Patty, mi spiace per tua mamma, ma sarebbe opportuno che tu parlassi con un'assistente sociale per spiegare che tu hai grossi problemi con tua mamma.
Poi i tuoi fratelli se non capiscono se ne faranno una ragione.
ma prenditi cura di te.
Io ho già messo le cose in chiaro con i miei figli e anche con Gabriele.

Per il fatto che noi cefalalgici vogliamo fare tutto e tutto subito hai proprio ragione, io però ho messo dei paletti a me stessa e ora faccio quello che mi pare quando mi pare e sento che sto un pochino meglio dall'ansia che mi prendeva quando pensavo a tutto i da fare che avevo.

Lory77, si fa sempre un passo alla volta e vedrai che pieno piano arriveranno le forze che pensavi neppure di avere.
E i sensi di colpa li avremo sempre e io mi sono abituata a conviverci, però non mi faccio più e non mi farò mai più abbassare la stima di come riesco a farcela, quella è sempre ben chiara dentro di me.
Carissima, nel mio scritto "La responsabilizzazione del paziente", lo dico ben chiare quali sono le parole che devo sempre tenere bene in mente e quelle mi aiutano tantissimo.
Vedrai cara che dal prenderti cura di te nel modo giusto troverai strade che non hai mai percorso e piano piano arriverà anche la forza che ormai pensavi perduta.
Poi quando sei proprio disperata, lascia qui i pensieri cattivi e vedrai che noi ce ne prenderemo cura

Nico, se volevi venire anche tu dovevi dirmelo prima, però non preoccuparti, io non faccio patire la fame a nessuno.
Sono felicissima che Nicolò cresca bene, anche i miei figli erano sempre attenti e sai te quante volte hanno difeso ragazzini bersagliati dai ragazzi con seri problemi che nella zona dove abitavo io non mancavano. Per fortuna i miei ragazzi li ha salvati il camposcuola di atletica leggera, erano sempre la e avevano due insegnanti bravissimi. Poi Enzo sai i risultati che ha ottenuto e non solo in Italia.
Vedrai che Nicolò avrà anche lui molte soddisfazioni.

Buongiorno, sto già preparando due pentolone di brodo perchè i miei figli mangiano i cappelletti come primo ma anche per secondo, quindi ne ho fatti tanti tanti tanti.
Mi scappa da ridere quando sento che al ristorante ne danno massimo una ventina e sono anche più piccolini dei miei.
Pensate che Zeno da solo ne mangia una novantina e gli altri un po' di meno, ma mica poi così tanti di meno.
Solo Gabriele ne mangia pochissimi, ma mai meno di trenta.
Lui dice che ne vuole 20, poi io gliene metto di più nel piatto e lui li mangia tutti lo stesso

Leggerezza di primavera.
Lara vengo anche iooooo.....
No scherzo ...oggi ho un grande evento di fitness e vado come responsabile s seguire il tutto.
Nicolò è rientrato entusiasto di Torino e le prof hanno detto i ragazzi maschietti perfetti.Delle compagne di classe mi dicono... Nicolò che ragazzo educato e gentile....E io
Ogni tanto però tutti i sacrifici vengono ripagati.Ota dorme e per me quando torno a casa verso mezzogiorno è ancora a letto

Buon pomeriggio.
Oggi non riesco proprio a scrivere perché domani ho un bel po' di persone a pranzo e sto preparando tutto il pranzo.
Scusatemi

Leggerezza di primavera.
Lory....i sensi di colpa...quanto ci ho lavorato con la mia psicologa.una madre che per sua insicurezza mi teneva agganciata con i sensi di colpa.....che ricordi carissima...ma avanti pure...
Patty...carissima ricorda questo ....io ho chiuso gli occhi hai miei genitori con 10 anni di malattie pesanti e....fratelli assenti...ma ...ma ...dopo 7 giorni richiesta apertura testamento...e dopo 1 mese due cause x l eredità durate 8 anni che mia sorella ha perso....ed io ho rispettato la volontà di papà anche se potevo avere per legge perché lui voleva che fosse della sorella.
Quindi consiglio del cuore se riesci....non annientarti come ho fatto io...cerca spazi per te,metti i tuoi fratelli di fronte alle responsabilità ....e ripeto esiste Patty per Patty e non Patty per gli altri.Scusami tvb.

"Se la sofferenza vi ha reso cattivi, l'avete sprecata"
Cit. I. Bauer

Significativa, intensa frase. Da incidere.
Ciao a tutti, ciao Mimmi, bellissima l accoglienza qui vero?.. non riesco a scrivere o leggere sempre ma vi penso e sono grata di aver ricevuto ascolto e risposte. Sono riuscita a connettermi on line nel gruppo Ama e.. niente dopo una doccia freddissima inerente il contratto scuola che non "avevo diritto di accettare"..sono qui a dire grazie perché il dolore c'è stato, forte, pulsante ma ho preso poca indometacina e ho accettato il corso degli eventi ( stop lavoro) come un' altro segno che è tempo di prendermi cura di me..di amarmi e rispettarmi tanto tanto. I sensi di colpa che abbiamo noi, per tutte le mancanze, le rinuncie, ecc ci avvelenano pure più dei farmaci. E forse come dice mamma Lara , solo col tempo si impara davvero ad " arrendersi" e godere del bello quando arriva. Buona notte a tutte anime belle .

Buon pomeriggio mio caro forum.....oggi giornata anche per me da cancellare dal calendario.... Reduce di ieri che è stata la giornata che ho assistito mamma.... Mi sono ritirata stanca e preoccupata perché già mi devo prendere cura di me stessa con le mie patologie,con tanti fratelli e sorelle mi sono accorta di un ulcera sviluppatasi sulla pancia della mamma che ha preso una brutta piega.... essendo lei diabetica tutto si complica.... Stamattina ho dovuto prendere urgentemente una visita con il chirurgo e la verrà visitare a domicilio..... Ma è possibile che devo fare tutto io? Ma se nn avessi l'emicrania e il crohn tutto questo nn mi peserebbe ma ieri sera mi sono ritirata a casa distrutta in tutti i sensi.....I miei fratelli nn lo capiscono.... Ovviamente devo prendermi cura di me stessa anche perché so benissimo che lo stress nn fa bene né alla mia testa né al mio intestino.... Oggi poi oltre al mdt ho anche le vertigini...effetto collaterale che mi viene dp l'assunzione dell' emgality.... Quindi adesso sono affondata al letto.... Ho tanto da fare sul terrazzo con le piante che hanno bisogno di cure dp un inverno che li ho trascurati..bisogna pulire..... Sappiamo che noi cefalalgici vogliamo fare tutto e subito....Nn voglio assumere nulla vuol dire che oggi lascio andare.... Oggi è così,. Un buon fine settimana a tutti spero liberi dal dolore.... VVB

Grazie Lara

Mimi, ci sono ancora Medici che sottovalutano la nostra sofferenza, sapessi cara cosa mi sono sentita dire anch'io.
Ora per fortuna puoi chiedere alle amiche che hanno la nostra stessa malattia e puoi evitare di andare da chi non sa prendersi cura di te con l'attenzione di cui abbiamo bisogno.
E credimi che io ne ho conosciuti tantissimi di questi Specialisti che dedicano tutto il loro tempo e la loro vita ad aiutarci.
Dopo che abbiamo parlato, penso che molto può aver influito anche la persona che ti stava accanto in quel momento e non vado oltre perchè sono cose che è meglio trattare in privato.
Però il forum vedrai che ti sarà di aiuto.
E grazie per l'abbraccio che ricambio.

Chicca, quanta ragione hai, io ho un bel po' di visite mie e di Gabriele le ho segnate tutte per paura di dimenticarne e ho messo in una cartellina tutte le impegnative e altri documenti di prenotazioni.
Ogni tanto le guardo per paura di averne dimenticate.
Poi ne ho ancora tre per cui devo prendere appuntamento ma non c'è posto neppure a pagamento.

Che bello curare il tuo orticello e non immagino la gioia di quando vedrai i "frutti" del tuo lavoro.

E' vero carissima, le persone speciali sono sempre un grande dono.

Nico, ha ragione la tua psicologa, però lasciamo dire che con i figli anche quando dai tutta te stessa e ci metti tutto l'impegno non fai mai del tutto bene.
Io sono stata fortunata, ho avuto dei bravi ragazzi e un giorno uno di loro mi ha detto "mamma, anche quando fai tutto bene senza errori e con la maggior attenzione, hai solo fatto pari".
Ecco carissima, va già bene quando facciamo pari.
Però i consigli ho fatto un po' fatica a darli ai miei ragazzi perchè si mostravano subito infastiditi, quindi mi limitavo a dire il mio punto di vista e come avevo sbagliato io o avevo fatto bene quando avevo la loro età.
Però per me era difficile fare confronti visto che a 18 anni avevo già Enzo e a 19 avevo già Enza. Poi vabbè che Zeno è nato 4 anni dopo, però ero sempre molto giovane.
Però come te ho cercato di fare fare loro lo sport e per loro era l'atletica leggera. Praticamente passavano al Campo scuola tutto il tempo libero.
In discoteca Enzo e Zeno non ci sono mai andati, Enza c'è andata una volta sola e ho dovuto accompagnarla io e anche andarla a prendere nonostante avesse la patente e guidava l'auto da un bel po', però non si fidava, quindi sono stata ben felice di fare l'autista.
Diciamo che sono stata molto fortunata, va bene che ho messo tutto l'impegno possibile, ma alle volte non basta, quindi ho proprio il pensiero di avere avuto molta molta fortuna.
Però la cosa bella è che avevo sempre la casa piena di ragazzi e tanto tanto cibo in congelatore così nessuno pativa la fame.
Però è verissimo quando dici che è difficile, ma sappi che ora sono i ricordi più belli che ho della mia vita.

Per le pulizie io ho lasciato un po' perdere perchè ho sempre anche tanto altro da fare. Ma ho Gabriele che arriva dove non arrivo io.

Buongiorno.
Ho appena finito di mettere ad essiccare un bel po' di mele. Così sono buonissime e le puoi portare ovunque.
Gabriele le adora e piacciono anche a me

Leggerezza di primavera.
Primavera sa nel cuore.
Avanti tutta.
Per le.pulizie....mi rendo conto e poi Lara immi se sbaglio che siamo un po' maniache...delle pulizie.....
Io almeno mi rendo conto che talvolta lo sono....

Ciao a tutte,
oggi per fortuna è stata una giornata migliore di tante altre.
Anna9, grazie per le informazioni e per i preziosi consigli. Concordo con te che una buona disintossicazione sia un ottimo punto di partenza. Io ho 58 anni e non prendo più farmaci da 4 anni, anche perché ormai non servono più a niente se non a farmi stare peggio. Ne ho fatto un tale abuso che è un vero miracolo che io sia ancora viva! Sono stata ricoverata tre volte in strutture delle quali posso parlare solo male, con medici praticamente assenti che mi hanno somministrato cure inadatte e inappropriate. Ogni volta uscivo dall'ospedale peggio di come c'ero entrata. Non sempre, nel nostro cammino, incontriamo medici che agiscono con coscienza nel rispetto della persona e della dignità umana. Ma questo mi è successo tanti anni fa, in quella che per me rappresenta un'altra vita che non è nemmeno degna di essere raccontata, anche se il medico che mi ha disintossicata dice che dovrei scriverci un libro!
Ti abbraccio!
Un abbraccio a Mamma Lara e a Cristina!
VVB
Buona serata a tutte

Buona sera caro forum,
Care voi tutte, sono impegnata con tante visite mediche, poi si aggiungono anche quelle dei miei familiari, alle volte guardo la cartellina che ho pronta sul tavolo e ahimé tra medico di base, neurologo per il mal di testa e oculista, che dire...mi mancano le energie..
Ho sempre la voglia di fare tante cose, dovrei ad esempio iniziare a fare le pulizie di primavera, la casa e' grande, avrei sempre da pulire..ci sarebbe anche il mio grande desiderio di sistemare il giardino, da zappare, togliere erbacce, la siepe (per quella però oramai la faccio tagliare da un signore bravo) troppo faticoso altrimenti..ma comunque carissime tante idee ma poi sono impegnata con quello che accennavo prima, quindi rinvio.
Vi abbraccio con tanto affetto..

"Le persone vanno e vengono, ma quelle veramente speciali ci sono come un grande dono..sempre"

Nico, scrivo qualcosa non appena ho un attimo di tempo.
Oggi sarà dura perché ho ancora tanto da fare

Un bellissimo regalo che mi ha fatto mio figlio questa mattina.

"Se la sofferenza vi ha reso cattivi, l'avete sprecata"
Cit. I. Bauer

Leggerezza di primavera.
Che dolcezza che abbiamo tutte nel cuore e guoi a chi prova a coprirla!
Lara pensa questo ...Ieri sera nico è venuto a casa un po giuù perche aveva fatto un allenamento a suo dire non come voleva.era abbattuto ed il mister Con la M maiuscoloa lo ha rincuorato e altro.
A casa ne abbiamo parlato e io cercavo di aiutarlo sul valore che lui ha intrinseco dentro di lui ,paolo invece sulle dinamiche del calcio , perchè era veramente giu'.
Stamane voi lo sapete che ho una psicologa veramente brava che ogni tanto mi aiuta a capire e gli ho chiesto consiglio..
Beh....mi ha fatto capire che sbagliavamo entrambi pur con amore, nel senso che ora più che mai nico deve sentire queste emozioni e da sol ocercare le risposte.Se io e Paolo cerhiamo sempre di darle delle risposte ,lui a livello psichico le trasforma in aspettativeche noi abbiamo per lui e mi ha detto di provare ogni volta che succederà qualsiasi situazione in cui ben venga che abbia questo rapporto con oi ,ma provare a girare la risposta con una domanda che dirigiamo a lui....E tu come ti sei sentito , e tu come faresti e altre domande in cui lui deve trovare la risposta.Questo per aiutarlo nel colloquio tra il suo genitore interno e l'adulto che sta arrivando!
Mamma mia come è difficle ma noi ci proviamo!Scusate ma volevo condividere questa bella emozione con Voi!

Ora devo scappare.
Vi voglio un mondo di bene

Anna9, non potevi dire parole migliori alla nostra Mimi e dette da te valgono ancora di più.
Tu cara dei passi avanti ne hai fatti talmente tanti che potevi fare il giro del mondo.
Sei stata fortissima.
Grazie anche per i consigli che le hai dato, si vede proprio che fai un lavoro in difesa sempre delle persone.

Mimi, ora vado un po' di fretta perchè fra un po' devo uscire per un impegno. Però non sto fuori molto così spero di riuscire a rispondere come si deve alla tua mail.
Tu ci chiedi come facciamo. Facciamo un bel po' di fatica, sempre, però dobbiamo accettare questa fatica come se fosse un allenamento al poter vivere con grande orgoglio per quanto siamo capaci di andare avanti nonostante la nostra grande sofferenza.
Noi scaliamo montagne rocciose ogni giorno e io quando arrivo a sera mi congratulo con me per come sono stata forte e capace.
Poi ho cosparso casa con frasi che mi aiutano tanto e una di queste è "sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie" e noi cara di queste prestazioni ne facciamo a decine in una giornata.
Io non cambierei mai la mia testa perchè è la parte più bella di me, lei sente anche quando cade una foglia in Africa e sento il vento quando parte da casa sua, certo che non è facile, perchè questa immensa sensibilità non è di aiuto alla nostra testolina e si difende come è capace.
Certo che è anche difficile , ma chi cara come te sente anche i pensieri di chi ti sta vicino, credo proprio nessuno.
Non ascoltare chi ti dice frasi che ti fanno male. Una mia carissima amica un giorno mi ha mandato una frase bellissima e dice: "mai discutere con un idiota, perchè prima ti trascina al suo livello poi ti batte con l'esperienza".
Quindi cara metti sulle tue labbra il più bel sorriso e passa oltre perchè queste persone non meritano nemmeno un attimo di attenzione.
Però dobbiamo anche non farci ferire troppo per quello che alle volte dicono, perchè poi ci tolgono forze che dobbiamo tenere per noi, quindi passi avanti e orecchie tappate
Noi cara siamo belle come il sole del mattino e forti come la luna. Poi ti spiegherò perchè siamo forti come la luna

Buongiorno.
Sono in piedi da un po' perchè ne ho un bel po' da fare e piuttosto che stare a letto e guardare per aria mi alzo e faccio le cose che mi fanno star bene.

Buonasera a tutti.
Mimì, è stato emozionante per me leggere la tua emozione affacciandoti in questo gruppo. La condivisione è molto importante: è come se stai salendo su una strada di montagna con uno zaino molto pesante sulle spalle e qui quello zaino non lo porti da sola ma lo portiamo insieme.
Mi pare che l' altra volta hai chiesto dei monoclonali: rispetto agli altri farmaci, gli effetti collaterali sono insignificanti. Tipo la stitichezza. Se provi a cercare su internet, trovi i foglietti illustrativi e ti rendi conto da sola . Non so se posso fare i nomi commerciali.
Per cui affidati ad un buon centro cefalee perché i risultati ci sono.
Ad alcuni hanno cambiato proprio la vita.
Io ho avuto dei miglioramenti e sono felice per questo.
Consiglio: una buona disintossicazione dai farmaci prima di iniziare.

Ciao a tutte, vi scrivo con le lacrime agli occhi perché ancora non riesco a credere di poter parlare a così tante persone della mia malattia, specialmente oggi che è una di quelle giornate da cancellare dal calendario!
Ti ringrazio Patty per le informazioni che mi hai dato e mi dispiace che tu e tante altre dovete combattere anche con altre patologie che aggravano la nostra situazione già così pesante. Si! Perché spesso dimentichiamo che al nostro MDT, che è stato e sempre sarà una costante nella nostra vita, si aggiungono altri problemi di salute, di famiglia, di lavoro, etc. Quando dico ad un'amica che ho mal di testa, lei mi risponde che anche lei ce l'ha Però non sa cosa sia un triptano o l'indometacina e meno che mai un betabloccante o l'amitriptilina, per non parlare di altro. Anzi mi sottolinea che lei, nonostante il mal di testa, ha fatto un milione di cose facendomi sentire ancora più inutile di quanto non sia già
Carissima Lara, carissima Cristina, vi voglio ringraziare ancora per le vostre telefonate. Non potete immaginare quanto sia stato importante per me sentire una "voce amica", quella che sa cosa dire perché sa di cosa sto parlando. Come fate ad essere così fantastiche? Da dove prendete tanta forza?
Io oggi sono rimasta a casa, il dolore è lancinante e mi sento davvero scoraggiata. Mamma Lara sei sicura che ce la farò?
Vi abbraccio tutte!

Ora vado a raccogliere gli indirizzi dei nuovi consiglieri della Sardegna, così si dovrà dar da fare anche lei.

Nico, l'umidità da fastidio anche a me e immaginati che Ferrara è la città più umida d'Italia, almeno così dicono. Però abito qui e mica posso trasferirmi.
Pensavo di poter andare ad abitare in Sicilia, poi Zeno si è trasferito a Ferrara e anche quella cosa è sfumata.
Pazienza, abiterò a Ferrara e accetterò l'umidità.

Buona gita per il tuo bimbo.
E che bello, pensa te, fra 3 o 4 anni lo vedremo giocare le partite di calcio in tv.
Che balla cosa

Patty, che bella notizia che Chanel si sia ripresa e spero che stia bene ancora per un bel po' di tempo, di solito dico "mai porre confini alla provvidenza".

Non ringraziarmi cara, siete voi la mia forza, è stato dall'ascoltare e vedere la vostra sofferenza che ho capito la mia, è venuta da questo la mia forza di voler ottenere tutti i diritti che aspettavamo da tutta la vita.
E ancora mica mi fermo perchè ieri ho spedito un bel po' di mail e anche di mail PEC per vedere pubblicati dalle Regioni i progetti di presa in carico del paziente con cefalea cronica e oggi farò altrettanto.
Poi ora mica sono da sola, c'è anche Cristina e Alessandra che lavorano e si danno un bel po' da fare, quindi io sono più che serena.

Poi cara lasciami dire che qui di pesante non c'è nessuno, quindi scrivi quello che ti pare anche se fossero intere pagine quando scrivi di te.

Grazie per i consigli che hai dato alla nostra Mimì

Mimì, è inutile cercare di far capire il nostro MDT, tempo e fiato sprecato.
Poi sono certissima che piano piano riuscirai a vedere quale strada percorrere per lasciare un po' di pesantezze per strada.
Ne sono più che certa.
Però non è una cosa facile, ma con tanta perseveranza vedrai che ce la puoi fare.
Te lo dice una che sono più di 20 anni che scrive nel forum

Anna9, grazie per le belle parole che hai detto alla nostra Mimì, quanta ragione hai, io la parola che mi sono sentita dire spessissimo p stata la parola "non pensarci" e la dicevano con convinzione di poter risolvere il mio MDT.
Meglio che non ci pensi altrimenti andrei di corsa (si fa per dire) a dire loro un bel po' di paroline.
Grazie carissima.

Carissima Chicca, purtroppo il problema degli occhi mica diventa un problema da poco, anche perchè per curarti devi pagare, quasi sempre, tutti gli interventi.
E alcuni costano parecchio.
Poi per le parole affettuose, sapessi quanto mi aiuta aiutare gli altri, io dico sempre che aiutare gli altri aiuto me stessa e devi credermi che è proprio così.
Poi non è che sono tutta sta bellezza

Mimì, immagino la tua timidezza per lo scrivere qui i tuoi pensieri, però qui sei al sicuro perchè nessuno ti giudicherà mai per quello che scrivi perchè racconti di te.
Sai quante volte ho lasciato qui pensieri che mi pesavano tantissimo e i messaggi che poi scrivevano le persone del Forum alleggerivano un po' la sofferenza e la pesantezza che portavo spesso con me.
Poi cara qui è impossibile che tu ci possa annoiare con i tuoi messaggi perchè possiamo leggerli quando vogliamo e se vogliamo.
Anch'io tante volte ho fatto i tuoi pensieri, poi mi sono detta: "se qualcuno non li vuole leggere può passare oltre, mica è obbligato a farlo"
Quindi cara stai tranquilla e vedi se puoi lasciare andare un po' questi pensieri.

Buongiorno.

Cri, quanto è vero ciò che dice l'articolo che hai postato, le diseguaglianze dall'avere un reddito basso o alto cambia completamente la possibilità di curarsi come si dovrebbe.
Questo ci rende la vita ancora più difficile.
Grazie cara per le notizie che non ci fai mai mancare

Leggerezza di primavera.
Modena piovosa piovosa ...e mi sono accorta che quando c'è molta umidità il mio corpo è più sensibile.
Stamane faccio la mattina perchè domattina alle 7 devo esser in stazione che nico va 3 gg in gita a Torino.
Domenica mattina però è stato convocato dalla 1 squadra in promozione per una partita di campionato!!E' il più piccolino!!!
Avanti donne del mio cuore sempre e per sempre!

Buonasera mio caro forum... Innanzitutto vi dico in primis che fortunatamente la mia Chanel si è ripresa e spero che sia con me ancora per molto tempo anche se so che e vecchiarella.... Mamma Lara sei tutti noi e ti ringraziamo infinitamente per darci voce sempre e nonostante anche tu hai il tuoi malanni e il tuo da fare ma so che tu imperterrita sarai sempre la nostra roccia,la nostra voce. Ho visto la prima parte dell' Intervento fatto a Catanzaro e sono contenta di tutti quelli che sono intervenuti. E che la visione delle cose stanno un po' cambiando che nn ci si deve solo impegnare per la malattia ma anche del malato....La nostra è una patologia invisibile e sottovalutata...il nostro nn è un semplice mdt come in tanti pensano e basta a chi ci denigra....io nn ci sto più!! Benvenuta alla nostra " nuova amica Mimì" Carissima se mi posso permettere tutte noi siamo entrate nel forum in punta di piedi e con tanti timori e paure di nn essere comprese e capite perché fuori nn lo siamo... Ma la telefonata così dolce e protettiva di Mamma Lara e così come tutte le amiche del forum per me è stato una manna dal cielo... Qui puoi lamentarti" si fa per dire" di quel che vuoi...noi nn possiamo giudicarti... Qui sei protetta,capita e supportata perché stiamo nella stessa barca,viviamo la tua sofferenza perché anche nostra!! Io sono patrizia ho 56 anni... Cefalalgica dall' età dell' adolescenza e da 22 anni ho anche il morbo di crohn.... Anch'io come te ho fatto tantissime terapie senza risultato,poi per il crohn posso assumere solo Tachipirina... Per quanto riguarda le terapie anch'io ho avuto effetti collaterali addirittura anche la Tachipirina mi sta dando problemi con lo stomaco.... I farmaci purtroppo sono veleno ma bisogna anche dire che curano tante malattie... Posso permettermi di dirlo perché ammalata di crohn ho assunto tanti farmaci tossici ma i medici mi dicono sempre " È meglio il farmaco ho la malattia?" Purtroppo bisogna scendere a compromessi!! Io attualmente sto assumendo per il crohn l'anticorpo monoclonale che mi si abbassano le difese immunitarie.... Per quanto riguarda i monoclonali per il mdt io sono al secondo... Sto tutti i giorni con il mdt ma l'intensità è diminuita... Per gli effetti collaterali io ho vertigini il giorno dp l'assunzione e la stitichezza... Ovviamente devi parlarne con il tuo neurologo se e come assumerli... vengono prescritti quando tutte le terapie sono fallite perché anche molto costosi e l'aifa e molto attenta... Nn vogliamo la guarigione quella purtroppo nn l'avremo mai ma una migliore qualità della vita... Spero di nn essere stata pesante... Vi auguro una buona serata. VVB

Ciao a tutte e grazie ancora delle parole di incoraggiamento.
Anch'io sono convinta che niente accada per caso...
Finora le mie ricerche sul web si limitavano alla mera ricerca di nuove terapie e nuovi farmaci per combattere il dolore, ma sempre in solitudine, in una battaglia che va avanti da circa 48 anni nel vano tentativo di far capire ad amici, familiari e colleghi che non ho un comune mal di testa che passa con una bustina di Oki. Da qualche tempo ho cominciato a leggere questo forum e ho pensato che forse dando spazio a questo dolore probabilmente lo sentirò meno, come in un processo di osmosi. Così, anziché tenerlo tutto dentro metà della mia testa, lo lascio libero all'esterno ...come una spruzzata di profumo all'aria aperta! Chissà se funzionerà!
Giorno 26 ho una visita al Centro Cefalee della mia città, vorrei provare a fare l'anticorpo monoclonale ma ho paura di eventuali effetti collaterali perché, in passato, tutte le terapie di profilassi mi hanno causato gravi problemi e ho dovuto interromperle dopo che il danno era già stato fatto. Ad oggi, nessuna terapia è stata efficace e niente funziona per gli attacchi acuti.
Chi di voi è in terapia con l'anticorpo monoclonale? Mi potete anticipare qualcosa sul suo funzionamento e sugli effetti collaterali?
Grazie mille e buona serata

Buon pomeriggio.
Cara Mimì, stai serena qui ci lamentiamo tutti ma il bello è che siamo capite e accolte.
Anch'io prima di iniziare a scrivere ho letto il forum per mesi perché mi sembrava strano dover parlare di me e soprattutto parlare dell' emicrania perché, in nessun altro posto, mi sento capita. Senza parlare delle risposte o delle soluzioni che ognuna di noi si è sentita dare da chi il problema, anzi la malattia, nemmeno sa cosa sia! Qui invece ognuna di noi ha il proprio percorso con tante cose in comune. Quindi tranquilla e benvenuta

Buongiorno
Perdonatemi, ma oggi devo spedire un bel po' di mail e non ho tempo di scrivere qui.

Leggerezza di primavera.
Lara che spettacolo che sei1Quando scrivevi vado avanti indietro mentre leggevo ti vedevo ,sempre in giro avanti indietro e mai ferma.Beh...mi ci sono rivista tantissimo.
mimi ma se sei arrivata in questa super famiglia ,ricorda che c'è sempre un motivo io credo e quindi sentiti libera,senza paura, senza i copioni che cihanno sempre detto...L'importante per noi del forum è il rispetto verso la grande famiglia creata da Lara.Non giudichiamo mai nessuno, in quanto chi è qui con noi ha un grande dono...essere accolte,ascoltate e sostenute nella meravigliosa ruota della vita ,che talvolta assume colori grigi, ma insieme camminiamo comunque.
Forz e avanti tutta!

Buongiorno gente, vi lascio una nuova lettura.
In uno studio condotto dall'OMS (Organizzazione Mondiale della
Sanità), è stato evidenziato che i disturbi del mal di testa detengono
il secondo posto tra le malattie neurologiche dopo l’ictus, per
stato invalidante, ma il primo posto se si tengono in considerazione
gli adulti giovani e di mezza età. Nonostante i nuovi trattamenti si
sono evidenziate disuguaglianze tra alto reddito e basso e medio reddito.
In questa ottica occorre cambiare i metodi d’azione.
The Journal of Headache and Pain
https://doi.org/10.1186/s10194-023-01700-3

Buona sera caro forum,
Buona sera a tutti.
Cara Mammalara desidero ringraziarti perché hai capito subito la fatica grande di seguire un problema degli occhi così tanto importante.
Hai sempre una parola affettuosa per tutti noi.
Sei una bellissima persona.
Un abbraccio a tutti.

Buon pomeriggio, sono Mimì e vi ringrazio di vero cuore per i messaggi di benvenuta in questo forum. Soffro di emicrania cronica e, come potete immaginare, sono disperata e alla ricerca di qualsiasi cosa che possa darmi sollievo dal dolore continuo. Sono sicura di trovare tra voi quel sostegno e quella comprensione che mi sono mancati nella vita e spero anche di poter essere di aiuto in qualche modo.
Io, però, sono molto timida... e temo tanto di annoiarvi con le mie lamentazioni.
Vi abbraccio!

Nico, io cammino in casa e vado su e giù per le scale. Cammino anche attorno al tavolo e faccio giri avanti e indietro dalla cantina alla porta di entrata, camminare fuori con le strade malmesse è abbastanza pericoloso per me che alle volte basta un sassolino a farmi cadere.
Ma tu fai bene a fare le tue bellissime camminate e a prenderti i tuoi spazi.
Spero che la bocca ti guarisca presto e che la pancia faccia la brava.

Lory77, penso che fare l'insegnante in una scuola sia uno dei lavori più faticosi e di responsabilità se si fa bene quindi prenditi cura di te perchè penso che fare il tuo lavoro serva sempre molta forza e tantissima pazienza.
Gli ormoni sono veramente difficili da sopportare e da gestire, anche perchè fanno quello che vogliono.

Ha detto bene il Don, io soffro da sempre e solo quando ho iniziato ad occuparmi della sofferenza degli altri che ho capito quanto soffrivo io. Non so se ho donato la mia sofferenza a qualcuno, però in tanti mi hanno donata la loro e solo così ho potuto occuparmi della mia e anche capire quanto grande fosse.
Questo cara ha reso accettabile la mia sofferenza e non vi ringrazierò mai abbastanza per avermi donato la vostra di sofferenze.

Buongiorno.
Sono giorni pieni zeppi di lavoro perchè se non si tiene sempre l'attenzione sul "pezzo" non si ottiene nulla.
Se si pensa che i progetti di presa in carico del paziente con cefalea cronica siano arrivati dal celo si sbaglia, quel celo lo abbiamo dovuto scalate passo per passo e ancora non si è arrivati.
Quindi mai mollare e avanti tutta.

Leggerezza di primavera.
Buon lunedì a noi.
Lory avanti tutta .
Benvenuta Mimi . Io sono Daniela della provincia di Modena e soffro di emicrania muscolo tensiva di cui ieri mi ha fatto sentire tutto il suo splendore al pomeriggio e talvolta con aura. Sono fibromialgica e a seconda del periodo il mio dolore migra in ogni parte del corpo dove vuole lui.
Mi viene da ridere....la pancia sono due giorni che va benino ma....ieri mdt e poi mi è venuta un piccola ulceretta in bocca che quando mangio sono dolori, ma mi viene da ridere e sai che vi dico ..?Mio marito ha portato Nico a scuola e io mi faccio un giretto al mercato poi attacco il lavoro.I miei piccoli spazi ,direi che mi accontento....
PS....però ora vado a camminare,quindi due spazi x me

Buonasera Ragazze, ho letto un po' di fretta i vs messaggi ..ho iniziato con nuovo incarico a scuola 4 classi. Ce la posso fare. Forse! Venerdì 5 ore quasi tutte di fila..ho dormito tutto il pome e anche il pomeriggio dopo..stanchezza di primavera..ma... Niente EMI per ora!!!! Sto saltando il ciclo e mi sento ansiosa, tesa, irascibile, triste. Ormoni, tutto normale vero?.. in più faccio troppo da psicologa..e quando capirò che devo praticare più "distacco" spero non sia troppo tardi.
Cmq oggi a messa mi è rimasta impressa una frase del Don" la sofferenza se donata per amore diventa salvifica" salvifica. Ci ho pensato su parecchio e deve essere così....vorrei praticare gratitudine sempre e comunque, anche quando mi sembra di farmi del male dedicandomi poche cure..per gli darle agli altri. Ma se ciò è "salvifico"..) let's go on! Un caro saluto

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Mimi.
Un abbraccio

Nico, sapessi quanto prenda da tutti voi, la forza che ho viene da tutte le persone che amo e a cui voglio bene.
Mo cara la nonnina che vi invita a pranzo oggi, non oso immaginare la sua gioia.
Sei una bravissima persona tesoro mio