[16:59, 22/5/2024] Alessandra Sorrentino: Sabato 25 maggio vi aspettiamo all'incontro dibattito "Emicrania. Quando il mal di testa ruba anni di vita".
In questo incontro-dibattito parleremo delle caratteristiche dell'emicrania, dei suoi sintomi e dei fattori scatenanti, delle terapie farmacologiche e delle strategie non farmacologiche che oggi abbiamo adisposizione per gestirla e per limitare il suo impatto sulla qualità della vita.
[17:01, 22/5/2024] Alessandra Sorrentino: L'incontro si terrà alle ore 18 a Reggiolo (in provincia di Reggio Emilia) presso La Fondazione Officina Belle Arti. La partecipazione è gratuita.

Interverranno
Simona Guerzoni
Farmacologa clinica e responsabile del Centro cefalee del Policlinico di Modena

Simone Quintana
Neurologo del Centro cefalee dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia

Lara Merighi
Presidente onorario di Alleanza Cefalalgici

Sara Pavesi
Paziente emicranica

Introduzione e saluti
Dott. Gianfranco Marchesi
Prof. Mario Pavesi

Modera l'incontro Alessandra Sorrentino
Presidente di Alleanza Cefalalgici e autrice del blog “Le parole dell’emicrania”

Gioia nei nostri cuori.
Patty mio amore...in certi momenti si chiama sopravvivenza per noi stesse per la nostra calma, per respirare in profondità senza sentire che il respiro si blocca per sensi di colpa....Non devi averti tu i sensi di colpa...per le amorevoli cure che hai sempre dato alla mamma.
Abbiamo bisogno di raccogliere dentro di noi le forze ogni giorno e sarò cattiva ma a 58 anni dopo che ho dato dato dato....ora do...soltanto a chi sento veramente puro di cuore....Per gli altri ciao ciao...e questo sarò cattiva ma lo sto facendo anche con mio fratello che mi cerca solo per bisogno e nient'altro per cui ...anche a lui....ciao ciao...nel senso che ci sono ma non come prima.
Per la depressione carissima Lory concordo totalmente con la nostra Lara parlare insieme di depressione alleggerisce la paura di "ma sono malata? cosa mi succederà? e se poi peggioro?"tutte paure che ho vissuto anni passati anche io.mi sono rivolta ad una super psicologa che mi ha accompagnato nella mia rinascita.Rinascita fatta da Daniela quella bambina cresciuta da una mamma (senza farlo apposta ci mancherebbe!) che utilizzava la bambina per tenerla stretta a se , per coprire le sue insicurezze di donna frustata, che faceva crescere la Dany senza autostima, senza poter scegliere senza sensi di colpa, senza poter vivere l'adolescenza come tanti giovani, La bambina Dany per fortuna è rimasta sempre presente e pian piano la figura interiore genitoriale ed adulta grazie all'aiuto che ho ricevuto ha iniziato a vivere un pochino più per se stessa e meno a servizio degli altri.Con questo voi sapete benissimo che io amo fare volontariato a ogni tanto mi ritaglio momenti di "puro" egoismo di benessere.
Lory fai benissimo a farti aiutare e sai una cosa che ogni volta che sento che una persona ammette il suo momento innanzitutto sono orgogliosa di lei in quanto dirlo aiuta la nostra anima a guarire e poi chiudo gli occhi e sento benissimo cosa provi, perchè l'ho vissuta sulla mia pelle!
Cris adorabile sei !
Errori nella scrittura???Beh....il senso lo capite

Ieri una mia carissima amica, dopo aver letto il mio scritto di Cefalee Today "La cefalea in cucina" mi ha mandato questo bellissimo scritto:

"Le mani sono le antenne dell'anima"

Elena Bernabè, laureata in psicologia, madre di tre bambini e responsabile della redazione di "Eticamente", ci propone una riflessione sulle mani: strumento per arrivare alla nostra anima. Il suo è un invito a riscoprire le mani come mezzo per dare voce alla nostra creatività e superare il dolore. La solitudine di questo tempo ha arricchito l’uso delle nostre mani, regalandoci un vero e proprio contatto con noi stessi. L’uso delle mani ci fa sperimentare l’arte della pazienza, della lentezza, della cura e ci unisce alla nostra interiorità. Le mani sono un importante canale di comunicazione: trasmettono energia, forza e amore. Toccare l’altro è comunicargli ciò che sono e accettare ciò che lui è. È parlargli silenziosamente, sussurrargli le “capriole” del cuore.
Riscopriamo le mani come strumento e mezzo per entrare in contatto con noi stessi e con l’altro, soprattutto in questo tempo in cui stiamo trattenendo, frenando, desiderando le carezze, il tocco e gli abbracci. Perché le mani sono le antenne della nostra anima: attraverso di esse possiamo esprimere l’indicibile, possiamo donare, guarire e guarirci.

Nonna, come si affronta il dolore?
di Elena Bernabè

- Nonna, come si affronta il dolore?
- Con le mani, tesoro.
- Se lo fai con la mente il dolore invece di ammorbidirsi, s’indurisce ancora di più.
- Con le mani, nonna?
- Sì. Le nostre mani sono le antenne della nostra anima. Se le fai muovere cucendo, cucinando, dipingendo, suonando o sprofondandole nella terra invii segnali di cura alla parte più profonda di te. E la tua anima si rasserena perché le stai dando attenzione. Così non ha più bisogno di inviarti dolore per farsi notare.
- Davvero le mani sono così importanti?
- Sì, bambina mia. Pensa ai neonati: loro iniziano a conoscere il mondo grazie al tocco delle loro manine. Se guardi le mani dei vecchi ti parlano della loro vita più di qualsiasi altra parte del corpo. Tutto ciò che è fatto a mano si dice che è fatto con il cuore. Perché è davvero così: mani e cuore sono connessi. I massaggiatori lo sanno bene: quando toccano il corpo di un’altra persona con le loro mani creano una connessione profonda. È proprio da questa connessione che arriva la guarigione. Pensa agli innamorati: quando le loro mani si sfiorano fanno l'amore nel modo più sublime.
- Le mie mani nonna ... da quanto tempo non le uso così!
- Muovile tesoro mio, inizia a creare con loro e tutto dentro di te si muoverà. Il dolore non passerà. Ma si trasformerà nel più bel capolavoro. E non farà più male. Perché sarai riuscita a ricamarne l’essenza.

Miriam Crobu
Nasco in casa nel lontano 1979.
Docente di Scuola primaria,
sono appassionata di letteratura, canto, musica e poesia.
Vivo di emozioni: le mie e quelle degli altri.
Sono un’inguaribile sognatrice.

Ora vedo cosa ha intenzione di fare oggi la mia mail
Non mi manda gli allegati pesanti e mi blocca la mail
Faremo come possiamo, facciamo così ogni giorno

Patty, non chiedere mai scusa per quello che scrivi se scrivi di te.
Sai quante volte io mi ripeto anche se scrivo dal computer? una infinità.
Ma l'importante per me è scrivere e non come scrivo.
Poi sono certa che capirete e chi legge e gli da fastidio come scrivo mica mi offendo se passa oltre.
Qui si scrive per fare del bene a noi stesse, se non fosse così andremo al cinema o a ballare invece di scrivere come stiamo e tutte le nostre sofferenze.
Tu ripeti fin che vuoi e sappi che scriverai sempre meglio di come scrivo io.
Va benissimo tesoro mio e non essere severa nei tuoi confronti, poi se anche ripeti le cose mica te lo impedisce nessuno.
A me fa anche bene perchè alla mia età si ha anche bisogno di sentire più volte le cose.
Grazie cara per i tuoi scritti

Patty, io parlo da mamma, ma sappi che dico sempre ai miei figli che quando non sarò più capace di badare a me stessa voglio andare in una struttura che si occupi di me. Venderanno casa per mettermi la, ma non voglio che abbiano la vita rovinata.
Poi abbiamo pochissimi anni di differenza e saranno anziani anche loro quindi mica avranno le forze di farmi da badante.
Mi spiace per la tua mamma, ma hai fatto bene a non andare più perchè se tu fossi mia figlia sarebbe una grandissima tristezza darti questa incombenza. Poi vedrai che una soluzione la vedranno anche loro.
Tu occupati di te mi raccomando, anche perchè non risolveresti nulla per tua mamma e faresti danni enormi a te stessa.
Lo so che ora me ne sentirò dire di ogni, ma so che da mamma non vorrei mai avere una figlia o un figlio che si rovinano la vita per me, Poi c'è un modo per fare custodire tua mamma come si deve, ci sono strutture apposta per questo.

Carissima, hai ragione, sai che anche a me me il forum aiuta tantissimo, scrivo qui da quasi 22 anni ed è proprio stata la mia salvezza.
Ti vogliamo bene anche noi sempre

Scusatemi se sono stata ripetitiva su dei discorsi ma scrivere con il cellulare con la finestra che ti fa leggere poco di quello che hai scritto...poi ti accorgi che hai ripetuto spesso parole e discorsi ma so che mi capirete. Un abbraccio forte.

Lory77, bravissima, non bisogna mai vergognarsi di andare da uno specialista che ti aiuta.
Grazie per averlo scritto.
Da me ora ne vanno di mali a braccetto, ma il morale per fortuna non cede e questo penso sia anche merito di questo forum e di tutto il lavoro che faccio.
Sono solita dire che è aiutando gli altri che aiuto me stessa e mai come in questo momento penso sia proprio vero che da voi mi viene l'aiuto più grande.
Grazie a te carissima per i tuoi scritti e avanti tutta come sempre.
Un giorno una Dottoressa bravissima mi ha detto che il nostro cervello ascolta sempre le parole che diciamo e se diciamo parole del tipo "oggi proprio non ce la posso fare" lui si metterà nella modalità di non farcela. Per questo io dico sempre "va tutto bene come sempre" e anche altre frasi sempre positive anche quando ho appena il fiato per respirare, aiuto il mio cervello a farcela.
Avanti sempre tutta come sempre.

Buongiorno mio caro forum.... Ogni giorno è una battaglia e ci si arranca sempre con tutte le nostre forze..... Situazione attuale il mdt fa come gli pare..... La situazione con la sedazione della cura preventiva diciamo che il corpo un po' si è abituato diciamo che il mdt sempre più leggero ma c'è l'ho tutti i giorni e il dolore durante la giornata è altalenante.., Però sono 2 giorni che l'attacco e più fastidioso.... La cosa però che noto che mi sento sempre piena di dolori migranti nel corpo...penso che sarà la fibromialgia.... Ovviamente come autentiche emicraniche doc nn ci stiamo mai ferme siamo già intente a fare una cosa mentre già in testa stiamo pensando cosa fare dopo...penso almeno parlo per me è un modo di esorcizzare il dolore..... Situazione pesante sul lato emotivo.....per il momento ho smesso di andare ad assistere mamma perché un altra persona in famiglia si è tirata indietro nell' assistere mamma e ovviamente in tanti fratelli siamo rimasti in due per assistere mamma nei giorni liberi della badante!! Io sinceramente mi sono arrabbiata perché nn mi sembra giusto questa situazione....ma poi pensandoci mi assalgono i sensi di colpa e quindi mi carico di tanta ansia e stress e mi dico che sono" una cattiva figlia" ma allo stesso tempo mi dico che devo prendermi più cura di me stessa perché al posto mio nn lo fa nessuno!! Ognuno si fa le proprie ragioni!! Ma come si fa a prendere nella vita le decisioni giuste quando si ha alle spalle una famiglia che di tale ha solo il nome e nulla più!! Un benvenuto a tutte le nuove amiche.... Vi leggo tutti i giorni e ovviamente mi accorgo che noi emicraniche è come se fossimo fatte con lo stampino con tanti dolori nel corpo e nell' anima e affrontare la vita tutti giorni e una fatica!! Ma mai mollare come dico io mi piego ma nn mi spezzo ma a volte e tanto difficile!! Nico leggo tutti i giorni di te e della tua nipotina...sempre tanti pensieri positivi!! Lory, Anna che fatica che si fa!! Consapevoli che il mdt nn ci passerà mai!! Nn vogliamo la guarigione sappiamo benissimo che quella nn arriverà mai ma almeno un po' di sollievo...Facciamo fatica ogni giorno e nn con poca fatica facciamo tutto il possibile affinché il farmaco faccia il suo dovere e nonostante il dolore fisico,lo sforzo e l'impegno titanico che ci mettiamo affinché il farmaco faccia il suo dovere a volte ci rendimento conto che questo nn basta!! I monoclonali sono più di uno e sinceramente mi piacerebbe saperne di più e siccome sono più di uno vorrei sapere da un esperto cosa cambia l'uno dall' altro....La mia neurologa sta valutando anche a me di fare quello ad infusione ecco vorrei sapere tanto cosa cambierebbe anche perché sarebbe penso l'ultimo visto che li ho provati tutti!! Mamma Lara grazie infinitamente per tutto quello che fai per noi per la caparbietà e la perseveranza e l'amore che hai per noi tutti i cefalalgici... E grazie per questo bellissimo forum perché quando scrivo qui poi mi sento più leggera. Vi auguro una buona giornata possibilmente senza dolore. VVB

Candida, era un bel po' che non ti leggevo e ti penso spesso.
Mi spiace immensamente che ti sia arrivata anche la depressione e fai bene a farti aiutare da uno Specialista.
Hai ragione, l'emicrania alle volte va a braccetto con la depressione ma è pure normale che alle volte facciamo fatica a sopportare di vivere sempre senza poter fare progetti.
Poi non è che si è capiti dalle persone e alle volte è difficile anche lavorare in ambienti che non ti comprendono.
Non vergognarti mai di come sei, io ti conosco e sei una delle più belle persone che ho incontrato.
Guardati allo specchio e di a te stessa che sei una persona meravigliosa. Il tuo cervello ha bisogno di sapere che ti vuoi bene.
E mi raccomando tesoro mio, tu non hai nulla che ti impedisca di avere una grande stima di te. Io ne ho una quantità esagerata di stima nei tuoi confronti e fai benissimo ad andare dallo specialista che ti aiuta per la depressione. Prova a pensare, se tu avessi una piaga su una mano ti vergogneresti ad andare da un Dermatologo? Ora hai una piaga nell'anima e non vedo perchè tu ti debba vergognare ad andare da uno Specialista che ti cura l'anima.
MAI MAI MAI vergognarti di come sei. Guardati con i miei occhi e vedrai un universo di bellezza.
Mi raccomando carissima

Lory77, sapessi quante prove ho fatto per vedere se riuscivo a far diminuire anche solo un po' il mio MDT, neppure le conto perchè sono veramente tante.
Poi cara questo e il posto giusto anche per parlare di depressione e quella non è colpa nostra. La depressione va curata perchè è una malattia importante e ne dobbiamo parlare perchè il parlarne ci aiuta un pochino.
E quanta ragione hai, pensa che la depressione è la malattia che più mi fa paura, dobbiamo capire subito quando stiamo per cadere in quella malattia a farci aiutare subito.
Poi se si ha la fortuna di avere un marito o un compagno che ci capisce è anche quello un grandissimo aiuto, sei fortunata anche tu carissima.
Un grande abbraccio anche a te

Nico, dai va, chiudilo l'occhio ogni tanto così ti riposi

Anna9, mamma mia come mi spiace, certo che se non si è aiutate sul posto di lavoro si fa il 10 volte più fatica.
Ci sono sempre i periodi che il MDT se ne frega delle terapie e i sintomatici fanno fatica a fare il loro dovere.
Se te la senti, parla con la nostra Cri e chiedi come fare a partecipare ad un suo gruppo di Auto Mutuo Aiuto, ci sono persone che hanno un gran beneficio a parlare di come stanno. Ho ho fatto il facilitatore dal 15 anni e posso dire che le persone ne hanno tratto un gran beneficio a livello emotivo.
Chiamami o mandami un messaggio che ti chiamo io dal mio fisso se vuoi che ne parliamo.

Cri, grazie per la tua informazione.
Anche tu non sei mai ferma.
Ecco, se avessi un'azienda tu saresti una delle prime che assumerei

Miriam61, che belli rileggerti.
Ho pensato che non appena avrò una giornata libera organizzo un piccolo incontro e ci troviamo. Ho tantissima voglia di vedervi. Sento tanto la vostra mancanza.

Che bella idea hai avuto, poi ci darai il tuo progetto così da poterlo divulgare.
Pensa che se io avessi un'azienda assumerei per la maggior pare persone emicraniche e darei loro la massima disponibilità. Una persona emicranica farà sempre il massimo che può fare e se gli dai fiducia nessuno la fermerà.
Noi cara ci fermiamo solo se ci tolgono la fiducia e ci trattano come se fossimo delle nulla facenti.
Ma non è così, pensa io ho quasi 73 anni, ho appena il fiato per respirare e sono ancora qui che lavoro dalla mattina alla sera.
Mattina, ieri ho iniziato alle 5:30 e ho finito alle 22:30.
Però mi sono riposata il tempo per andare a fare la spesa

Buongiorno.

Ieri a Ferrara c'è stata una grandinata terribile e anche allagamenti.
Non oso immaginare come stiano queste persone e spero che la grandine non abbia fatto danni ai raccolti. Un contadino lavora tutto l'anno per poter portare a casa un po' di guadagno e bastano 5 minuti di grandine per toglierti tutto.

Grazie Candida..non mi vergogno di aver bisogno ancora dello specialista,ma di questo stato di ansia si..se il dolore va via
dovrei approfittarne, godere ogni minuto e invece..paralisi emotiva. Vabbè, a braccetto, si..nella mia vita vanno a braccetto i due mostriciattoli! Grazie per l empatia. A tutte, come sempre. Avanti tutta comunque.

Lory i capogiri sono conseguenze del monoclonale, io giro da dicembre. E da novembre vedo uno specialista per il cane nero, non conoscevo questa espressione.
Mi sono vergognata e mi vergogno ancora ma mi sta tirando fuori da un pozzo. E gliene sono grata anche se ancora non lo accetto di andare da lui.
Ho letto che emicrania e depressione vanno a braccetto. Forse è vero.
Però vacci, Lory, anche se è dura ammettere di averne bisogno.
Io spero un giorno di ripensarlo con gratitudine e senza vergogna

Ciao..che ridere lo sperma di balena come marmellata!....
ragazze da lunedì ho l altra bestia, il "cane nero" come lo definiva Churchill..mi vergogno di provare questa sofferenza psichica ora che il dolore del MDT non c'è. Cos'è, l altra faccia della medaglia? Una conseguenza della lotta al MDT? Non mi
concentro su nulla..una fatica boia a fare qualsiasi cosa, capogiri fissi. Forse è il forum sbagliato per parlare di stati depressivi che tornano... O se qualcuno mi dicesse che è normale, che non è colpa mia, perché lotto come un amazzone
( come dice il mio compagno), forse mi sentirei meno in colpa...mi muovo, respiro, accolgo...e domani vedo uno specialista..mi sento molto sola ed estremamente in colpa. Spero passi...in fretta, che il " cane nero" se ne vada. Molto meglio l emicrania, mi fa meno paura. Grazie..a hug to everyone

Gioia nei nostri cuori.
Miriam che bella idea che hai avuto.
Anna certe volte tutte abbiamo il buio dentro di noi e fai bene a sfogarti con noi.Come non capirti.Ti stringiamo forte forte in un abbraccio immenso pieno di energia.Io sono al lavoro ma ho l'occhio che si chiude dal sonno.....

Miriam, che bella idea. Io le difficoltà le ho col medico competente che scrive anche il contrario di ciò che ha determinato lo spisal. E ci ho perso le speranze. Mi sento umiliata nel dover chiedere ciò che mi spetta, quindi mollo....
Per me periodo no. Dopo aver fatto la terza dose del monoclonale ad infusione, dopo aver assaporato vivere qualche giorno di normalità, sono ricaduta nel baratro. Mal di testa continuo, integrazione della terapia di profilassi, ho dovuto riprendere il sintomatico ma il suo dovere lo fa solo parzialmente.
Per me è di nuovo buio

Miriam61 che bello leggerti.
Poi quando ho un attimo di tempo ti rispondo

Buongiorno.

È da questa mattina che lavoro per mandare lettere a tutto il Parlamento e anche a tutti i Consigli Regionali.
È tutta la mattina che sto copiando i contatti dei Consiglieri Regionali eletti nelle ultime elezioni 2024.
Mi manca una sola regione poi ho finito e inizio anche a dare loro il tormento.
Il Parlamento l'ho già informato

Per la giornata del 27 maggio, in occasione della settimana nazionale dedicata al mal di testa, con l'obiettivo di sensibilizzare la popolazione sull’importanza di un riconoscimento precoce dei sintomi per un accesso tempestivo ai percorsi specifici di diagnosi e cura e per una migliore qualità di vita dei pazienti.
Presso l'ospedale di Camposampiero (Pd),
(https://www.aulss6.veneto.it/Ospedale-di-Camposampiero-Neurologia-attivit- ambulatoriali), si proporrà una conferenza gratuita all'interno dello stesso Ospedale per la popolazione afferente all'U.O.C Alta Padovana dell'Ulss 6 di Padova (Camposampiero - Cittadella) su "INQUADRAMENTO CLINICO, TERAPIA IN ACUTO E PROFILASSI, ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI PER L’EMICRANIA".
L'incontro si svolgerà dalle ore 15.30 alle 16.30 ca. nelle Aule A e B del secondo piano della Palazzina sede dell'URP, adiacente a Palazzo VII, nel lato Nord dell'Ospedale, ovvero verso il centro del paese. L'accesso sarà libero fino a esaurimento posti e con necessità di mascherina. Partecipate numerosi.

Ciao a tutt* è da molto che non scrivo ma avevo voglia di condividere una riflessione con tutt* voi e di chiedervi anche un consiglio.
Per chi non mi conosce io sono bibliotecaria ll'università e il mio mal di testa finalmente è almeno riconosciuto se non compreso diffusamente. Nel corso della mia carriera il fatto che rimanessi a casa o che non fossi al top per i miei mal di testa, mi ha penalizzata per la carriera i passaggi di livello. In realtà un po' come riscatto personale avevo provato un concorso anni fa ben sapendo che non avrei avuto possibilità. Negli ultimi anni che mi restano di lavoro vorrei poter diffondere all'interno della mia Università una cultura inclusiva che riguardi anche le famose invalidità invisibili come la nostra. Proverò ad impegnarmi affichè ci sia possibilità in futuro anche per chi ha un'invalidità come la mia di avere qualche possibilità di carriera con pari opportunità che dovrebbero essere garantite a tutti
vi abbraccio tutt* Miriam

Nico, senti chi parla, tu che dici a me che non mi fermo mai e alle 9 di sera smonta la cucina per colpa di un paio di formiche e un po' di polvere.

Siamo proprio un po' tutte uguali.

Gioia nei nostri cuori.
Ragazze ieri sera è stato tremendo ...un nubifragio enorme e a 5 km da me ogg tutto chiuso...
Che disastro....
Lara sono felice che sia tutto ok
Avanti pure....

Scusate, non era una visita ma il ritiro di un referto.
Va tutto bene

Heada Term 2 è il nuovo dispositivo di cui,
recentemente, la Food and Drug Administration
(FDA) americana, ha autorizzato la vendita. Si
tratta di un nuovo dispositivo di neuromodulazione,
per la prevenzione dell'emicrania, disponibile senza
prescrizione medica. Va posizionato con un elettrodo
sulla fronte e deve essere utilizzato quotidianamente
per la prevenzione dell'emicrania. Ne consigliano un
uso quotidiano costante per 20 minuti nell’arco di due
o tre mesi prima di valutare l’efficacia”.
( Fonte Migraine Againe)

Scusate ma ho una visita urgente

Buongiorno.

Sono uscita per fare delle commissioni, ma mi sa che vado in farmacia poi torno a casa.
C'è un buio in cielo e non mi aspetto nulla di buono

Gioia nei nostri cuori.
cIAO Isabel .
Daniela prov.di Modena emi muscolo tensiva presente molte volte e aura più o meno pesante soprattutto d'estate, ma grazie a questa fantastic big family mi ha aiutato ad elaorare le paure e le ansie quando arriva.
poi ah...fibromilagica ma ...c'è di peggio per cui va benissimo!
Grazie Cris sei stupenda!
Lara mai ferma mai mai mai...pensa che ieri sera alle 21.00 ho visto che uscivano qualche formicona grossa dal battiscopa della cucina....Paolo lo smonti?E lui...ora? E io si un attimo....
Nono vi dico lo sporco sotto e lo sgrassatore....
Comunque da vera emicranica alle 22 era tutto pulito e lindo

‼️ ATTENZIONE ‼️
Ci è stato segnalato che nell'edizione di ieri di un tg nazionale è andato in onda un servizio sull'emicrania in cui si dichiara che utilizzando gli anticorpi monoclonali e i gepanti sul lungo termine è possibile arrivare anche a una guarigione completa dall'emicrania.
Alleanza Cefalalgici lotta contro la disinformazione sulla malattia da oltre trent'anni e a seguito di questa dichiarazione non possiamo non prendere una posizione.
Attualmente NON esistono evidenze scientifiche a supporto di una affermazione di questo tipo, ossia che esistono farmaci in grado di guarire dall'emicrania.
Le terapie che oggi abbiamo a disposizione sono sicuramente più efficaci, più sicure e meglio tollerare rispetto ai farmaci non specifici che venivano utilizzati in passato.
Purtroppo, attualmente non esiste una cura risolutiva per la nostra malattia, ma possiamo sicuramente avere una qualità della vita migliore.
La ricerca scientifica sta facendo enormi passi in avanti e tutti ci auguriamo che un giorno possa essere scoperta una cura risolutiva per l'emicrania. Ma oggi non è così.
Diffondere informazioni errate crediamo sia estremamente dannoso nei confronti dei pazienti che convivono con questa malattia. Creare aspettative irrealistiche è dannoso.
Un percorso terapeutico efficace si basa su una conoscenza corretta della patologia e delle terapie e sulla consapevolezza di cosa è possibile ottenere oggi dalle terapie.
Il direttivo di Alleanza Cefalalgici
Alessandra Sorrentino
Lara Merighi
Cristina Randoli

Buongiorno.

Oggi per me è una giornata abbastanza impegnativa anche perchè in mattinata Hera viene a prendermi delle cose che devo smaltire e devo stare in strada dalle 8 alle 10 perchè non ho uno spazio privato dove mettere il materiale ingombrante, quindi lo tengo sulla porta e sto in strada io e quando arrivano caricano tutto.
Questo è quello che devo fare altrimenti devo portarmelo via io, ma mi è impossibile farlo, perchè ho una rete matrimoniale larghissima.
Stiamo sistemando le camere da letto un po' alla volta.

Poi devo scappare a fare una visita e due esami.

Nel pomeriggio altri impegni.
Ma un po' alla volta si fa tutto

Nico, non preoccuparti, ne hai dei pensieri in questi giorni.

Ieri però è stata una bella giornata per noi, c'erano anche un bel po' di pazienti, donne e uomini.
Sarà per il prossimo anno.

Per la bimba spero possa stare sempre meglio.

Diamo la benvenuta a Isabel.

Benvenuta carissima Isabel

Gioia nei nostri cuori.
Noooo Lara e Crist mi sono persa la giornata al policlinico....
Noooooo
Volevo venire ma non ho memorizzato.....
Noooooo
Ragazze gioia nei nostri cuori anche se talvolta siamo in un mare con le onde grandissime .
Viviamo il qui e ora....e ieri sera pensate ha abbiamo ricevuto due video della bimba che giocava, cantava rideva.....
Ecco vivere giorno x giorno...
Vi voglio bene e oggi siamo a casa di amici cari a pranzo❤️

Buongiorno.
Sto scorrendo dei messaggi che hanno scritto nel forum le persone che vi partecipano.
Sono messaggi che non contengono i nomi di chi li ha scritti perchè non mi sembra giusto, però sono tutti qui.

"dopo due anni che scrivo e partecipo al forum comincio a sentirne i benefici?
Forse sono una tardona, ma un conto è leggere e capire "mentalmente" la strada, la direzione o le direzioni da prendere, e un conto è sentire che quello che leggi comincia a entrarti dentro, agisce, crea qualcosa di nuovo, di diverso. Il mio mal di testa fa schifo come prima, ma sento che può cambiare il modo di percepirlo e di combatterlo. Forse accettandolo. E il mio scrivere è importante quanto il leggere. Sono due sinergie inscindibili e fondamentali. Ho fatto un gran casino, ma spero si capisca lo stesso. A domani."

Buon pomeriggio.
Cristina ed io siamo appena tornate da Modena, eravamo al Centro Cefalee del Policlinico responsabile la Dottoressa Guerzoni e gli altri 3 Specialisti, due Dottoresse e un Dottore per la giornata della cefalea.
È stata una bellissima giornata dove erano presenti tantissimi pazienti, molte donne e anche tanti uomini e questo mi è piaciuto tantissimo.
Era presente anche Alessandra Sorrentino.
È stata proprio una bellissima giornata, hanno parlato molto anche le pazienti presenti e questo mi è piaciuto tantissimo.
Che medici meravigliosi.
Era presente anche il Dottor Claudio Vagnini, Direttore Generale del Policlinico. Una persona meravigliosa ha lavorato a Ferrara e mi ha sempre aiutata

Mimi, dormo pochissimo anch'io, però per me è diverso, io non devo lavorare e posso fare quello che mi fa star bene. Certo che tu hai bisogno di riposare e mi spiace che tu non riesca a farlo.
Io di solito mi metto in cucina perchè quello mi aiuta sempre tantissimo, alle volte stiro che è l'unica cosa che detesto fare, però mi tocca.
Carissima, quando si lavora è diverso, ti rimane poco tempo per fare le tue cose e alle volte neppure si riesce a farle.
Spero tanto che oggi tu riesca a fare la tua passeggiata.
E hai ragione, questo tempo fa danni enormi.
Ieri sera mi ha telefonato la mia sorellina che un paese vicino a casa sua il vento era talmente forte che ha rovesciato i vagoni di un treno e ha demolito parecchie case.
Ecco, queste cose mi rattristano tantissimo. Uno lavora una vita intera per farsi una casa poi se la vede portare via un pochi minuti.
Anche questo è tristissimo

Ora vado a lavorare un pochino perchè poi ho da fare per un bel po' della giornata

Buongiorno Mamma Lara, anch'io sono sveglia dalle 4 con il dolore forte, però non riesco ad alzarmi dal letto. Tengo duro tutta la settimana per andare al lavoro e poi, il sabato e la domenica, crollo. Eppure vorrei tanto uscire, fare qualcosa di diverso, anche una semplice passeggiata ...se non piove! Questo tempo credo che ci stia danneggiando parecchio...
Buona giornata a tutte

Nico, sono vicina a te, alla bomba e a tutta la sua famiglia.
Non oso immaginare neppure lontanamente quanto sia grande la loro sofferenza

E nel mio cuore cerco sempre di tenere tutti i pensieri belli perchè mi salvano sempre nei momenti più bui.

E cerco sempre di tenere ben in mente questa frase:
"Il sorriso è il sole che scaccia l’inverno dal volto umano (V. Hugo)"
Per questo cerco sempre di sorridere anche quando la vita mi manda prove molto difficili da superare.

Cri, anche il mio stomaco non è messo bene e neppure l'intestino poveretto.
Spero però che non mi rovini l'assorbimento dei medicinali che prendo.

Anna9, fortissimo il messaggio della pozione, sai quante pozioni io ho cercato e provato. Ora ti farò ridere, erano gli anni 90 e non ricordo se qualcuno mi ha consigliato o l'ho letto da qualche che lo sperma di balena era utile per chi soffriva di MDT. Ho girato tutte le farmacie di Ferrara fino a che ho trovato chi me lo ha procurato. Ecco, ho usato anche quello e devo averlo scritto nel forum in questi anni che scrivo.
Ovviamente non è servito a nulla.
La comica è che lo tenevo in frigo ben nascosto, ma lo stesso mio figlio Zeno lo ha trovato e ha pensato bene di farsi un panino, pensava fosse una marmellatina, poi mi ha detto: "mamma, guarda che non sa proprio di nulla quella marmellata che hai comprato"
Quindi cara è verissimo il tuo scritto e siamo disposti ad ingerire di tutto, anche la pozione della tribù Inca.
Poi però ho trovato il forum e quello è proprio una buona parte della mia salvezza.
Grazie cara condivido ogni sillaba di quello che scrivi del forum e spero che anche tu stia meglio.

Buongiorno.

Non ne potevo più di stare a letto e dimenarmi nel letto, ero sveglia io ma disturbavo anche Gabriele.
Alle volte mi chiedo: "ma quanto è paziente il mio ciccio".

Gioia nei nostri cuori!
Confermata la mutazione genetica Polg,malattia ultrarara evolutiva ed imprevedibile....
Non riesco a dire nulla....
Ma sappiate che siete nel mio cuore sempre
Ragazze dai che fuori abbiamo il sole e proviamo a metterlo nei nostri cuori!

Sapevi che il rallentamento o l’interruzione della contrazione dei muscoli dello stomaco durante un attacco di emicrania può portare a un cattivo assorbimento
dei medicinali?
Se esiste questa problematica occorre utilizzare medicinali come le iniezioni sottocutanee o altri dispositivi da scegliersi con l’aiuto del proprio medico.
(Fonte: Migraine Again)

Naturalmente era pozione non posizione

Buongiorno.
Jessica, proprio stamattina, per la disperazione, pensavo che se mi dicessero :bevi la posizione di questa tribù inca, fatta sulle Ande, in una notte di luna calante, con le erbe provenienti dalla caverna ecc ecc ecc, che ti passa il mdt, ecco che lo farei.
Finora, di buono, sappi che c'è questo forum dove ciò che scriviamo viene capito, perché abbiamo tutte storie simili, di sofferenza, cure mancate, diagnosi tardive, sottovalutazione. Tutte col dolore che ci accompagna costantemente.
Parlarne aiuta, e questo è un ambiente protetto dove chi ascolta ha la sensibilità per farlo, dove non si viene giudicate, e troviamo conforto.
Un abbraccio a tutte, con l' augurio di essere libere dal dolore