Buongiorno mio caro forum. Sveglia da nn so quanto dal mdt che puntuale accompagna le mie giornate.... Ogni giorno sempre uguale mi sveglio e lui è sempre presente... È molto affezionato a me!! Giornate queste piene di gente che da di matto in giro!! Lo stress natalizio per l'acquisto per il cenone o la corsa per l'ultimo regalo!! Ieri sono uscita dopo tanto tempo sia per la ripresa dopo il covid,sia perché il giorno prima avevo fatto la terapia che faccio ogni 3 mesi per il crohn... Praticamente ero a terra sia fisicamente che moralmente... Ovviamente anch'io devo purtroppo fare la spesa per queste giornate di festa... Io sono diventata come " Il Grinch" nn so se avete mai visto questo film... Di questo essere un po' spaventoso che odia il Natale... Che poi nn è che nn ami il natale e che se proprio dobbiamo dirla tutta il vero significato del natale nn è questo!! Si è perso!! Il natale nn è abbuffarsi in quei giorni e affannarsi a preparare il cenone anche perché si mangia anche tanto tutti i giorni!! Nn per questo adesso ci si ammala per troppo cibo!!! Il Natale è il rinnovo dei sentimenti come la fratellanza, l'aiutarsi a vicenda!! Vedi gente a farsi auguri ipocriti mentre tutti gli altri 364 giorni degli anni nn ti cagano o nn esisti proprio!! E scusatemi se sono schietta e sincera a dire queste cose ma è la verità!! Ieri per poco nn mi tamponavano con la macchina perché per strada la gente e frenetica!! Ma calmatevi un attimo!! E ovviamente la testa ne risente di più!! Per quanto riguarda il mio mdt dopo queste feste devo chiamare il mio neurologo.. I 3 mesi di sospensione dal monoclonale sono passati.. Adesso vedremo cosa l'aifa ha deciso per il nuovo monoclonale.... Io continuo a sentirmi stanca e immotivata!! Dopo questo periodo dovrei fare i controlli con le analisi del sangue... Intanto ho iniziato a prendere l'integratore che mi ha consigliato Piera!! Scusatemi se in questo scritto nn sono la felicità in persona ma qui nn posso mentire!! Questa sono io!! Prendere o lasciare!! Nn posso che dirvi grazie per sopportare le mie paranoie e di essermi vicino con i vostri scritti. Vi auguro una serena giornata a tutti. VVB

Il nostro forum linfa vitale per tutti noi.
Sono al lavoro .
Grazie Lara dei tuoi scritti di cui ne faccio tesoro nel mio cuore.

Sempre sullo stigma sarebbero molto utili anche le esperienze che avete avuto sul posto di lavoro

Ragazze carissime.
Ci servono entro domani sera delle vostre esperienze che avete vissuto sullo stigma della vostra Emicrania
Mandate i messaggi alla mia mail
lara.merighi@gmail.com

Buon pomeriggio
SILVIA per fortuna non siamo fatte di solo dolore ma di tanto altro e l'ironia è parte di noi e molto spesso ci salva.
Nella parte qui sopra dedicata ai pazienti, se abbassi la tendina , trovi i centri cefalee consigliati dai pazienti. Puoi trovare quelli nella tua regione e magari della tua città che hanno avuto un feed positivo.
Sei stata brava a gestire i tuoi attacchi, siamo persone forti e ogni tanto dovremmo fermarci e guardare i progressi che abbiamo fatto per capire che nulla ci ferma. Anche un'altra ragazza del Forum ha avuto un'esperienza simile.. PAULA.. vedrai che quando ti leggerà ti darà il suo feed per il problema riscontrato al cervello. Sii positiva sempre ,un abbraccio grande.

Ciao Forum
sono rimasta un pò indietro con i vostri scritti e ho recuperato adesso, perchè col Natale si lavora un pochino di più grazie a Dio, visto che negli ultimi 2 anni i miei soldi sono stati per la maggior parte spesi in visite e medicine. Sono vicina a te che hai un figlio che vedi soffrire, non posso immaginare quanta forza serva. Soffro immensamente con te che scrivi del cancro e con te con il mal di testa cosi continuo da non distinguerne l inizio e la fine.. Io non ricordo i vostri nomi ma mi stringo a voi in questo periodo che dovrebbe essere colmo di amore, vi abbraccio forte tutte e vi ammiro per lo spirito, l energia e l immenso amore che trasuda dalle vostre parole. Ringrazio infinitamente MammaLara per tutti gli sforzi per cambiare qualcosa per tutti noi e per il SOSTEGNO genuino che dà ogni giorno. Ci tenevo a scrivere 2 righe per augurarvi un Buon Natale in famiglia, sperando di riuscire a goderci questi momenti senza il mdt.
Vi auguro un Natale meraviglioso e indimenticabile, con un babbo natale carico di speranze, obbiettivi, soddisfazione e tanto tanto amore per tutti.
Dall ultima volta che avevo scritto del mio neurologo scortese e superficiale, mi sono un po abbattuta e se tanto anche con monoclonali non c è salvezza certa, sto provando a farcela da sola.. negli ultimi 20 gg solo 3 antidolorifici e mdt per 9 gg ..quasi di seguito, pensavo di non farcela..e invece eccomi qua(oggi sto bene e sono super carica ) mi dispiace per mia figlia che mi rendo conto ha già gli stessi sintomi.. è possibile che ci sia una familiarità? Colgo l occasione MammaLara di chiederti il nome del neurologo di cui hai scritto, che da questo non ci vado più! E se hai suggerimenti molto volentieri.. Avrò una risonanza a metà gennaio, perchè giustamente mi hanno trovato un piccolo tumore al cervello, che mi spaventa a morte ma sento che sarà benigno..cosi ritirata la risonanza potrei chiedere un consulto ad un altro.
Mi rendo conto che diverse in questo gruppo hanno più patologie... quindi capirete lo sconforto quando si sommano le cose e i problemi... e le medicine.. comunque
Mi sono sfogata..grazie..

Aggiungo solo che.. sorrido ancora per la scritta sulla tua lapide

Ora devo proprio andare.
Perdonatemi se non ho risposto a tutte

Candida, Poi ci dici come va tuo figlio e fai bene ad occuparti di lui.

Piera, ognuno di noi vive le cose che gli succedono con la forza che hanno e tu cara riesci a dare forza anche a tante persone. Poi si sa che alle volte noi non riusciamo a vederci con occhi sinceri perchè pensiamo sempre di avere delle mancanze.
Ebbene cara, tu hai dentro la forza di un vulcano e sapessi quanto aiuto dai e hai dato anche a me sempre.
Carissima, non dimenticherò mai nessuna delle volte che mi sei stata di aiuto.
Poi cara, nessuno ha il coraggio di affrontare il dolore, neppure io ce l'ho, però la differenza lo fa una cosa sola, che quando arriva il dolore coraggio o non coraggio la cosa la si affronta con le nostre capacità. Ecco cara quella fa la differenza.
Poi hai ragione, il dolore degli altri se hai provato lo stesso dolore lo rivivi ogni volta. E non c'è nulla da fare, lo rivivi come se lo stessi vivendo in quel preciso istante.
Io penso che sia normale vivere così, ce lo fa fare il nostro essere, quello cara è impossibile cambiarlo e meno male che non posso cambiarlo il mio essere perchè ora che sono vecchia mi dico che va bene così

Nico, alle volte succede che si ami andare in bagno molto spesso, io che bevo molta acqua sono spesso in bagno e meno male che è a due passi dal mio studio.

Carissima, io mi riempio sempre il cuore quando sono qui. E questo grazie a te e a tutti quelli che scrivono

Chicca carissima, sono contenta di sentire che l'occhio va meglio. Questa è una bellissima notizia.

Il Veneto ha fatto ancora una bella cosa e ho ringraziato la Consigliera Guarda per il suo lavoro. E' stata molto brava anche perchè ha condiviso con tutti il suo lavoro perchè lo hanno firmato tutti e questo bisogna sempre tenerlo presente e rendere merito a lei ma anche a tutti i Consiglieri. E' lavorando insieme che si raggiungono i migliori risultati perchè le malattie sono democratiche, loro colpiscono tutti senza controllare di quale parte politica facciano parte

Anna9, Sapessi che per per l'approvazione della legge per 13 anni si smuoveva qualcosa ma la legge non è mai stata approvata. Poi è bastato un attimo e le persone giuste ed ecco che la legge è arrivata. Ora non posso aspettare 13 anni, quindi mi do da fare anche quando le cose sembrano essere sul binario giusto.

Anche da me domani arriva Zeno e sta qui una settimana. Sarà bellissimo averlo di nuovo qui un pochino.

Il MDT cambia in continuazione, a me nonostante i miei tantissimi anni continua a cambiare, i motivi del perchè lo fa li sa lui e io cerco di adeguarmi
Forza carissima.

Candida, sono felicissima che tu abbia ricevuto il Calendario. Hai ragione, è bellissimo.
Fai bene a portarlo in ufficio così sanno chi sei e chi siamo.

Mio figlio Zeno, è sempre molto ironico con me, sa che a me piace trasformare un po' di sofferenza in frasi per farci due risate. Lui si ricorda ancora il giorno che lo hanno dimesso dopo l'incidente, è arrivato a casa e non poteva neppure sedersi sul letto perchè aveva rotto un bel po' di ossa compreso quelle del bacino e mi sono fatta trovare con un grembiule bianco come quello dei medici (era quello che usavo quando ancora mi occupavo del restauro dei vasi greci), mi ero messa la mascherina, avevo addobbato la sua stanza con flaconi pieni di acqua colorata con un tubicino che alla fine aveva un ago per le trasfusioni e avevo in mano una siringa lunga 30 centimetri e aveva un diamo di 10 centimetri.
I ragazzi che lo hanno trasportato si sono fatti un sacco di risate e Zeno rideva insieme a loro, anche perchè l'ho aspettato davanti alla porta con la siringa in mano.
I ragazzi che lo hanno trasportato mi hanno detto che non lo avrebbero mai dimenticato.
Quindi Zeno sa che io sono un po' "fuori" dagli schemi e cerco sempre di trovare il modo di farcela.
Spero di esserne sempre capace.
Però non è detto che dentro di me quando succedono queste cose non mi senta morire, mi sento morire eccome, ma è la reazione che poi mi "salva" la "vita"

Buongiorno a tutti.
La frase è strepitosa !!!
Lara, sono contenta che si stia muovendo qualcosa anche se per te significa più impegni. Non sapremo mai dimostrarti la nostra gratitudine per quello che fai .
Per me altra giornata in salita. Altro giorno in cui mi sveglio col mdt. Ho smesso di fare il diario da più di un mese perché non capisco l'inizio e la fine degli attacchi. So solo che a volte è più forte altre più sopportabile.
Ma domani è un altro giorno. Anzi il giorno: arriva mio figlio e ho finalmente la visita al centro cefalee.
Un abbraccio a tutti

Buongiorno a tutte e a tutti.

Ho sistemato tutta la documentazione che mi serve per l'audizione di questa mattina.
C'è voluto un bel po' di tempo perchè questa sapete bene che è una cosa a cui tengo moltissimo, poi la parola moltissimo non si avvicina nemmeno un po' a quello che è il sentimento che ho nei confronti dell'approvazione dei Decreti Attuativi.
Ieri sera sono andata a letto verso la mezzanotte leggermente stanchina, poi alle 4 ero già sveglia perchè il pensiero del lavoro da fare mi ha fatto svegliare sia alle 2 che alle 3, poi però alle 4 mi sono detta che andava bene, avevo riposato molto di più di quello che risposo in tantissime notti che sto a guardare il soffitto. Così mi sono alzata e ora sembra sia tutto pronto qui davanti a me a raccontare chi siamo e di cosa abbiamo bisogno.
Spero vada tutto bene, ma per me andrà bene se si daranno da fare per fare attuare il prima possibile i Decreti alla Legge 81
Ora ho un po' di tempo e se nessuno mi chiama scrivo un po'

Bella e azzeccata la frase di tuo figlio, Lara.
Vien proprio da ridere!!!

Oggi ho ricevuto il ns cakendario: bellissimo. Domani me lo porto in ufficio.


Grazie, Lara. E a tutte le amiche/amici.
È bello qui

Mi sto preparando anche per domani mattina che ho una Audizione con un Municipio della Regione Lazio.

Ora vi faccio ridere un po'.

Zeno non riesce mai a trovarmi libera un attimo e oggi mi ha mandato questo messaggio:
Sulla tua lapide faccio scrivere "mi riposo un attimo e poi ricomincio"

Sono ancora qui che rido.

Mi dovrete perdonare, ma anche oggi non riesco a scrivere.
Però ringrazio che tiene aperta la porta del Forum.
Un grazie di cuore.

Buona sera caro forum,
Sono un pochino alle prese con la risoluzione almeno mi auguro, di questo problema di episclerite all occhio e quindi sono stata spesso in visite oculistiche in ospedale a Mestre.
Grazieee cara Mammalara pet tutto ciò che stai portando avanti..
Conosco in televisione solo l assessore regionale Cristina Guarda che con il suo intervento ha sbloccato 50 mila euro nella nuova finanziaria destinando la somma alla formazione con percorsi mirati per la prevenzione dell emicrania del mal di testa prima che diventi cronico..
Giusto che abbiamo citato la prevenzione come prima cosa..penso a quanto abbiamo girato noi tra medici di base e specialisti prima di trovare qualcuno che fosse preparato o comunque volesse aiutarci a stare meglio..
Proviamo anche noi, poi qui nel forum ci potrebbe essere qualcuno di molto giovane, ad integrare la vitamina B2 insieme al partenio e magnesio..
A me prima che qualcuno me lo dicesse sono passati anni..
Importante che abbiano pensato anche al lavoro che diventa difficile per chi ne soffre costante, con aiuto di riposi settimanali..
La dr.ssa Cristina Guarda e' particolarmente sensibile al nostro problema perché ho letto tra le righe lo capisce perfettamente..
Grazieee ancora a tutti voi..
Un abbraccio grande..

Il nostro forum linfa vitale per tutti noi.
Dal lavor vi mando un abbraccio virtuale ma pieno di energia.
Io stamane amavo molto il water.. e mi sono messa varie volte....Poi sono stata a nuotare e al ritorno due volte ma ora molto molto meglio!
Potrei fare la colon dal gran che son pulita!
Invece ieri pomeriggio mi era partita un po la gastrite ....per cui oggi ho detto stop al caffè
Lara ti apriamo la porta di casa e vieni dentro che di riempi il tuo cuore con il nostro amore!

Sono ancora fuori casa per una riunione per il PDTA che stanno facendo a Ferrara.
Spero di riuscire a scrivere perché ne ho proprio bisogno

Scusate, ora devo uscire un attimo, ma quando torno spero proprio di trovare il tempo per scrivere

Leggete l'articolo perchè è molto interessante il documento che ha approvato la Regione Veneto

https://www.cefalea.it/medicina-legale/progetto-pilota-regionale-in-materia-di-cefalea-primaria-cronica-regione-veneto.html

Questo è il link dell'articolo che trovate anche se cliccate qui a fianco nella sezione Medicina Legale

Buongiorno a tutte e a tutti.
Carissima Cri, questo link non funziona.
Ora cerco quello del sito

https://www.cefalea.it/.../progetto-pilota-regionale-in

Grazie mille carissima Cri per i link
Domani condivido tutto anche sul social

Buonasera a tutte e a tutti.

Scusatemi ma mi sto preparando per un evento importante per la nostra causa.
L'ho saputo nel tardo pomeriggio.
Devo darmi da fare.
Ho anche un problema da risolvere ad una ragazza.
Poi un altro problema da segnalare a chi dovrà cercare di sistemare
Per questa settimana mi servirebbero le giornate di 48 ore

Buonasera , oggi un sacco di novità. Buona lettura https://www.cefalea.it/sezione-blog/nuovo-ct-133
https://www.cefalea.it/sezione-blog/rassegna-stampa-2022
https://www.cefalea.it/.../progetto-pilota-regionale-in

Il nostro forum linfa vitale per tutti noi.
Risveglio con mdt ma dai che ti dico...
Proviamo a non dargli peso e a lasciar andare.
Ieri pom ho iniziato a fare i pacchetti di natale e per me è un momento bellissimo.
A me questi periodo piace tantissimo e vorrei che non passasse mai.
Vi mando un bacio enorme carico di energia.

Candida,
Spero tuo figlio si rimetta presto e sono certa che con le tue amorevoli cure sarà così.

Cara Piera,
Ho sempre il timore -o rispetto - nel commentare sentimenti così intimi e così forti. Io ti vedo come Nico26: forte, combattiva, ma capisco la paura di affrontare il dolore e un calvario che conosci. Ti auguro di non doverti trovare mai più nelle condizioni di doverti mettere di nuovo alla prova e ti ringrazio per i tuoi messaggi, sempre autentici e spunti di riflessione

Cara Piera io invece la penso con occhi diversi.
In questi anni hai sostenuto sicuramente con paura,timore le tue battaglie ma mai e poi mai hai mollato.
Credo che la parola coraggio,scusatemi se la penso così,non sia facile e anzi penso difficile da trovare quando che è e vive situazioni così,ma credimi per me sei stata forte,tenace,hai sempre guardato avanti e ricordo molto bene i tuoi scritti.
Per Daniela sei e sarai una donna che dentro di sé non si è mai arresa ....
Ti voglio bene .

Nico ti ringrazio ma il cancro non e' il mio punto di forza, non ho paura di morire e' proprio il CORAGGIO , che mi manca........ieri ho ascoltato la storia della malattia di Sinisa Mihajlovic e ho pianto tanto, un uomo cosi forte e determinato che ha afforntato 13 chemio in 5 giorni , quando deve avere sofferto io lo so bene come ci si sente , ecco non ho piu' il coraggio di affrontare il dolore

Da giovedì ho Mdt e so perché : mercoledì sera mio marito è andato da mio figlio, che il giorno dopo è stato operato con asportazione della cistifellea.
Io sono rimasta a casa perché ho il cane e poi sono un autista inutile e non so arrivare a Vicenza e poi riportare a casa il mio ragazzo.
Così ci siamo divisi i compiti: in due eravamo troppi, mio marito è un bravo autista e io resto a casa a badare al cane.
Sono tornati ieri pomeriggio, e io oggi finalmente sono libera dal Mdt. Preoccupazione e lontananza, stress e solitudine, e il mio amico storico ha avuto vita facile.
In questi giorni ho riletto il libro LA NOSTRA DIVERSITÀ e voi del forum. Per fortuna che ci siete!!!!
Il mio ragazzo mi fa tanta pena perché è tanto dolente anche se fa finta di niente. Ma io le vedo le smorfie di dolore quando cerca di fare dei movimenti. E sono tanto tanto contenta che sia a casa per potergli essere utile.
Un abbraccio a voi che ci siete!!!!

Buongiorno a tutte e a tutti.
Nico, ti chiedo scusa mille volte ma mi era sfuggito il tuo messaggio che parla di cancro.
Ora non ho tempo perché ho la figlia di Gabriele a pranzo e devo essere in me.
Spero di riuscire a scrivere il più presto possibile

Il nostro forum linfa vitale per la nostra vita!
Che bello non lavorare e gustarsi il caffè in relax.
Ieri sera pensate alle 2130 dormivo e mi sono alzata alle 7.15.
Mo ero svegliata alle 5 e poi nanna ...alle 6 e di nuovo nanna e poi che bello ...esser in casina.
Ora mi rilasso e poi camminata.
Lara hai ragione.
Questo forum deve esser protetto per tutti noi.
Lasciamo il nostro dolore,la nostra vita,le nostre gioie ,lasciami qui noi e il nostro nido deve essere protetto.

Oggi come ho detto ho i ragazzi a pranzo.
Ma spero di riuscire a scrivere più tardi, anche perchè domani ho la figlia di Gabriele con la famiglia e forse stanno anche a cena

Buongiorno a tutte e a tutti

Oggi ho i ragazzi a pranzo e ho un po' fretta, ma dovevo scrivere una cosina per chi si è iscritto per partecipare al Forum con un numero di telefono inesistente.

Questo spazio è uno spazio protetto e chi scrive qui DEVE essere responsabile di ciò che scrive, quindi anche se con immenso dispiacere non posso attivarlo al forum. Parlo al maschile perchè si è iscritto con un nome maschile.

Il nostro forum linfa vitale per la nostra vita!
Dal lavoro penso Piera a chi come tanti attraversa, ed ha attraversato il tuo periodo e credo che un supporto sia essenziale perchè la parola "cancro" entra dentro ognuno di noi e chi la vive ha assoluto bisogno di buttare fuori tutte le emozioni che crescono dentro dalla paura, tristezza, demotivazione.Inisme alla nostra Lara siete due donne speciali che vivete quanto vi è successo con estrema chiarezza interiore e se mi permetto di dire avete fatto di quanto vi è successo un punto di forza di voi stesse, anche se i momenti di disperazione, penso che non siano mancati!
Putroppo e non è giusto certi integratori non sono mutuabili e questo mi fa in@@@zare tantissimo, perchè possono essere di forte aiuto alle persone.
Vi voglio bene dolci donzelle!

Buona notte e sogni bellissimi per tutti
State bene se potete

Comunque facendo delle ricerche ho trovato un integratore che ha lo stesso principio attivo del samyr con aggiunta di vitamina b e acido folico,con le stesse indicazioni terapeutiche.

Grazie sempre per essere così care e premurose tutte!!Piera carissima ne parlerò con la mia dottoressa se può prescrivere il Samir... Oggi una giornata passata a letto... Speriamo vada meglio. Un abbraccio a tutte.

Chicca77, il Veneto ha approvato un provvedimento molto utile e molto importante perché anticipa i decreti attuativi.

Ti mando i link su WhatsApp

Piera, è stato un periodo che è durato anni per te. E dire che è stato difficile non rende neppure l'idea.
Io me lo ricordo bene.
Sei stata fortissima a gestire tutto quante le tue difficoltà perché ne sarebbe bastata anche una sola per buttarti a terra.
Hai trovato una bravissima Spichiatra che ha capito come sei e questo è stato la cosa migliore.
Grazie mille carissima sempre anche per questo messaggio
Da tenere sempre ben presente

Candida, ci sono questi periodi che il dolore sembra non finire mai e quando succede ci sembra non finire mai.
Speriamo che vada in ferie visto che a Natale vanno quasi tutti in ferie

Patty, conosco un paio di ragazze che con il covid hanno avuto grossi problemi e dopo più di un anno sono ancora nelle stesse condizioni
Loro non avevano fatto nessun vaccino e ha colpito ancora più forte
Non ci voleva, già ne hai abbastanza.

Rieccomi.
Cri, anche tu impegnata con accertamenti.
Ci vuole tanta pazienza e tanto tempo.
Mi spiace per i tuoi genitori, purtroppo succederà anche a me di dare pensieri ai miei figli e questa è una cosa che mi fa pensare molto.
Spero cara che non sia nulla di grave per i tuoi genitori ma nulla di grave anche per te

Grazie, Chicca. Ho già usato il Samyr come iniezioni intramuscolo quando ho fatto le mie disintossicazione.
Non sapevo esistesse anche in pastiglie: ne parlerò con la mia dottoressa.
Di fatto è un integratore neurologico ed è vero che è costoso: 5 fiale a 25 euro nel 2021. Adesso di sicuro di più, se si riesce a trovarlo. Tutto più complicato per tutti.
Grazie

Buon pom,
Cara Candida ti capisco mal di testa forte..
Ti mando un abbraccio..
Volevo dirvi però una cosa: spesso almeno due o tre volte all anno anche il mio neurologo mi prescrive il Samyr in fiale dosaggio forte..
Forse come già ti consigliavano Patty potrebbe aiutarti.
Sai Candida prova a sentire anche tu se puoi prenderlo a me un pochino aiuta quando il mal di testa e' un bel tipo tosto..e' un farmaco poi mi diceva il medico anche ben tollerato dallo stomaco..magari io mi aiuto sempre con fermenti lattici..quelli poi male non fanno..
Un abbraccio forte a tutte..