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Forum di sostegno "mammalara" -
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cri69 Giovedì, 31 Ottobre 2024 16:44
La regione Piemonte , all'interno del progetto per la presa in carico del paziente cefalalgico cronico, ha in programma un prossimo evento formativo organizzato dall'ASL CN2 ; un webinar, con crediti, aperto a tutti, salvo iscrizione.?
https://www.facebook.com/alleanzacefalalgici

mamma_lara Giovedì, 31 Ottobre 2024 13:06
Nico, io sono lontana dall'essere una streghetta come sono sempre stata lontana dall'essere bella.
La mia festa è il 6 gennaio :grin

mamma_lara Giovedì, 31 Ottobre 2024 13:04
Buongiorno

Sono giorni un po' complessi, ma non sono queste difficoltà a complicarmi la vita.
Sapete cosa è che rende tutto più complicato, l'ignoranza.
Ecco questo rende tutto più difficile.
Scusatemi va.

nico26 Giovedì, 31 Ottobre 2024 10:37
Noi siamo il nostro gruppo ..condivisione...senza giudizi..
Ragazze vi voglio bene e sapete oggi è la nostra festa ---streghette stupende conun cuore grande!
Cri grazieeeeee
Lara certo che lo tengo copiato......lo sento troppo dentro

cri69 Mercoledì, 30 Ottobre 2024 16:15
La regione Calabria, nel progetto per la presa in carico dei pazienti con cefalea cronica, ha previsto un Master universitario dedicato a coloro che vogliono aumentare le loro competenze organizzative, gestionali e digitali nell'ambito sanitario.
La scadenza per le iscrizioni è il 15 Novembre p.v.
Una buona opportunità di assumere competenze e dare valore ad un progetto così virtuoso.https://www.facebook.com/alleanzacefalalgici/

cri69 Mercoledì, 30 Ottobre 2024 11:13
Buongiorno gente io sono già stanca... o meglio, più del solito...e arrivare a sera sarà una bella impresa...Grazie a voi, sempre.
Besos

mamma_lara Mercoledì, 30 Ottobre 2024 08:55
Nico carissima.
Copia tutto il tuo messaggio e tienilo sempre a portata di mano perché è meraviglioso e molto molto utile.
Grazie grazie grazie

mamma_lara Mercoledì, 30 Ottobre 2024 08:53
Candida, sei troppo forte, hai ragione, dire che non non abbiamo MDT da una settimane è veramente strano.
Io sono più due anni che non ho un giorno senza MDT
, ma devo portare pazienza perché non è finita la cura che sto facendo.
Grazie per il tuo messaggio.
Scrivi perché fa parte della terapia
Grazie grazie grazie carissima

mamma_lara Mercoledì, 30 Ottobre 2024 08:47
Cri, per arrivare al l'approvazione della legge ho spedito più di un milione e duecentomila mail a tutti i Politici d'Italia. Il merito è stato il Prof Avato che nel lontano 2006 o 2007 mi ha detto che serviva una legge per avere attenzione e da quel momento ho iniziato a dare il tormento a tutti ma veramente a tutta la politica e ce l'abbiamo fatta.
Ora però non è finita. Dobbiamo continuare.
Io devo finire di spedire mail ma Google mi blocca la mail ogni giorno.
Ma non mollo perché un po' alla volta arriviamo a tutti.
Grazie mille carissima.
Fai un lavoro bellissimo e utilissimo per Al.Ce.
Grazie mille volte grazie e anche di più

mamma_lara Mercoledì, 30 Ottobre 2024 08:39
Cri grazie mille carissima per i bellissimi articoli che pubblichi.

Ha ragione la psicologia, è difficilissimo parlare della nostra vita vissuta con tanto MDT,
Bisogna avere tanto fiuto.
Io parlo del mio MDT solo con le persone intelligenti

nico26 Mercoledì, 30 Ottobre 2024 08:38
Noi siamo il nostro gruppo ..condivisione...senza giudizi..
Ragazze concrdo con voi e stando in silenzio per due minuti ho pensato e scritto su un foglio questo:
Qui non c'è spazio per giudizi, solo per condivisione e supporto reciproco. Le domande, anche quelle che sembrano più semplici o che mettono in dubbio, possono portare riflessioni profonde e aiutare tutti a crescere. Scrivete pure senza timore: qui ci capiamo e ci sosteniamo."

Sento questo pensiero profondamente nel mio cuore e ho voluto condividerlo.

Quando approdai in questo gruppo per me l'emicrania con aura era panico, ansia e tanto altro.....
Ora quando arriva apro la porto e ci seite tutte voi che mi sorridete e sostenete!!
Grazieeeeee

mamma_lara Mercoledì, 30 Ottobre 2024 08:36
Buongiorno.

Ho ancora l'holter e praticamente non ho dormito tutta la notte.

Oggi me lo tolgono e vediamo come è andata.

Candida Martedì, 29 Ottobre 2024 18:02
Un caro saluto a tutti.
A me questo periodo dell'anno piace particolarmente. Poi se soffia il vento vado proprio in brodo di giuggiole. Mi piace da matti il vento anche se mi fa stare male a volte.
Concordo sul fatto che condividere è una cura per l'anima: ne ho la prova certa. E qui è facile farlo (all' inizio no, non ero abituata a farlo, era come uno scoglio). Poi mi sono lasciata andare e ne ho avuto tanto bene.
Di questo ringrazio tutti voi.
Grazie.
P. S. mi sento un alcolista anonimo ma lo dico lo stesso: SETTE GIORNI CHE NON HO MDT :p

cri69 Martedì, 29 Ottobre 2024 10:45
La legge 81/2020 rappresenta un passo fondamentale per le persone che convivono con l’emicrania e altre forme di cefalea primaria.
Grazie a questa legge la cefalea primaria cronica è stata, infatti, riconosciuta come malattia sociale e il decreto attuativo di marzo 2023 ha dato il via all’erogazione dei fondi necessari alle Regioni per innovare e rendere efficiente il sistema di presa in carico dei pazienti.
PERLA è il progetto della Rete Cefalee Lombardia.
Per saperne di più sul progetto potete visitare il sito
https://lombardia.progetticefalea.it/

cri69 Martedì, 29 Ottobre 2024 09:24
Siamo lieti di aver dato il gratuito patrocinio anche a questo evento , un Open Day che si terrà il giorno 11 novembre a Pinerolo presso lo Studio Medico Polispecialistico San Francesco. ☺️
https://www.facebook.com/groups/47026384961

cri69 Martedì, 29 Ottobre 2024 08:40
Buongiorno gente, LARA, NICO, condivido tutto quello che avete detto, ma che ve lo dico a fà??? :grin :grin .Ne parlavo l'altro giorno con una psicologa che è anche emicranica che non è scontato il fatto di condividere, non tutti comprendono, sono pronti e voglio affrontare questo grande passo, a volte è più facile vivere con il proprio dolore e i propri fantasmi accanto piuttosto che affrontarli, è meno faticoso...
Vi auguro una splendida giornata,besos.

mamma_lara Martedì, 29 Ottobre 2024 08:33
Nico, io scrivo sempre come sto, lo scrivo qui proprio perchè chi scrive sa capire ogni mia parola. Scrivo qui da 22 anni e da quando le attivazioni del forum sono controllare nessuno ha mai scritto qualcosa che mi abbia ferito.
Ho trovato qui la mia forza per accettare il mio MDT e sapessi quante ne ho accettate poi di cose difficili anche solo da pensare.
Tu sai che lasciare anche solo il buongiorno ci fa sentire meno soli e ci da un aiuto importante, per me è stato così.
Grazie carissima per le tue parole che sono importantissime per me e per tutte/i noi

mamma_lara Martedì, 29 Ottobre 2024 08:27
Buongiorno.

Attendo questo periodo tutto l'anno, questo orario è confacente al mio fisico e non so perchè ma a me va benissimo.

Ho un sacco di esami da fare e ieri per prendere gli appuntamenti sono stata impegnata fino al pomeriggio.

Per fortuna ho una Dottoressa di Medicina Generale e una Neurologa che sono veramente molto molto brave e attente.
Ora vediamo cosa salterà fuori da questi esami, ma sono certa che andrà tutto bene bene.

nico26 Martedì, 29 Ottobre 2024 07:49
Noi siamo il nostro gruppo, condivisione senza giudizio.
Si Lara lo sento dentro ....tante volte parlo per me et come che ci vergognamo a scrivere come stiamo ...e quindi leggiamo e teniamo dentro tutto ....
Credo che però buttare fuori il dolore esternare l emozione della sofferenza anzi ne sono certa cavoli.... alleggerisce il peso interiore ...e ...importate....sapere che non sei giudicata mai....
Questo pensiero è certo dentro di me!
Vvb

mamma_lara Lunedì, 28 Ottobre 2024 14:02
Scusa carissima Nico, la cosa bella che hai scritto è questa....
"Ricordatevi e ricordiamoci che ci vogliamo bene e non siamo sole nel dolore"

mamma_lara Lunedì, 28 Ottobre 2024 14:01
Nico, spero che tu riesca a fare stare bene il tuo cucciolo.
Carissima, ha scritto nel tuo messaggio una cosa bellissima.
La porterò nel mio cuore sempre sempre

mamma_lara Lunedì, 28 Ottobre 2024 12:34
Scusate ma devo scappare, a dopo

mamma_lara Lunedì, 28 Ottobre 2024 12:33
Cri, posso dirti che la memoria sembra migliorare leggerissimamente perchè riesco a ricordarmi per cose che devo scrivere senza portare sempre in tasca il telefono o una agendina, prima dovevo portarle in mano perchè dovevo copiarle mentre me lo dicevano altrimenti mentre arrivavo alla scrivania avevo già dimenticato tutto.
Pensa che lo ripetevo mentre facevo il percorso, ma tra una ripetizione e l'altra dimenticavo molte cose.
Ora ci arrivo e devo scrivere tutto subito altrimenti va tutto scordato.
Spero di migliorare ancora un pochino

mamma_lara Lunedì, 28 Ottobre 2024 12:26
Buongiorno, è tutta la mattina che prendo appuntamenti per visite che devo fare.
Non vi dico il da fare perchè è sempre tutto molto difficile e una la devo fare a pagamento.
Ma va bene così, sono fortunata lo stesso.

Poi ho un bel po' di dispiacere perchè quest'anno non riesco a fare i panettoni. Non ho forza nelle mani e neppure nelle braccia

cri69 Lunedì, 28 Ottobre 2024 09:43
Buongiorno, buon inizio settimana, qui nebbione...cominciamo con la stagione :upset :upset . Sono 3 gg che ho anche un mal di gola che mi sembra di avere un grattugia non tanto in gola quanto sull'estremità del palato :? :? . Pazienza pure....
Besos

nico26 Lunedì, 28 Ottobre 2024 06:25
Noi siamo il nostro gruppo, condivisione senza giudizio.
Buon lunedì a tutte noi.
E dalle 5 30 che sono sveglia ed è da quell ora che chiamo il mio veterinario per un problemino al cagnetto.E un veterinario stupendo ed onesto che va a casa ma risponde solo dalle 530 alle 7.00.Beh...sempre.occupato :grin :grin ....peggio che il capo di stato.
Farò diversamente...la sua collega ha il cellulare... :grin gli mando un msg :grin
Forse oggi dicono sole su Modena ;)
Ricordatevi e ricordiamoci che ci vogliamo bene e non siamo sole nel dolore.

nico26 Domenica, 27 Ottobre 2024 09:22
Noi siamo il nostro gruppo, condivisione senza giudizio.
Ragazze i post It io sono piena zeppa e per fortuna che al lavoro tengo sempre un quadernone dove scrivo tutto ..più l agenda :grin
Che dire ieri una giornata da ricordare una grande festa ...un grande pianto tra me e Nico abbracciati con la canzone di Ligabue ..a modo tuo....e Avanti tutta....e la vita è veramente unica e va vissuta sempre e quando si può godersi gli attimi che rimarranno dentro di noi per sempre.

cri69 Domenica, 27 Ottobre 2024 09:05
Buongiorno,buona domenica.
LARA se ti hanno dato qualcosa x la memoria ti prego condividila perché io ho la casa invasa di post It :? .

cri69 Domenica, 27 Ottobre 2024 09:04
Buongiorno,buona domenica.
LARA se ti hanno dato qualcosa x la memoria ti prego condividila perché io ho la casa invasa di post It :? .

mamma_lara Domenica, 27 Ottobre 2024 07:26
Grazie Cri per le informazioni che ci dai.
Bisogna occuparsi delle persone fin da giovanissime se vogliamo aiutarli.
Io avevo MDT tutti i giorni fin da giovanissima.
Grazie mille sempre carissima

mamma_lara Domenica, 27 Ottobre 2024 07:23
Buongiorno.
Carissima Cri, devo fare molta attenzione perché se mi dicono una cosa, la maggior parte delle volte la dimentico subito.
Per questo mi porto sempre Gabriele con me. E ho il telefono pieno zeppo di cose che devo ricordare.
Una Dottoressa mi ha detto che poi ritornerò a tenermi le cose nella mente, lo spero tanto.
Lo so che anche prima mi dimenticavo parecchie cose, ma ora la dimentico non appena hai finito di dirla o la confondo con un'altra cosa.
Ci vuole tanta pazienza e forse anche tanto tempo.
Ma ma va tutto bene.
Però se vado a Firenze non vado da sola.

cri69 Sabato, 26 Ottobre 2024 09:06
Buongiorno fanciulle, NICO augurissimi, adesso cominciano i pensieri grandi...Forza e coraggio che avete cresciuto un ragazzo con la testa ben piantata sulle spalle. Un abbraccio grande
LARA ora che ti hanno lasciato un pò di corda non strafare, sempre con calma..

cri69 Sabato, 26 Ottobre 2024 09:03
‼️ COMUNICAZIONE IMPORTANTE ‼️
E' appena partito il trial per galcanezumab (Emgality) per i ragazzi al di sotto dei 18 anni, presso l'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma.
Al momento ci sono disponibili 3 posti per pazienti con emicrania episodica (4-14 attacchi al mese) e 4 posti per emicrania cronica (> 15/mese).
I pazienti devono avere > di 7 anni e pesare > 45 kg. Devono aver sospeso la profilassi da circa un mese (4 mesi per il botox).
Le visite saranno alla sede del Gianicolo.
Per prenotare prime visite, contattare il cup del Opbg (0668181).

mamma_lara Sabato, 26 Ottobre 2024 08:03
Nico, che dire, hai un bimbo meraviglioso.
Fagli tantissimi Auguri di Buon Compleanno.
Che bello, immagino la festa che gli stai preparando.

mamma_lara Sabato, 26 Ottobre 2024 08:02
Buongiorno, notte insonne e con tanta voglia di lavorare, ma quella me la devo fare andare via altrimenti faccio danni, mi hanno detto che non devo fare fatiche e che devo riposare

nico26 Sabato, 26 Ottobre 2024 07:32
Noi siamo il nostro gruppo, condivisione senza giudizio.
Laraaaaaaaaaa dai dai dai piano pianooolol evvivaaaa
Ragazze Nico 18 oggi e avanti tutta.

mamma_lara Venerdì, 25 Ottobre 2024 14:57
Notizia bellissima.
Posso andare a Firenze ma accompagnata.

mamma_lara Venerdì, 25 Ottobre 2024 09:29
Nico, io ho già trasferito alcuni documenti nelle camere al primo piano, ma se mi si allaga casa sai te quanta documentazione perdo, una infinità.
Però se metto tutto su poi mi cade il pavimento per il peso che hanno tutte le cose che vorrei salvare.
Staremo a vedere.
Mi preoccupo anche per Enzo e Zeno che abitano a due passi dal Po.
Ora sembra che stia andando bene, ma non mi fido troppo perchè le cose cambiano in un minuto.

Non oso immaginare cosa starai preparando per il compleanno di Nico. Poi ci racconterai tutto, anche la tua gioia perchè quella non avrà confini.

Anche da noi c'è umidità e me ne guardo bene dal lavare i pavimenti ora visto che fanno fatica ad asciugarsi, li laverò prima di andare a letto così la mattina dopo li trovo asciutti.

Che nel messaggio che hai scritto e condivido ogni parola, hai ragione, ognuna di noi è un tesoro e la bellezza del forum è che il dolore possiamo raccontarlo così non lo terremo chiuso dentro di noi.
Grazie carissima. anche per esserci sempre.
Sapessi quanto aiutano anche le tue parole, non immagini quanto.

mamma_lara Venerdì, 25 Ottobre 2024 09:20
Buongiorno.

Oggi visita Neurologica da una Dottoressa bravissima.
Poi vi dirò.
Poveretta, gliene devo dire tantissime di cose perchè una infermiera mentre ero al Pronto Soccorso mi ha spiegato bene che il raccontare al medico i sintomi che abbiamo, non è lamentarsi ma aiutarlo a farci stare meglio.
Faccio molta fatica a raccontare tutti i sintomi che ho, me lo sono scritta così sono certa che no ne trascuro nessuno. Ma non dimentico mai tutte le cose orribili che mi sono sentita dire ad sanitari che si dovevano occupare di me, la più leggera era che ero emicranica e noi esageriamo sempre. Poi è vero che ci sono quelli che invece dedicano tutto il loro tempo per riuscire a farci stare meglio e sapeste quanti ne ho conosciuti in questi 23 anni che mi occupo di tutte noi.
Ahhh, cosa che mi ha straziato il cuore, il 12 e il 13 non riuscirò ad andare a Firenze perchè Gabriele è preoccupatissimo per come sono stata male ma anche per come sto male ora perchè non è che sto a meraviglia.
Vedremo più avanti :?

nico26 Venerdì, 25 Ottobre 2024 08:05
Noi siamo il nostro gruppo, condivisione senza giudizio.
Eh potevo no. Darvi il buongiorno dolcezze del mio cuore.
Modena umidità che sembra di essere in una sauna e un' ora fa ho lavato i pavimenti e non so sono ancora asciugati :eek
Ricordatevi sempre che ognuna di voi è un tesoro immenso e per quel che riuscite non chiudetelo dentro di voi per il.dolore giornaliero che molte di noi hanno.Le.mie non sono solo parole ma vicinanza in ogni momento ad ognuna d voi e sappiate che ci sono e ci siamo noi per tutte noi❤️

nico26 Giovedì, 24 Ottobre 2024 22:09
Noi siamo il nostro gruppo, condivisione senza giudizio.
Ragazze scusate l assenza ma sto aiutando amici con la casa dove e entrato 1.60 m.d acqua....
Disastro immenso e dolore forte....
Avanti pure....
Poi si gira pagina e sabatoooo Nico compie gli anni......18!!!
Super festa che poi vi dirò e oggi ha preso giacca a pantaloni .....
Ho pianto di nascosto.....
Vi voglio bene

mamma_lara Giovedì, 24 Ottobre 2024 20:21
Sai carissima Cri, Francesca sostituiva il mio medico di medicina generale più di 15 anni fa e mi è piaciuta tantissimo già la prima volta che mi ha visitata.
Le ho detto che non appena avesse avuto un ambulatorio suo sarei diventata una sua paziente e così ho fatto.
Il suo primo ambulatorio lo aveva vicino dove abitavo prima di venire ad abitare con Gabriele.
Poi lo invitata come relatore ad alcuni convegni che Al.Ce. ha organizzato a Ferrara.
È bravissima.

Grazie mille sempre carissima per le informazioni che ci pubblichi sempre.
Grazie grazie grazie

cri69 Giovedì, 24 Ottobre 2024 17:16
E' uscito il nuovo editoriale di Cefalea Today potete trovare argomenti interessanti da leggere e rileggere. Lo trovate a questo link https://www.cefalea.it/sezione-blog/editoriale-cefalee-today-n-140.html

cri69 Giovedì, 24 Ottobre 2024 16:48
Confermo, Francesca è speciale ed è valsa la pena aspettare che si laureasse e aprisse uno studio. :p

mamma_lara Giovedì, 24 Ottobre 2024 15:55
Dimenticavo di dire che è stata la mia Dottoressa a mandarmi al Pronto Soccorso e posso dire che mi ha salvato da problemi molto molto importanti.

mamma_lara Giovedì, 24 Ottobre 2024 15:53
Oggi sono andata a fare il vaccino Covid, poi sono andata dalla mia Dottoressa di medicina generale, non ho più parole per lei perché è veramente speciale.
Poi lo può dire anche Cristina perché abbiamo la stessa Dottoressa

mamma_lara Giovedì, 24 Ottobre 2024 15:51
Cri, mi hai fatto ridere con il detto che a Santa Lucia le giornate si allungano un pochino.
Sai che a me le giornate con meno ore di luce piacciono, esattamente come mi piacciono quelle con più ore di luce.

mamma_lara Giovedì, 24 Ottobre 2024 15:47
Cri carissima, io invece non vedo l'ora che cambi l'orario.
Questo che abbiamo ora mi ha sempre creato disagio. Almeno fino ad ora, poi ti dirò se è ancora così o se invece non mi va più bene.

Però hai fatto bene a scriverlo così ora che so che a te va bene questo orario lo accetto perché piace a te. Almeno so che aiuta qualcuno

cri69 Giovedì, 24 Ottobre 2024 15:34
Buon pomeriggio, queste sono le tipiche giornate di autunno...malinconiche ...e andrà peggio quando cambiano l'ora...detesto quel periodo. Dopo aspetto con ansia il 13 di dicembre quando le giornate si allungheranno un cul ad gucia :grin :grin Besos

mamma_lara Giovedì, 24 Ottobre 2024 07:59
Buongiorno, sono sveglia dalle 3 e mezza.
Sto a letto perché poi Gabriele si preoccupa, ma i dolori che ho in tutto il corpo e nella testa mi tengono sveglia.
Oggi ho il vaccino covid così con i vaccini sono in ordine.
Ho la fortuna di avere una Dottoressa di medicina generale bravissima e si occupa di me come se fossi una di famiglia.
Qui piove purtroppo.
Sto cercando di mettere al sicuro dei documenti importanti, ma ne ho talmente tanti che non so più dove metterli

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