Buon giorno caro forum.
Buona giornata a tutti e soprattutto buona domenica.

Questa notte ho fatto nottata fortissimo il mal di testa, ma credo fosse dipeso anche dal tempo.
Ieri anche qui a Venezia, come vi leggo in altre città, caldo afoso al pom di ieri, mentre questa notte ha piovuto molto..stamattina alle sei eri da giacchetta, mentre adesso e' ritornato il sole.
Oggi la mia sarà una giornata tosto, con tutto sto' mal di testa, mi verrebbe solo voglia di non fare nulla..
Invece già verificato alle prime ore di stamane, con il vantaggio forte giu in giardino un disastro..
Sto' qui anche a pensare ma mi manda avanti solo la passione che ho per i fiori e le piante, perché altrimenti con tutta la fatica quest estate per tenerle in fiore e poi tutto di nuovo va' sistemato..chi me lo fa' fare????
Boh non una risposta
So' solo che devo scendere e sistemare, ma intanto ho letto di voi, così forse va' meglio..
Cara Mammalara hai scritto già stamane presto, un abbraccio grande a te ma esteso poi a tutti..

Buongiorno e buona domenica mio caro forum. Sono in barca a prendermi gli ultimi sprazzi di sole eare settembrini. Era un po' che nn ci andavo dopo il lutto che mi ha colpito, ma anche se dobbiamo affrontare questi brutti avvenimenti la vita continua!! Qui in Puglia abbiamo giorni e giorni di caldo e umidità pazzesca e questo nn aiuta al fisico!! Fa piacere risentire di tanto in tanto gli amici del forum che anche se nn si fanno sentire sappiamo che ci leggono e ci seguono eso che sono tantissimi e come può essere il contrario perché io sono entrata in una grande famiglia ed ho capito che anche se a volte ho pensato che messaggi di altre amiche fossero duri ho letto nelle parole che tutto quello che mi dite è per il mio bene!! Sappiamo benissimo tutto il dolore che ci portiamo con l'emicrania nella nostra vita e nn solo avendo altre patologie.... Ovviamente per affrontare questa giornate e tutti i giorni sto riassumendo la Tachipirina..Leggendo i vostri post leggo che in molti di voi pur assumendo i monoclonali si aiutano anche con i triptani o altri sintomatici... A breve ritornerò a visita con il neurologo e nn so se dirgli questa cosa di associare... Lui è contrario che io assuma sintomatici perché dice che così non capiremmo se il monoclonale stia facendo effetto... Nn so se sottolineare questa cosa oppure urterei il suo operato di medico... Comunque quando andrò dirò chiaro la situazione e vedremo cosa deciderà... Adesso mi godo un po' la giornata... VVB

SIMONA...è un vero piacere rileggerti..e anche io come CRI non ho parole per l'età dei ragazzi , ma se penso che Enea va per i 4 il tempo passa inesorabile....
per i suoceri ti capisco bene..io ho i miei genitori anziani e mentre mio padre è ancora abbastanza attivo, mia mamma ha dolori alle gambe e la memoria perde dei colpi...per la mamma di Fausto non ne parlo nemmeno
sono contenta che il lavoro ti piaccia...è un po' una missione come tanti dei lavori a contatto col pubblico...io ho visto mio cognato che da semplice agente ora è il comandante, ma con tanti sacrifici e ore di studio e anche i comuni della provincia di Bologna non sono certo delle Beverly Hills...
comunque SIMONA sai che io ho sempre Genova nel cuore♥

Buon giorno a tutti...qui, per fortuna, a parte qualche pioggia (utilissima), il tempo e il caldo reggono...in città anche troppo, mentre qui in collina si sta bene...tra poco scendo per andare al lavoro...ho ancora 3 settimane piene di reparto poi dovrei iniziare la nuova avventura in archivio...l'infermiera che deve andare in pensione non vede l'ora soprattutto dopo l'ictus che l'ha colpita e ora, anche se si è ripresa, ha proprio bisogno di staccare definitivamente e godersi la libertà e pure io ho bisogno di alleggerire il corpo dalla fatica e riorganizzarmi un po' il tempo...
la testa va benino...ho dei leggeri mal di testa la notte o la mattina presto...molto forte l'ho avuto qualche giorno fa...per il peso non voglio nemmeno pensarci.....in ferie si prende per forza (io almeno) e ho avuto nuovamente degli attacchi di compulsione alimentare..... dovrei fare del movimento, ma dopo il lavoro sono a pezzi soprattutto con dolorini alla schiena e così rimando di continuo....

SIMOOOO ben trovata che bello leggerti. Mi dispiace immensamente per tutti gli impegni famigliari e tanto gravosi che devi affrontare ma purtroppo la vita e gli anni che passano ci mettono davanti a queste difficoltà. Tu però sei una tosta e ci stai riuscendo in modo egregio.
Mi sono sconvolta quando ho letto che i tuoi bimbi sono diventati così grandi poi mi fermo e penso a Giulia che di anni ne ha 27 ...per cui mi dico che passano per tutti.
Per quanto riguarda i kg di troppo io non dico nulla perchè è un tasto per me dolentissimo,
dovrei fare un pò di moto ma problemi me lo impediscono. la dieta è sempre quella , la menopausa incombe...un casino.
Ma quanto orgogliosa devi essere di te ???? Tanto , anzi, Tantissimo , quanta strada da quella ragazza un pò in difficoltà che io conoscevo ora sei una donna con la propria indipendenza che prende le proprie decisioni e va avanti come un treno. Complimenti , davvero.
Ultima cosa...come capisco la tristezza e anche il disorientamento di non avere più il tuo neurologo, quando la nostra si è trasferita ho pianto, però il sostituto è molto in gamba e possiamo aiutarci a vicenda...grande cosa. Ti auguro di trovarne uno a cui affidarti e di cui fidarti.

Sto finendo il calendario, mi arrivano pochissimi messaggi così ne cerco un po' in giro e ne ho messi anche due di alcune di voi.
Me ne mancano un paio poi cerco le foto da abbinarvi.

Chicca, succede anche a me di scrivere dei messaggi poi chiudere la pagina senza salvarli.

E hai ragione quando dici che abbiamo bisogno di avere un medico che riesca ad ascoltarci.

Sapessi cara che legame ho con voi, non saprei neppure spiegarlo.
E hai ragione, è un legame indissolubile. E' proprio questo che sento.

Anna9, spero che il tuo Specialista riesca a fare capire a quel medico che deve studiare ancora perchè purtroppo non lo ha fatto quando doveva farlo.
Non immagini il nervoso che mi fanno venire questi medici.
Purtroppo cara non è l'unico.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Simona, che bello rileggerti dopo tanto tempo.
Sono proprio felice che la terapia Monoclonale ti abbia portato un po' di respiro e di sollievo. Hai ragione e sei stata brava a gestire il tuo pensiero perchè viene sempre istintivo volere e pensare che le terapie ci debbano guarire, invece purtroppo si sa che ancora il farmaco che guarisce il MDT non c'è, però può portare un bel po' di sollievo.
Sei proprio stata brava anche a riuscire a gestire anche il tuo lavoro e la tua famiglia.
Un esempio.
E hai ragione, quando si trova il medico che riesce a capirti e a comprenderti si viene a creare una sintonia che diventa una parte della terapia.
Mi spiace che il tuo medico si trasferisca, però vedrai che riuscirai a farti sentire e capire anche dal prossimo medico.

Mi dispiace per i kg in più, anch'io ne sto prendendo anche se sto ancora facendo la chetogenica; ora ho ridotto ciò che mangio, ma qui si cresce lo stesso. Il medico mi ha detto che è la pastiglia che sono costretta a prendere ogni giorno che fa questo effetto.
Ma tu sei bella sempre, lo sei sempre stata.

I tuoi bimbi sono sempre stai una meraviglia, Mattia lo ricordo bene, aveva la capacità di fare discorsi da adulto fin da piccolo, mi ricordo quando siete venuti a casa mia le chiacchierate che facevamo in cucina e allora di anni ne aveva 5 o 6.
E vedrai che Luca diventerà anche lui un ottimo ragazzo e sono certa che tu e Gabriele troverete il modi di aiutarlo nel caso se ne presentasse la necessità.

Mi spiace immensamente per tua suocera, immagino che tu le dia tutto l'aiuto possibile e l'aiuto della famiglia è importantissimo. Il marito però dovrebbe capire che sua moglie sta male e il suo sostegno è indispensabile, sarebbe utile però anche l'aiuto di Gabriele per fare capire al padre che serve anche il suo appoggio.
Non oso pensare a come sta tua suocera

I tuoi genitori sono sempre stai un mito per me, quando leggevo dei loro viaggi li ammiravo.
Occuparsi dei bambini piuttosto che degli adulti forse risulta più facile per loro e meno male che ci sei tu ad occuparti di tuo zio. Ora hai sentito che la 104 sta cambiando e chissà che dentro non ci stiano anche cose che ti possano aiutare ancora di più.

Tu cara non ci hai tediato, è stato bello leggerti. Vedrai che il prossimo anno cercherò di organizzare un incontro di quelli che eravamo abituate a fare. Sarà bellissimo stare ancora insieme di nuovo come ai vecchi tempi.
Grazie cara per le bellissime parole.
Noi ti vogliamo bene da sempre e te ne vorremo sempre.

Basta,vi ho tediato abbastanza direi.. .... Mando un abbraccio a tutti voi... Un grande bacio alle amiche che mi conoscono e un caloroso saluto a che non mi conosce sperando di vederci o rivederci presto.. mi mancano i nostri incontri e se capitasse di organizzare io arrivo
Buonanotte adorato forum

Mi sto occupando anche dello zio, ho fatto tutte le pratiche per l invalidità, l accompagnamento e mi son presa la 104 così mi prendo delle giornate sul lavoro e mi dedico a lui,lo porto a mangiare fuori o a casa mia... Mia mamma non riesce più a stargli dietro come prima,gli anni passano anche per lei, e lei dice sempre che preferisce stare dietro ai bambini e non allo zio ... I miei genitori cmq sono sempre in gamba, partono sempre ma ormai per mete più vicine, ad ottobre per esempio vanno 2 settimane in Trentino ... Basta viaggi oltreoceano, ma va bene così, direi che mezzo mondo se lo sono visti e possono essere ben contenti

Il mio nuovo lavoro mi piace, mi trovo bene e siamo un bel gruppo nel mio distretto... I turni sono belli perché mi lasciano tempo libero per gestire i bambini.. il turno di sera e la notte sono molto faticoso e mi regalano sempre delle emicranie ma per fortuna faccio una notte al mese e 2 o 3 serali... Del resto con ciò che succede in giro e con ciò che mi capita potrei scrivere un libro.. è un lavoro molto dinamico e mai ripetitivo, ci sono giornate pesanti e altre meno.. mi piace il contatto con il cittadino,anche quello più "colorito" o più "folle"... Nel quartiere dove lavoro c è molto degrado ma sinceramente mi trovo meglio così.. sarei più in difficoltà nei quartieri "in" dove magari dovrei avere a che fare con avvocati, dottori o gente altolocata ..

Mia suocera purtroppo si è ammalata, ha la fibrosi polmonare idiopatica, ed è ad uno stadio preoccupante... È successo tutto nel giro di poco, a febbraio è stata in Colombia a trovare la sua mamma e avendo avuto il covid prima di partire la cosa è precipitata, tra covid,viaggio e arrivo a Bogotà a 2600 MT sul livello del mare per lei è stato tragico ... Ormai ha l ossigeno 24 h al giorno, non esce più di casa e non riesce a fare nulla, è dimagrita di 20 kg e ha una forte depressione... Io,mio cognato e sua moglie le stiamo più vicino possibile... Io cerco materiale da farle vedere o leggere sulla malattia e soprattutto cerco sempre testimonianze di pazienti affetti dall'ansia malattia perché so quanto sia importante la condivisione... Le dico sempre che da quando sono entrata sul forum è iniziata per me una nuova vita che mi ha portato tanti benefici.. purtroppo su Genova non c e nessun gruppo di auto aiuto da poter frequentare per persone malate di fibrosi, ma su internet qualcosa c è... Del resto Gabriele e mio suocero invece non aiutano, mio suocero è anziano e non accetta la malattia di mia suocera, dice sempre cose poco opportune e non sa comprendere le esigenze di questa donna... Per questo sarebbe proprio necessario che Lei trovasse altrove un po' di sostegno... È un periodo difficile

Del resto qui si va avanti, mercoledì i ragazzi riprendono la scuola, Mattia ormai è un ometto e si gestisce autonomamente,inizia la seconda media, esce da solo, gira in paese con gli amici e se è il caso si fa anche da mangiare , cose semplici ovviamente.. luca inizia la prima elementare e spero vada tutto bene.. si è calmato parecchio dai primi anni, è anche lui un bambino tranquillo e molto dolce . È un po' introverso e timido,non socializza molto se non conosce gli altri bambini, ed è un perfezionista,vorrebbe fare tutto bene alla prima.. le maestre dell' asilo mi avevano consigliato di lavorare su questa cosa prima di iniziare la scuola, ci ho riflettuto molto,ma poi ho deciso di non intervenire e di lasciar iniziare questa nuova esperienza e vedere come va.. credo che i bambini abbiano comunque delle risorse per uscire da situazioni che magari possono apparire difficili ma io vorrei provare a fargli superare la cosa da solo . Poi se davvero ci saranno problemi da affrontare li affronteremo, e se io e Gabriele non saremo in grado chiederemo aiuto... Mi sarebbe piaciuto fargli anche iniziare un attività sportiva ma per ora non c e verso che lui voglia fare qualcosa e Gabriele mi dice di fargli comunque affrontare una cosa alla volta . In effetti non ha torto, ora pensiamo alla scuola, poi verrà anche il resto

Siccome ho preso un po' di kg, e la cosa non mi piace, soprattutto perché ho preso 2 taglie e dovrei rifarmi l armadio .. venerdì prossimo ho la visita con una dietologa che si occupa di chetogenica... Visto che ho già provato la chetogenica e che un po' ha fatto effetto anche sulle mie emicranie ho deciso di fare questo tipo di dieta e unire il dimagrimento con qualche beneficio in più anche per la testa

Buonasera a tutti voi... È un eternità che non scrivo... Vi aggiorno un po'.. partiamo dalla testa, ormai è da un anno e mezzo che sono in cura con gli anticorpi monoclonali, gli attacchi ovviamente sono sempre presenti, poi con questa estate molto calda ho fatto parecchia fatica, però devo dire che con questa cura sto meglio,il mdt seppur presente è meno forte e passa sempre con il triptano anche se delle volte devo aggiungere un Oki per farlo passare rapidamente, soprattutto se sono sul lavoro. Il vomito che spesso accompagnava i miei attacchi è rarissimo.. quindi sono soddisfatta.. avevo anche trovato un neurologo con cui mi trovavo bene ma purtroppo si è specializzato e ora andrà altrove, di questo sono molto dispiaciuta perché negli anni ho capito quanto sia importante trovare un medico con cui si ci senta in sintonia e non è poi così facile avere questa fortuna .. comunque siccome mi reputo una paziente esperta alla fine sono molto chiara con chi ho davanti e anche se delle volte mi tocca lottare per ottenere ciò che voglio diciamo che riesco sempre a portare il medico nel mio caruggio (come si dice qui a Genova)

https://www.youtube.com/watch?v=0x36rGGiAyQ

Dica33

L’emicrania è una malattia molto dolorosa che influisce in maniera negativa e severa sulle attività quotidiane. Circa 6 milioni di persone soffrono di emicrania cronica in Italia. Si tratta di una malattia altamente invalidante sulla vita affettiva e lavorativa che può portare a perdere 4 giornate di lavoro ogni 3 mesi. Parliamo di emicrania cronica e di quello che si sta facendo per le persone che ne soffrono con Lara Merighi coordinatore laico di Alleanza Cefalalgici.

Mandatemi il messaggio alla mia mail per favore
lara.merighi@gmail.com

Carissime
Mi fate entro domani un messaggio di circa 3 o 4 righe da pubblicare nel nostro calendario Al.Ce. 2023
Grazie

Che muffa

Vi aggiorno, siccome non mi va proprio giù come si sono comportati ho scritto al mio neurologo. Mi ha detto : non ti rammaricare, gli faremo capire cosa significa emicrania cronica.
Già sto meglio

Buongiorno. Stamattina avrei voluto avervi con me. Sono andata a visita allo SPISAL per il ricorso al giudizio del medico competente, per il lavoro. Risultato? Sono uscita piangendo, mi sento umiliata, sentirsi dire hai solo l'emicrania e non consentire di spiegare perché mi interrompeva e parlava sopra. Alla fine mi sono alzata e andata via senza firmare. Ha scritto pure che vedo 10/10 quando ho gli occhiali.
Sono indecisa se fare una ricerca e mandare via PEC la descrizione di cosa sia l'emicrania e cosa comporta, naturalmente da medici autorevoli.
Dalle mie parti si dice: cornuti e mazziati.
Ecco, questo descrive perfettamente la nostra condizione

Buon giorno ancora,
Mi sono dimenticata di dirti Mammalara, che non sai quanto ti capisca, non mi piace autunno o inverno, sarà che sono di primavera, estate amo queste stagioni.
Leggevo ieri sera tardi, che avremo la nostra bella Italia divisa in sei fasce differenti, mi spiego meglio..dividono il paese in sei zone climatiche differenti e in base a questo potremo differenziare le ore di apertura dei riscaldamenti..
Cara Mammalara qui a Venezia e' molto umido, mi sa' tanto che il freddo e l umidità per questo inverno saranno dei problemi, soprattutto preoccupano i costi che dovremo sostenere anche solo che fosse x adoperare massimo 5 ore al giorno il riscaldamento..
Direi caro forum che andranno meglio chi di noi abita più verso sud italia, isole comprese..
Vedremo come poter sostenere tutto questo..
Sto' lavando e sistemando più coperte così almeno saranno più pulite al bisogno..
Un abbraccio a tutti..

Buon giorno caro forum,
Buon giorno a tutti.
Ieri sera avevo scritto per un saluto particolare a Francesca anche a Patty dopo avere letto ciò che riportavano, ma ahimé non ho poi salvato nulla e quindi non ho più spedito..
Stamattina riprovo..
In realtà volevo semplicemente dire a Francesca che le cure di Laser o ultrasuoni aiutano sempre, quando per il mal di schiena le facevo anch io un po' di sollievo e risultato lo sentivo, quindi Francesca fai sapere se ti giovano un pochino, te lo auguro con un abbraccio.
Patty quando racconti di te, le tue fatiche, mi fanno sempre pensare e riflettere, perché capisco che avere mal di testa continuo più associato ad un altra patologia, si faccio una grande fatica a sostenere il tutto..
Ti dico una cosa mia, perché quando ho letto dove sei stata, cioè alla Casa Sollievo a San Giovanni Rotondo da Padre Pio, ho fatto un pensiero stupendo e mi ha fatto bene. Mi spiego: sono stata proprio li' in preghiera tanti anni fa', ma nella mia mente rimane uno dei viaggi più bello, più ricco di emozioni che mi ricorda.
Vorrei tornarvi ancora, me lo auguro sempre, chissà quando, sono un pochino lontana da Venezia, ma conto sempre si possa fare..
Ho letto più volte ciò che hai scritto e ho pensato che anch io, come probabile, tanti di noi abbiamo dovuto fare spesso visite con medici diversi, prima di trovarne uno che possa con un pochino di pazienza ascoltare nel senso ampio del termine il Suo paziente e non magari metterci di fretta perché x la visita i minuti a disposizione sono solo quelli...
Speriamo che i futuri medici abbiano capacità, professionalità, competenze, desiderio di mettersi al servizio del prossimo, con però una dose di psicologia necessaria x aiutare nel modo migliore..
Cara Mammalara ti mando un abbraccio e grazie perché quando scrivi mi soffermo con attenzione e anche dalle sfumature, colgo la tua consapevolezza che la parola, la vicinanza, l ascolto, creano un legame forte, indissolubile..
Un abbraccio a tutti..

Buongiorno a tutte e a tutti.

Nico, io sono già qui che ci penso a come farò questo inverno.
Pensa che già ora ho freddo e accendo la stufetta per fare la doccia, a dire la verità è dall'ultima settimana di agosto che l'accendo perchè per me il freddo è insopportabile.
Ieri parlando con una mia amica ci ho scherzato un po' su e le ho detto che smetterò di lavarmi e tornerò a lavarmi il prossimo luglio.
Mi spiace per voi, immagino i prezzi che siete costretti a pagare per riscaldare l'acqua e anche tutto il resto.
Spero che le cose si possano sistemare, altrimenti nuoteranno in mezzo al ghiaccio come in una pubblicità che facevano un po' di tempo fa.

Noi insieme del cammino della vita.
Ragazze mie le ferie brevi son finite oramai ma c'e stata una grossa decisione ieri con tanto di notizie sulla TV che da Dani x almeno due settimane chiudiamo l impianto totale x i costi energetici .
Non vi dico ieri ...160 chiamate...200 risposte a msg ...e quindi ...,ferie rovinate....
Non vi dico la cattiveria delle persone...
Come che lo facessimo apposta...
Avanti pure...

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti.
State bene se potete

Mirella, grazie mille carissima per il messaggio che hai scritto.
Mi sono commossa moltissimo e di certo non sarà facile lavorare in un reparto così.
Però sai te che cure ricevono quelle persone.
Questa notte farò la mia meditazione avendo loro nel cuore, perchè meritano le migliori cose.
Hai una figlia bellissima.

Francesca, pensa che io sono stata proprio fortunata, perchè una persona che ho incontrato ad una visita mi ha detto che c'è una infermiera che lavora in un ambulatorio dove visitano persone con la mia malattia e tutte le stanno lontano perchè è perfida.
Quindi anche qui si trova chi non è poi così umano.
Mi spiace che la Dottoressa non abbia avuto l'umanità che tutti i pazienti meritano.
Quella è parte della terapia.

Patty, alle volte succede di trovare persone che nella vita hanno scelto di fare il medico o l'infermiere ma hanno fatto la scelta sbagliata.
Avrebbero dovuto fare altro.
Anche a me è successo.
E' successo anche di trovare medici bravissimi che cercano di fare il loro lavoro con amore e dedizione, poi ogni tanto incappano nella giornata sbagliata e quel giorno non danno di certo il meglio di se.
Lavorare ora nella sanità è difficile perchè i medici sono stressati come pochi lavoratori lo sono.
A me è successo di sentire dire le migliori cose di alcuni medici e di sentirne anche di meno belle.
Anche in quel caso un po' va anche a fortuna.

Ti ho raccontato la mia esperienza dello scorso anno quando mi hanno fatto l'intervento all'intestino. Ebbene, sala operatori fantastica, medici del reparto tutti fantastici, ma non dico nulla sulle infermiere, su una in particolare e forse questa era una capa perchè quando io dicevo che avevo le piaghe da decubito tutti gli altri facevano finta di nulla e ho capito il perchè. Di certo non volevano mettersi contro l'infermiera.
Farò molta attenzione a stare lontana da quel reparto.
E lo dirò al Chirurgo quando andrò a fare la visita di controllo.
Poi saprà lui cosa fare e cosa dire. Ma penso che non si farà nulla di nulla.

Buon pomeriggio mio caro forum... Che grande e meraviglioso uomo il Dott Nappi se potessi lo ringrazierei e lo abbraccerei forte di persona per la creazione del nostro forum. Sarà sicuramente un medico attento e scrupoloso come pochi... Perché qui lo dico!!Con l'esperienza di malata di crohn ed emicranica ne ho sentite di tutti i colori... Ricordo all'inizio della malattia di crohn mi rivolsi ad un reumatologo perché purtroppo questa patologia porta con sé tante altre tra cui l'artrite. . Stavo malissimo fino a nn camminare più... All'epoca facevo iniezioni di methotrexate.. chi lo conosce è un immunosoppressore,chemioterapico usato in molte patologie importanti..ma nn bastava il dosaggio che assumevo... Questo scienziato mi tolse tutto dicendomi che io nn avevo nulla e che facevo una terapia pesante e inutile e al posto dei miei farmaci mi diede degli antidolorifici con aggiunta di sottoderivati della morfina!! Tolsi tutto ma nn presi i suoi farmaci perché tutto quello che droga mi danno degli effetti collaterali nn poco indifferenti .... Come è andata a finire? Ritornai ad avere recidive del crohn e artrite che nn mi alzavo piu'dal letto. Un periodo buio della mia vita... Fortunatamente però trovai un bravo medico a Casa Sollievo a S.G. Rotondo che con le dovute analisi e indagini diagnostiche (nn fu facile avere una diagnosi certa subito) mi diedero un nome alla mia patologia... Io dico che di medici ce ne sono tanti ma pochi sanno fare davvero il proprio..
Nn e solo studiare l'anatomia sui libri un medico è anche come si pone al paziente... Ascoltarlo,comprenderlo e supportarlo perché già solo questo è importante e il primo passo alla cura!! Ne avrei da raccontarne tantissimi altri episodi da fare accapponare la pelle!! Se poi vi dico il neurologi per l'emicrania!! Lasciamo perdere che è meglio!! Ne ho sentito di tutti i colori... Ok nn è facile dare una diagnosi certa come pure una terapia e nn mi sostituisco ad un medico perché nn lo sono ma porca miseria ascoltate di più i vostri pazienti... Siate più umili e più disposti al dialogo e all'ascolto forse si è già a metà del percorso nel curare il paziente!! Nn e forse questo il ruolo del medico!! Vi abbraccio forte tutti. VVB

Sono in ferie vicino a Belluno.
Ieri sera mi ha telefonato mia figlia per due chiacchiere e per sentire come va.
Era stanchissima dopo una giornata in reparto che ha superato abbondantemente il suo orario. Ma entusiasta: il primario di rianimazione aveva organizzato un incontro con il personale, aperto a sanitari anche di altri reparti, sul tema cure palliative e fine vita.
Ha detto che si è parlato del passaggio dalle cure intensive a quelle palliative, della delicatezza di questo momento di passaggio. Del fine vita e di come l'umanità dei sanitari sia messa a dura prova.
È stata una iniziativa del primario per preparare il suo personale a quanto sta avanzando.
Mia figlia ha detto che è stato un seminario toccante, responsabilizzare e anche scioccante. Investiti anche del E SE CAPITASSE A VOI O A UN VOSTRO CARO? e qui la domanda diventa bruciante per ognuno.
Non so se sono solo buone intenzioni, ma questa è la sanità che vorrei dove il medico e il paziente sono in rapporto consapevole l'uno dell'altro: l'uno sollecito e competente, l'altro consapevole della difficoltà di chi ogni giorno vede la morte e la malattia e non si fa travolgere e sconvolgere. Che resta umano ma soprattutto professionista preparato.
Chissà. Sperem ben

Buondi a tutti
Vi racconto della mia visita..
La dr.ssa ha confermato l'osteoporosi che già tratto con il bifosfonato di cui oggi ha aumentato il dosaggio.
Mi ha consigliato la fangoterapia, cicli di laser ed ultrasuoni...
Sono poliartrosica ( mani e piedi lo evidenziano) !
Mi ha visitato...da VESTITA.
Non volevo fare alcun streptease, ma forse avrebbe potuto cogliere si più...
Che dire? Avrei potuto trovare di...peggio!
LARA non mi ha dedicato le attenzioni che a te rivolgono, sono consapevole che la tua patologia meriti tutto lo scrupolo possibile. Anche se non tutti i medici che se ne occupano mettono al centro il paziente. Sono felicissima che tu ti senta tale.
Buon proseguimento a tutti...e grazie mille per l' ascolto che mi riservate!!

Noi insieme del cammino della vita.
Ragazze ognuno del vostro scritto trova realtà vere dentro di me.
Ieri al mare ho avuto due auree.
La prima classica 25 minuti e subito oki e il mdt e stato gestibile.
Poi 1830 flash x 5 minuti tipo flash macchina fotografica e anche lì forse perché avevo in corpo ancora l Oki e stato gestibile.
Per i rimedi voi sapete che io vado di omeopatia.dietro consulta del mio medico ma sono anche convinta che quando ci vuole la chimica ci vuole.
Francesca spero che tu possa trovare un medico meno id@@@@ del mio a novembre...
Signora ..la tiroidite di hasimoto e la fibromialgia non sono malattia autoimmune ma solo nella testa delle persone....

Francesca, mi spiace immensamente per te.

Devo dire che per quello che riguarda il percorso per il mio ultimo problema ho trovato tutte ma proprio tutte persone fantastiche e bravissime.
Mi hanno accudita e sostenuta aiutandomi sempre in ogni cosa che dovevo affrontare.
Penso siano stati parte della terapia e forse la parte migliore.

Spero carissima succeda anche a te di trovare persone così.
Dai va, poi ci racconterai senza ovviamente dire dove sei andata. Questo se ti sei trovata male, se invece ti sei trovata bene puoi dire tutto anche il loro numero di scarpe

Salve a tutti.
Sono in attesa ....visita reumatologica....
Chissà che scienziato trovo stamane....

Mirella, mi viene in mente tutto quello che ho fatto io per vedere di stare meglio.
Un giorno ti racconterò una cosa che ho fatto e te la racconto quando vieni a Modena. Tu ricordami la parola "balena" così io mi ricordo l'episodio
E li si che ti farai delle belle risate. Altroché la melassa

Carissima Cris, mamma mia quanto male fanno i "consigli" che ci da la nostra famiglia.
La coroncina di a tua sorella te la metti come giarrettiera che ti è sicuramente più utile.
E' inutile lottare, bisogna imparare ad ascoltare senza farsi ferire e pensare di perdonarli perchè non sanno quello che dicono.

Poi è vero che ci sono tante cose che ci aiutano, ma non ci tolgono il dolore, alle volte lo alleggeriscono un pochino, ma un pochino veramente, ma questo succede quando l'attacco non è di quelli forti e ha anche più componenti.
Ma se deve durare tre giorni ne dura tre senza darci scampo.

Come dice la nostra Francesca, tante volte incontriamo degli SCIENZIATI che ci danno consigli su come curarci non fanno male quanto invece ne fanno le persone che invece hanno studiato e insegnano a studenti a diventare scienziati, ecco, questa cosa è gravissima.
Pensa mo quanti danni farà questa "tipa"

Patty carissima, mi perdonerai se devo fare una correzione a ciò che hai scritto. Questo forum non l'ho costituito io ma lo ha pensato per noi l'Immenso Prof. Nappi che quando ha fatto fare questo sito tantissimi anni fa ha voluto creare una spazio dove i pazienti avessero potuto raccontare le loro storie di vita vissuta con il MDT. Povero, non sapeva che da li a poco sarebbe arrivata una che avrebbe occupato questo spazio e non l'avrebbe più abbandonato.
Questo Forum prima si chiamava "I vostro commenti" ed era li che lasciavamo la nostra disperazione.
Da li a diventare Forum è stato un passo brevissimo perchè il Prof. Nappi è sempre stato avanti a tutti di 20 anni.

Ed è qui che non si permette a nessuno di sottovalutare la nostra sofferenza, a nessuno nessuno.
Questo è un luogo protetto perchè qui ci sono i nostri pensieri e la nostra anima fatta a pezzi da tutte le parole negative che ci siamo sentite dire in tutta la nostra vita.
Grazie anche a te cara

Marta carissima, vedrai che piano piano riuscirai a vedere la forza che pensavi di non avere.
Riuscirai a fare cose che non avresti mai pensato di fare anche con il MDT. Ci vuole un po' di impegno ma serve anche essere un po' copioni quando vediamo che qualcuno ce la fa a scalare delle montagne rocciose che ci sembravano invalicabili.
Sono certa che poi diventerà meno difficile affrontare ciò che solo un po' di tempo prima ti sembravano prove impossibili da affrontare.
Fidati cara

Anna carissima, hai scritto quello che penso anch'io.
Grazie cara per aver scritto qui il tuo pensiero. Hai ragione da vendere quando scrivi che è qui che la nostra sofferenza non passa inosservata, parole bellissime.
Grazie cara

Chicca carissima, sono io la regina degli errori e ormai ho fatto pace anche con questo, so che non sono quella che sa scrivere e so anche che non so neppure parlare bene, però quello che dico e scrivo è sentito ed è quello che ho nel cuore.
Mi viene in mente una frase che ho letto tempo fa: "Non è chi sa meglio parlare che ha le cose migliori da dire" , ecco, queste parole mi danno la forza di continuare a parlare anche se non sono quella che sa meglio parlare.
Però vogliamo dirlo che anche con lo scritto non sono una cima?
E' vero, però scrivo lo stesso perchè questo forum è fatto per noi e a chi non va di leggere ciò che scriviamo è libero di andare altrove.

E Chicca, sono io a ringraziare te perchè il forum vive perchè lo teniamo in vita con i nostri scritti, quindi è anche grazie a te che questo spazio diventa utile anche ad altre persone.
Grazie cara, a te e a tutte le persone che tengono in vita questo fantastico spazio.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Qui si fa un po' di fatica a dormire, se prima dormivo poco ora dormo un po' di meno, ma va bene così in ogni caso.
Non è che sto molto bene, però la modalità giusta per accettare questo periodo l'ho trovata, ora devo solo farla funzionare per il tempo necessario.
Però tutto il mio da fare è reso più facile da Gabriele che mi aiuta sempre anche standomi vicino e aiutandomi in tutte le mie attività.
Sono proprio stata fortunata ad avere una persona così al mio fianco.
Cerco sempre di focalizzare ciò che mi è di aiuto e di tenermelo sempre ben in mente perchè è quello che mi da sempre la forza necessaria a non lasciarmi abbattere.
Poi è anche bello perchè Gabriele ed i miei figli sono riusciti ad accettare l'ironia che metto sempre in ogni cosa che devo affrontare, penso che per loro sia un po' faticoso, però piano piano sono riusciti ad applicarla anche a questa batosta.

Ma veniamo a noi perchè questo posto è il luogo che mi da la sensazione che insieme si può stare meglio, fra 4 mesi sono vent'anni che sono qui e praticamente è una buona parte della mia vita.
Qui ho trovato il modo giusto di occuparmi di un male che ha sempre cercato di distruggermi la vita, ce l'aveva quasi fatta, ma con il forum sono riuscita ad invertire il cammino e da quel momento tutto ha iniziato a splendere e ancora la luce che trovo qui continua ad illuminare la mia vita.
Vi voglio bene

Mirella, è probabile! Credo all' intero corso....

Francesca, forse era assente a qualche lezione.

Io, è da molto tempo, che non racconto più del mio MDT ad alcuno. Ne ho sentite di tutti i colori...quello che più mi ha ferito, però, è stato l' atteggiamento della mia relatrice di tesi...orbene lei non crede all' emicrania cronica...e i pazienti che ne soffrono usano tale patologia a fini assenteistici. Ecco: ah la " tipa" è docente di Farmacologia...tanto per dire ....

Salve a tutti.
Mirella carissima, quello stesso rimedio mi era stato suggerito per la nausea...
Che dire? Abbiamo incontrato, forse, lo stesso SCIENZIATO?

non discuto che secondo me rimedi come una doccia calda un caffè nero e altri rimedi della nonna possano funzionare.. ma per un mal di testa. uno di quelli normali, uno di quelli che magari passano con un oki task in un nano secondo. Ma non il nostro, è un'altra cosa ed è difficile se non impossibile da far capire..

ah dimenticavo di dirvi che ho preso il biglietto per modena il 19!!! non vedo l'ora di vedervi e di partecipare al convegno!

Ovviamente inefficace