lui da quell'orecchio non ci sente.
mamma_lara
Giovedì, 30 Maggio 2024 16:35
Patty carissima, purtroppo non ho tempo di risponderti, ma sapessi che bel messaggio hai scritto.
E Zeno è un nome stupendo
mamma_lara
Giovedì, 30 Maggio 2024 16:34
Diamo la Benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta CamillaBliss
Patty67
Giovedì, 30 Maggio 2024 15:17
Buon pomeriggio mio caro forum. Lo scritto di feffe è a dir poco meraviglioso e tanto veritiero!! Queste parole in questo scritto li sto scoprendo piano piano anch'io. Fortunatamente i frutti dei sacrifici per gli effetti collaterali dei farmaci...la consapevolezza e la responsabilizzazione del paziente mi stanno facendo vedere la mia vita con occhi diversi...Dopo tanto dolore,sto vivendo un bel periodo di emozioni o per lo meno sto assaporando la vita ed i momenti di gioia con un approccio positivo... perché si fa presto che le nuvole nascondano il sole!! Il mdt e diventato più leggero,molto più sopportabile e a volte ho giorni senza,.. Mia figlia ha fatto esami specifici e fortunatamente questo nipotino e sano e cresce come dovrebbe e abbiamo saputo che è un maschietto!! Mamma Lara e ancora presto mancano 6 mesi alla sua nascita,il nome preferito da mia figlia e mio genero e Zeno e subito ho pensato al tuo Zeno, infatti nn avevo mai sentito prima d'ora questo nome se nn da te mia cara mamma Lara!! Sono felice di diventare nonna e nn vedo l'ora di tenere tra le braccia il mio nipotino!! Benvenuta Cuore nero,qui sei tra amici,ti capiamo benissimo i tuoi malesseri,dolori e sentimenti perché noi cefalalgici siamo così persone ipersensibili in tutti i sensi!! Parlaci di te se vuoi senza riserve e senza paure... Io da quando mamma Lara come una mamma amorevole mi ha dato modo di entrare in questa grande famiglia sono un' altra persona,vivo la mia vita,la mia emicrania con altri occhi,con la consapevolezza che nn guariremo mai e che purtroppo avremo giorni bui e pieni di dolori,ma che sapremmo anche apprezzare di più i momenti belli della nostra vita.... Un abbraccio forte a tutte le amiche del forum... Forza amiche mie mai mollare!! VVB
mamma_lara
Giovedì, 30 Maggio 2024 09:31
Vi metto uno scritto che la nostra Feffe81 ha messo un bel po' di anni fa.
Feffe81
Vorrei condividere con voi questo scritto (trovato sul web).
Quando ho cominciato ad amarmi davvero
Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono reso conto che la sofferenza e il dolore emozionali
sono solo un avvertimento che mi dice di non vivere contro la mia verità.
Oggi so che questo si chiama AUTENTICITA’
Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito com’è imbarazzante aver voluto imporre a qualcuno i miei desideri, pur sapendo che i tempi non erano maturi e la persona non era pronto, anche se quella persona ero io.
Oggi so che questo si chiama RISPETTO PER SE STESSI.
Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di desiderare un’altra vita e mi sono accorto che tutto ciò che mi circonda è un invito a crescere.
Oggi so che questo si chiama MATURITA’.
Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito di trovarmi sempre ed in ogni occasione al posto giusto nel momento giusto e che tutto quello che succede va bene. Da allora ho potuto stare tranquilla.
Oggi so che questo si chiama RISPETTO PER SE STESSI.
Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di privarmi del mio tempo libero e di concepire progetti grandiosi per il futuro. Oggi faccio solo ciò che mi procura gioia e divertimento, ciò che amo e che mi fa ridere, a modo mio e con i miei ritmi.
Oggi so che questo si chiama SINCERITA’.
Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono liberato di tutto ciò che non mi faceva del bene: cibi, persone, cose, situazioni e da tutto ciò che mi tirava verso il basso allontanandomi da me stesso, all’inizio lo chiamavo “sano egoismo”, ma oggi so che questo è AMORE DI SE’
Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di voler avere sempre ragione.
E cosi ho commesso meno errori.
Oggi mi sono reso conto che questo si chiama SEMPLICITA’.
Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono rifiutato di vivere nel passato e di preoccuparmi del mio futuro.
Ora vivo di più nel momento presente, in cui TUTTO ha un luogo.
E’ la mia condizione di vita quotidiana e la chiamo PERFEZIONE.
Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono reso conto che il mio pensiero può rendermi miserabile e malato.
Ma quando ho chiamato a raccolta le energie del mio cuore, l’intelletto è diventato un compagno importante.
Oggi a questa unione do il nome di SAGGEZZA DEL CUORE.
Non dobbiamo continuare a temere i contrasti, i conflitti e i problemi con noi stessi e con gli altri perché perfino le stelle, a volte, si scontrano fra loro dando origine a nuovi mondi.
Oggi so che QUESTO è LA VITA!
mamma_lara
Giovedì, 30 Maggio 2024 07:31
Cuore nero, grazie a te per aver scelto di far parte di questo bellissimo Forum.
Puoi star certa che qui verrà accolta tutta la tua sofferenza e ce ne occuperemo con tutto l'affetto e le attenzioni possibili.
Tesoro mio, certo che la tua sofferenza è reale e sappi che sei una delle persone più forti perchè è difficile vivere tutta la vita con un male invisibile da sempre.
Noi rendiamo visibile il nostro male e qui possiamo raccontare tutte le nostre difficoltà con la certezza che le nostre parole verranno sempre ascoltate.
Il tuo pensiero è arrivato ed è stato molto utile anche a noi perchè ha raccontato tutta la fatica che facciamo ogni giorno nel dover trattenere sempre ciò che abbiamo dentro.
Tutto di buono anche per te carissima.
mamma_lara
Giovedì, 30 Maggio 2024 07:23
Buongiorno.
Anche oggi un'altra bella giornatina densa di impegni .... per fortuna.
Poi però mmi devo anche dar da fare in cucina perchè le scorte di cibo scarseggiano un pochino. Ma ora non ho tempo e vedrò come fare anche su quel fronte.
Più avanti però, perchè ora il tempo proprio non c'è.
Cuore nero
Mercoledì, 29 Maggio 2024 23:05
Buona sera a tutti e grazie per avermi accolta... Sono una neofita del gruppo ma veterana del mal di testa.
Ho conosciuto da poco Lara attraverso una lettera in cui mi sono ritrovata.. mi ritrovo nei vostri Mali di testa descritti nelle vostre emozioni ... E sembra di non essere più sola... Di non dovermi nascondere o banalizzare il dolore... Sembra che tutto quello che io ho provato sia magicamente reale e non solo frutto di me stessa.
Insomma spero arrivi il mio pensiero.
Grazie e buona serata a tutti.
mamma_lara
Mercoledì, 29 Maggio 2024 14:41
Grazie sempre carissima Cri per le tue notizie.
Sono sempre utilissime
cri69
Mercoledì, 29 Maggio 2024 11:07
Durante la puntata di Sky Health di domenica scorsa, condotta da Raffaella Cesaroni, abbiamo parlato di emicrania...
Una malattia neurologica disabilitante che, nonostante la sua alta prevalenza e il suo forte impatto sulla vita delle persone che ne soffrono e dei loro cari, é spesso ancora invisibile, sotto diagnosticata, e fortemente stigmatizzata. Insieme a Cristina Tassorelli, Professore ordinario di Neurologia dell'Università di Pavia, IRCCS Fondazione Mondino e Past President dell'International Headache Society (IHS), Tiziana Mele, Amministratore Delegato Lundbeck Italia e Alessandra Sorrentino, autrice del blog "Le parole dell'emicrania" e presidente di Alleanza Cefalalgici, abbiamo cercato di fare chiarezza su questa patologia, consapevoli che solo partendo da una corretta conoscenza dell'emicrania si possano superare errati pregiudizi comuni.
Ti sei perso la puntata?
Guardala qui: http://lnkd.in/de2zETyN
#CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania
#lasalutepartedalcervello #emicrania
#LundbeckItalia30anni
mamma_lara
Mercoledì, 29 Maggio 2024 10:35
Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Cuore nero
cri69
Mercoledì, 29 Maggio 2024 10:05
Continuano le iniziative per l'Open Day Emicrania . Domani 30 maggio , a cura dell' AULSS 6 Euganea - Ospedale Immacolata Concezione di Piove di Sacco, Via San Rocco, 8 Piove di Sacco (PD),
si terrà un webinar dal titolo: Trattare l'emicrania nel 2024: come orientarsi tra le molte novità. Dalle h 15.00 alle h 15.45. il link per il collegamento è il seguente: https://meet.google.com/ofr-mngn-rps
mamma_lara
Mercoledì, 29 Maggio 2024 08:35
Nico, sono proprio le persone inutili che cercano di far sentire inutili anche gli altri.
Non facciamoci imbambolare dai loro discorsi perchè sono anche molto bravi su questo fronte.
mamma_lara
Mercoledì, 29 Maggio 2024 08:34
Buongiorno
Questo è un messaggio che ho scritto nel forum 13 di anni fa:
"Dobbiamo sempre tenere presente che, ciò che differenzia il forum e/o il gruppo di auto aiuto dagli altri social network è che qui ci si deve "rassegnare" ad occuparci di se stessi in tutta la nostra "interezza" anima e corpo.
Se si pensa che sia solo il fatto dello sfogo ad aiutarci si sbaglia e non ci farà bene.
Qui ci si deve prendere sul serio ed essere consapevoli di aver intrapreso uno dei "viaggi" più faticosi da fare. Un viaggio dentro se stessi in cerca delle nostre emozioni e della nostra forza.
Se non si ha questa consapevolezza, si fa molto male a se stessi.
Noi siamo in parte responsabili del nostro bene.
Responsabilità non come lo recita il Diritto, ma come lo deve indicare l'Anima.
Scusate la paternale, ma dovevo dirlo.
Poi sappiate che è detto con il massimo dell'affetto per tutti noi che facciamo si che questo forum sia qui da molti anni.
Poi scrivevo una cosa che ho stampato a dentro ad ogni lembo di pelle:
"Il significato di questa esperienza è diverso rispetto allo svolgere ogni giorno un’opera di assistenza in cambio di una retribuzione, il volontario non è obbligato a prestare la sua opera, lo fa spinto da un senso di solidarietà che lo porta a condividere un’esperienza che coinvolge il cuore e la ragione"
Grazie per la comprensione
nico26
Mercoledì, 29 Maggio 2024 08:00
Gioia nei ns cuori.
Vi voglio bene e ricordate che nessuno può farvi sentire una persona inutile.
Avanti pure.
PS mio marito bloccato con la schiena e sembra sotto parto
mamma_lara
Martedì, 28 Maggio 2024 13:24
Anna9 carissima, immagino che anche tu te ne sarai sentita dire di frasi sul MDT che ti hanno ferita, tempo fa ho fatto l'elenco delle frasi che alcune di noi si sono sentite dire spesso.
Non appena ho un attimo di tempo le rimetto qui.
Poi le persone che ci hanno detto queste frasi non si rendono conto dei danni che ci hanno procurato le loro parole.
Mi spiace tesoro mio che il MDT non ti lasci in pace.
Spero tanto arrivi la prossima iniezione di monoclonale per vedere se ti porta un po' di sollievo.
E vedrai che per la laurea sarai felicissima e noi lo saremo con te.
Anna9
Martedì, 28 Maggio 2024 12:35
Buongiorno.
Grazie Nico, Lara, siete speciali.
Grazie anche a Cri, ogni articolo molto interessante. Su quello di oggi avrei molto da confermare e di situazioni da raccontare.
Stamattina mi sveglio con il chiodo sopra l' occhio e poi è cominciato il martello. Per fortuna oggi non lavoro e ho potuto fare le cose con calma.
L' intestino è il secondo cervello quindi come fa a non dare fastidio a noi emicraniche? Spero stiate meglio.
Un abbraccio
cri69
Martedì, 28 Maggio 2024 10:13
L’ indagine condotta dalla European Migraine & Headache
Alliance (EMHA) e da Alleanza Cefalalgici, rivela che le persone
affette da emicrania si sentono discriminate in tutti gli aspetti
della loro vita quotidiana, ha rilevato, inoltre, che l'emicrania
è più stigmatizzata della demenza, della malattia di Parkinson
e dell'ictus. Si è visto che il 93% delle persone affette da emicrania
pensa che coloro che li circondano non abbiano una corretta
comprensione della loro condizione. Che il 35% di loro ammette
di ritardare o evitare di rivolgersi a un medico a causa dell'imbarazzo e del timore di essere giudicati dagli operatori sanitari.
L'indagine evidenzia, infatti, che il 74% delle persone affette
da emicrania ritiene che i medici non prendano sul serio la loro condizione.
( Fonte Pharmastar)
mamma_lara
Martedì, 28 Maggio 2024 10:10
Nico, fai bene a non pensare a come starai, io non faccio mai questi pensieri perchè mi fanno male parecchio e mi tolgono tutte le forze. Quindi io vado e affronto quello che la vita mi mette di fronte
mamma_lara
Martedì, 28 Maggio 2024 10:04
Nico, anche la mia pancia da un bel po' di problemi ultimamente, ma me lo avevano detto nel 2021 quando sono stata operata. Porto pazienza e faccio molta attenzione a mangiare pochissime verdure perchè quelle mi danno un bel po' di problemi.
mamma_lara
Martedì, 28 Maggio 2024 10:00
Buongiorno, anche oggi giornata densa di impegni, ma va bene così.
Ieri è stata una bellissima giornata.
Cristina ed io siamo stare agli Open Day dei Centri Cefalee dell'ospedale di Cona e della Casa della Salute di San Rocco.
E' stata una bellissima Giornata.
Grazie sempre carissima Cristina.
nico26
Martedì, 28 Maggio 2024 08:23
Gioia nei nostri cuori
Eccoci dolci donzelle sotto un cielo grigio e siamo anfien fine maggio
Ieri dopo un po' di tregua la pancia faceva la cattivella ma sai che dico....oggi è un altro giorno e pensare sempre alla paura del male che ritorni non mi fa bene per cui avanti tutta oggi!
Vvb
nico26
Lunedì, 27 Maggio 2024 12:25
Anna devi scrivere assolutamente e guai se non lo fai.
La vita di tutti noi è questa ed ognuno ha i propri doli e dobbiamo insieme condividerli per sentire meno dolore nell'anima.
non smettete mai di scrivere qui oguno di voi.VVB
mamma_lara
Lunedì, 27 Maggio 2024 09:46
Anna9, sappi cara che anche noi ti vogliamo bene e se ti serve io ci sono.
mamma_lara
Lunedì, 27 Maggio 2024 09:44
Anna9, mi spiace tantissimo per il tuo periodo no.
Però cara scrivi e se scrivi non cancellare mi raccomando.
Non appena possiamo ti rispondiamo e alle volte anche solo lo scrivere qui quello che provi e che vivi può toglierti un po' del peso che questo porta sempre con se.
Noi ti vogliamo bene e qui saremo sempre con te.
Non metto cuori perchè non so come mai prima sono rossi, poi dopo un po' diventano neri Quindi ti metto un cuore coricato e quello non diventerà mai nero <3
Anna9
Lunedì, 27 Maggio 2024 09:37
Buongiorno,
Sì, Lara. Per me periodo no.
vi leggo, scrivo e poi cancello.
Davanti a notizie come quelle della nipotina di Nico si rimane basiti. I bambini dovrebbero essere esentati dalle malattie.
Vi voglio bene
mamma_lara
Lunedì, 27 Maggio 2024 08:47
Non vi leggo e spero non sia il MDT o il "cane nero" a tenervi lontano dal nostro bellissimo Forum
mamma_lara
Lunedì, 27 Maggio 2024 08:45
Nico, è un periodo che ho talmente tanto da fare che non ho tanto tempo per cucinare e mi manca molto sta cosa.
Sarà così anche il mese di Giugno.
Però ho deciso che invece che stare a letto a guardare il soffitto mi alzo e faccio qualcosina.
Poi Gabriele si darà pace se non mi trova a letto.
Che bella cosa per il tuo Nico lavorare e andare anche a scuola. vedrai che sarà per lui una grande e utile esperienza.
Per la Bimba spero possa avere il meglio delle terapie e che la malattia non le dia troppi problemi.
Non so che dire se non spero abbia il meglio di tutto.
Mamma mia, quando ci penso mi sembra sia tutto un incubo, mentre invece è la realtà purtroppo.
Non oso pensare alla sofferenza sua e di tutta la famiglia
mamma_lara
Lunedì, 27 Maggio 2024 08:37
Buongiorno.
Oggi insieme a Cri, saremo al centro cefalee dell'ospedale di Cona e al centro cefalee di San Rocco di via Giovecca per la giornata delle cefalee.
Se siete di Ferrara sapete dove trovarci.
Grazie carissima Cristina
nico26
Lunedì, 27 Maggio 2024 08:09
Gioia nei nostri cuori
Lara io stamane ho già preparato cibo per due giorni
Ragazze ieri sera la bimba è arrivata a casa....Dio santo ed ora giorno per giorno si vedrà....Mammai mia che dolore giorno per giorno con nulla di certo.....ma vivere attimo per attimo...Oggi sappiamo quando va a Padova al centro riabilitazione x gli occhi.
Oggi Nico inizia alternanza scuola lavoro da Villani un grande salumificio nel laboratorio controllo qualità.
Per me da domani non mangeremo più prosciutto cotto
mamma_lara
Domenica, 26 Maggio 2024 09:20
Nico, sempre a proposito di buone a nulla.
Mi sono alzata e ho notato che ormai Gabriele aveva quasi finito i maltagliati che lui mangia con la minestra di verdure.
Ma già ieri mi ero accorta che mi mancavano anche un po' di tagliatelle da fare asciutte.
Così in un batter d'occhio avevo già messo sul tavolo uova e farina e mi sono messa ad impastare.
Ora sono felice perchè almeno in congelatore non manca nulla.
Più avanti però dovrò rifare la scolta di cappelletti e cappellacci per l'estate.
Ma per quello non c'è fretta.
Mi scappa da ridere scrivere che non c'è fretta, hai presente che forza e impegno ci devo mettere nel non avere fretta di fare anche questo. Ma mi sono posta dei limiti e i cappelletti li farò solo quando LO DIRO' IO e non quando lo dirà la mia voglia di fare sempre tutto velocemente.
Per la Bimba non ho parole e non oso neppure immaginare la vostra sofferenza.
E' proprio vero quello che hai scritto anche perchè sarete proprio obbligati ad affrontare la vita giorno per giorno.
Mamma mia quanta forza serve a tutti voi ma ne serve una immensità ai suoi genitori.
mamma_lara
Domenica, 26 Maggio 2024 09:09
Buongiorno.
A proposito di buone a nulla.
Sono alzata da prima dell'alba perchè a letto non si dormiva proprio, i dolori sparsi ovunque non mi facevano proprio dormire, così ho pensato che alzarmi fosse meglio, almeno Gabriele poteva dormire un po' senza sentire una che si dimenava nel letto.
nico26
Domenica, 26 Maggio 2024 07:51
Gioia nei nostri cuori.
Lara che post che hai scritto....sono fotocopiata identica a te.
Sai quante volte se non riesco a fare le cose mi svaluto tantissimo e occupami.di me arriva sempre in cosa a tutti e tutto.
Che flash di riflessione mi hai dato.
Per la bimba non ne parlo perché ahimè...la.scienza con questa mutazione genetica non ha cura essendo una ultra rara evolutiva ed imprevedibile....
Si vive giorno per giorno.....e il tempo parlerà....
Certo è che per un genitore è un dolore non colmabile...
Andiamo avanti che forse questa settimana viene a casa con 1000 incognite ....ma si affronteranno giorno x giorno.
Ora vado a camminare poiché dopo devo andare un attimo in piscina per un evento con campioni di nuoto .
Vilovvooooooooo
mamma_lara
Sabato, 25 Maggio 2024 11:35
La differenza tra felicità e infelicità.
Una sera un anziano capo Cherokee raccontò al nipote la battaglia che avviene dentro di noi.
Gli disse: “Figlio mio la battaglia è fra due lupi che vivono dentro di noi.
Uno è infelicità, paura, preoccupazione, gelosia, dispiacere, autocommiserazione, rancore, senso di inferiorità.
L’altro è felicità, amore, speranza, serenità, gentilezza, generosità, verità, compassione.”
… il piccolo ci pensò su un minuto poi chiese: “Quale lupo vince?”
L’anziano Cherokee rispose semplicemente: “Quello a cui dai da mangiare”.
mamma_lara
Sabato, 25 Maggio 2024 09:46
Nico, anche per me il forum aiuta tantissimo, non saprei come fare se non ci fosse.
E condivido tutto quello che hai scritto, anch'io come te sono orgogliosa di essere con voi.
Grazie carissima.
mamma_lara
Sabato, 25 Maggio 2024 09:44
Lory77, sai che anch'io penso che tantissime volte siamo severe con noi stesse, ma più che severe penso che ci sottovalutiamo tantissimo. Penso che questo sia dovuto al fatto che ci siamo sempre sentite sottovalutate da tutti.
Poi anche noi non è che ci aiutiamo, sai quante volte quando arrivo a sera e non riesco a fare una cosa che mi ero prefissata di fare in giornata mi sento una buona a nulla, poi vado a vedere tutto quello che ho fatto e mi accorgo che non è assolutamente vero che lo sono.
Bisognerebbe essere capaci di accettare anche le giornate dove il non fare niente è una bellissima cosa perchè anche in quel momento ci stiamo occupando di noi.
Poi non mi parlare del doversi meritare il piacere di vivere, per come siamo fatte noi lo meritiamo immensamente.
Una cosa però la dobbiamo imparare: dobbiamo imparare ad occuparci di noi e anche del nostro star male. Poi verrà anche il resto, te lo dice una che è da questa mattina alle 6 che lavora senza sosta
mamma_lara
Sabato, 25 Maggio 2024 09:29
Buongiorno.
Ho appena combinato un bel guaio, ho preso un appuntamento sbagliando la data e ora devo sistemare tutto.
Ne ho veramente troppo da fare.
Poi ieri ho cercato un documento che mi serve per la casa e ho cercato per delle ore.
Ho la casa piena di documenti.
Oggi ho anche gente a pranzo.
Poi ho il cuore a pezzi, è morto il marito di una mia carissima amica, aveva 54 anni.
nico26
Sabato, 25 Maggio 2024 06:12
Gioia nei nostri cuori.
Lara ci mancherebbe e come non farlo.
Per me è stato e sarà sempre la mia grande famiglia dove potermi sentire a casa e essere accettata per quella che sono senza giudizi.
E in un mondo che va al rovescio dove i valori della condivisione , aiuto, rispetto, solidarietà,ascolto,vengono calpestati io sono orgogliosa di essere con voi.
E buongiornoooooo a tutte noi
mamma_lara
Venerdì, 24 Maggio 2024 14:02
Buongiorno.
Vi chiedo immensamente scusa ma ho appena il tempo per respirare.
Grazie sempre per tenere aperta la porta del nostro bellissimo Forum.
Vi voglio bene
nico26
Venerdì, 24 Maggio 2024 11:55
Gioia nei nostri cuori,
Cara Lory ha ancora tante paura che affronto ogni giorno ma ...cerco di affidarmi come ti ho detto ancora ogni tanto alla mia psico che mi raddrizza i copioni.
Sai arrivare a 58 consapevoli del passato e dell'influenza avuta dalla famiglia e già tanto e se ogni tanto come dico sempre ho dei piccoli scivoli...beh....5/6 gocce di lexotan e un giorno e si riparte...
Affidati alle coccole di chi ti segue e se certe volte quando sei dentro vorresti scappare, sbadigli, non l'ascolti allora il punto è centrato!Forza per noi tutte!!!
Lory77
Giovedì, 23 Maggio 2024 23:42
Grazie Daniela!.. che bello sapere che c'è chi ha vinto una volta per tutte il " cane nero" anche se poi pare sia un po' ciclico sto disturbo..ma servirà anche questo per raggiungere la tanto agognata Consapevolezza, mindfulness, accettazione, pace..
oggi mi è stato detto: "quanto sei severa con te stessa!!! "
E poi :
"perché credi di dovertelo Meritare il piacere di vivere?...."..
lavorare per meritarsi la gioia di vivere, altrimenti me la precludo.. ecco forse un buon inizio su cui ragionare per convivere meglio con l emicrania che ora non mi permette l efficienza, la costanza nel lavoro e che di conseguenza mi sbatte in dep..
la gioia di vivere non va meritata, è un diritto sacrosanto.
Buonanotte a tutte, carissime . thank you to be there.