Nico, la vita me ne ha risparmiate poche, però ora alla mia bellissima età posso dire che ho trasformato tutto quello che la vita mi ha fatto vivere in una forza immensa che mi aiuta tantissimo.
Poi devo dire che sono tranquilla, perchè Al.Ce. è gestita nel migliore dei modi dalla nostra Alessandra e dalla nostra Cristina.
I miei figli hanno avuto i loro problemi, perchè Enzo a fine dicembre del 2019 era al lavoro a Bologna ricoverato su insistenza del suo collega e lo hanno preso per i capelli, è stato operato d'urgenza per un infarto esteso al miocardio.
Ne aveva già fatto un bel po' gli anni precedenti però ogni volta che andava al pronto soccorso lo mandavano a casa dicendogli parole impronunciabili. Pensa che ha perso un pezzo di cuore, però la sua fortuna è che ha un cuore più grande di un cuore normale.
Ma si va avanti e bisogna fare sempre con quello che abbiamo nella nostra vita. E io ho tanto, credimi.

Nico, se il bicarbonato non ha fatto effetto, mi raccomando prima di mettere la maglietta a bagno nell'acqua con la varechina delicata sciacqualo bene bene.

Buongiorno.

Questa mattina ho lavorato un po' in cucina e devo farlo anche domani mattina.

Non immaginate quanto mi faccia star bene cucinare, è una cosa che faccio anche se non ho il fiato per respirare.
Ora sono stanca ma se si potessi vedere la gioia che ho dentro di me uno potrebbe pensare che ho vinto la lotteria

Voce di sostegno e speranza al nostro gruppo.
Certo Lara dopo provo a vedere l effetto che ha fatto la polvere questa notte, sennò uso la.candrggina.
Certo che la vita Lara di ha dato prove immense, poi la ruota sempre della tua vita ti ha donato figli meravigliosi pieni di tanto amore.
Che gioia nel cuore.
Certo Cri procedo.
Vi voglio bene e ora mi attacco al telefono x cercare il mio vet che risponde solo al telefono da questa ora alla 7.E un veterinario stupendo onesto, umile che lavora con passione e non lucra sulle persone, am trovarlo et un impresa per he tutti lo cercano visto anche l'onestà nelle tariffe.Viene a casa e ti prende max 20€....
Vado e mi attacco finché non risponde

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc1TO0YNiNSf9tVMQdKR7QFZYGH_uRRXC1 DWaLtY526jAO80w/viewform?usp=sharing

Per cortesia potete rispondere a questo sondaggio ? Serve per una tesi di laurea .Grazie https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc1TO0YNiNSf9tVMQdKR7QFZYGH_uRRXC1 DWaLtY526jAO80w/viewform?usp=sharing

Nico, tutto dipende da come era il colore che ha preso la maglietta di Nicolò.
Se il bicarbonato non fa il suo dovere prova con la candeggina delicata.

Sempre pensieri positivi per Lollo che ne h tantissimo bisogno.
Sono vicina a quei genitori.
Sono senza parole, non oso pensare a come stavo quando avevo Zeno in quelle condizioni.

Buongiorno.

Ho la stampante che non va.
Questa sera se Zeno ha tempo, quando torna dal lavoro viene a vedere se può fare qualcosa, spero non sia niente di grave.

Sto sistemando della documentazione e per fare un po' di spazio nel computer.

Voce di sostegno e speranza al nostro gruppo.
Grazie Lara.Acquistato tutto.
Ora provo con i bicarbonato e poi vi aggiorno.
Stupenda sei
Ragazze piccolo miglioramento per l amico di Nico al Maggiore di Bologna ricoverato anche se gli e' venuta la polmonite.
Da oggi iniziano a calare i sedativi.
Forza Lollo

Nico, ti ho mandato su whatsapp la foto della candeggina

Nico, scusami, ma ora posso scrivere.
Lascia la maglietta di Nicolò in acqua con il bicarbonato tutta la notte.
Poi ora ti cerco la candeggina adatta per la lana... se la trovo

Buongiorno.

Nico, io proverei con il bicarbonato.
3 cucchiai ogni litro di acqua.
Altrimenti ci sono dei detersivi che trovi online.
Ora sono fuori casa e non riesco a vederli.
Oggi è una giornata impegnativa per me. Scusami

Voce di sostegno e speranza al nostro gruppo.
Buongiorno amiche mie!
Domanda da ridere.....
Visto che ho lavato una maglia di Nico molto bella erroneamente con roba scura e da bianca è diventata grigina....vi prego....vi è un metodo xnfsrla tornare bianca?
Ditemi di siiiiiiii
Sono rovinata sennò
Buona settimana amiche.

Vado a tenere a bada il pane perchè è difficile farlo lievitare in inverno

Nico, grazie per le bellissime parole. Le condivido tutte.

Alessandra e Cristina stanno facendo un lavoro immenso e non immagini come sono tranquilla io.
Al.Ce. è in ottime mani.

Però sono convinta che siate voi la forza di Al.Ce. è il vostro sostegno che da la forza a tutto.
Non ricordo chi ha inventato questa frase, ma credo sia verissima.
"più siamo più contiamo"
Ecco cara, questa frase la dobbiamo sempre ricordare perché Al.Ce. va aiutata

Buongiorno

Ho il pane che sta lievitando, mi sto preparando perchè giovedì sera arriva Stefano dalla Germania e mangia volentieri il mio pane, poi quando lui è qui organizzo pranzi con i miei figli e Stefania, la sorella di Stefano così Stefano sta un po' in compagnia della sorella e dei miei figli.
Poi penso che vada anche un paio di giorni a casa dalla figlia a Modena.. Poi però viene a dormire qui a casa.
Stefano è un ragazzo meraviglioso e per me averlo qui è una gioia immensa.

Voce di sostegno e speranza al nostro gruppo.
Sai, Lara, ho ascoltato e riascoltato su YouTube l'intervista 'Libertà dall'emicrania', e ogni parola mi è entrata nel cuore. È davvero speciale sapere che ci sono persone come lei ,come te come Cri, che si impegnano con tanto cuore e dedizione. Grazie di cuore a tutte voi per tutto quello che fate.Sono onorata e lo dico veramente dal.mio cuore di esser nella vostra vita,perché grazie a tutte voi ho accettato un po' di più quella che sono e ..e.....che dire mi commuovo per queste grande famiglia.

Carissima Nico, condivido ogni parola che hai scritto per Alessandra.
Ti ringrazio di cuore ❤️

Voce di sostegno e speranza al nostro gruppo.
Voglio esprimera gratitudine profonda perl' impegno e la sua dedizione al Alessandra anche se non la conosco personalmente che con il suo lavoro instancabileha trasformato il dolore in speranza, la solitudine in connessione, e la sofferenza in un'opportunità di consapevolezza e supporto. Ogni giorno, le sue competenze sono al servizio di chi soffre, e attraverso il suo lavoro, ha creato un luogo dove la dignità e il benessere delle persone cefalgiche sono al centro. Grazie, Alessandra, per la tua forza, il tuo coraggio e per essere una voce che guida verso un futuro di speranza e guarigione.Ecco mi è nato dal cuore e lo dedico a lei., vi voglio bene a tutte ma proprio tutte!

Ho trovato una frase che ho scritto tanti anni fa

Dentro all'amore c'è per forza una parte di opportunismo buono.
È più facile avvicinarsi al proprio dolore attraverso quello degli altri.
Noi ci sentiamo molte volte deboli e insieme è più facile smettere di vergognarsi per la propria debolezza se la si scopre in altre persone. Soprattutto è più facile iniziare a perdonarsi e capire che non sempre si ha la forza necessaria per contenere il nostro star male.

Non so se vi ho detto che Enzo ha festeggiato il mese scorso 55 anni e ho fatto il top anche a lui.
Zeno ne ha compiuto 50 lo scorso dicembre e anche a lui è toccata la stessa festa.

Buongiorno.

E' sabato e vi sembrerà incredibile, ma per me il tempo passa sempre con la stessa velocità, mai che possa dire oggi il tempo è volato o che possa dire oggi il tempo non passa mai.
Alle volte lo dico che il tempo è volato o che non passava mai per sembrare normale, ma non è vero, il tempo per me passa sempre allo stesso modo.
Fra un po' di giorni Enza compie 54 anni e a me sembra sempre la mia bimba bellissima che correva per casa insieme ai suoi fratellini.
Le devo preparare un top da mettere sopra la crostata per festeggiare il suo compleanno.
Che meraviglia di regali ci fa la vita

Grazie mille carissima Cristina per i messaggi che pubblichi.
Però oggi devo farti un ringraziamento ancora più grande per aver pubblicato il messaggio della nosta Presidente di Al.Ce. Alessandra Sorrentino.
Grazie mille sempre carissima.

Intervista al nostro presidente Alessandra Sorrentino
«E così, quella bambina di quattro anni che guardava il mondo dalla finestra mentre il dolore la teneva prigioniera, oggi ha imparato ad attraversare la vita con una nuova consapevolezza. Oggi Alessandra ha trasformato il dolore in consapevolezza, la solitudine in comunità, il silenzio in voce».

Grazie Irma D'Aria per aver raccontato la mia storia, dando così voce a tutte le persone che convivono con l'emicrania e che rappresento insieme ad Alleanza Cefalalgici
https://www.instagram.com/p/DHdi7HmMfuM/

@larepubblica

Gli anticorpi monoclonali anti-CGRP possono aiutare in perimenopausa?

Ecco la risposta degli specialisti della Rete Cefalee Lombardia a questa domanda che ci è stata posta nelle scorse settimana da una persona che soffre di emicrania.
https://www.instagram.com/p/DHdY3GGuBXC/?img_index=1
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#emicrania
#emicraniacronica
#menopausa
#perimenopausesupport
#perimenopausehealth

Nico, mi sembra di rivivere quello che ho vissuto con Zeno.
Non posso pensare a quanta sia la sofferenza di quei genitori.
Gli sono vicina con tutto il mio cuore.
Lasciami dire che sei una persona splendida

Buongiorno.

Oggi ho i muratori in casa e si sa che portano un bel po' da fare, ma va bene così, vengono a sistemarmi un po' i tubi che portano nello scarico l'acqua piovana del tetto.
Poi devono sistemare anche il camino della caldaia perchè purtroppo ha delle crepe e non vorremmo che si sgretolasse, se fa in tempo lo fa oggi, altrimenti lo faranno un altro giorno.
Anche oggi c'è un bel da fare

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo.
Lra amica mia, ieri è stata una giornata molto pesante perché alle 8:00 hanno operato di nuovo il ragazzo asportandoli un pezzo della scatola cranica perché vi era troppa pressione all'interno del cervello. Ieri sera la mamma mi ha mandato un messaggio dicendo Daniela cerco di essere positiva Lorenzo e stabile.
Che momenti di dolore stanno passando questi due genitori.
Io faccio il possibile per stargli vicino e potergli donare momenti di leggerezza Ma talvolta faccio fatica io stessa ad averli.
Vi voglio bene

Nico, sei bravissima a stare vicina alla tua amica, sei bravissima.

Buongiorno, sono giornate parecchio impegnative come lo sono tutte purtroppo.
Ora mi serve tutta la giornata per fare quello che prima facevo in mezz'ora, alle volte giro avanti e indietro per casa senza ricordare ciò che devo fare.

Mi hanno detto che devo avere pazienza e a me di certo non manca, però sono purtroppo meno affidabile di prima.

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo.
Godiamoci la.mattinata a casa con mille cose ma anche andando dalla mia amica che ha il figlio in ospedale.Vvb

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo.
A tutti i nostri papà e mentre scrivo m nasce questo pensiero......Auguri di cuore a tutti i veri papà che, con amore e rispetto, sostengono le proprie famiglie e le loro donne. La vostra dedizione e il vostro impegno sono un esempio di forza e di amore incondizionato. Continuate a essere il pilastro di chi vi sta accanto, con il cuore sempre aperto e pronto a dare.
Ecco e dopo.....Lorenzo questa notte ha avuto una notte stabile per cui a brevi giorni attendiamo l'esito della rmn per capire se ci son stati danni al cervello.Forza e avanti tutta!!!!!

Buona festa del Papà a tutti i bravi Papà del mondo.

Buongiorno.

Grazie carissima Cristina per gli articoli che ci pubblichi sempre.

Il progetto PERLA dà senso al nostro dolore e al nostro essere persone che convivono con una malattia cronica. I nostri diritti vengono finalmente riconosciuti sia a livello nazionale, sia a livello regionale. Questo permette di avere delle strutture preposte e operatori preparati affinché la presa in carico delle persone cefalalgiche sia precoce ed efficace.
https://www.instagram.com/p/DHWEuT2oLCw/

Cristina Randoli
Vicepresidente Alleanza Cefalalgici
.

Nell’ambito dei progetti regionali per la presa in carico
dei pazienti, la regione Sicilia e, più nello specifico
il Centro Cefalee dell’AOU G. Martino di Messina,
ha organizzato una campagna informativa rivolta
ai più giovani per parlare di emicrania e comprenderne
cause e rimedi.
L’obiettivo è stato quello di fornire un inquadramento
diagnostico adeguato, che tenga conto anche delle
particolarità di questi giovani pazienti, evitando le
più comuni complicanze come la cronicizzazione e
l’uso eccessivo di farmaci sintomatici.

Nico, se trovo la foto te la scannerizzo e te la invio

Nico, non oso pensare a come stanno i genitori, io dormivo facendo pisolini perchè la mia mente macinava sempre. Meno male che Zeno era una ragazzo fortissimo e una volta tornato a casa gli ho comprato un letto che aveva la possibilità di alzare la testa in autonomia. ha dovuto stare fermo a letto per un bel po' di tempo ha usato la sedia a rotelle per un bel po' di mesi.
Pensa che ho sempre cercato di aiutare il morale di Zeno, quando è venuto a casa gli ho fatto trovare la stanza addobbata come se fosse una terapia intensiva e io ero vestita come un medico con una siringa grandissima in mano.
Ha riso per giorni.
Poi gli avevo sistemato il computer così che lo potesse usare per fare le sue cose.
Sono vicina a quei genitori e avrò tantissimi pensieri per il loro figlio.

Tu carissima fai quello che puoi perchè per i genitori sarai sempre di grande aiuto.

Buongiorno.

Ho un bel po' di cose da fare e purtroppo per farle mi serve sempre un bel po' di tempo.
Dopo aver avuto quel problema alla testa il mese di ottobre ho dei seri problemi per ricordare le cose che devo fare.
Mi dicono: "lara, segnati tutto". Si, mi segno tutto, poi però mi dimentico lo stesso perchè faccio confusione.
L'unica cosa che funziona ancor meglio di prima è la matematica, faccio i conti come se avessi una calcolatrice nella testa.
Ogni tanto cerco di spegnere questa modalità perchè mi sa che mi porta via tanta memoria che posso usare per altre cose.
Quanta pazienza ci vuole.

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo.
Grazie Lara la situazione è grave.Bacino frantumato, spalla e braccio sx rotto in mille pezzi .Per fortuna gli organi interni sono salvi.Tra stasera e domani gli dicono del cervello.Ieri il papà con mio marito...si è aperto e hanno parlato tanto. Mio marito devastato.Per gli esami invece di mio marito da quello che leggo sono nella norma.per cui avanti guardando alla vita!Grazie alla Nostra Presidente Alessandra a te Cri alla nostra Lara e a tutti a coloro che, in silenzio e dietro le quinte, aiutano le persone cefalgiche a stare meglio e a vivere una vita dignitosa. Anche quando il dolore talvolta annienta il corpo e l'anima, la vostra presenza e il vostro supporto sono un faro di speranza e conforto. Il vostro impegno, spesso invisibile, è una luce che rende più sopportabile ogni giorno. Grazie di cuore.Poi benvenuta alla nuova amica del forum (mi sono dimenticata il nome )io sono Daniela prov di Modena e soffro di emi muscolo tensiva associato talvolta ad aura e sono un fibromialgica che però non molla un millimetro anche se talvolta ....guardo il soffitto e vorrei dire Stop!Qui troverai supporto e sostegno, e non ti sentirai mai sola. Siamo insieme in questo cammino, pronti a darti la forza e la comprensione di cui hai bisogno, perché ogni passo, anche il più difficile, è più leggero se affrontato insieme.Ciaoooooooooooooooo

«Insieme possiamo andare verso una medicina del benessere»

Alleanza Cefalalgici è stata partner in questo progetto, a fianco dei clinici e delle istituzioni con l'obiettivo di migliorare il sistema di presa in carico delle persone cefalalgiche e di andare nella direzione di una medicina del benessere.

Un futuro in cui le persone che soffrono di emicrania e di altre forme di cefalea possano affermare di non sopravvivere alla malattia, ma di di convivere con la malattia limitando l'impatto che ha sulla qualità della loro vita.
https://www.instagram.com/p/DHTeIPcovFy/

Alessandra Sorrentino | Presidente di Alleanza Cefalalgici
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#emicraniacronica
#emicrania
#malditesta
#emicraniaconaura
#neurologia

Nico, mamma mia che cosa orribile.
So cosa sta vivendo tutta la famiglia.
Io nel 2001 ho vissuto la stessa cosa con Zeno perchè un trattore ha svoltato senza dargli la precedenza lo ha investito.
Anche lui frattura al cranio con emorragia, varie fratture al bacino, due fratture al femore, frattura ad una caviglia e anche una emorragia all'addome.
Era veramente messo male, ci è voluto un anno per stare un po' bene ma ancora si porta molti disturbi causati da questo incidente.
Zeno poi non ha più usato una moto.

Mi sono dimenticata di scrivere che il trattore era senza assicurazione.

Spero cara che l'amico di Nico si riprenda e che stia meglio.
Terrò molti pensieri positivi, perchè sarà difficilissimo sopportare tutto questo per lui e per la sua famiglia.
Ti sono vicina. E forza sempre perchè la famiglia avrà molto bisogno di aiuto.

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta carissima annabr

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo
Vi scrivo con il cuore pesante per informarvi di un incidente tragico che ha coinvolto un nostroun amico di Nico, ha avuto un grave incidente in moto. È stato trasportato in ospedale in condizioni molto gravi e operato d'urgenza al cervello. Non è stato possibile aprirlo a causa della pressione interna, ma è stata rimossa l'emoraggia con l'uso di canule. Attualmente, è in coma farmacologico per monitorare la sua reazione.
Questa famiglia è per noi come una seconda famiglia, e in questo momento di dolore immenso, il nostro pensiero e supporto vanno a loro.
Siamo tutti sconvolti da questa notizia, ma la nostra forza in questo momento sta nel sostenerli in ogni momento.
vi voglio bene

Buongiorno, avevo messo un articolo che è stato pubblicato da un giornale che fa leggere solo i titoli, poi però per leggere gli articoli bisogna essere abbonati al giornale, per questo l'ho cancellato.
Non vorrei si pensasse che voglio sponsorizzare il giornale.

Nico, ha fatto così anche Gabriele la scorsa settimana, io gli ho detto che il tempo non era proprio dalla nostra parte, ma lui è andato lo stesso.
Io ovviamente non ho detto nulla perchè se lui aveva deciso che doveva andare a lavare l'auto forse aveva voglia di farlo.

Carissima, sai te quante volte faccio anch'io cose che poi mi accorgo essere inutili, ma sai te quante volte ne faccio che sono utilissime, la maggior parte della volte, quindi va bene così.
Poi mica hai tentato di andare sulla luna, hai solo lavato la tua auto

Buongiorno.

Sono due notti che non dormo per i dolori che ho sparsi ovunque.
Però ho fatto le mie meditazioni e sono arrivata a questa mattina.

Spero venga il sole così asciugo i panni ma spero che venga il sole perchè i disastri che sta causando il tempo danneggiano anche le poche risorse che abbiamo.

Poi vorrei che smettessero anche le scosse di terremoto che stanno rovinando la vita a tantissime persone

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo
Grazie Lara è.verissimo quello che dici e me farò tesoro.
Ieri dato che sono un po' balenga visto che era uscito il sole ho portato la mia piccola.micra a fare lavare e poi l ho pulita ben ben anche dentro.
Peccato....dopo 1 ora di nuovo diluvio....
Che testolina che ho
Buona domenica

Nico, bisogna fare tantissima attenzione al nostro morale, se non si fa attenzione o se si sottovalutano dei segnali si rischia poi di "cadere" in un dirupo che poi e molto difficile risalire.
Io non so come faccio, ma so che ogni volta che ho il morale che sento non andare per il verso giusto mi dico: "lara, ricordati che tu sei la forza della tua famiglia e se cadi tu rischiano di cadere anche tutti gli altri".
Mi dico sempre che ne ho passate di brutte e se sono sopravvissuta ai quei terribili anni ce la farò anche ora.
Penso cara che noi dobbiamo essere un esempio per chi ci sta vicino.
Poi non da sottovalutare è che siamo un esempio anche per noi stesse

Buongiorno.
E' da questa mattina prestissimo che sto sistemando della documentazione, non trovavo dei documenti molto importanti e finalmente dopo aver cercato per quasi 3 ore sono riuscita a trovarli.
La mia memoria ha subito danni e anche se mi segno tutto poi faccio lo stesso fatica a trovare dove metto le cose.
Pazienza va, poteva andare molto peggio.