Di seguito potete trovare il link dell'evento svoltosi questa mattina a Roma dal titolo Il futuro dell'emicrania. Buona visione.
https://www.youtube.com/live/Wn4qNFd0iic?si=I_zK7HvEiZwUmZFi

Buongiorno, volevo tranquillizzare tutti. cambieremo soltanto vestito e indirizzo e il forum, ovviamente, rimarrà. l'unica cosa sarà che questo resterà come archivio e nel sito nuovo cominceremo con una nuova veste. Quindi Keep calm e avanti come sempre.
Besos

Sono al lavoro. Nausea e sento che sta arrivando il Mdt.
Non so se arrivo a fine turno di lavoro. La tentazione di tornare a casa è grande

Una brezza fresca di speranza.
Ehhhh oh il nostro forum non si tocca!E come espropriare una casa abitata da una meravigliosa famiglia!
Ecco scusate se mi sono permessa.
Lara pensa che ora sto aiutando una famiglia con un malato oncologico e dato che avevano non ti dico quante ciliege e duroni poi sono riusciti ad affittatendalmprox anno,quest'anno hanno lasciato andare la raccolta...beh io ho raccolto cesti empi ho dati alla.mia nonnina vicina di casa e lei mi ha fatto tanti barattoli di marmellata
Vi adorooooooo e sole finalmente dopo il.disastro anche di ieri sera di pioggia.

Non ho capito bene se il forum rimane nel sito o dove lo mettono.
Poi capirò bene.

Anntonells62, sono d'accordo con te, ma se nessuno scrive non c'è nulla da leggere

Buongiorno a tutti.
Io non scrivo molto ma in compenso vi leggo molto.
Leggo che il Forum rischia di scomparire e vorrei dire la mia:
<IL FORUM NON SI TOCCA

Nico carissima, io ho imparato a danzare sotto la pioggia.
E oggi è una bellissima giornata perché ho trovato il contadino che mi da le albicocche per fare la marmellata.
Poi mi da anche le prugne quando saranno pronte.
La prossima settimana do il via ai lavori.
Meno male che ho Gabriele che me le fa a pezzi, purtroppo le mie mani fanno fatica anche a strappare un foglio di carta.
Grazie del tuo messaggio.
E bello avere ancora qualcuno che scrive.
Stanno sistemando il sito e il forum rischia di scomparire. Poi non so dove andrò a scrivere

Una brezza fresca di speranza.
Ragazze vi voglio un sacco di bene e anche leggendo gli ultimi post vedo la tenacia nell' andare avanti e mollare
Così si fa anche quando certi giorni non si va,ma...... passerà....e arriverà un po' di sole....poi nuvole...pioggia.....tempesta e poi si riparte di nuovo.
Siete speciali dentro die e non dimenticatelo mai.

Buongiorno.
Sto facendo il pane.
Non mi ero accorta che Gabriele era quasi senza pane.
A più tardi

Per evitare di convivere passivamente con il proprio mal di testa e per saperlo combattere è importante conoscerlo ma soprattutto saperlo gestire. L’obbligo di restare a casa in questi giorni può diventare un’opportunità per modificare il proprio stile di vita e prevenire nel modo più adeguato l’insorgenza di un attacco di cefalea. Sul sito di Anircef, nell'area PAZIENTI i 10 consigli più importanti da adottare per evitare l’automedicazione e imparare a conoscere meglio il #malditesta.

Lara, aspettiamo lungo l'argine del fiume: come dice un detto, prima o poi passerà il cadavere del nemico. Non per essere tragica o vendicativa ma perché il tempo ci darà ragione.
Di messaggeri di sventura e di negatività ce ne sono sempre troppi: noi conserviamo la nostra fiducia.
Vorrei anche io la pensione, che non avrò, ma se debbo scegliere preferisco la campagna di sensibilizzazione nelle scuole. Che sarà fatta: e allora in futuro avremo meno cefalalgici. E sarà un risultato grande.
Nessuno ha mai pensato che fosse facile e così è stato. Ma pochi avrebbero pensato di arrivare alla legge che invece adesso c'è.
Io ho fatto domanda per invalidità e ho allegato tutto il materiale che Al. Ce ha reso possibile in questi anni. Sono sicura che mi diranno di no e mi sono già informata su come fare ricorso per conto mio. A costo di mettere in mora la mia Regione. Se porto a casa per me, bene. Se non porto a casa per me voglio almeno rompere le palle perché da emicranica sono stufa di essere sottovalutata io e tutte le persone che come me soffrono.
Oggi sono spiaggiata da Mdt ma devo studiare perché anche io ho ultimo esame venerdì. Forza, Anna, noi ci sottovalutiamo per prime e invece siamo, come dice Lara, dei titani!!!!!

Anna9 carissima, è successo che nel gruppo Facebook un signore ha scritto che la legge che riconosce la cefalea cronica come malattia sociale a livello pratico e concreto non ha portato nessun beneficio e il riconoscimento rimane una bella cosa conquistata ma poi i risultati nel quotidiano rimane solo tutto sulla carta.
Quello però che mi ha fatto molto ma molto male è stata la risposta di una signora che vorrebbe occuparsi delle persone che hanno MDT cronico abbia risposto a questo signore scrivendo che purtroppo è così.
Ora ho elaborato la cosa e si sistema questo episodio e anche un altro episodio che non è stato da meno nel portare molto male nella mia anima.

Mi spiace tantissimo per come stai, ma sono certa che riuscirai a fare un buon lavoro con i tuoi esami.
Noi siamo solite sottovalutare le nostre capacità, che poi è un pensiero che ha anche ragione di essere nella nostra mente, sai te quante volte siamo state sottovalutate, una infinita e questo cara lascia un segno difficile da cancellare.
Fai quello che puoi e vedrai che qualcosa di buono porterà.
Ti vogliamo bene anche noi sempre tesoro mio.
Un abbraccio e grazie sempre per i tuoi pensieri che ci lasci

Buongiorno.
Non ho ben capito cosa è successo.
Io sto preparando l'esame, l' ultimo, sarà venerdì e mi mette ansia. La testa non aiuta, anzi mette il bastone tra le ruote; e a lavoro è un periodo molto intenso, attività extra, scadenze....
Spero di farcela. Mi mandate le vostre energie positive?
Stamattina ho dovuto prendere il sintomatico e sto aspettando di stare meglio per mettermi sui libri.
Il clima da noi invece è proprio estivo: abbiamo avuto giorni con 38 gradi. Ora siamo sui 30 e chi può va al mare.
Vi voglio bene

Scusa Nico, ho controllato la risposta e mi è stata detta è che non posso essere licenziata perché il mio è un posto fisso

Carissima Nico, quanto bene mi fanno le tue parole.
Hai ragione, sono ripartita ancora più forte e sono partita in difesa di Al.Ce. e per chi lavora per essa.
Nessuno può permettersi di dire o fare cose che non ci aiutano.
Vedrai che qualcosa i capi e le capesse faranno.
Io ho detto cose talmente impossibili da dire che pensavo di essere licenziata, ma mi è stato detto che non possono licenziarmi perché sono assunta a tempo indeterminato

Anche da noi stanotte è stata piena di pioggia lampi e tuoni.
Io ho fatto su e giù per vedere se si allagavano i cortiletti.
Fra un po' esco.
Grazie mille carissima per il tuo scritto.
Mi ha fatto molto molto bene

Una brezza fresca di speranza.
Ma come ieri avevo scritto ...ma non ho inviato il msg!
Lara come dimostrato ti pieghi ma non ti spezzi e riparti.Credo che la fitta allo stomaco sia stata enorme e dolorosa nell'anima, ma come in tutta la tua vita ti sei rialzata e riparti più fortificata di prima.
Ti adoro.
Qui a Modena non potete capire il diluvio da ieri sera ....
Che giugno tremendo!

Buongiorno.

Questa mattina ho un bel po' da fare.
Devo anche uscire per portare Gabriele a fare la carta di identità.
Stanotte tuoni e pioggia come se fossero anni che non pioveva.
Speriamo non abbia fatto troppi danni

Buongiorno.

Ho fatto un bel po' di crostatine e ora sto cuocendo la zucca.

Va tutto bene.
Però devo dire che sono un po' stanchina, diciamo che in questi giorni non sono stata ferma neppure mentre dormivo

Ora vado a fare un po' di compagnia a Gabriele.
Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti.
Vi voglio un mondo di bene

Ahh, dimenticavo di dirvi che siccome sabato notte non dormivo ho sistemato il vestito che ho comprato alla Coop.
Ora riderete, ma lo devo indossare a rovescio perché le cuciture che aveva mi hanno rotto la pelle. Sapete che ho la pelle delicata e da un po' di tempo lo è diventata ancora di più.
Nessun problema, metto il vestito a rovescio, Gabriele dice che va bene anche così visto che lo metto solo in casa. Visto che va bene a lui per me va benissimo. To mo

Nico, ho già preparato tutto per fare un altro po' di crostate per domani.
Va tutto bene perché mi sono detta che farò qualcosa per sistemare le cose.
E qualcuno dovrà meritare di occuparsi di Al.Ce.
Grazie cara per le tue parole che mi aiutano molto.

Candida, non preoccuparti, sta andando tutto bene.
Oggi ho fatto un bel po' di crostate e per domani mi sono già preparata gli ingredienti per farne delle altre.
Carissima, c'è chi scrive che non abbiamo ottenuto nulla con la legge, loro vogliono anche tutto gratis compreso tutti i farmaci e anche la pensione.
È come se uno prendesse di ottenere ciò che nessun paese in Europa ha mai neppure pensato compreso ovviamente l'Italia, che il MDT fosse una malattia e quindi chiedere una legge che la considerasse tale.
Io ho iniziato nel 2006 a spedire lettere per fare ottenere una percentuale di inabilità per chi soffriva di MDT cronico. Abbiamo ricevuto risposta positiva che in tutta Italia e non solo la Lombardia aveva questo diritto se avesse avuto una cefalea che presentava i requisiti.
Ho spedito a molte persone questo documento e qualcuno ha ottenuto una percentuale che ha portato un miglioramento in ambito lavorativo.
Poi ho iniziato a dare il tormento per la legge. Certo che le cose si fanno un po' alla volta, e non ti dico le pazzie che ho fatto per fare approvare la legge.
Ma senza i decreti che attuano la legge, questa non ha nessun valore, quindi per due anni e mezzo altre migliaia di mail per fare approvare i progetti che sono arrivati ad inizio 2023.
E ancora non è finita perché in questi mesi ho dato il tormento a tutte le Regioni e ora hanno tutte i progetti, almeno così mi hanno detto.
Ecco.
Tutto finito?
Finito niente perché visto il ritardo per fare i progetti hanno pochissimi mesi e di certo verranno fatti progetti in fretta e furia per poter ottenere il finanziamento.
Il 18 ero a Roma e ho il link dell'evento, non l'ho pubblicato perché mi vergogno per il tono che ho usato nel mio intervento, ma ero stanca di sentire ancora che qualcuno non aiutasse i nostri Specialisti a fare un ottimo lavoro.
Ecco carissima e pensi che qualcuno di quelli che ora dice che la legge non vale nulla si sia mai chiesto cosa poteva fare per fare qualcosa?
No non hanno fatto niente e tranne che lamentarsi perché nessuno ci ascoltava.
Tu cara non immagini quanto mi hai aiutata quando mi cercavi i contatti di tutti i Consiglieri Regionali.
E me ne hai mandati di tante Regioni risparmiando ore e ore di lavoro.
Poi mi taccio perché sai te quante ne avrei da dire.
Ho letto quel messaggio e che una persona che collabora con la nostra Associazione Al.Ce. dia ragione ad un signore che ha scritto che la legge non aveva portato nulla di utile gli desse ragione, ecco, li mi sono sentita una pugnalata nel cuore.
Mi sto riprendendo, ma piano piano quando sarò più serena mi occuperò anche di questa qui.
Va tutto bene carissima.
E grazie sempre per la tua vicinanza

Una brezza fresca di speranza.
Dolce amica Lara sento l'amaro che hai,la delusione,la voglia di mollare.
Ma poi so che non lo farai mai ,perché dentro di te sai che tutto quello che hai fatto per noi non è stato vano.Ore su ore a lavorare, a progettare,buttare le fondamenta solide di tutto quello che hai fatto in questi anni,a passare notti insonni...e credimi noi ti abbiamo seguito e non possiamo che essere orgogliose di te.Lo so hai l'amaro in bocca....
Guardalo e come ci hai insegnato tu lascialo andare..e guarda avanti...
Ci vorrà un po' per digerirlo ma io sono sicura che insieme a noi ripartirai come sempre e non ti fermerà nessuno.
Ti voglio bene mia piccola Larina
Oggi a Modena sembra.ottobre....

Lara, possiamo fare qualcosa anche noi?
Un abbraccio a tutti/tutte

Nico, quanto mi mancano gli adolescenti per casa

Grazie carissima.

Mi ha commossa questo scritto.
Voi non eravate con me quel giorno.
A quel Convegno mi ha invitata il Prof. Giuseppe Nappi, persona splendida e Specialista avanti anni luce per quello che riguarda la nostra malattia. Lui aveva già capito tutto da tempo e per questo ha riservato nel sito uno spazio dove noi potessimo scrivere le nostre sofferenze.
Sono andata in auto, partita al mattino perchè ero molto in pensiero di come avrei potuto esprimermi per raccontare come viviamo noi ad una platea di Specialisti.
Ricordo come se fosse oggi, ed ero molto preoccupata per cosa avrei potuto dire e fare quel giorno così mi sono detta che dovevo portare con me tutto quello che avevano scritto in quello che al tempo era questo spazio "I vostri commenti". Io quei commenti li ho stampati tutti: più di 2 risme di carta. Avevo praticamente una valigetta perchè avevo con me anche i messaggi che volevo leggere quel giorno. A metà strada ho avuto un bel po' di paura e mi sono fermata in un bar a riflettere, ebbene la riflessione mi ha messo talmente tanta paura che ho pensato di tornare indietro, così ho invertito il senso di marcia e ho intrapreso la strada di casa. Dopo un po' mi sono venuti mille pensieri e mi dicevo che non era giusto perchè era un'occasione che avevamo, potevo raccontare tutte le sofferenze che mi avevano raccontato. Così mi sono fermata in un bar a riflettere.
Non ricordo se quell'avanti e indietro lo fatto 2 o 3 volte, so però che il barista me lo ha fatto notare e se non ricordo male mi ha detto di andare, tanto mica mi succedeva nulla.
Ecco, sono andata e una volta arrivata mi sono chiusa in camera mettendo un bel po' di cose davanti alla porta per essere più tranquilla.
Sono stati giorni bellissimi e li ho capito che dovevo muovermi per rendere visibile la nostra sofferenza.

E' stato allora che ho iniziato a darmi da fare per raggiungere tutte attenzione che abbiamo ottenuto dalla politica, dal sistema Sanitario e anche dalle Case Farmaceutiche.
Ho iniziato a dare il tormento a tutti. Ho organizzato eventi a nome di Al.Ce e ho spedito lettere per mail a tutto il Parlamento, alla Politica di tutte le Regioni e a tutte le città.
Le ho contate fino a quando sono arrivata a contarne più di un milione perchè era stata appena approvata la legge 81, poi ho smesso di contarle, ma ne ho spedite ancora un bel po', e facendo un po' di conti sono più di 200 mila ancora.

Ecco, siamo arrivati ad avere i progetti di presa in carico del paziente con cefalea cronica e so solo io cosa ho fatto in questi anni per ottenere tutto questo.
Ora per fortuna non sono più da sola, ci sono Alessandra e Cristina che fanno un lavoro immenso. Quindi posso fare ciò che posso sapendo che loro sono veramente brave e capaci.

Però quando sento dire che la legge 81 non ha portato nulla di nuovo mi sento di aver lavorato inutilmente e aver gettato anni nel pattume.

Ecco che i pensieri mi fanno dire basta. basta ma veramente basta.
Spero di stare meglio i prossimi giorni e vi chiedo scusa per lo sfogo, ma se non lo dico qui a chi lo dico.
Gabriele vede che non sto bene, ma lui pensa sia altro che mi preoccupa, però non posso parlarne con lui perchè la prima cosa che mi dice è "lascia perdere e goditi la vita che puoi vivere".
Così taccio e vado avanti cercando di scacciare tutte le erbacce dalla mia mente.
Ieri ho fatto crostate e tagliatelle.
Oggi vedrò cosa posso fare. Ho un paio di chat di sostegno poi vedo.
Ahhh ecco, sistemo, mi sono ricordata che devo sistemare un vestitino che ho preso con 9,90 euro alla coop. Così sono a posto anche questa estate.
Vi mando un bacione e un abbraccio pieno zeppo di bene

Vi metto uno scritto che ho fatto dopo aver partecipato al primo convegno a cui sono stata invitata a rappresentare tutte le persone che al tempo scrivevano nel forum e al tempo qui scrivevano decine di persone con tantissimi messaggi ogni giorno.

TESTIMONIANZA da Cervia di una "navigante" di www.cefalea.it

Sono diretta al Convegno sulla cefalea che si svolgerà a Cervia.
Durante il viaggio di andata, penso alle motivazioni che mi hanno portata ad intraprendere questo viaggio.
Sono motivazioni molto valide: vado a portare la testimonianza mia, dei miei amici e delle mie amiche.
Amici e amiche incontrati nel sito www.cefalea.it.
Ci incontriamo quotidianamente sul sito, usando lo spazio riservato ai commenti e ogni giorno ci raccontiamo le nostre gioie e i nostri dolori, ci aggrega un grosso problema, il MDT (mal di testa).
Porto con me tutti i loro messaggi e sono loro che mi danno la forza di continuare la strada senza invertire il senso di marcia .
Arrivo, sistemo le cose in modo che tutto sia in ordine (caratteristica del cefalalgico, tutto deve avere la giusta collocazione), raggiungo la sala dove si tiene il convegno.
Ho passato quel giorno e i due giorni successivi, ad ascoltare dei medici che lavorano e studiano per riuscire a migliorarci la vita .
Molti sono stati gli interventi che ho ascoltato e mai un istante è diminuita la mia attenzione .
Cosa porto a casa dopo questa esperienza che serva a me e al gruppo di amici che frequento sul sito?
Porto a casa e nel cuore la serenità. Porto a casa la consapevolezza che molti medici specialisti stanno lavorando per alleggerirci il cammino.
Porto a casa la consapevolezza che loro da soli non possono farcela, serve l'aiuto della società, fondi per la ricerca … Senza dimenticare inoltre che a nulla servirebbe ogni aiuto a medici, specialisti e ricercatori senza la nostra collaborazione.
Noi pazienti dobbiamo metterci del nostro, collaborando con i medici che ci hanno in cura, amando noi stessi accettando la nostra malattia, educando chi ci circonda spiegando loro che siamo persone speciali, dotate di una particolare sensibilità e con noi le emozioni si esprimono usando il linguaggio del dolore.
Sono certa che i benefici di questa esperienza mi saranno utili per molti anni e non saranno utili solo a me perché cercherò di trasmetterli in futuro a tutte le persone con questa malattia.
Rinnovo la mia gratitudine alle persone che hanno reso possibile tutto questo, anche a nome di tutti gli amici e le amiche del sito.
Grazie, di vero cuore.
Ferrara, 24/05/2004

Una brezza fresca di speranza.
Eh cara Lara lo puoi dire mille volte e altre 1000
Impegno perseveranza,costanza..ogni giorni dimostri a tutti noi e essere arrivata a scrivere ciò....devi avere avuto una grossa ferita al cuore.
Ti sono vicina come non mai.
Cris ora ti mando foto subito.
Ieri sera ...50 adolescenti sparsi in esterno da me per festa inizio estate.
Più sto con loro più li amo!

A qualcuno lo devo dire.

Sono stanca stanca stanca.

Fai di tutto per aiutare le persone ad ottenere i loro diritti poi va tutto in poltiglia per tanti motivi.
Mi prendo una pausa

Buongiorno.

Oggi ho Zeno a pranzo e sto preparando qualcosa.
Poi devo sistemare un po' di cose e ho già tirato fuori la macchina per cucire.
A Ferrara c'è molta umidità che faccio fatica a sopportare.
Il caldo invece lo adoro.
A dopo

Noi di Al.Ce indossiamo orgogliosamente i nostri occhiali per mostrare solidarietà a 1 miliardo di persone in tutto il mondo che vivono con questa malattia. Sensibilizziamo e sosteniamo insieme.
Mandateci anche le vostro foto, come sempre ...PIU' SIAMO,PIU' CONTIAMO

Buongiorno.

La giornata che non ho una visita io ce l'ha Gabriele, mi sa che ci daranno un posto auto riservato.
Meglio prendere tutto con un po' di ironia.

Sto cercando un appuntamento per un esame per l'intestino e non riesco perchè a Ferrara e dintorni non lo fanno perchè è troppo complesso. Ora vedo se per caso la mia Dottoressa di Medicina Generale riesce a contattare il Professore che me l'ha prescritta.
Staremo a vedere.

Maya carissima, il tuo messaggio mi fa tornare indietro di tantissimi anni quando ho perso Evelino, la persona che mi ha dato una vita meravigliosa.
Ho fatto una immensa fatica a riprendere a vivere e l'aiuto più grande è arrivato dai miei figli che mi hanno fatto capire che la mia vita non era finita ma dovevo aprirmi e vivere ancora.
È stato molto faticoso e nonostante siano passati tantissimi anni Evelino è ancora nei miei pensieri, come è nei miei pensieri la moglie di Gabriele.
Sono loro due gli Angeli ai quali vanno tanti bei pensieri.
Mi spiace tantissimo sentirti così sola.
Spero tanto che tu possa trovare un po' di serenità.
Ti voglio bene carissima

Ciao, ho fatto tanti cambiamenti ,nella mia vita
Per cercare di andare avanti nel miglior modo possibile, e L , emicrania ,per il lavoro, per la famiglia,
Famiglia che ho messo in discussione, e quando finalmente vivevo la vita che volevo, con
Lory, ho perso anche lei,
una vita di cambiamenti, ora sono stanca , e non so’ da dove iniziare….

Nico, io non metto mai nelle mie speranze di non avere MDT perchè sarebbe una speranza che non si realizza.
Sarebbe come se chiedessi di arrivare ad andare a piedi sulla Luna.
Però mi dico che di certo non mi farò rovinare tutte le altre speranze che possono realizzarsi e una di quelle è che devo avere la speranza di avere sempre la capacità che ho in questo momento e ci lavoro anche un bel po' per farmela rimanere intatta.

Ho tante certezze però e una di queste è proprio una delle tue, questo forum è casa nostra.
Grazie carissima, che bel messaggio hai scritto e terrò sempre bene in mente lo scritto che hai messo alla fine del messaggio:
Avanti pure amiche mie senza mai mollare.
E noi cara cercheremo di tenerlo bene in mente che non dobbiamo mai mollare

Patty carissima, sai che per molte persone questo periodo è molto difficile, anche loro danno la colpa a molti fattori.
Poi non è che ti mancano anche altri motivi per veder peggiorare il tuo MDT, ne hai anche tu dei malanni e anche parecchio importanti.

Per le visite anch'io sono messa maluccio, devo fare esami importanti e faccio anche fatica sempre a trovare le prenotazioni.
Sono al telefono da questa mattia per due esami importanti e non riesco a trovare un posticino.
Mi hanno dato un appuntamento per un esame e l'uni posto è quasi a fine novembre.
Poi mi hanno detto di provare tutti i giorni per vedere se si libera qualche posto.
E per l'altro esame nessun appuntamento all'orizzonte .
Si porta pazienza e si telefona ogni giorno.
Mi spiace che anche tu abbia di questi problemi, perchè hai una situazione molto complessa

Poi se ci metti anche che ti devi occupare di tua mamma non è semplice. Mi raccomando però, occupati della tua salute.

E hai ragione carissima, noi facciamo prestazioni straordinarie ogni giorno

Anche noi ti vogliamo bene.

Buongiorno.

Oggi mentre cercavo un vecchio documento mi è capitato sottomano un mio vecchio scritto che ho fatto 45 anni fa.
Ero libera finalmente e anche se ero piena zeppa di dolori ovunque e la testa mi dava il tormento giorno e notte ero felicissima.
Non vi dico le difficoltà di quei tempi, difficoltà che sono durate parecchio, ma ero felice lo stesso.
Avevo i miei 3 adorati bimbi con me ed era l'unica cosa che mi dava una forza da leonessa.
Che bella cosa averlo ritrovato, è uno scritto che avevo messo in un vecchio libricino che avevo fatto per fare un regalo ai miei bimbi per Natale e conteneva anche molte cose fatte da loro.

Ai miei 28 anni

Io sono:
Idee confuse,
voglia di vivere,
esplodere di rabbia,
mangiare cose proibite,
Sognare cose impossibili,
scoppiare d’amore
sguinzagliando il cuore alla vita.

Io sono:
sbagliare, incespicare,
parole, contraddizioni,
dolcezza, inquietudine....
……….. e VITA

Una brezza fresca di speranza.
Speranza di passare una giornata senza mdt.
Speranza di poter avere il cuore pieno di amore
Speranza di non sentirsi sole
Speranza nel sapere che se noi lo vogliamo possiamo aiutarci.
Speranza nell'essere d'aiuto a chi bussa al tua porta
Certezza che questi forum è la nostra casa!
Ad ognuna di voi dico con il cuore.....avanti amiche non mollare.

Questo è l'articolo di ANSA

Emicrania cronica, dieci milioni alle Regioni per i progetti
Tra le difficoltà occorre una proroga delle scadenze
ROMA, 18 giugno 2024, 16:30

Redazione ANSA

Emicrania cronica, dieci milioni alle Regioni per i progetti

Sono dieci milioni di euro i fondi messi a disposizione delle Regioni per il biennio 2023-2024 per realizzare i progetti a sostegno di chi soffre di emicrania cronica.

Tuttavia per raggiungere tale obiettivo occorre più tempo. Infatti restano pochi mesi per implementare le piattaforme informatiche, avviare i piani di formazione, creare i registri di patologia, stabilire i percorsi terapeutici e assistenziali (Pdta) e le reti e le Regioni chiedono la proroga delle scadenze. Questo il contenuto del dibattito sull'indagine "Emicrania: progetti innovativi di presa in carico" tenutosi oggi alla Camera dei Deputati. A moderare l'incontro Angela Ianaro, presidente della Rete Interistituzionale Scienza & Salute e professoressa ordinaria di Farmacologia con un passato di deputata nella scorsa legislatura.

"La cefalea colpisce circa il 12% degli individui ed è la patologia neurologica più diffusa nel mondo. La legge del 2020 ha sancito la cefalea primaria cronica come malattia sociale e il governo Meloni ha dato piena attuazione attribuendo alle Regioni capacità di spesa", ha detto Federico Mollicone, deputato di Fratelli d'Italia e presidente della VII commissione Istruzione, Scienza e Ricerca della Camera, presente all'incontro.
"L'obiettivo di consapevolezza della popolazione e di superamento dello stigma legato all'emicrania potrà essere raggiunto con il potenziamento di campagne di comunicazione sin dalle scuole in grado di aumentare i livelli di prevenzione e abbattere i costi diretti e indiretti sul servizio sanitario nazionale", ha aggiunto.

Le principali società scientifiche coinvolte nel progetto, Sin, Sisc e Anircef hanno auspicato la creazione di un tavolo di lavoro sull'emicrania in seno al ministero della Salute allo scopo di proseguire con un coordinamento nazionale quanto messo in campo sino ad oggi dalle Regioni.

"Cosa vuol dire avere mal di testa tutti i giorni della nostra vita? Vuol dire avere una vita fatta di speranza che la cura che stiamo facendo possa giovare al nostro male, una vita fatta di rinunce e di privazioni, una vita passata nella paura che arrivi l'attacco in attesa del dolore che toglie anche il respiro. L'emicrania è, ancora oggi, ampiamente sottostimata. Eppure, secondo l'Oms è la terza patologia più frequente. Bisogna continuare il percorso intrapreso con il riconoscimento di patologia sociale e inserire la patologia nei Lea", ha detto la presidente onoraria dell'Associazione Alleanza Cefalagici Lara Merighi.

Altro articolo

https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/cefalea/2024/06/18/emic rania-cronica-dieci-milioni-alle-regioni-per-i-progetti_5998fdb3-6d5b-4cd3- bd0c-932a428cea0e.html

Il link dell'articolo che ho messo sotto.

https://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/aziende-e-regioni/2024-06-18/emicr ania-cronica-10-milioni-regioni-ma-ci-vuole-piu-tempo-i-progetti-163017.php ?uuid=AFmAZWxB&refresh_ce=1

Emicrania cronica: 10 milioni alle Regioni. Ma ci vuole più tempo per i progetti

Le regioni hanno bisogno di più tempo per realizzare pienamente i progetti a sostegno di chi soffre di emicrania cronica, definita malattia sociale dalla legge 81 del 14 luglio 2020. I 10 milioni di euro messi a disposizione per il biennio 2023/2024 rischiano di non essere utilizzati per ritardi burocratici e rallentamenti nell’assegnazione delle risorse. Così restano pochi mesi per implementare le piattaforme informatiche, avviare i piani di formazione, creare i registri di patologia, stabilire i percorsi terapeutici e assistenziali (Pdta) e le reti. E le Regioni chiedono quindi a gran voce la proroga delle scadenze.
Il punto della situazione è stato fatto nel corso del dibattito moderato da Angela Ianaro, presidente della Rete Interistituzionale Scienza & Salute e professoressa di Farmacologia, già deputata nella scorsa Legislatura.
L’indagine
Nel corso del confronto è stata presentata l’indagine “Emicrania: progetti innovativi di presa in carico” realizzata da Dini Romiti Consulting, con il supporto non condizionante di AbbVie. Alcune Regioni (Lombardia, Liguria, Veneto, Lazio, Campania, Sicilia e Calabria) hanno condiviso le rispettive difficoltà e aspettative nell’implementazione dei progetti sostenendo che una proroga dei termini non solo consentirebbe il compimento delle attività, ma darebbe anche ulteriori opportunità. I progetti potrebbero uscire dalla fase di “sperimentazione” e diventare parte integrante dei percorsi regionali di presa in carico dei pazienti cefalalgici a lungo termine.
L’onorevole Federico Mollicone, Presidente della VII Commissione Istruzione, Scienza e Ricerca della Camera intervenendo all’incontro ha ricordato che «la cefalea colpisce circa il 12% degli individui ed è la patologia neurologica più diffusa nel mondo. La legge del 2020 ha sancito la cefalea primaria cronica come malattia sociale e il governo Meloni ha dato piena attuazione attribuendo alle Regioni capacità di spesa. L’obiettivo di consapevolezza della popolazione e di superamento dello stigma legato all’emicrania potrà essere raggiunto con il potenziamento di campagne di comunicazione sin dalle scuole in grado di aumentare i livelli di prevenzione e abbattere i costi diretti e indiretti sul servizio sanitario nazionale».
Anche le principali società scientifiche coinvolte nel progetto, Sin, Sisc e Anircef, per bocca dei rispettivi presidenti Alessandro Padovani, Franco Granella e Cinzia Finocchi, hanno auspicato un futuro impegno per questa patologia, immaginando la creazione di un Tavolo di lavoro sull’emicrania in seno al ministero della Salute allo scopo di proseguire quanto messo in campo a oggi dalle Regioni, con un coordinamento nazionale.
L’Associazione Alleanza Cefalalgici, che da anni è al fianco dei pazienti e ha contribuito ai principali riconoscimenti per i pazienti affetti da questa patologia, ha proposto la creazione di una dashboard per monitorare i vari progetti regionali che permetterebbe ai pazienti di essere informati sulle iniziative a disposizione nelle rispettive Regioni ma anche di innescare fra le Regioni una sana competizione. La presidente onoraria dell’Alleanza, Lara Merighi, ha portato la sua testimonianza: «Cosa vuol dire avere mal di testa tutti i giorni della nostra vita? Vuol dire avere una vita fatta di speranza che la cura che stiamo facendo possa giovare al nostro male, una vita fatta di rinunce e di privazioni, una vita passata nella paura che arrivi l’attacco in attesa del dolore che toglie anche il respiro. L’emicrania è, ancora oggi, ampiamente sottostimata. Eppure, secondo l’Oms è la terza patologia più frequente. Bisogna continuare il percorso intrapreso con il riconoscimento di patologia sociale e inserire la patologia nei Lea».
I progetti
Le Regioni in questi mesi non sono state ferme pur subendo i ritardi strutturali. Alcune sono già avanti nella definizione di percorsi di presa in carico per l’emicrania: si sono impegnate a realizzare un registro di patologia per avere finalmente dati reali su accessi impropri al Pronto soccorso o l’utilizzo di terapie farmacologiche.
Altre hanno puntato sul digitale con proposte di teleconsulto e televisita: la Calabria sta addirittura validando una piattaforma tecnologica di intelligenza artificiale a supporto decisionale dei neurologi; il Veneto ha puntato all’implementazione di uno strumento digitale di screening della popolazione per facilitare identificazione dei soggetti a rischio non diagnosticati. Chi invece partiva da zero, come la Sicilia, ha ridisegnato la presa in carico costruendo un Pdta e un modello di rete stratificato in livelli di assistenza.
La platea
In generale la letteratura stima una prevalenza dell’emicrania pari al 14% della popolazione mondiale, con un rapporto donna/uomo pari a 3 a 1. La sua forma cronica affligge in Italia tra l’1 e il 3% della popolazione. Raggiunge il massimo della prevalenza nella quarta e quinta decade di vita, quindi nel periodo di maggiore produttività lavorativa e sociale dell’individuo. Solo una minima parte (1,6%) della popolazione italiana riceve adeguate cure preventive per inadeguata sensibilità verso il problema. In Italia il costo della patologia è di circa 4,6 miliardi di euro, imputabili alla perdita di produttività e alle spese indirette della patologia. L’enorme peso economico-sociale causato dall’emicrania non è l’unico problema. Infatti, oltre a dover convivere con il dolore e con tutte le rinunce quotidiane che ne derivano, le persone emicraniche devono anche affrontare, subire e convivere con lo stigma che ruota intorno alla loro patologia.
In questo quadro risultano fondamentali l’impegno del ministero della Salute e i progetti delle Regioni. I 10 milioni stanziati sono un investimento che in un futuro prossimo possono portare risparmi per la spesa sanitaria.

Una brezza fresca di speranza.
Gastro fatta e tutto ok .Adesso aspettiamo per la.biopsia.dell'hb pylori.
Mi hanno sedato e vedevo fiori e nuvole con l.anestesia
Patty sai quanto ti stimo e so quanta fatica fai ma so che hai una forza interiore che poche di noi hanno e se vuoi che sia sincera sei mille mille più forte di me e lo hai dimostrato e lo dimostri tutti i giorni tesoro bello..

Buongiorno mio caro forum. Si fa per dire!! È un periodo che la testa e il corpo fa quel che vuole... il caldo poi fa tutto il resto...ma tanto c'è sempre qualcosa che fa scatenare l'attacco!! Mi sono chiesta tantissime volte cosa succede nella nostra testa!! Fanno subito le nuvole a scurire il sole!! Avevo scritto che stavo iniziando ad avere beneficio dalla terapia ma nn so il perché tutto è crollato... Ho aspettato che facessi l'ennesima iniezione di monoclonale ma la situazione nn è cambiata anzi è peggiorata. Sono poi 2 giorni che sto da schifo come se un camion mi fosse passato addosso complice l'ennesima dose di vaccino che ho dovuto fare sotto consiglio del gastroenterologo!! Poi ci si mette l'artrite che ancora migra!! Purtroppo le prenotazioni sono lunghe o inesistenti...Mi hanno dato la visita Reumatologica con l'ASL il prox 18 luglio e mi è andata anche bene e devo fare anche le analisi in esenzioni....Ho chiamato ma le liste per il momento sono piene devo aspettare a fine mese!! Un disastro!! È inutile dire che " Chi ha soldi si cura altrimenti muore!!" Tante altre visite ed esami pure avendo l'esenzione vado a pagamento ma come si fa a fare i conti e arrivare a fine mese se fra un po' ci fanno pagare anche l'aria che respiriamo!! E scusatemi se in questo scritto nn sono positiva!! Buttare qui le mie ansie e le mie angosce be si! poi sto meglio!! Qui fa un caldo bestiale!! Ormai anche il clima fa quel che vuole,al nord alluvioni e quant' altro che mettono in pericolo case e la vita stessa delle persone,al sud caldo torrido che nn lascia respirare!! In tutti modi sappiamo benissimo che nonostante tutto ci pieghiamo ma nn ci spezziamo come dico io da vere emicraniche doc. Il mese prossimo farò il controllo con la neurologa e vedremo cosa deciderà!! Intanto ho ripreso a fare il mio giorno a settimana ad assistere mamma!! Ci sono state discussioni ed io ho deciso di farmi il mio giorno salvo complicazioni perché se nn mi sentissi bene bè viene prima la mia salute!! Vi saluto tutti amiche mie vecchie e nuove del forum! E come dico io mai mollare!! P.s. mi sono messa anch'io sul frigo una delle frasi che scrive sempre la nostra mamma Lara " Sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie" e le nostre sono di tutti i giorni! VVB

Buongiorno.
Sistemo la posta di ieri poi arrivo

Buon pomeriggio.

Sto tornando a casa da Roma
Un abbraccio fortissimo

Un’attività aerobica quotidiana come il camminare, con intensità graduale e progressiva, è in

genere la migliore prevenzione per l’emicrania, per il prevalente effetto antinfiammatorio.

Secondo la Prof.ssa Alessandra Graziottin l’attività fisica, però, può avere effetti opposti sul rischio di attacco

emicranico: la parola chiave è “come” si fa sport. L’esercizio fisico può scatenare l' attacco di emicrania

quando comporta un aumento brusco ed elevato di citochine infiammatorie, ed è invece antinfiammatorio, e riduce la vulnerabilità (anche) all’ emicrania, se è

graduale, aerobico e comunque sempre all’ interno del proprio livello di allenamento, che può naturalmente aumentare nel tempo.

La passeggiata veloce, o il nuoto a ritmo costante, sono ideali. ( https ://bit.ly/2U7kuJp )

Ma quali sono le attività più consigliate da poter fare anche nella propria abitazione in questo periodo? Gli esperti suggeriscono attività dolci come yoga, mindfulness , meditazione.

Favorendo il rilassamento e un riequilibro neurovascolare, infatti, lo yoga può rivelarsi particolarmente utile: molto spesso, cefalee ed emicranie scaturiscono da disagi muscolari ma anche emotivi che, si manifestano sotto forma di tensione localizzata sulle spalle, sulla schiena,

sul collo, e in tutto il nostro corpo in generale.

( Fonte Mantra Yoga)

Una brezza fresca di speranza.
Eh si cara Lara la nostra grande family e in questi anni quante persone sono passate e quante rimarranno con noi per sempre nel nostro cuore.
Oggi alle 17.30 mi fanno la gastroscopia per vedere la mia gastrite dopo 5 anni come è messa e avanti pure.
Lara ho firmato per la donazione al nostro gruppo con la denuncia dei redditi.
Avanti pure!

Nico, sapessi cara che il Forum è il mio faro e voi scrivendo lo tenete acceso.
Qui stai pur certa che non trovi parole che ti possono ferire e non troverai mai arroganza perchè qui non è permesso scrivere per ferire. Qui si scrive per aiutare e piano piano ci accorgiamo che aiutando gli altri aiutiamo noi stessi. Io lo so per certo, perchè è stato proprio aiutando chi sta male che ho aiutato me stessa
Grazie sempre carissima per le tue belle parole.
Cercherò di meritarle sempre sempre