Patty, a Lucia55 hai detto delle parole che dovremmo ricordare sempre:
"Il passato nn si può cambiare,bisogna accettarli e andare avanti... Ma il futuro quello è ancora da vivere ed è lì che si può intervenire..... Nn è facile io dico sempre che chi è nato tondo non può morire quadrato però migliorare si può... (Anche se per me dovrei modificare la mia vita e allontanare persone importanti troppo importanti.... Rivoluzionerei la mia vita.... Ci sono altarini che nn si possono scoprire.....)"
Sai che questo è anche il mio pensiero e sapessi quante persone importanti ho allontanato dalla mia vita per poter vivere meglio. Tantissime.

Dovremmo farne un tesoro di questo scritto, perchè questa parole dette da te hanno un valore immenso.

Carissima, se per lavorare dovessi aspettare di riprendermi avrei smesso di scrivere da un bel po'.
Mi sono fatta una protezione di carta da mettere sulla lente dell'occhiale e quando ho un po' di difficoltà me la metto così per un po' l'occhio si riposa e non mi impedisce di vedere bene.
Non posso chiudere l'occhio, così ho risolto con il pezzo di carta.
Anche scrivere qui è diventato complicato, ma piano piano faccio tutto. Mica devo andare a lavorare. Sono in pensione e fare quello che faccio mi fa stare benissimo, da noi diciamo che mi fa stare da Dio.

Io sono a Lamezia Terme, vedi tu se tuo marito ti accompagna, ma se vedi che ha difficoltà lascia stare, vedrai che troveremo il modo di vederci

Scusa, non avevo copiato l'ultimo pezzo.
Anche lo scritto che hai messo per quello che riguarda i farmaci e le terapie è bellissimo.
Bravissima, è verissimo che noi dovremmo fare la nostra parte e quella è la cosa più difficile da fare, ma se continui così la strada è quella giusta. Non è quella più facile purtroppo

Nico, mi spiace che tu ieri abbia fatto fatica a digerire.
Anch'io ieri ho fatto un po' fatica a digerire quello che mi ha detto una persona, però dopo 5 minuti avevo già sistemato tutto, ho messo questa persona nel calderone dove metto tutte le persone che mi dicono cose che mi fanno male e ora lei starà li in buona compagnia

Buongiorno.

Antonella62, ti ho mandato la Brochure del Congresso SISC Calabria che si terrà il 23 - 24 Giugno 2023
Io conto di esserci, non dico altro perchè me ne capita una al giorno, ma lo sai che per fermarmi dovrei essere proprio totalmente squinternata.

Lucia dimenticato,ho da poco cambiato neurologa... E mi a differenza di altri mi ascolta di più... Devo avere pazienza ed aspettare che i farmaci facciano effetto... Prendo da 3 mesi il monoclonale emgality e da poco mi ha dato il LAROXIL quest'ultimo agisce come antidepressivo e come terapia preventiva per il mdt.... Devo solo aspettare che i farmaci facciano effetto e anch'io devo fare la mia parte.... I farmaci agiscono in base al tuo sistema immunitario e devono avere il loro tempo... Nn fanno miracoli ma aiutano tanto ed io ne so qualcosa avendo anche il crohn fortunatamente in remissione grazie ad un altro monoclonale.... Devo avere pazienza...solo pazienza e dare il tempo necessario al mio corpo... Un abbraccio

Buongiorno mio caro forum... Grazie a Chicca, Lucia e tutte le amiche per le belle parole di conforto che avete per me... Penso che in fondo siamo state plasmate dalla vita e dalle esperienze che abbiamo vissuto nella nostra vita e nn nego che ho vissuto e vivo con persone ansiose e se poi ci mettiamo che geneticamente sono ansiosa anch'io,questo è il risultato che ne esce fuori.... Il passato nn si può cambiare,bisogna accettarli e andare avanti... Ma il futuro quello è ancora da vivere ed è lì che si può intervenire..... Nn è facile io dico sempre che chi è nato tondo non può morire quadrato però migliorare si può... (Anche se per me dovrei modificare la mia vita e allontanare persone importanti troppo importanti.... Rivoluzionerei la mia vita.... Ci sono altarini che nn si possono scoprire.....) Do il mio benvenuto ad Alessiab Qui sei approdata in un porto sicuro... Lascia pure qui tutti i tuoi pensieri e i tuoi dubbi,sicura che qui nessuno ti giudica.... Io lo faccio e credimi io mi sento meglio!! Mamma Lara spero che ti riprenda quanto prima!! Ma da quanto scrivi tu sei inesauribile!! Nn ti ferma nessuno!! Leggo che sarai in Calabria,che bello!! Mi piacerebbe esserci conoscervi di persona e abbracciarci... Mamma Lara,Anna9,Lucia... Ma anche per me spostarmi dalla Puglia... Dovrei chiedere a mio marito ma nn so se mi accompagna... Mi piacerebbe tanto... Adesso inizio e rendiamo produttiva la giornata e inutile dire che il mdt e sempre lì.... Un abbraccio forte a tutti. VVB

Patty mi raccomando fatti forza lo so che gli altri non capiscono il nostro dolore succede a tutti noi che soffriamo di questo maledetto mdt purtroppo per chi ci sta vicino per loro non è neanche facile capire. Non puoi cambiare medico chissà ti dà una cura migliore? Un bacione e tvb

Ciao Patty 67 mi dispiace della tua sofferenza ma sai anche soffro come te che oltre al mdt mi assalgono pensieri negativi per un passato non facile sempre per colpa di questo maledetto mdt e vorrei tanto liberarmi da questi pensieri come dici tu nocivi vorrei tanto tornare indietro per non commettere più i stessi errori e poter vivere più serena e felice oggi spero che un giorno possa accadere questo miracolo. Ti abbraccio e tvb

Accogliere e lasciare andare ...
Devo ancora digerire il pranzo....fatto veloce.mentre lavoravo
Benvenuta Alessia sono Daniela prov di Modena e soffro di emi muscolo tensiva e talvolta aurea che d estate con la luce forte viene più spesso.
Ora vado a prendere un digestivo.
Forzaaaaa non molliamo maiiiiii

Antonella, ora ho troppe cose da fare e sono in ritardissimo.
Ma domani ti scrivo tutto.
Se non lo ricevi ricordamelo perchè ho tantissime cose da fare anche domani.
Scusami

Salve, è da un pò che non scrivo.
Un caro saluto a tutte voi.
Leggo che la nostra Lara parteciperà ad un convegno nella mia regione, la Calabria.
Potrei sapere i giorni e la località esatta?

Chicca, hai ragione, sai che penso le stesse cose di Patty, solo purtroppo noi non siamo capaci di guardarci con gli occhi clementi, per quello dico sempre alle persone di guardarci con i miei occhi perchè i miei lo sono.

Grazie cara per le belle parole che hai sempre per me. Sai, queste parole fanno molto bene sempre. Mi raccomando di non risparmiarle mai a nessuno. Abbiamo sempre bisogno tutti i parole che posso portarci un aiuto

Anna9, sta andando tutto bene, l'occhio fa quello che è normale fare dopo un intervento di pucker e io continuo a scrivere prima in word con lettere grandissime e poi copio qui.

Si, sarò in presenza tutte e due le giornate in Calabria e speravo proprio di vederti.
Non so se per te sarà una difficoltà, ma non preoccuparti, fai quello che puoi.

Eccomi qua, scusate se scrivo solo ora ma ho una bella nausea dovuta proprio per come vedo.
Porto pazienza, ma faccio molta fatica a scrivere

alessiab, ti ho inviato una mail

Buongiorno

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.

Benvenuta alessiab
Se hai problemi per entrare non farti scrupoli a contattarmi
Ora ti mando una mail

Buongiorno a tutti.
Lara, spero la convalescenza stia andando a bene.. al convegno che ci sarà a giugno qui da me sarai in presenza?

Buona sera caro forum,
Cara carissima Patty non ti nascondo che da stamattina che ho letto il tuo scritto, volevo risponderti con tantissime belle parole come meriti..
Ecco io di te penso questo, sei una bellissima persona, anche per il semplice fatto che nel tuo scritto se tu lo rileggi con calma, a me non e' sfuggito che per quanto sia dura e alle volte molto molto difficile..tu sei Patty una tosta..una che non molla..
Magari vorrei trovare parole migliori per descrivere cosa giunge a me della tua persona, ma le più importante credo che siano, che sei una bella e buona persona, altruista e generosa, ti arrabbi perché spesso le persone non ti capiscono ma e' normale sai..normale anzi non lo sarebbe ma spesso il troppo egoismo, il troppo pensare a se' stessi, senza prenderci a cuore le persone che magari soffrono o hanno bisogno di parole buone, gentili, dolci, porta a questa indifferenza..
Patty abbia fiducia di cio' che sei, di quanto vali, perché sei una bella e buona ragazza..
Ti abbraccio forte forte..
Un mega abbraccio anche a Lara che ci fa' sempre pensare a tanta forza e bontà di cuore...

Buongiorno mio caro forum... Che bello leggervi e un balsamo per l'anima..... La testa continua a fare quel che vuole... Pensavo di avere un piccolo miglioramento ma mi illudevo... Il bastardo e sempre lì che nn mi molla è troppo affezionato a me e nn mi vuole lasciare.... Vorrei anch'io attribuirmi le parole di Annuccia, ma perché è tanto difficile liberare la testa da tanti pensieri nocivi... Ogni tanto penso di voler avere un interruttore da poter spegnere e nn pensare più a nulla... Avere quella pace interiore che mi faccia stare bene!!! Mi chiedo perché mi faccio mille pensieri e mille perché e mi sento sbagliata in questo mondo? Soffro per ogni cosa e per me molti comportamenti e molte situazioni in questo mondo sono sbagliati!! Forse sono matta!! E poi la gente e la tua famiglia che nn capisce il tuo vivere con un dolore continuo e estenuante!! Continuo a stare sempre con questo dolore costante che nn diminuisce... Adesso poi mi ritrovo sia con il mdt e sia con la sedazione de LAROXIL..... E mi dicono devi avere pazienza che facciano effetto i farmaci..... Ma quanta pazienza ho avuto e quanto ne devo avere ancora!! E poi mi dico aspettata Patrizia ancora un altro po' e poi passa.... Ma nn ne posso più a volte penso di buttare la spugna e nn reagire più... Sono troppo stanca.... La mia vita se guardo indietro nn è stata facile (e lo so che nn sono la sola e che magari c'è chi sta peggio di me!) Ma una piccola tregua da questo dolore.... Io nn ci voglio pensare ma lui è sempre la costantemente e nn c'è cosa che possa distrarmi o fare e inutile lui rimane sempre la!! Meno male che ci siete voi mio caro forum... Una cosa bellissima in tutto questo dolore.... VVB tanto

Chicca, non preoccuparti, io scrivo senza sforzi perché faccio delle lettere che sono grando come un dito così le vedo bene. Poi copio qui il messaggio
Sapessi cara quanto mi aiuta tutto l’affetto che mi mandate e devo proprio dire che io vi voglio un mondo di bene. Pensa che ho nel cuore e voglio un bene grandissimo anche a ragazze che non scrivono più qui da anni. Però hanno scritto per tantissimo tempo e sono anche venute a Ferrara quando organizzavo eventi.
Dimmi mo come posso non voler loro un bene immenso. E così ne voglio anche a te carissima

Nico, è solo una questione di scelta, Io ho sempre vissuto così come ora la mia vita e me ne sono accorta solo quando la nostra Annuccia anni fa ha scritto un bellissimo messaggio: "Bisogna occuparsi e non preoccuparsi".
Ecco cara pur non sapendo questo era questo che facevo da sempre.
Penso che la preoccupazione porti via forza e risorse a noi stesse e poi ci toglie anche la capacità di ragionare e agire sugli eventi che dobbiamo affrontare.
Questo è quello che faccio da sempre ogni giorno.
Se tu sapessi non sono solo queste le mie preoccupazioni, ma anche se dedicassi tutti i miei pensieri a queste mica risolverei nulla e non mi rimarrebbe ola forza necessaria per agire quando se ne presenta l'occasione.
Però devo dire che sfogarmi qui mi aiuta tantissimo e tante volte è proprio scrivendo che mi si presenta il modo di agire.
Non finirò mai di ringraziare il Prof. Nappi che ha inventato questo spazio per noi e a tutti i Presidenti che sono arrivati dopo di lui che ci hanno lasciato e migliorato il nostro Forum.
Tu cara devi essere orgogliosa di te stessa perchè non tutte le persone sono capaci di fare questo percorso. Questo è il percorso più difficile da fare in assoluto

Buongiorno, il forum ma anche il gruppo è questo ....i brividi a leggervi.

Buon giorno caro forum,
Ehi ehi Nico carissima ti voglio bene anch io..
Sapessi che gioia ieri sera, la racconto subito..
Non vorrei che Mammalara si sforzi di scrivere e si affatichi la vista, quindi le ho scritto non rispondere al messaggio, lei che ha fatto ieri sera mi ha mandato un vocale..
A me sono scese le lacrime di gioia, per avere un amica così preziosa e piena di forza e coraggio come lei..
Le voglio bene come tutte voi tanto e vi voglio bene..

Accogliere lasciar andare.
Lara io penso che grazie a te ho imparato a vedere anche le cose in un'ottica diversa.Quando scrivo accettazione e lasciar andare vi giuro l'ho interiorizzata e anzi cerco sempre di interiorizzarla grazie a questo forum.
Per esempio ora che Lara sta vivendo questo momento sia come momento di cura che deve fare per 5 anni, sia ora che come ha scritto vede ...tende...colori...io attingo a lei come esempio come forza da seguire, come una grande sorella che gli vuole un sacco di bene e stimo all'ennesima potenza.
Poi sento dentro anche Patty,Piera,Cris,Paula,Chicca,e tutte voi che non ricordo i nomi in questo attimo....ma tutte nel cuore.

Lucia, mi hanno detto che la convalescenza per l'occhio che mi hanno operata sarà abbastanza lunghetta, parlano di mesi, però come si fa come si può, sono fortunata che l'altro occhio ha anche lui un pucker ma non è ancora grave come quello che mi hanno tolto così può supportarmi fino a che questo operato vedrà benissimo.
Non preoccuparti carissima, io sto benissimo

Buongiorno.

Qui la vista non migliora però ho telefonato ieri e mi hanno detto che va bene così, quindi sto tranquilla e faccio come posso.

Ciao mamma lara fa piacere che l'intervento è andato bene auguri di buona convalescenza. Ti abbraccio e tvb

Nico, sono d'accordissimo con te, la nostra Piera è una forza della natura

Nico, non preoccuparti per me. Non sono mai stata male per questo intervento. Non è stato doloroso, mi ha creato solo fastidio, poi ora il fastidio è che dall'occhio operato vedi solo tende e tappeti multicolori che sembrano carte geografiche.
Un po' di bruciore lo avevo solo quando davo le gocce che mi hanno prescritto, ma solo la prima giornata, perchè ora neppure quello ho.
Quindi va tutto bene e anche di più.
Devo solo aspettare che si sistemi la vista poi sarò a posto.

Accogliere e lasciare andare!
Ragazze ste sole forte per me è il delirio,nel senso che devo sempre tenere gli occhiali scuri tra la lucve e l'ombra perchè senno si scatena l'aura anche se leggera....
Avanti pure.
In questo periodo certe volte non ricordo le cose ma me ne faccio una ragione visto che è stato un periodo molto pesante ....
Avanti pure e Lara spero che oggi tu stia un po meglio.
Piera sei una forza della natura!
Patty......ehi....ehi.... non cedere ...ti prego!

Rieccomi, ho risposto ad un po' di mail.

Faccio fatica a scrivere qui perchè non riesco ad allargare la grandezza delle parole, ieri ho fatto bene, ho copiato gli ultimi vostri scritti su Word poi ho risposto. Una volta finito ho copiato e incollato qui.
Penso che farò così ancora, altrimenti faccio troppa fatica a scrivere ma anche a leggere.
Ho l'occhio sinistro che vede bene, ma quello destro anche se ho coperto la lente mi crea lo stesso dei problemi

Piera, a scrivere questo messaggio ci ho messo un'ora e 15 minuti

Buongiorno.

Piera carissima, ho provato anch'io a fare come fai tu, ma ho avuto molte difficoltà perchè non bastava una cartella perchè avevo troppe cose da portare. Ti faccio un esempio, l'Oncologa mi ha chiesto anche visite per la tiroide e la mia Endocrinologa mi ha fatto fare l'agoaspirato, ma l'esito di questo esame non me lo hanno messo su fascicolo sanitario e quando sono andata alla visita non me lo hanno restituito.
Questa è solo una cosa perchè sempre l'Oncologa mi ha chiesto tanti altri esami, i raggi al torace, ecografia a tutto l'addome, ne ho fatte tre in un anno, esami del sangue anche quelli 4 in un anno, la mammografia, tre visite di radiologia. Di tutti questi documenti poi si tiene quelli che le possono essere utili, solo che io poi devo andare a controllare tutto quello che si tiene.
Ma c'è la difficoltà anche che alcuni esiti, non me li mettono sul fascicolo e me li devo ritirare o dove hanno fatto l'esame o alla Casa della Salute di San Rocco a Ferrara. Per esempio, non mi mettono sul fascicolo neanche i raggi e tutto quello che riguardano le immagini. Sono fortunata che le immagini dell'Addome mi danno loro le foto, che poi metto io sul fascicolo e le rendo visibili, ma nonostante ciò mi devo fare le fotocopie anche di quelle perchè alcuni mi dicono che non riescono a vederle, altri le vedono.
Per questo preferisco farmi tutte le fotocopie così quando vado a fare le altre visite ho tutta la documentazione intatta, altrimenti corro il rischio di perdermi qualcosa.
Sicuramente ho dimenticato di dirti anche altra documentazione, ma non sto a controllare perchè dovrei scartabellare tutto il fascicolo che ho preparato.
Per me però devo dire che non è un lavoraccio fare le fotocopie, perchè me le faccio in casa e non devo uscire. Poi di quelle ne faccio sempre tante anche per altri motivi e quelle si che sono parecchie.
Poi devo anche dirti che così sono più tranquilla perchè gli originali li tengo in una cartella che poi non porto mai da nessuna parte, m la tengo in casa al sicuro

Lara io ho un quadernone con le anelle pieno di referti, perche' in effetti ogni sei mesi faccio un bel po' di controlli , che poi devo fare avere all'oncologia e anche alla chirurgia oncologica, le fotocopie non le faccio piu' , tengo gli originali in buste trasparenti in cui annoto con il pennarello sul fronte la data , i medici li guardano e poi scaricano dal mio fascicolo sanitario cio' che gli interessa, a volte trascrivono sul resoconto che compilano ad ogni visita , solo i dati che interessano, per fortuna!!! perche' e' un grande lavoraccio fare tutte le fotocopie

Rieccomi,

Patty, guarda cara che tu stai facendo la cosa più difficile - faticosa e anche impossibile se parli con chi ne sa, però sappi che è l'unica cosa che può portarti un po' di sollievo. Solo che ci vuole talmente tanto di quel tempo che è anche normale pensare di non riuscirci.
Ma ti prego non farti prendere dalla voglia di mollare, perchè quella è la strada più facile ma non ti porterà nulla di buono.
Perdonami se ho detto qualcosa che possa averti ferito

Patty, arrivo anche da te, ma è suonata la sveglia e devo darmi le gocce all'occhio. A dopo

Chicca, sapessi quante parole sfuggono anche a me, alle volte per tanto ci penso non mi saltano fuori neppure se prendo il vocabolario.
Grazie sempre carissima per le belle parole, sapessi quanta forza mi arriva dalla tua e vostro vicinanza

Candida, ma ci penso come faremo, sai che sembra che fra un po' pubblicheranno i decreti attuativi in Gazzetta Ufficiale.
Ecco, poi vedremo bene se hanno fatto veramente tutto bene perchè se così non fosse ci sarà ancora da lavorare e tu cara sei una trova indirizzi mail fantastica.

Francesca, io mi sono già ripresa, pensa che sono a corto di crostate e ne dovrei fare un po', ma non posso perchè sarebbe troppo faticoso e non posso neppure piegarmi troppo.
Ma sarà tremenda sta cosa Meglio farci una risata va.
La ripresa degli occhi non dipende da me, spero che inizi a vederci un po' bene, ma per ora quando chiudo l'occhio sano, si fa per dire occhio sano, perchè fra un po' di mesi toccherà anche a lui la stessa sorte del fratello, ma come ti dicevo quando chiudo l'occhio sano con quello operato non vedo una cippa lippa. Ogni tanto faccio delle prove e mi scappa da ridere per quello che vedo. ieri vedevo un muro pieno di rotture da dove sembrava si formassero delle venature blu.
Mi sto godendo anche questi scenari. Questa mattina invece da metà occhio in su se tengo l'occhio che guardi in basso, in alto scorgo alcune ombre che mi sembrano ombre di quello che ho veramente davanti.
Mi sto godendo anche un po' questo stare, perchè voglio proprio vedere tutti i passaggi di come il mio occhio si normalizzerà

Lucia, grazie anche a te carissima.

Nico, ma io mi riposo, mica vado a scalare le montagne. Faccio solo quello che mi fa stare bene così sono felice, guarda, so che la dico grossa, ma preferisco campare di meno e vivere felice che campare di più ma con la tristezza nel cuore.
Perdonami va.

Anna9, grazie cara. un abbraccio fortissimo anche a te.
Qui non metto cuoricini ne dal computer ne dal telefono perchè poi diventano tutti neri.
Ma sappi che in fondo ai messaggi che scrivo a te e a tutti quelli che scrivono ci sono tutti i cuori possibili

Grazie carissima Cri, ma come potrai ben immaginare io faccio molta fatica a stare ferma sul divano. Fatiche non ne posso fare, non posso stare a testa in giù, non posso sollevare peso e non posso neppure stare sopra delle pentole che emanano vapore.
Dimmi mo se mai è possibile.
Così faccio quello che non mi fa trasgredire le regole: ovvero vi rompo le scatole

Accogliere e lasciare andare.
Laraaaas zio paperlls devi riposare ....
Cavoletto....vedo ammasso di ombre .
Tesoro noi lo sai che siamo con te sempre!
Buona domenica.❤️

Buongiorno

Scrivo dal computer ma mi piacerebbe mandarvi una foto di come mi sono conciata per riuscire a lavorare e a fare un po' di cose.
Ieri è stata una giornatina impegnativa anche solo per riuscire a smaltire un po' di posta. 256 mail da controllare e mi sono dovuta sistemare tutta la documentazione che devo portare alla visita oncologica perchè mi hanno detto che devo portare tutto quello che ho fatto dall'ultima visita ad oggi e siccome di visite ne ho fatte una bella quantità mi sono dovuta fare anche tutte le fotocopie, perchè ovviamente non posso portare gli originali.

Ieri avevo anche un po' di nausea ma penso sia normale.

Sappiate che Lara è una monella e non si riposa, ieri sera le ho detto cosa deve fare per passare il tempo ma nulla...già lavora...

Buona serata a tutti e un abbraccio grande grande a Lara!!!

Ben tornata a casa mamma Lara e auguri di presta guarigione. Un abbraccio con tanto affetto

27 MAGGIO 2023
GIORNATA NAZIONALE DEL MAL DI TESTA
In occasione della Giornata Nazionale del Mal Di Testa ,
che si celebra il 27 maggio , promossa dalla SIN (Società
Italiana di Neurologia) e dalla SISC (Società Italiana per lo
Studio delle Cefalee), per sensibilizzare la popolazione su
questa patologia, Alleanza Cefalalgici(Al.Ce.) ringrazia le
Società Scientifiche , le Aziende e i Donatori che hanno
reso possibili le tante iniziative sviluppate in trent’anni di
attività.
Lara Merighi
Coordinatrice Nazionale Al.Ce.

Buongiorno.
Sono a casa.
Scrivo dal computer ma vedo malissimo. Mi sono messa un pezzo di carta sulla lente dell'occhiale dell'occhio operato.
Dall'occhio operato vedo solo un ammasso di ombre scure e mi crea abbastanza nausea.
Sarà la stanchezza o l'occhio ma mi devo riposare un po' poi magari più tardi scrivo.
Intanto vi ringrazio per l'affetto.
Vi voglio bene

Accogliere e lasciare andare.
Sotto una pioggia battente su Modena vi mando un grosso abbraccio e un abbraccio alla nostra Lara