Buongiorno.

Scusate ma oggi è una giornata molto pesante.
Spero di riuscire a scrivere domani.
Vi voglio bene

Respira, lascia andare e vai oltre.
Ragazze ieri è stata una giornata pesante ma è passata.Il mdt mi ha accompagnato fin verso sera.Poi dalle 18 circa è svanito e ho passato una sera serena ed una notte da regina fino alle 6.30 stamane e poi al lavoro ora.Lara io soffro spesso di ulcere alla bocca ed il mio dentista e medico mi ha dato una tintura vecchie vecchia che si usava anni fa che è miracolosa.Se vuoi poi ti dico il nome.Ora vado ho clienti.Vi lovvvvvvoooo

Buona sera caro forum,
Per prima cosa sono contenta carissima Nico che tutti gli esami di controllo che hai eseguito hanno dato un esito buono.
Hai ragione di non avere sottovalutato nulla, meglio verificare sempre, almeno sei molto più tranquilla.
Cara Mammalara immagino i fastidi in bocca ti abbiamo dato dei problemi, spero che se oggi hai fatto frullati con la frutta, ti permetta di non irritare la mucosa in bocca, il più possibile.
Mi auguro che da domani vada decisamente meglio.

Stamattina ho fatto un altro esame, altri sono ancora in sospeso. A distanza di tanti mesi dalle impegnative mi hanno consigliato di mandare un reclamo. Uno l ho già fatto e dopo tre giorni mi hanno chiamato e fissato appuntamento. Un altro penso di andare a pagamento a farlo. Mi dicono che fare ecografie anche se ho impegnativa di trenta giorni e ne sono passati tre di mesi, posto non si trova. La prossima sett mi darò da fare.

Cara Cri grazie per tutto quello che inserisci per noi.
Penso sempre alla tua grande gioia per tua figlia.

Un amica mi ha inviato uno scritto e come solito fare lo condivido con voi.

"Non vale la pena trascorrere il tempo a discutere su ogni cosa, sto' imparando a non reagire a tutto quello che mi dà fastidio. Sto' imparando che non ho bisogno di ferire chi mi tratta male. A volte il massimo segno di maturità è allontanarsi dalle persone negative. Sto' imparando che tutta l energia che spendo a ribadire, a discutere, a litigare, mi impedisce poi di concentrarmi su cose che possono essere veramente utili e importanti per me. Sto' imparando che è praticamente inutile piacere a tutti, e va' poi bene così. Sto' imparando che di tanto in tanto, non dire nulla, vuole proprio dire tutto.
Sto' imparando che reagire alle provocazioni fa' più forte l' altra persona. Non posso di certo cancellare quello che dicono gli altri di me, ma posso proprio decidere di non ascoltare, se non sono cose così piacevoli.
Sto' scegliendo che essere un pochino migliori, è di certo la cosa più bella. Farlo è la cosa più valida e la scelta migliore per ognuno di noi.."

Roberto Vecchioni

Rieccomi, ho la testa che fa i capricci e la bocca mi da un bel po' di problemi, ho una bella placchetta che ancora sanguina, ma penso che oggi finirà.
Devo fare attenzione a quello che mangio. Mangio solo frutta frullata

Buongiorno.

Diamo la Benvenuta ad una nuova amica.

Benvenuta carissima Stellina1

Da uno studio coordinato dal Dott. Paolo Martelletti, Direttore della rivista The Journal of Headache and Pain, è emerso che l'onabotulinumtoxina (BT-A) agisce a più livelli, anche sul CGRP peptide coinvolto nella genesi del dolore alla testa.
Da tempo la tossina viene utilizzata anche per l'emicrania cronica, ma il suo uso continua ad ampliarsi e potrebbe essere utilizzata come terapia anche per la nevralgia del trigemino che colpisce 5 persone ogni 100 mila.
Il miglioramento del dolore si osserva entro 10 giorni dall'iniezione di tossina e persiste per 3-6 mesi.
( Fonte: Ansa)

Respira, lascia andare e vai oltre.
Buongiorno a tutte noi e stamane il mdt vorrebbe prendere il sopravvento ma cercherò di non dargli peso e inizio la giornata con fiducia e leggerezza.
Cri grazie grazie grazie.

A questo link potete trovare un intervista al nostro presidente
https://youtu.be/qhXFSGO6EdY?si=--BOCIyOlgvs88Ou

«Avere una fotografia chiara dei pazienti sul territorio ci aiuta a migliorare anche l'aderenza terapeutica».

I dati ci permettono di identificare le aree che sono di fatto scoperte dal punto di vista della presenza dei centri cefalee: una buona risposta al bisogno di cura dei pazienti significa anche limitare gli spostamenti all’interno della Regione e, di conseguenza, eliminare uno degli elementi di difficoltà nell’aderenza ai piani terapeutici.
https://www.instagram.com/p/DGSkF8Loq4S/

Alberto Raggi
S.C. Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità, IRCCS Fondazione Istituto Neurologico C. Besta, Milano
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#emicraniacronica
#emicrania
#malditesta
#neurologia
#cefaleacronica

Nico, sono contenta che stia andando tutto bene.
Purtroppo anche a me la fibromialgia dà un bel po' di problemi.
Si porta pazienza e si accetta quello che la vita mette sul nostro cammino ❤️❤️❤️

Sono tornata dall'ospedale, mi hanno tolto la cisti che avevo in bocca.
Sono state - stati tutti fantastici.
Ora devo mangiare cose che non graffiano ❤️❤️❤️

Lara andata.Cuore ok.Elettrocard. ok, ecocardio o, prova da sforzo ok .Quindi cara Fibromilagia ti adoro.Avanti ragazze ma che stanchezza!!!

Nico, abbiamo sempre più di una sofferenza da gestire. Ma se ci lasciamo sopraffare poi è faticoso gestire tutto.
Io faccio un passo alla volta e cerco di preoccuparmi il meno possibile altrimenti addio pace, sai te quante preoccupazioni si aggiungono.
Dacci notizie mi raccomando

Buongiorno.

Mi aspetta una giornatina abbastanza impegnativa, poi vi farò sapere.

Respira, lascia andare e vai oltre.
E grazie a voi di esserci!
Oh...ieri avevo scritto giornata con leggerezza vero?
Bene...
Alle 15.00 sono venuta via dal lavoro e volevo andare al ps.Avevo nel torace delle fitte, poi bracico sx e poi ds e poi dietro alle scapole e poi e poi...
Mio marito ma no no non hai nulla.Chiamavo il mio amico cardiologo il quale 10 gg fa mi ha fatot l'holter per lo stesso motivo e aveva detto che al di la delle extrasistole benigne il mio cuore era ok.Ma ieri non so donne, mi sono agitata e sappiamo che la testa parte e va...
Poi a cas auna doccia caldissima e verso le 18 mio mio amico mi ha chiamato e vuole che alle 9 vada la da lui cosi' per vedere se vi è stata una sofferenza.Se è tutto negativo allora chiamerò il mio omeopata il quale aveva rilevato dagli esaimi del sangue la riattivazione dell'epstein barr virus vuol dire che la fibromilgia mi ha colpito li!Però donne che tensione ed andiamo avanti sempre! vi voglio beneeeeeeeeee dolcezze!

Mentre cercavo documentazione per un documento che sto facendo, ho trovato questo scritto che ho fatto per il Natale 2004.
Ancora adesso mi commuovo quando leggo questo messaggio.

""Cosa è per me il Natale.
Per riuscire a spiegare i miei sentimenti, devo tornare indietro di molti molti anni ...
Quando arrivava il Natale, mi accorgevo di ciò, perchè in quel periodo le sofferenze della mia anima aumentavano.
Vedevo la gente per strada piena di pacchi e regali, vedevo gli addobbi le vetrine vestite a festa, a quel tempo persino le guerre si fermavano, ma l'amore di cui si parlava nelle frasi che era consuetudine usare non mi era riservato.
Cosa rendeva però ancora più grande la mia sofferenza.
Anche per me in quel periodo arrivava la tregua, durava però solo il periodo del Natale perché subito dopo tornavo alla triste realtà, realtà che ogni volta era sempre più nera.
Il tempo passava e sognavo, sognavo sogni che solo i bimbi riescono a sognare.
Sognavo di vivere con l'amore ogni giorno.
Con la pace nel cuore.
Un abbraccio sincero.
E vivere senza paura.
Ecco pensavo, "se questo è il Natale lo voglio uguale anche per me".
Questi sogni hanno acceso in me la speranza di imparare a volare.
Ho nutrito ogni giorno i miei sogni per riuscire a vedere la luce e, dopo molto tempo la forza che credevo lontana è arrivata dentro di me.
Ho abbracciato i miei bimbi e con loro ho iniziato a volare.
Chissà cosa mi ha dato la forza per farlo.
Da quel giorno ho promesso a me stessa che il Natale sarebbe durato tutti i giorni dell’anno, avrei amato i miei figli, la mia famiglia, gli amici, le amiche, tutti i giorni e non solo a Natale.
Ecco carissimi, è così che vi amo tutti i giorni dell’anno.
Vi amo come fosse sempre Natale.
Con affetto.
Lara

Nico, che belli i tuoi mantra, sono belli ma anche utili. GRAZIE

Io mi alzo ogni mattina esattamente come hai scritto tu, alle volte è difficile, ma mi dico sempre: "lara, fai un passo alla volta e vedrai che arriverà sera anche oggi".
Poi mi dico sempre che non devo mai avere fretta di arrivare a sera perchè le giornate vanno vissute s4empre minuto per minuto. Però devo dire che alle volte sono parecchio faticosi questi minuti.

A proposito. Oggi è la giornata dell'abbraccio.

Chicca, ma certo cara che so che mi capisci e leggo tutto quello che scrivi e anche quello che non scrivi mi arriva lo stesso e sapessi che aiuto viene a me ma anche a tante altre persone che scrivono qui.
Per me ma anche per tantissime altre persone sono importanti i pensieri che lasciamo qui.
Ho la fortuna di avere dei figli meravigliosi e sono loro la parte più grande della mia forza, ma loro non lascio mai le pesantezze che ho nel mio cuore e nella mia mente, quelle le lascio qui e credimi che sono capite e accolte come mai potrebbero essere accolte in qualsiasi altro posto. Sono più di 20 anni che qui trovo la forza di affrontare tutte le difficoltà che la vita mi mette sul cammino e anche solo il lasciarle qui mi tolgo un bel peso dall'anima.
Io leggo tutto quello il non scritto che c'è fra le righe che metti qui e ringrazio te e tutte voi per la vicinanza.
Però vorrei che qualcosa di bello lo scrivessi anche per te perchè lo meriti carissima, lo so che noi siamo sempre solite a sottovalutare tutto quello che facciamo ogni giorno. Provaci cara e vedrai che farai un lungo elenco ogni giorno.
Forza carissima e abbraccia tutta la tua famiglia, oggi è la giornata dell'abbraccio e per me un abbraccio è come una terapia.
Sai che per anni io ho abbracciato gli alberi visto che le persone pensavano che fossi una fuori di testa se appena conosciute le abbracciavo.

Buon giorno caro forum,
Cara Mammalara e certo che capisco, eccome.
Sei una donna, moglie, mamma, amica, sorella e vorrei dire di più..stupenda.
Ma penso che tra le righe puoi leggere l ammirazione che nutro anzi adoperiamo il plurale tutte abbiamo per te.
Ti abbraccio forte forte.

Buon giorno caro forum,
..con un piccolo giorno di ritardo auguri di buon compleanno per la bella persona di questo forum.

Cara Nico grazieee sei veramente splendida.
Un abbraccio grande a tutte sempre.

Buongiorno.

Sono giornatine un po' impegnative ma per fortuna ho la forza per viverle affrontando minuto per minuto.

E' dal forum che mi viene un grandissimo aiuto perchè so che qui posso raccontare tutto e sarò capita.
Spesso spiazzo le persone a cui racconto come sto dopo aver messo qui i miei pensieri e vedo che mi guardano come se avessi grossi problemi mentali.
Porto pazienza perchè so che è difficile capire come si sta quando si ha MDT tutti i giorni e ora con sta pastiglia che prendo ogni giorno il MDT non mi abbandona mai. Però mi sono data pace perchè la devo prendere per forza e sono anche fortunata ad avere a disposizione questa cura che tanti anni fa le donne con problemi tumorali non potevano prenderla perchè ancora non c'erano. E' proprio questo che mi aiuta tantissimo.

Respira, lascia andare e vai oltre.
Buongiorno a noi
Carissimo forum, parte integrante della mia vita.
Vi leggo con affetto e gratitudine, pensando non solo a chi scrive, ma anche a tutte quelle persone che, per vari motivi, restano in silenzio. La loro presenza, anche invisibile, è un esempio insostituibile nel mio cammino. Grazie di cuore.
Ora ci si alza con la voglia di vivere la vita con leggerezza il più possibile

Nico, io lo devo fare per forza in casa, camminare fuori rischio di cadere ad ogni passo.
Faccio quello che posso sempre e alle volte mi scappa anche da ridere se lo faccio con Gabriele, ci diamo il cambio tra tapirulan e cyclette.

Anche tu cara sei importante nella nostra vita

Chicca, anche qui fa parecchio freddo, ma va bene così, l'inverno deve essere freddo altrimenti i raccolti ne risentono.
Però sto parecchio male quando leggo di disastri che succedono in alcune zone del nostro paese. Questo non vorrei mai succedesse.

Le situazioni familiari penso sia difficile gestirle per tutti quando stiamo così male e hai ragione, noi siamo solite sentirci colpevoli se non arriviamo a fare tutto quello che vorremmo fare. Alle volte cara, dobbiamo imparare a guardarci con gli occhi di chi non ha il giudizio sempre inserito in ogni pensiero e hai fatto benissimo a scrivere il messaggio alla nostra Patty.

Grazie carissima dell'abbraccio che ricambio con affetto

Anto2, qui lasciamo sempre tutti i nostri pensieri quelli belli e alle volte (spesso) anche quelli che ci pesano. Per me lasciare qui i pensieri che mi pesano mi aiuta tantissimo perchè quando torno c'è sempre un messaggio di aiuto che arriva da qualche amica.
Il tuo abbraccio e il mai mollare che hai scritto mi sono stati di grande aiuto.
Grazie carissima.

Grazie mille carissima Cri per i bellissimi articoli che pubblichi.
Però bisogna sempre prestare attenzione a non esagerare con gli antidolorifici.
Bisogna sempre seguire le indicazioni del nostro Specialista

Sono giorni un po' impegnativi non solo per motivi di salute ma anche per tanti altri motivi.
Però si deve affrontare sempre tutto senza farsi abbattere dagli eventi.
Un passo alla volta ovviamente.
Questa mattina presto ho fatto il pane così ho disteso un po' la mente. Ora sta lievitando.

Buongiorno.

Carissima Annuccia, Tantissimi Auguri di Buon Compleanno

Da uno studio condotto per valutare quali farmaci forniscono la migliore libertà dal dolore immediato e prolungato è emerso che eletriptan, rizatriptan, sumatriptan e zolmitriptan sono più efficaci per raggiungere l'assenza di dolore entro 2 ore dalla loro assunzione.
Lo studio suggerisce che i triptani più efficaci dovrebbero essere considerati il trattamento preferito per gli attacchi di emicrania acuta nei soggetti in cui non sono presenti controindicazioni.
Questi farmaci dovrebbero anche essere raccomandati per l'inclusione nell'elenco dei farmaci essenziali dell'OMS, contribuendo a stabilire standard globali e migliorare l'accesso per tutti i pazienti.
( Fonte: British Medical Journal)

Un felicissimo compleanno ad Annuccia

Auguroni di cuore cuore cuore ad Anna Mattia

Respira,lascia andare e vai oltre.
Buongionk a tutte noi e che sia una giornata di tranquillità.

Ciao a tutte,
Oggi leggo notizie molto belle che mi rendono molto felice ma anche meno belle e mi rammarico per questo.
Lascio un abbraccio a tutte e forza e coraggio perché non possiamo mai mollare!!!!

I principali obiettivi del progetto PERLA sono tre:

1. creare una consapevolezza sulla malattia attraverso una survey prospettica e retrospettiva per avere un quadro chiaro dell'incidenza della cefalea cronica in regione Lombardia
2. formare e informare gli operatori del settore (tra cui anche i medici di medicina generale, gli psicologi e altri professionisti) affinché siano aggiornati sulla patologia e sui trattamenti a disposizione
3. costruire un PDTA regionale e condiviso tra tutti i centri della Rete
https://www.instagram.com/p/DGLDK6roGrO/

Licia Grazzi
Responsabile SSD Centro Cefalee, IRCCS Fondazione Istituto Neurologico C. Besta, Milano
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#emicraniacronica
#emicrania
#malditesta
#neurologia
#cefaleacronica
#dirittoallasalute

Buon giorno caro forum.
Le giornate sono molto freddine, ieri era anche molto ventilato, un aria frizzantina.
Per via del mal tempo, anch io mi associo a voi, quando dite il brutto tempo, crea tante brutte situazioni, in varie parti d Italia.

Cara Patty mi auguro tanto la situazione vada migliorando, sono sotto a tante situazioni familiari e non ho alle volte la forza di gestirle nel modo giusto..stando poi poco bene, tendo a colpevolizzarmi molto. Poi le persone quelle buone per me, mi fanno riflettere, riconosco che non è cosi. Sto' buona un giorno e poi ricomincia la mia ansia. Credo poi che il mix mal di testa associato ad altro, faccia la frittata..tieni sempre a mente le ultime cose che hai riportato, ho un nipotino bellissimo che mi da' un sacco di gioia. Ecco questo ti aiuta senza dubbio.
Cara Cri congratulazioni, questa è proprio una bellissima e importante notizia per te per tutta la tua famiglia. Che bello davvero.
Cara Mammalara un abbraccio e
a tutte voi grande.

Respira,lascia andare e vai oltre.
Lara l importante et che una persona faccia quel che riesce e dove può .
Quindi alla grande anche se lo fai in casa.
Il movimento aiuta a rigenerare tante volte le nostre sofferenze a non lasciar andare la mente annientando tutti i nostri pensieri positivi.
Sei bravissima
Criiiiiiiin che bellooooo super super nonna, che bella notizia iniziare la giornata così.
Che emozione!
E vi voglio dire che siete importanti nella mia vita e non dimenticatelo mai

Che bella notizia!!!!!
Auguri a tutti i nipotini

Mamma mia che meraviglia e che gioia ho nel mio cuore.
Non oso immaginare la tua gioia carissima Cristina.
Sono piena di gioia anch'io.
Mamma mia che stupenda notizia.
Grazie mille per averla condivisa nel forum. ❤️❤️❤️

Buonasera, devo dirlo.....
In agosto diventerò nonnaaaaaa
che gioia immensa

Patty, mamma mia che sofferenza, ma quanta forza serve sempre.
Tu però ne hai tantissima, l'hai avuta in tutta la tua vita e continui ad averla.
Per l'aumento di peso come ti capisco, il farmaco che prendo per il tumore mi ingrassa anche se respiro, porto pazienza perchè lo devo prendere per altri 2 anni e mezzo e potrebbe essere che poi dovrò continuare per altri due anni.
Però questo farmaco mi salva la vita e sono anche felicissima di prenderlo.
La fame per fortuna non è che mi tormenta e questo mi è un po' di aiuto. E sapessi, mangio pochissimo.

Però speriamo che la tua terapia dia buoni frutti, ne hai proprio bisogno.

Per i lavori da fare, so che non si danno consigli, però ogni tanto sai che trasgredisco.
Fai quello che puoi e vedrai che andrà bene lo stesso, noi emicraniche, siamo sempre troppo severe e vogliamo fare sempre tutto quello che abbiamo in mente di fare, qualche volta lasciare andare ci è di aiuto.

Grazie cara per le belle parole che hai sempre nei miei confronti. Farò in modo di meritarle sempre.
E anche noi ti vogliamo bene

Nico, quando leggo di cosa succede per colpa del maltempo di dico che le nostre regioni dovrebbero occuparsi di più di mettere in sicurezza molte zone in cui viviamo.
Sono felice che questo fine settimana tu sia a casa dal lavoro.
Leggo che sei già a fare la tua passeggiata. Io la faccio in casa camminando sul tapirulan elettrico nella camerina che abbiamo adibito a palestra così non rischio di cadere per fare le mie camminate. Da quando ho avuto quel problema lo scorso anno, ora ho anche l'altra gamba che mi da problemi. Poi ho anche una vecchia cyclette e faccio anche un po' di quella.

Buongiorno

Scusate l'assenza ma sono stati due giorni molto impegnativi.

Respira,lascia andare e vai oltre.
Patty tesoro dopo ti chiamo mentre vado fuori al geloa camminare così mi scaldi il cuore
Forza Patty ci siamo per te lo sai
Vi voglio bene

Buongiorno mio caro forum...
Giornate disastrose....da cancellare sul calendario....
Nn va bene,nn va bene per niente!! Sono circa 10 gg che ho fatto la seconda dose di monoclonale e abbiamo raddoppiata perché il dosaggio ma nulla tutto e peggiorato il dolore è insopportabile e in più mi sono ritornate le fitte lancinanti alla mandibola....inoltre mi ha dovuto ricambiare l'antidepressivo che prendo sia per il mdt che per la fibro ed adesso si ricomincia con gli effetti collaterali come sonnolenza e quant' altro ma anche questo è il prezzo da pagare prendendo questi medicinali...
È l'aumento di peso nn ne parliamo...ho una fame incontrollabile... purtroppo è inutile disturbare la neurologa perché purtroppo e tutto normale e poi dobbiamo valutare facendo passare 3 mesi se la terapia darà i suoi frutti ma per il momento e tutto in salita.....Speriamo bene..
Ovviamente con questi dolori sono molto limitata a fare tutto!! Speriamo che nei prossimi giorni la situazione migliori e ritorni un po' di sereno...
Solo il sorriso e vedere il faccino del mio nipotino Zeno mi fa sorridere e avere speranza che andrà tutto bene....Grazie Cristina per tutte le notizie e per tutto quello che fai per noi cefalalgici,idem la nostra instancabile Mamma Lara e un grazie a tutti le amiche che mettono un pensiero sul forum...Vi auguro una buona domenica....vi voglio bene!!

Respira,lascia andare e vai oltre.
Ragazze che disastro il tempo.Qui a Modena non è stato catastofrici come in certi parti dell'Italia.
E poi freddo freddo .Ieri mattina 9 gradi e ieri sera 2....
Cris veramente interessante quello che hai scritto.Grazie di cuore.
Week end senza lavoro e gioisco
...che bello.
Vi voglio bene

Salute del cervello vuol dire vivere al meglio la propria vita nonostante la malattia.

Nel Global Action Plan on Neurological Disorders, l'OMS mette l'emicrania e le cefalee tra una delle cinque malattie sentinella per vedere come il sistema risponde alla necessità di miglioramento della salute del cervello.

Il progetto PERLA, lavorando per migliorare l’accesso, la presa in carico e la terapia, migliora non solo la salute della persona, ma anche la salute del cervello.
https://www.instagram.com/p/DGDVUyeonok/

Matilde Leonardi
Direttore S. C. Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità e Come Research CENTRE; IRCCS Fondazione Istituto Neurologico C. Besta. Milano

Nico, mi associo a tutte le parole che hai scritto nel tuo messaggio.
Condivido tutto tutto e ti ringrazio.
Ti ringrazio di cuore.
Ti vogliamo bene anche noi carissima

Buongiorno e buon San Valentino.

Oggi ho sistemato una cosa a cui pensavo da tempo.
È stato un po' complesso ma ora è tutto ok

Respira,lascia andare e vai oltre.
Voglio ricordarvi che questo luogo, dove ci incontriamo ogni giorno, è davvero speciale. È un angolo di sostegno e comprensione, un posto dove possiamo aprirci, senza paura di essere giudicati, e trovare conforto nelle parole degli altri. Sappiate che, al di là del monitor, siamo tutti qui, uniti dalla stessa forza di volontà di affrontare le difficoltà, anche quando il dolore sembra insopportabile.

Non dimenticate mai che, oltre i messaggi e le parole scritte, possiamo sempre sentirci per telefono. Una parola di conforto, un gesto di vicinanza, anche una risata sana e genuina, possono fare la differenza nel nostro cammino. Ogni passo che facciamo insieme ci aiuta ad alleggerire un po' il peso.
buon San Valentino a tutte le donne e uomini della mia preziosa famiglia