Buongiorno.

Piera, avevo quasi finito di scrivere il mio lungo messaggio e purtroppo mi si è cancellato.
Riparto da capo.

Tu sai bene cosa è stata la mia vita negli anni che dovevano essere i miei anni felici visto che ho avuto tre bimbi meravigliosi.
Però non è stato così.
Quegli anni li ho vissuti nella paura di non arrivare al giorno dopo e questo per 9 anni.
Porto ancora sul corpo i segni di quegli anni, ma quelli peggiori e che hanno fatto più male li porto nell'anima e li li tengo stretti perchè è difficile ancora adesso vivere senza la paura che questa persona possa mettere in atto tutto quello che mi ha detto in quegli anni, la frase che mi diceva alberga sempre ancora ora nella mia mente ogni volta che esco di casa, perchè non lascia scampo.
Preferisco non dire quello che mi faceva e che mi sentivo dire perché parlo di una persona che è troppo parente dei miei figli e loro sono quelli che hanno sofferto di più.
Non so le volte che svenivo però mi sono sempre ripresa e quando andavo al Pronto Soccorso o dal medico la scusa pronta c’era sempre: ho sbattuto conto la porta oppure sono caduta dalle scale.
Ho chiesto aiuto, ma tutti mi consigliavano di smettere di parlare perché secondo loro erano le parole che dicevo a fare adirare questa persona.
Ma al tempo era così e pensa che non ho trovato aiuto neppure dalle persone che conoscevo bene perché collaboravo con loro per i diritti delle donne.
Vivevo ogni giorno senza sapere se fossi arrivata al giorno dopo e questo sentire me lo porto ancora come se fosse ormai un modo di vivere.
Per questo quando mi hanno detto che avevo il cancro non è che è cambiato molto, è solo cambiato il motivo per cui potrei non vivere.
Però chi mi conosce sa che io ho sempre detto che vivo le mie giornate come se dovessi morire quel giorno e faccio progetti come se dovessi vivere ancora 100 anni e fin da quando mi hanno detto cosa avevo ho pensato che sono stata fortunata, per prima cosa perché nella più brutta delle ipotesi che mi aspettavano, per me sarebbe stata bella lo stesso perché nel periodo che vivevo quella condizione orribile della mia vita ma anche dopo essermi liberata da quell’incubo ho chiesto una sola cosa a Dio o a chi per lui ed era che mi facesse vivere fino a quando i miei figli non fossero diventati grandi e indipendenti. Ecco cara, questo la vita me lo ha dato, quindi quel giorno che mi hanno detto che avevo sto cancro ho pensato che il mio desiderio è stato avverato quindi in ogni modo andasse sarebbe stata una cosa bella. Poi anche un altro pensiero ho fatto e anche questo molto vero. Io al tempo stavo per compiere 70 anni e si sa che questi mali fanno meno danni alle persone della mia età, ecco, qui il pensiero è andato subito alle ragazze giovani che hanno questi tipi di mali e loro fanno molta più fatica a sconfiggerli e hanno anche più motivi di preoccuparsi perché hanno ancora figli piccoli o adolescenti. E purtroppo alcune non ce la fanno.
Poi mi hanno aiutata con l’attenzione che ho ricevuto e anche ancora ricevo.
Mai per nessuna malattia ho ricevuto così tanta attenzione e la mia immensa preoccupazione era sempre quella del MDT che mi ha sempre accompagnata in tutte queste “scorribande”.
Ora sono sotto controllo, ma come hai scritto tu il fatto che possa succedere di morire non mi sfiora neppure lontanamente, ma la cosa bella è che non mi fa nemmeno paura questa cosa e mi dico che se dovesse succedere cercherò di farlo nel migliore dei modi, anche perché ho vissuto molto di più di quello che avrei sperato vivere.
E ancora adesso vivo come se non dovessi arrivare a domani e faccio progetti come se di anni ne dovessi viverne altri 100
Ecco carissima Piera, condivido ogni tua parola e grazie per il tuo bellissimo scritto e per la grandissima Michela avrò gli stessi pensieri che hai tu.
Grazie mille carissima, sei un dono prezioso che la vita mi ha fatto mettendoti sul mio cammino e per questo devo ringraziare il MDT.

Piera, terrò per sempre nel mio cuore il tuo scritto.
Ora purtroppo non ho tempo di scrivere perché alle 20:30 ho una videochiamata con una ragazza e a seguire dopo questa ne avrò un'altra con un'altra persona.
Però domani mattina rispondo al tuo messaggio perché proprio oggi ho trattato l'argomento del tuo messaggio con un ragazzo che aiuto con incontri on line.
A domani carissima
Grazie mille volte grazie ❤️

È molto importante incontrare medici in cui riporre la nostra fiducia, io grazie a questo forum ho conosciuto un neurologo eccezionale, non solo professionalmente ma anche umanamente , devo a lui il superamento di un periodo molto critico del mio mdt.......poi ho incontrato delle dottoresse altrettanto eccezionali in oncologia , sono state la mia fortuna, e prima ancora un Chirurgo per cui non riesco nemmeno a trovare parole adatte a descriverlo! come ha detto Michela Murgia il rapporto medico paziente è basilare e anche se non si guarisce e a volte come è capitato a lei si muore , non c'è persona più importante al mondo di quella disposta a seguirti e guidarti nel percorso di cura.....e devo ringraziare anche Michela perché ho imparato tantissimo dal suo modo di affrontare la malattia oggi al suo funerale il prete, a momento del congedo, ha detto una cosa molto bella: "Quando pregate, parlate a Dio di Michela Murgia. Non perché Lui non la conosca, è Sua figlia, però raccontategliela secondo voi. Non importano lunghi discorsi, basta poco e Lui capirà". Ecco lei mi reso una donna libera dal cancro libera dalla paura di morire e questo dirò nelle mie preghiere

Anna9, mamma mia che bel messaggio che hai scritto.
Non immagini cara quanto aiuto mi porta, ma sono certa che ne porterà tantissimo anche alle nostre amiche perché quello che dite voi ha molto più valore. E da valore anche a quello che dico da sempre.
Che bel regalo ci hai fatto.

E hai ragione, hai uno Specialista molto bravo e io gli voglio un mondo di bene.

Grazie ancora ❤️

Vi dirò anche che pensavo andasse peggio questo periodo perché non ho il monoclonale.
I momenti no ci sono stati e ci saranno. Lì sento Patty, mi leggo lo scritto di Lara e .etto tutto nella giusta dimensione.
E anch'io ho uno specialista speciale che Lara conosce.
Ed è importante anche questo.
Vvb

Buongiorno.
Mi fiondo a capofitto nel vostro discorso.
Sapete che sono in fase di disintossicazione. Ho preso l'ultimo sintomatico il 17 luglio e ... be'non ne sento la mancanza
Ieri sono tornata a casa dal lavoro con un mal di testa importante, la mattina era stata pesante perché non mi sono fermata un attimo.
Nel pomeriggio è diventato più intenso ma non ho avuto nessun pensiero a prendere qualcosa. Mi sono sdraiata al buio e sono stata lì finché un po' non ha allenato la presa. Non ho fatto tutto quello che mi ero prefissata ma una cosa importante sì: occuparmi di me stessa. È questo che mi chiede la testa quando inizia a fare male.

Nico, qui il motto avanti tutta e sempre presente e fin da quando apro gli occhi so che l'avanti tutta è a casa mia.

Patty, c'è ancora parecchio lavoro da fare e uno di questi è proprio far capire agli Specialisti che noi non possiamo stare dei mesi senza andare ad una visita, loro sono la nostra più importante terapia e questo lo devono capire.

Carissima, non hai sbagliato nulla nel tuo scritto e sarà molto utile a tutte noi e anche a chi legge.
Tutte noi abbiamo avuto e continuiamo ad avere esperienze negative, per fortuna poi arrivano anche quelle positive come è successo a te che hai trovato una dottoressa straordinaria che ti ha accolta non solo con un farmaco ma anche facendoti sentire curata finalmente.
Ecco Candida come vedi la Specialista di Patty ha fatto in modo che il farmaco facesse il suo dovere.
Perchè carissima Patty, penso che anche l'accoglienza che ti ha dato la tua Specilista sia stata utile per farti modificare l'atteggiamento che hai sempre avuto per il tuo MDT e questo cambiamento ti ha portato su una strada che si chiama "occupiamoci di noi"

Bravissima

Cabdida, scrivi subito alla tua dottoressa che se i monoclonali fanno il loro dovere nella maggior parte dei casi pè perchè lo Specialista è capace di farci sentire curate e questo avviene solo se ci accoglie come noi abbiamo bisogno. Questo non è facile perchè sappiamo bene quanti dubbi e quanto chiedamo sempre sia allo Specialista che al farmaco, a loro noi chiediamo sempre la guarigione e sono proprio gli Specialisti che riescono a farci comprendere quanto capiscono la nostra condizione. Poi cara devi metterci anche la parte che hai fatto tu e che continui a fare, anche quella serve parecchio.
Mi raccomando, dillo alla tua specialista che a lei va una buona parte del merito del tuo star bene e di questo abbiamo le prove provate.
Grazie carissima e grazie anche per avercelo raccontato.

Cri, guarda che ne hai detto una bella, hai ragione, avere a che fare con noi stesse alle volte è una bella fatica.
A questo punto dovremo sempre tenere ben prersente lo scritto "La responsabilizzazione del paziente"
Mamma mia quanto è vero, pensa che in questo scritto c'è tutto quello che siamo e quello che dovremmo diventare.
Ma si sa che accettare noi stesse e la nostra bellezza è la cosa più difficile da fare
Grazie carissima

Intanto ho sistemato il portatile che se pur abbia quasi 15 anni funziona ancora

Buongiorno, sono ancora ko con il pc.
Ieri è arrivato il pezzo che aspettavo da un bel po' ma ancora non funziona.
Zeno dovrebbe arrivare prima di pranzo e sentiamo cosa dice.
Il problema è che io sto al computer dal mattino alle 6, quando va bene perchè alle volte lo accendo alle 5 e anche prima, poi devo tenerlo acceso fino alle 10 quando va bene.
Poveretto.
Ma vediamo cosa dice Zeno. Però va tutto bene in ogni caso.
E questo perchè la forza non manca e neppure il resto.

Orgogliose di essere così come siamo❤️
Buondì dolci donzelle.
Sentire che superate il dolore nonostante i momenti ko è per me fonte di gioia e stima verso tutte voi.
Cri stupendo il tuo posto...adoroooo.
Forzaaaa avanti tutta❤️

Buon pomeriggio mio caro forum.
Elebi,io attualmente vado da una dottoressa che lavora in ospedale... La prime visite le ho fatto a pagamento perché purtroppo e brutto dirlo i tempi di attesa con l'ASL sono lunghissimi ed io stavo troppo male nn potevo aspettare... Poi gli parlai della nostra associazione,di Mamma Lara e l'ha anche conosciuta nei numerosi convegni e più in là mi fece fare l'impegnativa è la scorsa visita ho solo pagato il ticket,a settembre farò il prossimo controllo e nn so se mi farà pagare l'intera visita... Purtroppo devo denunciare che avere le visite con l'ASL in un centro cefalee in tempi brevi e assai difficile e Mamma Lara con l'associazione AL.Ce si battono affinché questo tempo venga ridotto... Io purtroppo in 30 anni di vita da emicranica la maggior parte delle volte ho pagato le visite nn con l'ASL ma da privato... Sappiamo benissimo che questo nn è giusto perché come dico io" Se hai soldi ti curi altrimenti...."Candida quando si ha la fortuna di incontrare medici che ti comprendono e ti sanno ascoltare bè secondo me bisogna tenerseli stretti! Anch'io dopo tanto pensare adesso ho incontrato una brava neurologa che ha capito la mia emicrania e il mio carattere ansioso... ma ad oggi e dopo tanta sofferenza ho capito che da soli medici e terapia fanno tanto ma nn basta e come dice sempre Mamma Lara dobbiamo metterci anche del nostro... tanta ma tanta buona volontà affinché il farmaco faccia effetto... Spero di nn aver sbagliato a scrivere questi pensieri e che le mie parole aiutano... Se dovessi parlare di tutte le esperienze negative che ho avuto con i medici sia per l'emicrania che per il crohn.... Ma fortunatamente abbiamo anche tanti bravi medici che davvero hanno a cuore il paziente... La fortuna è quella di incontrarli!! VVB

Oggi controllo centro cefalee al Bellaria di Bologna.
E ogni volta sempre piacevolmente sorpresa all'umanità e dalla professionalità della mia dottoressa. E sì che ormai dovrei essermi abituata. Ma ogni volta riesce a sorprendermi: oggi mi ha detto che con i monoclonali che funzionano anche loro si sentono più prescrittori che medici. Certo è una fortuna per i pazienti ma anche il medico sente di perdere quel rapporto umano che con i pazienti STORICI ancora c è. Mi ha sorpreso.
Inoltre mi ha chiesto come andava su cose di cui avevamo parlato in visite precedenti. Non pensavo potesse ricordarsene.
Comunque mi ha rinnovato il piano terapeutico per 3 mesi e poi ci rivedremo a dicembre per un nuovo monoclonale.
A settembre poi rivedrò il mio neurologo che dopo 20 anni di cura mi ha inviato al centro cefalee: e che ogni volta mi fa impegnativa e mi dice CI VEDIAMO TRA UN Anno. Nonostante da 5 anni mi segua il centro cefalee, ogni anno ci vediamo: mi ha aiutato a chiarire dubbi o a capire metodi e cure, correggendo il tiro.
Lo ho trovato al quarto tentativo, ma sono stata fortunata. A trovare lui che mi seguita per anni e che alla fine mi ha inviata al centro cefalee. E che ogni anno mi ascolta e mi porge quell'impegntiva per prenotare il successivo appuntamento. Sono una paziente difficile e che ha dato poche soddisfazioni, ma fortunata perché ho sempre trovato un ascolto non frettoloso.
Ed è vero: i ns medici sono essi stessi parte della terapia.
Un caro saluto a tutte

Buon pomeriggio gente.
LARA , Elebi è della provincia di Torino.
Avere a che fare con noi stesse a volte è più faticoso che avere a che fare che con il nostro mdt Ag Fadiga...(che fatica)
Besos

ELEBI, puoi dirci di che zona sei per favore

Buon giorno a tutte!
Patty di che città sei? Neurologa del pubblico o privata?
Il mio è molto bravo, ma le visite sono sempre molto brevi...anche nel privato non ho ancora trovato un neurologo/psicologo/psichiatra che mi guidi nella vita con disabilità e dolore costante...a casa e a lavoro sono sempre io il bastone ed il gancio traino di tutti...ma sempre più spesso mi sento sola al mondo e vorrei tanto uno di quegli abbracci che ti stritolano, sbriciolano il dolore e ti ricompongono più resiliente di prima...solo il mio vecchio neurologo sapeva farlo, ma è morto ormai da anni e non ho più trovato un medico empatico e speciale come lui

Buongiorno mio caro forum, vi scrivo dalla spiaggia con un sole caldissimo e un mare stupendo!! Mi godo un paio di ore e poi a casa.... Innanzitutto grazie a tutti e Mamma Lara per i preziosi consigli e per scrivere tutto il vostro e il mio vissuto perché nn è facile raccontarsi su un forum,ma io lo faccio con naturalezza e poi perché è l'unico modo per buttare giù il mio stato d'animo!! Io a prescindere controllo sempre o che sia integratore o farmaco di cosa sia composto perché come dici tu mia cara Mamma Lara anche un integratore può essere dannoso!Nel mio caso poi avendo il crohn doppiamente perché può dare fastidio al mio intestino e poi ho imparato sul mio corpo e con le mie patologie che un sistema immunitario nn è come l'altro e quindi per qualsiasi cosa bisogna sempre chiedere al proprio medico... Grazie sempre Nico per i consigli che mi dai... Volevo dirvi che ieri ho contattato la mia neurologa perché devo fare il controllo a settembre per il rinnovo del piano terapeutico,gli ho detto del mio miglioramento del mdt e lo ringraziato tantissimo per il sostegno che mi dà e lei è stata ben felice di saperlo.... Speriamo che sia sempre così.... Vi auguro un buon weekend. VVB

Orgogliose di essere così come siamo❤️
Si Lara hai ragione volevo scriverlo ma poi mi sono dimenticato.
Grazie tesoro

Nico, sono certa che la giornata passata con la tua famiglia sia stata una giornata bellissima.

E mi raccomando, non ho controllato cosa sia questo che hai consigliato a Patty - Rux tox 200 che monodose sotto la lingua lontano almeno 30 Min dai pasti.
Ma devi sempre aggiungere quando consigli qualcosa ad ognuna di noi di chiedere sempre al nostro medico, perchè non sappiamo se possa andare bene.
Quindi il consiglio del medico va sempre chiesto anche se è solo un integratore.
Scusami cara ma dovevo dirlo

Patty, dimenticavo di dirti che l'importante è scrivere, sai te quanti errori faccio anch'io, ma ormai so che voi avete la capacità di andare oltre.

Elebi, spero tanto che il tuo Specialista possa farti provare anche un altro monoclonale.
Carissima, l'imparare a vivere con le nostre limitazione è una cosa difficilissima, io che di anni ne ho 72 faccio ancora fatica a darmi pace, e si che di limitazioni negli anni se ne sono presentate tante quindi qualcuna potrei anche aver imparato ad accettare, eppure la tentazione di vedere se posso superarle non è andata via. Non sono riuscita a reinventarmi da zero e spero tu riesca a farlo. Purtroppo salta sempre fuori la mia indole e devo sempre fare attenzione perchè quella fa danni che poi devo gestire con tanta fatica.
Però poi mi dico che va bene così, perchè alla fine guardo il "totale" di quella che sono e non è che sono scontenta.
Mi piace il tuo motto e penso che il tutto qui e ora posso accompagnarci anche per il futuro perchè quello che siamo lo portiamo sempre con noi

Carissima Chicca. bellissimo il messaggio che hai messo per i figli.
E' verissimo. E lo dice Enzo nel suo scritto che ho messo un paio di giorni fa.
Io sono stata accanto a loro senza mai volere che fossero quello che volevo che fossero. Ma sono diventati ognuno di loro quello che volevano diventare e sono tutti e tre dei bravissimi ragazzi.
Hanno anche loro nel cuore dei dolori che sicuramente fanno fatica a gestire perchè essendo i due maschietti avevano bisogno della figura del padre, ma quella purtroppo non l'hanno avuta.
Non potrò mai dimenticare gli articoli che ha scritto un giornalista sulla Gazzetta dello Sport che ancora conservo la foto e il pezzo cartaceo, dove quando ha visto la gara dei 400 ostacoli agli europei che si erano tenuti nell'allora Jugoslavia ha scritto che era stato il papà di Enzo ad averlo cresciuto insegnandogli come si correva e allenandolo a correre. Cosa ovviamente non vera perchè ero io l'appassionata di atletica leggera e portavo Enzo e anche gli altri figli a correre ovunque si tenesse una corsa. Poi però nell'articolo dopo Enzo a sistemato tutto dicendo che dedicava la gara a me e alla sua allenatrice. poi aggiunge queste parole "a mio padre non dedico nulla. lui non vive più con me"
Ancora tutti e tre i miei figli mi dicono cosa bellissime, mi dicono anche spesso che devo farmi gli affari miei visto che sono ormai grandi e hanno ragione, ma sai come siamo fatte noi mamme, abbiamo sempre la nostra da dire e alle volte facciamo fatica a trattenerci.
Per fortuna loro sanno sbagliare ma sanno anche far bene e questo per la maggior parte delle volte.

Carissima, tanto bene anche per te

Cri, sii meno giudicante nei tuoi confronti, penso che tanto di quello che ti è successo non sia colpa tua e ora purtroppo non puoi neppure "difenderti" perchè sarebbe considerato un grande offesa nei confronti di una persona che non potrebbe prendersi le sue colpe confermando quello che dici.
Carissima, perdonati tu e fai quello che ti fa stare bene, vedrai che qualcosa di buono arriverà prima o poi, ne sono certa.
E fallo sempre quando arrivano i momenti di scoramento, mi raccomando cara.

Grazie per il bellissimo articolo che hai messo nel forum ieri.

Carissima Patty, il MDT fa sempre quello che gli pare e io che ci convivo fin dalla scuola materna ancora non ho imparato a conoscerlo, lui cambia e io faccio anche un po' di fatica a capirlo, però una cosa l'ho capita in tutti questi anni ed è che devo accettarlo come arriva con tutti i cuoi cambiamenti, se non facessi così sarebbe molto più difficile conviverci.
Devo dire però che sei stata brava, molto brava, sono certa che piano piano riuscirai a gestirlo nel migliore dei modi.

Pulire la doccia togliendo il silicone lasciami dire che sei stata un fenomeno. Oppure posso dire che sei stata una vera emicranica, mamma mia, non ce ne risparmiamo una e facciamo di tutto anche se quello che facciamo alle volte porta un bel MDT con se, ma sai che io penso che il MDT può fare quello che vuole ma io ho fatto quello che mi pareva e che mi ha fatto stare bene. Devo solo fare attenzione a non esagerare, quello non va proprio bene. Lo dico perchè noi siamo esagerate e spesso ci facciamo prendere dalla compulsione che penso sia innata dentro di noi. Vogliamo fare e tutto subito, mentre alle volte saper aspettare ci aiuta parecchio.

Per i medici alle volte si trovano quelli stanchi e siccome noi abbiamo la capacità di care questa cosa dovremmo essere capaci di cambiarlo subito. Solo che alle volte pensiamo di essere noi quelle sbagliate, ma non è così credimi.

Io non so come sono stata come madre per i miei figli, però ho fatto quello che potevo.
Forse sono stata anch'io riservata con i baci e altri gesti affettuosi, ma non lo sono mai stata con le parole, ho sempre detto loro quanto bravi erano e li ho sempre incoraggiati per quello che potevo fare.
Però cara ha ragione Enzo quando dice che un genitore anche quando non sbaglia mai ha solo fatto pari. Però quello che sanno è che li ho amati come non ho mai amato nessuno come ho amato loro. Questo lo hanno capito fin da piccoli.

Sono certa che anche le tue figlie questo lo sanno, anzi, ne sono certissima, quindi cara quando ti metti in discussione come mamma, cerca di fare anche la parte dell'avvocato difensore di te stessa e guarda tutto quello che hai fatto.
Sai cosa penso?, penso che noi genitori facciamo una bellissima cosa quando insegniamo ai nostri figli a volersi bene e io posso dire che i miei se ne vogliono moltissimo e per quello che ho capito anche le tue figlie se ne vogliono molto.
Ecco cara, basta questo a dirti che sei stata una brava mamma.

Tu scrivi pure, perchè i tuoi pensieri aiutano anche noi carissima.

Buongiorno, faccio un po' di fatica a lavorare perchè ho un computer che mi ha sistemato Zeno e non riesco a lavorare sui documenti così me li devo salvare con un altro computer che di anni ne ha 15. Poveretto, pensava di poter andare in pensione invece è ancora qui che deve darsi da fare.

Buona sera caro forum,
Carissima Patty hai scritto un bellissimo messaggio per Elebi e per tutti noi..hai elencato cosa hai passato..cara come ti capisco..e tanta fiducia e incoraggiamento..
Sai che anche a me il neurologo di Padova ha prescritto gocce di Laroxyl la sera prima di andare a dormire..adesso ne prendo poche ma nel giro di qualche mese vado ad aumentarle..dato che mi intontiscono e creano sonnolenza meglio la sera..già sono in tilt di mio..poi sono come voi una vorrei fare una grande quantità di cose..poi mi rendo conto meglio per gradi..
Vorrei Patty scriverti una cosa..poi se la trovo lo faccio..
Sei dolcissima..anche le altre girls..
Un abbraccio e buona serata..
P.s. Mammalara sempre bene per te..per tutte..

Grazie CRI e Patty, è bello sentirsi compresi e non soli

E scusatemi degli errori il T9 fa quello che vuole?

Buon pomeriggio mio caro forum.... Carissima Elena tieni duro e nn disperare!! Anche a me è capitato la stessa cosa con il monoclonale. Ho fatto per un anno il primo monoclonale ma nn è andato bene ( anche se devo dire che il mio neurologo nn mi ha fatto fare una buona disintossicazione.... Ci vedevamo ogni 3 mesi ( le visite erano a pagamento) ma nn cambiava nulla mi licenziò dp un anno dicendo che lui nn sapeva come aiutarmi!! E sinceramente ero disperata perché vivevo con il mdt incessante tutti i giorni.... Stavo impazzendo!! Poi un giorno decisi di cambiare medico di famiglia e questa nuova dottoressa mi ha mandato da una nuova neurologa... Lei mi ha ascoltato e mi ha fatto rifare la disintossicazione con 18 iniezioni di cortisone ( iniziando con una dose per poi scalare) Ho iniziato un nuovo monoclonale e nn prendevo più antidolorifici.... Devi saper che in quel periodo stavo malissimo,nn sono uscita più di casa,ho smesso di fare qualsiasi cosa anche guidare nn ce la facevo... Ma imperterrita la mia neurologa mi invitava a nn mollare e avere fiducia.... Sono arrivata al quinto mese di assunzione del monoclonale e li ho iniziato a vedere i primi risultati,piano piano il mdt era presente la mattina e poi andava via,adesso ho giorni senza mdt e davvero nn mi sembra vero!! Io avevo perso qualsiasi speranza!! Devo dire anche che mi ha integrato 3 mesi fa di un farmaco preventivo il laroxil perché soffro anche di fibromialgia... L'inizio mi ha dato sedazione ma poi è sparita... Oggi ho fatto la sesta iniezione di monoclonale e nn ho mdt e davvero nn mi sembra vero!! Quindi mia cara Elebi il mdt farà sempre parte di noi ma con la giusta terapia il mdt si allevia e ci sono giorni che ci lascia in pace... Io mi permetto di dire di stringere i denti e affidarti al tuo neurologo e se hai dei dubbi chiedigli pure e poi devo dirti le parole che ci dice sempre la nostra cara Mamma Lara e quello che dobbiamo aiutare il farmaco affinché funzioni!! Io intanto ho cambiato atteggiamento nell'approccio con le persone e i problemi di tutti i giorni!! Insomma mi sto volendo più bene adesso mi metto io al primo posto!! Spero che nn ti abbia detto nulla che ti abbia offeso! Ti abbraccio. Chicca sempre bellissime le tue parole e le tue rime nn so se te lo mai detto che sei una bellissima persona e sensibile come lo e d'altronde tutte le persone che popolano questo forum... Se ho fatto tanta strada e sono arrivata fino a qui lo devo a tutti voi... VVB tanto

Buon pomeriggio fanciulle, CHICCA grazie, bellissima la frase, già messa nella tua cartella . ELEBI..spero di non sbagliare, coraggio e non perdere mai la speranza .Proprio martedì abbiamo parlato del Qui e ora...torneremo sull'argomento.
Un abbraccio.
Besos

Oggi controllo al centro Cefalee...dopo 4 mese dall'inizio del II ciclo di Aimovig, la maledetta non risponde e sta peggiorando...si prova per altri 3 mesi, sperando che, come per il primo ciclo, al 5° mese succeda il miracolo!
Le vacanze al mare con la famiglia mi hanno sbattuto in faccia i miei nuovi limiti...devo imparare a vivere come una disabile, devo reinventarmi da zero, abbandonare il dolore per ciò che non posso più fare e inventare una strada nuova per vivere al meglio con quello che mi resta...impresa durissima e sfibrante, vista la costante presenza del dolore in sottofondo...ma sento che devo e posso farcela e ho deciso di aggiungere un pezzetto al mio motto...
NONOSTANTE TUTTO, QUI E ORA

Scusate ma non ho tempo di scrivere, devo correre (si fa per dire ) da Zeno

Orgogliose di essere così come siamo.
Ragazze bellissima giornata a 3 e pure foto con il 17enne
Vero Lara.
La.mio isioterapista si è trasferita per amore a Roma e da Aprile ho Simone si bravo ma non ha le attenzioni di Chiara...
Eccome ti capisco...
Patty ...
Rux tox 200 che monodose sotto la lingua lontano almeno 30 Min dai pasti ...
Io e a casa per contratture lo usiamo spesso.
Se entro 24 ore non cala ripeti la dose.
Male non ti fa.
Oggi sole e le temperature si alzano.
Lara ieri sera però ti ho pensato perché c era freddino a Modena.

Buon pom caro forum,
Per prima cosa tanti cari auguri Nico carissima per il compleanno di tuo marito..divertitevi e passate una bella e serena serata.
Carissima Mammalara grazie per lo scritto di Zeno..la sua furbesca letterina a Babbo Natale..troppo sveglio già da piccolo il ragazzo..
Hai ragione di conservarla e' divertente e arguta..
E bravo Zeno..tanto in gamba..
Ho sentito che hanno parlato anche della tua ragazza che bello che sia così generosa e buona..
Anche se..anche se..anche se..
Non poteva essere diverso

Care Patty ho letto e ho trovato una cosa che racchiude molte più belle parole di quante avrei potuto scrivere per voi..anche a te Cri che sai sempre come inviarci materiale utilissimo..grazieee

"I Figli sono come gli aquiloni, insegnerai a volare ma non voleranno il tuo volo.
Insegnerai a sognare ma non segneranno il tuo sogno.
Insegnerai a vivere ma non vivranno la tua vita.
Ma in ogni volo, in ogni sogno, in ogni vita, rimarrà per sempre l' impronta dell' insegnamento che avranno ricevuto".
(Madre Teresa di Calcutta)

Vi abbraccio forte..

Vi lascio un link sul dolore cronico, buona lettura.
https://www.gazzetta.it/salute/08-08-2023/dolore-cronico-13-mln-italiani-ne-soffrono-ecco-cos-e-e-come-si-cura.shtml

Buon pomeriggio, Grazie fanciulle, di ogni vostra parola, la tengo stretta e preziosa. So che devo aspettare, che mi devo accontentare ma i momenti di scoramento arrivano anche a me quando penso che servirebbe così poco....Vi abbraccio

Buon mercoledì mio caro forum.... La testa oggi fa come cavolo li pare a momenti sembra che il mdt nn ci sia e momenti che il dolore si presenta... Sinceramente ancora la mia testa o meglio il mio mdt nn lo capito ma lao lascio stare... Sono 4 giorni con un brutto dolore al fianco. Si è infiammata un ernia lombare perché ritornando al discorso del messaggio che scrisse mamma Lara riguardo ai tanti lavore e cose che facciamo instancabilmente noi emicraniche... Mi è venuta la felice idea di pulire la doccia togliendo il silicone e con una posizione scomoda e con la santa pazienza ho tolto il silicone che era diventato piena di muffa e a me nn andava giù.... Aspettare che lo facesse mio marito campa cavallo che l'erba cresce. E poi noi siamo perfezioniste come lo facciamo noi nn lo fa nessuno. Finale mi sono presa una bella contrattura che sto curando nn con poca fatica con la borsa dell'acqua calda e frizione di Voltaren... Evito di prendere qualsiasi antidolorifico..... Nico auguri per tuo marito e passa una bella giornata che te lo meriti!! Mamma Lara riguardo hai medici e di come ti assistono avrei da parlare tantissimo, ne ho sentite di tutti colori.... Fortunatamente adesso c'è stata una svolta nella mia vita e nn so chi mi abbia illuminato ho deciso di cambiare medico... Ogni talvolta che gli parlavo de mio mal di testa e sapeva che io prendevo tanti antidolorifici a go go nonostante il crohn... Le sue parole sono sempre state " anche mia madre è da una vita che è emicranica,si attacca un fazzoletto alla testa e se ne sta in una stanza chiusa" Ma sono parole che ti dice un medico? Se tu sei incompetente mandami da uno specialista,invece la decisione di farmi seguire da un neurologo è partita sempre da me. Invece adesso che ho cambiato medico e ho scelto una dottoressa la prima cosa che mi ha detto sapendo di essere emicranica cronica " figlia mia il dolore emicranico è una brutta bestia,ti mando da questa dottoressa al Miulli .... Le avessi entrambe trovate prima mi sarei risparmiata tanta sofferenza. Ma meglio tardi che mai..... Per quanto riguarda l'argomento figli e tanto difficile dare dei consigli perché io dico sempre che il mestiere del genitore è molto difficile.... Io dico la mia esperienza.... Io con i miei figli nn sono espansiva con i gesti perché sono molto timida e riservata... Provengo da dei genitori molto duri dove vigeva il detto" che i figli si baciano quando dormono!" Niente di più sbagliato.... " Ai figli bisogna esprimere amore e affetto ma anche dargli delle regole!! Io con tuttora che le mie figlie sono cresciute e che hanno la loro casa nn le chiamo tutti i giorni ma le chiedo con i messaggi come va e se hanno bisogno di me io ci sono sempre... A volte loro essendo riservate come me vogliono stare nel loro silenzio,nella loro privacy ed io assecondo e rispetto il loro volere.... È tanto,tanto difficile e molto spesso mi metto in discussione chiedendo a me stessa se sono stata e sono una buona madre.... purtroppo gli errori si fanno e nn siamo perfetti!! Anche oggi mi sono sfogata!! Grazie sempre per leggere e comprendere i miei pensieri... Vi abbraccio forte. VVB

Mi sono dimenticata di dire che tutti e tre i miei figli sono emicranici

Nico, tantissimi auguri al tuo maritino e vi auguro una buona giornata.

Per il ginocchio non so che dire, io sono anni e anni che mi fa male di tutto.
E purtroppo da quando è morto il mio giovane medico che avevo incontrato quando io ero una giovane mamma piena di acciacchi e lui un medico appena specializzato come medico di medicina generale. Da allora mi ha sempre seguita fino a che purtroppo un brutto male se lo è portato via.
Da quel momento ho avuto due medici che ogni volta che gli dicevo cosa mi faceva male mi hanno sempre considerata una persona ansiosa con tante paure, cosa assolutamente sbagliata perchè ho rischiato grosso averli ascoltati. Ora ho una bravissima Dottoressa che invece si occupa di quello quello che le dico con le attenzioni che servono.
Vedi tu come sei messa e fai quello che pensi sia giusto fare

Orgogliose di essere così come siamo
Oggi a casa per.il.compleanno del maritozzo!
68 sono e andiamo a Sestola a mangiare fuori tutti e 3.
Sono anni che mi prendo un giorno di ferie per stare tutti e tre insieme.
Anche se oggi....ginocchio che fa malino ma...chi se ne frega .... avanti

Carissima Cri, ho trovato questo messaggio che ho scritto tanto tempo fa ad una amica che aveva letto il messaggio di Enzo e penso ancora che alle volte i figli fanno fatica a dirci il bene che ci vogliono.
Questo messaggio è anche per te carissima Cri.

Alle volte, i figli hanno pensieri che “nascondono” a noi genitori, però con il tempo il loro cuore matura e si apre lasciando libere le parole che la loro voce non vuole pronunciare.
Poi un bellissimo giorno arrivano a te con un foglio tra le mani accompagnato da un “banale” - “mamma, tieni l’ho scritto tanto tempo fa, sai che a me non piace far leggere quello che scrivo, ma ora mi è rivenuto tra le mani e se vuoi puoi tenerlo” -.
Puoi tenerlo mi ha detto, ma ti pare possibile, è un po’ come dire, “mamma io sono………. e questo è un po’ anche merito tuo, tieni mamma ti regalo un po’ della tua eternità”.
Quanti pudori accompagnano i gesti dei nostri ragazzi, per fortuna che alle volte viene meno e meno male che questo succede proprio nei momenti che più sembri persa.
Sono certa che anche tu come tutte le mamme  (e anch'io sono così)  hai fatto e dato il meglio di te. Ora dobbiamo solo imparare ad aspettare.
Ti abbraccio cara amica

Buongiorno.

Speriamo torni un po' di caldino, non dico quel caldo asfissiante che non fa respirare, però io ieri sera per fare la doccia ho dovuto accendere la stufetta perchè avevo un bel freddo.
Porto pazienza perchè so che la colpa è mia, quindi mi rassegno ad accettare anche sto freddino, mi basta sapere che va bene a voi e mi rassegno facilmente.

Anna9, grazie anche a te per le belle parole.

Ho trovato lo scritto che Enzo fece a Babbo Natale quando aveva 12 anni:

- La Signoria Vostra Babbo Natale è pregato, con moderata sollecitudine, di donare alla mia persona, se ciò è possibile, 14 chiodi a cono o a piramide da 0.7 mm. -

Lui chiedeva questi chiodi sapendo bene che non li chiedeva a Babbo Natale ma a me.
Già al tempo faceva atletica leggera e stava iniziando a correre in pista e aveva un paio di scarpe adatte alla pista ma gli mancavano i chiodi della misura giusta.
Non immagini le risate che mi sono fatta e ancora conservo quello scritto.

Lara, lo scritto di tuo figlio è tanta roba: chi ha la capacità di scrivere così deve avere un mondo di emozioni dentro. Perché deve conoscerle prima di essere capace di trasmetterle agli altri. Grazie per avercelo donato!
Cri, non pensare al passato ma goditi i momenti di oggi con tua figlia. E mostrati per quella che sei, sono certa che quell'abbraccio intenso arriverà. Intanto te ne mando uno io..

Carissima Cri, ho mandato a Enza il tuo messaggio e sono certa che ne sarà felicissima.
Enza ha una sensibilità enorme e il tuo messaggio le farà molto molto piacere. Poi puoi starne certa che lei ti vuole bene e te ne vorrà sempre.
Ha un grande cuore la mia bimba.

Per te carissima sappi che sei stata una vittima del sistema e anche di altro che qui non posso dire, però datti pace perchè forse non hanno ancora imparato a conoscerti bene, vedrai che con il tempo le cose cambieranno e vorrei proprio fosse così, perchè tua figlia non se lo perdonerebbe mai di non aver visto come è veramente la sua mamma.
Dovrà imparare a guardarti con i suoi occhi e non con quelli che le hanno detto di usare.
Ci vuole tempo e forse potrebbe aiutarla se avesse una figlia anche lei.
Però le auguro di non vivere mai quello che hai vissuto tu

Buongiorno, LARA sui tuoi figli non posso che essere d'accordo con te...ho il piacere di conoscerli e sono davvero tanto tanto speciali e lo sai...io adoro Enza ed è un pò troppo che non l'abbraccio...per cui appena puoi fallo tu per me .
Poi sul mio essere meravigliosa...mahh, ho fatto tanti sbagli con mia figlia, qualcosa potevo evitarlo, quello di cui non mi capacito è per quanto tempo ancora devo pagare e per cosa??? Mi accontento di piccole cose, aver pranzato ieri con loro, il fatto che hanno chiesto il mio aiuto, una confidenza...me le faccio bastare. Mi manca tanto un abbraccio forte con calore...mo basta
Buona giornata

Nico, va mo la che sono ancora una volta d'accordo con te!!!
Anche noi ti adoriamo carissima

Orgogliose di essere così come siamo.
Orgogliose di essere così come siamo.
Orgogliose di essere così come siamo.
Orgogliose di essere così come siamo.
Ecco dopo aver letto i post ddi ieri posso solo dire che siamo meravigliose con i noistri dolori, le nostre sofferenze ma abbiamo dentro di noi un cuore che va mo la ho trovato solo e soltanto qui con voi!
Vi adoro all'ennesima potenza!