Il Simpaticone ha deciso che oggi è la sua giornata.
Non si è ancora manifestato in tutta la sua piacevolezza ma penso che passeremo un bel po' di tempo insieme.
Sembrava poco appena alzata, ma sta crescendo di intensità.
Prevedo una giornata pesante.
Si fa quel che si può e soprattutto quel che si riesce.
Buona giornata

mamma lara ho visto l’evento di roma mille complimenti a tee a quello che fai per tutti noi. complimenti anche alla ragazza che è stata intervistata che ha fato dimostrazione che si può lottare e andare avanti.
io da mamma di un ragazzo emicranico non sono così brava anzi…. mio figlio è più bravo di me.
buonanotte

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti, state bene se potete

Ora vado a fare il resto delle cose. E' da questa mattina che non mi stacco da qui.

Cris.
Tantissimi auguri alla tua bellissima bambina.
Dalle un bacino da parte mia.

Chicca, immagino il tuo dispiacere di non aver potuto essere li con noi.
Vedrai che la prossima volta potrebbe essere la volta giusta e non te ne pentirai. Vedrai che bello vederti di persona e che emoziona porta.
Per me ieri è stato bellissimo Vedere Mirella per la prima volta. Vedi, lei è fortunata che ha un marito fantastico e l'aiuta per quello che può. Sai cara, trovare una persona così no0n ha prezzo.

Sono contenta che ti sia vista l'evento, e grazie anche dei complimenti che mi fai, ma sappi che per me è un onore rappresentarvi e non immaginate la gratitudine che ho nei vostri confronti per la fiducia che mi date.

Non preoccuparti, darò battaglia fin che avrò fiato per i decreti attuativi e non mollerò mai la presa fino a che mi rimane un po' di salute e la capacità cognitiva.

Mi fa piacere che il forum ti aiuti a conoscere un po' di cose che possono farti capire quanto sia complesso arrivare ad ottenere un po' di attenzione.
Anche questo serve.
Grazie ancora carissima.

Allora, sono ore che sto telefonando per sistemare una cosa parecchio importante e ora finalmente sembra sia tutto a posto.

Cris, vedrai che il prossimo anno ne organizzeremo uno tutto per noi barabegoline, andrò a destra e manca per trovare chi me lo sponsorizza.
Poi farò parlare voi finalmente. Sapessi quante volte avrei voluto organizzarne uno dove fossimo noi a raccontare. Vedrai che ce la faremo.

Mirella, che bello averti vista per la prima volta di persona.
Non finirò mai di ringraziare tuo marito, è stato bravissimo a portarti a Modena e a stare li paziente tutto quel tempo.
Ringrazialo tanto da parte mia

Scusate ma scrivo a spizzichi e bocconi perchè ricevo messaggi e mail ogni attimo.

Anna9, anche a me è spiaciuto molto che il tuo neurologo non abbia potuto partecipare.

Per le visite che non si possono prenotare. è anche per questo che non mollo i decreti attuativi. Vedrai che piano piano arriviamo anche a poter prenotare
Poi mi sa che più avanti non appena mi rimane un attimo per respirare priverò a vedere cosa si può fare anche per questo.

Grazie carissima per le belle parole

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Simila

Francesca, purtroppo quando ci sono visite prenotate non è possibile neppure spostarle senza vedersi dato un appuntamento l'anno dopo.
Vedrai che non mancherai ai prossimi che organizzeremo, sempre che tu non abbia un altra visita altrimenti ci vedremo la volta dopo.

Per i decreti sappi cara che sto girando mezza Italia e non mi fermo neppure se viene giù l'universo.
Vedrai che li prenderò per sfinimento come hanno dovuto fare con la legge
Aspetta che facciamo il governo e vedrai poveri loro le mail che gli spedisco

Grazie anche a te carissima per le belle parole, ma io parlo sempre portando le vostre parole che sono anche le mie, ma per me le vostre parole hanno più peso e valore delle mie.
Grazie ancora

Speriamo di riuscire a scrivere un po' per ringraziarvi per i bei messaggi e le belle parole che contengono.

Nico sono felice anch'io che vi siate conosciute, è sempre bello vedervi insieme e ogni volta mi emoziono tantissimo.

Spero riescano ad aiutarvi con le piscine e spero che il costo diminuisca non solo per voi ma anche per tutte le aziende che sono in difficoltà

Io vado sempre bene, non preoccuparti, non so quale sia l'animale che dicono abbia nove vite, ma a me fa un baffo, io di vite ne ho circa un centinaio di vite

https://www.breakinglatest.news/health/a-step-forward-for-the-recognition-of-the-rights-of-those-who-suffer-from-it/

Ragazze, guardate mo, anche in europa ora parlano dell'evento di Modena

Ieri abbiamo festeggiato il compleanno di chiara! Con cena in famiglia.. è stata molto felice.. soprattutto della torta e dei regali! Ha ricevuto una bellissima bicicletta e altre cosette!
Se riesco dopo vi metto una foto.. non ricordo se si possono mettere però!

CRI hai ragione da vendere e il tuo sfogo ci sta tutto. L'aula semi vuota è stata piuttosto massacrante anche per me. E ho visto visibilmente che ci sei rimasta male, visto anche tutto l'impegno che metti nell'associazione. Cmq gli impegni li abbiamo tutti e gli intoppi all'ultimo ci sono come sempre. Ma il fatto che fosse lunedì non regge.. anche perchè gli altri convegni sono stati spesso di sabato e di gente ce n'era poca lo stesso.
Pubblicità credo ne sia stata fatta parecchia per il convegno a questo punto e non volersi far sentire o forse vergognarsi del dolore.. non lo so .. non accettare che questa sia una malattia, ma è inutile poi pretendere diritti se non ti fai sentire ne vedere.
Lara scusa anche il mio sfogo.
Vi abbraccio forte.

Però Cri, sulle iscrizioni hai ragione da vendere.
Ora c'è anche la possibilità di iscriversi gratuitamente la scusa non c'è più.
Iscriversi ad Al.Ce. fa bene ad Al.Ce. ma fa del bene anche a noi.

Scusate ma sono di corsa perchè qui le cose si aggiungono e ai mali si aggiungono altri mali, ma va bene così perchè più prove da superare.
Però devo dire alla nostra Cri che sicuramente a Modena ce ne sono un bel po' di pazienti cefalalgici e di presenti ho visto solo le nostre amiche, ma anche se ce ne fossero state di certo era un numero molto ridotto che forse non arrivavano a 5 visto i presenti in sala.
Un po' come quando organizzo eventi a Ferrara, ci siete voi del gruppo e le persone che vengono anche dalla Calabria, ma di Ferrara nessuna proprio nessuna .
Ma forse è anche per questo che le cose per noi tardano ad arrivare.
Poi ne avrei tante da dire anche su chi ci ha fatto diventare così.
Ma dobbiamo reagire, altrimenti ci fa stare sempre peggio.
Scusatemi, ma ho un problemino da risolvere altrimenti ho ancora più difficoltà nei prossimi giorni.

Buongiorno a tutti,
perdonate la mia schiettezza mi dovete accettare così...mi si ama o mi si odia... qualcuno diceva.
Tutte bellissime parole quelle che ho letto e sentito. Ci sta che era lunedì, che una persona ha il lavoro, la famiglia, il dolore, il nonno ed il cane che abbaia alla luna. Ma in un aula magna , lunedì , eravamo in 15....
A me vien prima da piangere poi il nervoso.... Quando pensiamo di muovere il c.. e darci da fare tutti o è più comodo mandare avanti Lara perchè tanto sappiamo che nemmeno la neve la ferma ???
Siamo un associazione di pazienti , in Italia siamo 6 milioni ed abbiamo 101 iscritti...come potremmo andare avanti ? facendo i miracoli ? Scusate ma quando ce vò, cè vò.....Lara cancellami pure ...ora sto meglio

Buon giorno caro forum,
Buon giorno a tutti.

Temperatura confermando quello riportato da Nico, scesa molto.
Ieri sera malgrado avessi tanto male alla schiena, cercato assolutamente imbottite magari non quelle grosse grosse ma almeno intermedie certo e devo dire che questa notte si stava benino com un pochino di caldo, anche messo pigiama invernale, bisognerà che anche se ho male di fare cambio stagione.
Ma non vorrei scrivere troppo di questo, ma bensì parlare del convegno.
Seguitissimo da casa, ma ringrazio chi ha organizzato, le persone presenti e la grande Mammalara.
La battaglia dei decreti attuativi (ora sto' imparando grazie a voi) quello che in questi anni avete avuto coraggio, energie e forza di provare a portare a compimento..malgrado la legge sia pronta ma non si applica senza il superamento dei decreti attuativi..
Scusate ma sapete quante cose sto' conoscendo grazie a questo forum, tantissimeee
Grazieee
Ho sentito la voce piena di amore quando Lara parlava dicendo: le mie ragazze hanno scritto questo..le mie ragazze del forum hanno trovato questo ostacolo, questa indifferenza, questa leggerezza nel non capire..
Grande Mammalara ne parlavi con tanto affetto..
Quando hai detto mi sta' arrivando un forte attacco ma vado avanti lo stesso, dico comunque ciò che ho da riportare, in quel momento penso a tutti sono venuti i peli d oca..
Belle le parole del sindaco di Modena, belle scusate vorrei dire giuste..
Ampiamente pesante, socialmente pesante, i numeri diceva parlano da soli...
Bisogna riportava rafforzare la ricerca, aiutare con più investimenti..
Ma in quel momento pensavo anche ma se i nuovi governi pensano addirittura di tagliare fondi alla sanità..
Nooo bisogna investire più denaro alla sanità no tagli ma più finanziamenti..
Adesso dico una cosa che non dovrei cara Mammalara poi mi bacchetti..
Non so' chi poter votare a queste nuove elezioni..
Ancora pochi gg per pensare, ma poco entusiasmo di capire di più e meglio..
Bella invece la cosa che non mi ricorda se era Cri83 ha detto Nico ti pensavo così, grazie mi ha fatto sorridere..
Grazie Mammalara x tutto ciò che fai per noi, per te stesso (oramai non sbaglio più a non riportarlo) ma quanto coraggio e passione..
Ecco hai una grande passione e non ti fermi..sei grande..

Noi del.forum al.centeo della nostra vita.
Lara spero che oggi vada un po' meglio.
Qui a Modena oggi ci sono stamane 9 gradi.
Entro venerdì dovremmo sapere l'apertura e speriamo si faccia della.piscina .
Dalle ultime si aprirà di sicuro la 25mt e la vasca bimbi.
Per la grossa ....servono 300mila euro per gas e luce x arrivare ad aprile e quindi direi....ciaoooo si farà solo maggio settembre.
Poi finalmente il.sondaco ha dato l.ok per coprirla.con struttura fissa come la piscina di Riccione che si apre e si chiude con tecnologie automatizzate.
Avanti pure!

Lara si vedeva visibilmente che stavi male, è poi la chiamano malattia invisibile
A me sei sembrata perfetta.. come sempre nel tuo intervento. Ma dovesse capitarti altre volte chiedi aiuto e magari fermati un'attimo.. magari quello che hai scritto te lo possiamo leggere noi!

Ciao a tutte!
Mi ha fatto un immenso piacere ieri essere presente, tra ritardi vari sono arrivata a casa alle undici ero sfinita .. ma ne è valsa la pena assolutamente!
Il convegno è stato molto interessante anche se è stato un po' demoralizzante vedere dove siamo arrivati e vedere che da lì non ci schiodiamo e avrei anche preferito un po' più di spazio per la nostra Lara.
Mi è anche venuta un po' di nostalgia di quei convegni in cui eravamo di più e magari passavamo anche più tempo assieme. Spero possano tornare tempi così. E scusate se sono dovuta scappare per via del treno.
E' mi è dispiaciuto soprattutto non vedere feffe e paula. Però l'ho detto a maya e cri lo sa, io sarò a ferrara dal 26 al 28 per il corso da facilitatori, il venerdì sera rientro, purtroppo per il convegno del 29 non ci sarò però mi farebbe piacere vedere se magari ci organizziamo per una cena insieme in uno di quei giorni.
E feffe ho visto tuo figlio sul cel di maya.. è bellissimo!!

ah nico.. è incredibile.. io ti immaginavo esattamente così!!!!

Per me ieri essere con voi al convegno è stata una gioia.
Grazie!!!!!!!

Carissime, dopo rispondo, ora ho un bel po da fare.
Perdonatemi va.

Rieccomi, non c'è niente da fare.
la testa fa quello che vuole anche questa mattina e l'aura la fa da padrona anche questa mattina. Praticamente ora mi viene anche all'altro occhio. Dovrò chiedere come può succedere, per fortuna la testa fa male sempre dalla stessa parte e quest'aura non porta nessun dolore altrimenti avrei un bel po da fare.

Buongiorno. Anch'io seguito da remoto il convegno e spero di potervi incontrare di persona presto. Mi spiace non sia stato possibile l'intervento del mio neurologo, avrei capito qualcosa in più di ciò che accade nella mia regione.
Per esempio, prenotare la visita per il rinnovo del piano terapeutico diventa un'impresa: col servizio sanitario è impossibile perché la lista d'attesa è un anno e in intramoenia al numero non risponde nessuno. Bisogna registrarsi al sito e lo si fa con l'impegnativa ma per l'intramoenia non serve impegnativa!!! Un cane che si morde la coda. Alla fine l'infermiera del centro farà lei...
So che uniformare non è possibile ma garantire almeno il servizio minimo sarebbe auspicabile...
Lara sempre eccezionale!!!!!

Buondi a tutti
Ieri ho seguito on line il convegno.
Avrei desiderato esserci ma dovevo sottopormi ad una visita dermooncologica fissata da mesi!!!
Interessantissimo, lo sforzo da parte delle organizzatrici lodevole.
Avere una mappatura è utile.
Mi è parso di capire però, che per convertire la legge in decreti è ancora arduo...e qui mi taccio.
Il tuo intervento, LARA, è sempre trasparente e veritiero. Non mi sono accorta dell aurea che ti ha colpito.
Tu parli con il cuore e non c è aurea che tenga!!!
E ti ringrazio infinitamente perché è come parlassimo noi.
Un abbraccio fortissimo.
Abbraccio che estendo a tutti

Noi del.forum al.centro della nostra vita.
Lara ti amo all'ennesima potenza.
Ieri sei stata stupenda anche quando il dolore ti ha colpito.
Sono stata felicissima di aver conosciuto le ragazze.
Donne piene di vita anche se il dolore talvolta ci toglie il sorriso.
E tanto per dire...stamane alle 5 il martello dietro e allora alle 6 ma va mo la che ho preso 1 Oki.
Vi voglio bene.

Buongiorno a tutte e a tutti.
La testa fa ancora un bel po' di capricci, ma la gioia per il convegno di ieri mi fa star bene lo stesso.
Ora vado a sistemare un bel po' di cose, piano piano perchè se anche c'è fretta, questo è quello che per ora riesco a fare

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e tutti.
State bene se potete

Link del convegno di Modena che si è tenuto oggi pomeriggio

https://youtu.be/aThp80q5Hbs

Dimenticavo di ringraziare tutte le ragazze più il marito di Mirella8 che erano presenti al convegno.
Grazie grazie mille carissime e carissimo.
Vi voglio bene

Una cosina però la devo dire.
Proprio mentre facevo l'intervento mi è partita un'aura e non riuscivo più a leggere nulla.
Ormai sapevo quasi a memoria tutte le slide e ho cercato di dire quello che riportava la slide.
Poi ho iniziato ad avere la testa come se avessi una caldaia e sono diventata paonazza.
Ho portato a termine lo stesso l'intervento.
Però non sono contenta
Portate pazienza

TG3
Penso sia circa all'ottavo minuto o un pochino di più

https://www.rainews.it/tgr/emiliaromagna/notiziari

Scusate ma sono un pochino stanca
Domani vi mando i video

Scusate per lo scritto disordinato ma mi capirete lo so. VVB

Buon pomeriggio mio caro forum... Noi cefalalgiche nonostante il dolore ci pieghiamo ma non ci spezziamo!! Ieri ho fatto la terapia per il crohn e nonostante sapessi che il giorno dp sto male stamattina ho fatto in casa di tutto e di più nn voglio darla vinta al malessere e al dolore, ero contenta che nemmeno il mdt era presente... Ma poi a mezza giornata di è scatenato tutto e adesso mi sento distrutta ..... Ma passerà lo so che è questione di ore ma almeno in parte il malessere della terapia va via... Il mdt no quello è sempre lì il bastardo!! Puntuale e sempre dietro l'angolo entra nella mia vita e nella mia testa piano piano fino ad esplodermi sempre più forte... Aspetto il prossimo controllo e vedremo cosa deciderà il neurologo! Ho visto il convegno fatto a Modena, molto molto interessante sapere il lavoro che fanno i vari centri cefalee sparsi in tutti Italia... Ma inevitabilmente ho notato le disuguaglianze tra i centri del nord e quelli del sud... Per esempio ho letto dei ricoveri per la disintossicazione che nn è una cosa banale che nn tutti i centri hanno... Una regione ha un centro solo a pagamento... Insomma le disuguaglianze ci sono e questo a mio modesto avviso dovrebbero cambiarlo... l'Italia e una e nn ci sono pazienti di serie A e altri di serie B... Siamo tutti uguali... Mamma Lara il tuo intervento poi e stato speciale... Tu ci rappresenti tutti!! Tu parli per noi perché anche se nn ci conosci di persona, conosci la nostra sensibilità, il nostro dolore nel convivere sempre con questo dolore!! Quanto vorrei essere stt lì con voi... Ma lo sono sempre con la testa e con il cuore.... Speriamo che le istituzioni ci diano ascolto.... A questo proposito dico che dovrei fare l'aggravamento per l'invalidità che nn è andato a buon fine perché mi hanno dato il 55/100 e nel frattempo le altre patologie si sono aggiunte, ma mi preme aspettare affinché si aggiunge anche l'emicrania tra queste!!! Feffe spero che tu, il tuo bimbo e tutta la tua famiglia stiate bene e che questo covid vada presto via... Vi abbraccio forte tutti... E un mega abbraccio grande alla nostra grande e meravigliosa Mamma Lara. VVB

Buon pom caro forum,
Cara Feffe81 ma che bellezza avere un bimbo di due anni che meraviglia. Immagino che sarai molto giovane e quindi spero recuperi presto energie, vedrai che sarà così..comunque scrivi mi raccomando..
Per il vedersi di persona con Mammalara e altre persone, eccome che lo capisco, anch io non conoscendo nessuno, mi sarebbe piaciuto un sacco..
Solo che al momento non mi e' possibile..ma come scriveva Mammalara a breve ci sono altre date...
Sto' pensando alla tenacia, alla determinazione di questa forte e coraggiosa donna Lara, e subito mi nasce spontaneo un sorriso, un emozione...
Un abbraccio a te, al tuo bimbo carissimo lo immagino, a tutti..

Grazie Chicca77, sì il bimbo ha due anni quindi è un terremoto, stiamo puntando solo alla sopravvivenza al momento
È vero che LARA sentirà l'affetto a distanza, ma siccome è tanto tempo che non le do un abbraccio forte e contavo di farlo oggi, mi dispiace tanto non poterlo fare andare di persona, rivedere le amiche è tutta un'altra cosa, fa ricaricare di energie per continuare a vivere col nostro mdt

Buon giorno caro forum,
Carissima Feffe81 mi dispiace tanto, sapere che sei stata male ed il mal di testa peggiorato ancora di più, mi auguro tanto possa diminuire il dolore il prima possibile..
Poi immagino se hai un bimbo piccolo e tu e tuo marito con tanta debolezza, sia duro avendo il piccolo da seguire..
Purtroppo poi allontani tutti, nessuno ti può avvicinare, e credo proprio ti senti a terra anche psicologicamente..
Ma se già scrivi il piccolo meglio, sono convinta che a breve anche per voi grandi..
Mi raccomando continua a tenerci informati..
Ho capito che Mammalara sentirà anche il nostro di calore e affetto da lontano, anche se per problemi non abbiamo potuta raggiungerla..
Mi raccomando un mega saluto a te al tuo piccolo a voi tutti...

Mi dispiace davvero tanto non poter partecipare al convegno domani, non mi aveva mai fermato nulla nemmeno l'emicrania cerco di seguirlo in streaming

Eccomi, stiamo piuttosto male il primo è stato il bimbo, che da mercoledì ha avuto febbre e esantema (rarissimo), io e il papà dopo due giorni abbiamo cominciato con mal di gola, tosse, febbre anche alta, mal di testa e io ovviamente ho aggiunto emicrania e vomito, una schifezza!! Stasera la febbre è scesa, ma siamo spossati, mentre ovviamente il bimbo si è ripreso ed è carichissimo

Noi del.forum al centro della vita!!!!
Ragazze domani ci sarò
Verrò in scooter così parcheggio vicinissimo ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Domani sono fuori casa molto prima dell'alba perché prima devo andare a Bologna, poi a Modena.

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e tutti.
State bene se potete.
Un abbraccio fortissimo
Vi voglio bene ❤️

Buongiorno a tutte e a tutti.

Paula, mi spiace per quello che stai vivendo sul lavoro, ma alle volte succede purtroppo.
Dai va che non manca molto.

Mi spiace che tu non riesca a venire al convegno di Modena, ma ne faremo uno a Ferrara il 29 ottobre la mattina.
Speriamo tu riesca a venire quel giorno.

Buon giorno a tutti...oggi è tornato il sole dopo la piccola bufera di ieri...però ha abbassato le temperature e ieri sera era addirittura un po' freddo....
con mio rammarico purtroppo non riesco a partecipare all'iniziativa di Modena, gran parte mi dò la colpa, perchè avrei potuto organizzarmi meglio e un po' che sul lavoro chiedere dei cambi è diventato un po' più difficoltoso...io poi dal prossimo mese cambio mansione e ho notato che mi riprendono un po' più spesso anche su emerite cavolate....mah
Poi c'è da dire (come vi avevo già scritto) che ultimamente faccio fatica a guidare lo scooter e col tempo ballerino non me la sento di fare tanti kilometri soprattutto la sera...
spero ci sia presto un'altra occasione per incontrarci (che potrebbe anche essere al di fuori di una iniziativa pubblica) e mi organizzerò moooolto meglio....

Ora devo andare a fare la doccia e vedere di dormire un po'.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Patty, sapessi quante volte sono caduta, non le conto neppure.
Tu cara sei stata bravissima e per un po' ci sei riuscita.
Vedrai che potrai riprovarci e farcela magari per un po' più di tempo.
Vedrai che il tuo neurologo troverà il modo di esserti di aiuto.
L'estate è sempre un periodo difficile, forza carissima. Qui puoi lasciare tutto quello che ti pesa e noi lo accoglieremo sempre senza mai giudicare

Patty, ringrazio te e le amiche per le belle parole che avete sempre nei miei confronti, ma vi ringrazio anche per il bene che mi volete.
Sapessi cara quanto mi aiuta occuparmi di voi, viene tutta da lì la mia forza,
Se penso a tutte le sottovalutazione che siamo costrette a subire in silenzio
Difendere me non sarei mai capace perché mi hanno educata a sottovalutare, quindi sono io a ringraziare te e tutti voi perché è difendendo voi che difendo me stessa

Anna9, martedì è stata una giornata bellissima anche se non stavo bene, però lo rifarei cento volte perché dico sempre che sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie e noi di quelle ne facciamo tutti i giorni.

Tuo figlio è un bravo ragazzo e immagino che ti mancherà tantissimo.
Quanta forza serve essere lontane dai nostri figli