Parto fra un po'.

Nico, hai ragione, la nipotina di Piera è meravigliosa in tutti i sensi.
Io la conosco fin da quando era piccolissima e fin da allora era speciale.

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Lara che dire ...
Nulla se non dirti che sei il pilastro per tutte noi.
E non dire di no...
Certo noi siamo più o meno tutte nella stessa barca ma tu cara dolce stellina sei veramente le nostre fondamenta fontamentali.
Saremo nella tua borsetta piccole piccole.
PS....ragazze ho visto la nipotina di Piera sui social che compie gli anni.
Stupenda e la devo fare conoscere a NICO...
Bellissimaaaaaaaaa
❤️

E ora al lavoro, perchè si preparano due bellissime giornate e dobbiamo portare a casa un bel po' di altre cose.
Se non avrò tempo di scrivere sappiate che come sempre sarete tutti con me e per fortuna siete dentro al mio cuore così non pagherete nessun biglietto del treno
Vi voglio bene

E ora veniamo alla testa, ma non quello che ci cresce sopra ma a quello che sta dentro.
Fa male, e non si da pace. Stanotte è stata abbastanza complessa, ho dormito a spizzichi e bocconi e sicuramente con mio dimenarmi ho dato un bel po' di fastidio a Gabriele.
Ma lui non fa una piega, gli ho detto che se è stanco vado a dormire in un'altra stanza, ma non c'è niente da fare, lui ha detto che io rimango a letto con lui.
Però lui recupera la mattina e sta a letto fin verso le 9 poi fa parecchi pisolini sul divano anche durante la giornata anche se io giro per casa o faccio confusione lui dorme lo stesso.

So che non c'entra nulla con i nostri discorsi, ma mi sono accorta che sono quasi calva, la mia fortuna è che ho i capelli bianchi e un altra fortuna me l'ha detta la mia parrucchiera ed è quella che non ha mai visto crescere i capelli così in fretta come crescono i miei.
Va la che qualche fortuna ce l'ho
Questa mattina, su consiglio della parrucchiera, ho fatto una foto dei capelli che perdo quando mi pettino al mattino.
Sono rimasta stupita anch'io.
Ma pazienza, queste pastiglie le devo prendere per altri 4 anni, quindi se rimango calva mi vedrete calva.
La parrucca non me la voglio proprio mettere. L'ho messa un paio di volte ma proprio non mi ci vedo.
Gabriele mi ha detto che se proprio va male mi raso i capelli come avevo fatto 2 anni fa.

Questa mattina mi sono alzata alla solita ora e sono abbastanza avanti con i lavori, mi sono rimaste un bel po' di cosine da fare, ma arriverò a fare tutto.

Spero porti qualche attenzione in più di quelle che abbiamo e che le Regioni si diano una mossa ad approvare i progetti per la presa in carico del pazienti con cefalea cronica.
Io presenterò le nostre richieste e speriamo che ora ci ascoltino anche le Regioni.

Buongiorno.
Oggi parto per Roma, domani parteciperò a questo importantissimo evento a Roma:
“EMICRANIA: NUOVE PROSPETTIVE PER IL PAZIENTE”
A tre anni dalla legge 81 un confronto tra medici, pazienti e istituzioni

IL 19 SETTEMBRE 2023, ALLE 11:00 A PALAZZO THEODOLI A ROMA

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Benvenuta difgiulia in questo angolo del cuore.
Sono Daniela della prov di Modena.
Sono emicranica da tanto e talvolta ho aura più o meno pesante .
Sono fibromialagica e la compagna di dolori migra dove vuole ed ora ho colon che ne risente....
Poi andrà da un altra parte ....ma avanti pure .
Ricordati sempre che in questo luogo protetto potrai lasciare le tue gioie e le tue sofferenze senza giudizio ❤️

Buongiorno, ho preparato tutte le cosine per Stefano che oggi parte e va a casa. Mi spiace sempre vederlo partire ma porto pazienza perchè è giusto che sia così. Penso che anche Gabriele abbia un bel po' di dispiacere, ma lui riesce a nasconderlo meglio.
Devo imparare anch'io

Carissima difegiulia, anche per tante altre persone me compresa questo mese è un po' difficile, sono in contatto con loro e tutte mi dicono che stanno facendo un bel po' di fatica.
La tossina la sta facendo anche mia nipote, a lei ha portato un po' di sollievo, ma non ha tolto il MDT completamente. Purtroppo ancora non hanno inventato nessun farmaco che guarisca il MDT.
E questo spazio cara è fatto apposta per raccogliere i nostri sfoghi e svuotare l'anima da tutti i pensieri che la intossicano, quindi scrivi pure che va bene così.

Buongiorno a tutti, sono una new entry del forum ma non dell’emicrania ahimè. Sono reduce dall’ennesimo attacco che mi ha portata in PS, sto rivalutando l’ennesima terapia con il centro cefalee. Al momento sto facendo la tossina, essendo per me probabilmente controindicato il monoclonale. Ero fiduciosa perche a luglio avevo fatto anche la disuassuefazione e invece settembre messo tremendo…scusate lo sfogo ma so che potete capirmi. Buona giornata a tutti!

Dimenticavo di dirti che te lo saluto con piacere.
Lui abita in Germania e lavora li da più di 20 anni.
Si trova benissimo e ha ragione.

Chicca, Stefano è un ragazzo stupendo, ha un'attenzione per il papà che alle volte mi commuove, gli voglio molto bene e mi piace averlo per casa.

Chicca, a me i nomi piacciono tutti e mi piace anche Laura, ma non è il mio nome e vorrei che se lo ricordassero, quella che mi ha segnato sul registro ieri, sa benissimo che mi chiamo lara, per prima cosa perchè glielo avevo appena detto e poi anche perchè mi prende appuntamenti da quasi 3 anni e ogni volta fa lo stesso errore.
Sarebbe bene un po' di attenzione visto che che ancora una ragazza giovanissima.

Diamo la Benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta carissima difegiulia

Buon giorno caro forum,
Cara carissima Lara come sono contenta di apprendere che hai la data fissata già per intervento e che soprattutto sia a breve..
Senti di devo confidare una cosa; ti ho letto e ho riso un sacco..
Hai ragione che il tuo nome e' Lara e ti devono chiamare Lara e non sbagliare..
E' un nome bellissimo poi mi piacciono tanto i nomi brevi..e poi poi Laura e' un nome che mi piace tanto...ma proprio tanto..tantissimo..
Guarda ci pensavo adesso dunque: Lara e' il nome della protagonista di uno dei film da me preferito il Dottor Zivago..che capolavoro di film..stupendo..
Laura e' il nome del Petrarca innamoratissimo della sua Laura.
Sono contenta abbiamo una cosa in comune..e quando voglio bene alle persone che mi sono vicine (come lo sei tu) sono contenta tanto contenta..
Ti auguro una buona giornata con vicino Stefano il figlio di Gabriele..
Anzi se me lo saluti con affetto ti ringrazio..
Care amiche un abbraccio a tutte voi..

Ora vado a finire di guadagnarmi la giornata

Dimenticavo di dirvi che ho qui Stefano il figlio di Gabriele e sono sempre molto felice quando lui è qui. E' un bravissimo ragazzo.

Nico, magari fosse che se mi riposo domani starò meglio. E' molto più complicata la cosa, devo fare quello che devo fare per stare meglio domani, ma alle volte succedono cose non dipendenti dalla tua volontà che ti rendono il domani una giornata ancora più difficile.
Per questo confido nella giornata di oggi che anche se ho molto da fare possa andare meglio di quella di ieri.

Patty, sai che anch'io alle volte mi sembra di avere un senso di ubriachezza, ma quello penso sia dovuto al nostro MDT, io soffro tanto anche di vertigini e mi serve poco per scatenarle. La nostra testolina è troppo sensibile e sente ogni cambiamento.

Mi spiace tantissimo per la tua dottoressa, purtroppo quando vanno in pensione i nostri Specialisti siamo veramente messi male, però se lei rimane anche se è in privato io ci andrei lo stesso. Poi vedrai che troverà anche il modo per farti avere la terapia.
Io mi riposo sempre, ma se ho cose in sospeso preferisco lavorare perchè mi fa stare meglio. Stai tranquilla cara, sai che ho una missione da portare a termine, quella non l'abbandono fino a che non raggiungo la vetta e sai che io dico sempre che nessuna montagna si lascia scalare senza toglierti il fiato.

Cri, hai scritto un bellissimo messaggio ieri e mi è stato di aiuto perchè per il verso giusto non mi è andato nulla.
Alla fine ho dovuto accettarlo e fare come potevo, ma la fatica è stata immane perchè ho lavorato fino a tardissimo e ancora oggi dovrò lavorarci ancora

Grazie per i bellissimi articoli che ci metti qui. Sono sempre molto belli e utili.

Chicca, mi hanno dato la data ed è a breve così sistemo anche sta cosa in poco tempo.
E' meglio che tu scriva al tuo Specialista così poi ti senti anche più tranquilla e per come siamo fatte noi abbiamo sempre bisogno di essere rassicurate.
Sai che il giorno del mio battesimo il parroco non ha accettato che quando sono nata in comune mi avessero accettato il nome Lara così mia sorella che era la mia madrina del battesimo ha aggiunto quello che aveva anche lei di secondo nome, così solo in chiesa io mi chiamo di secondo nome Maria. Però pensa che non lo sapevo neppure quando mi sono spostata ma me lo hanno detto quando ho divorziato.
Però purtroppo sono poche le persone che quando vado a prendere appuntamenti o anche per altri motivi devono scrivere il mio nome scrivono lara, mi ritrovo sempre che scrivono Laura. Non immagini quanta rabbia mi faccia, perchè da quando mi sono accorta che non scrivono il mio nome giusto, quando mi chiedono come mi chiamo faccio sempre molta attenzione a dire bene il mio nome, ma lo stesso mi scrivono Laura. Una signora tempo fa mi disse che le sembrava impossibile che una signora della mia età si chiamasse lara. Invece un altra che lavorava in un servizio pubblico non le è bastato che dicessi il mio nome e la rassicurassi che era quello il mio nome, ha voluto vedere il documento. Pensa, anche ieri mattina vado per un appuntamento e mi sento dire: "lei è la signora Laura Merighi".
Non c'è nulla da fare. Mi devo rassegnare.
Meno male che ho detto a tutti i miei figli che fra 50 anni quando non ci sarò più guai se mi portano in cimitero io voglio essere gettata in mare o in un fiume, ma da qualsiasi parte piuttosto che il cimitero così non avrò la tomba con scritto qui giace Laura Merighi

Fai bene cara a seguire l'esempio della nostra Patty, fa bene a te ma farà bene anche a lei sapere che è di esempio

Buongiorno.

Ieri è stata una giornata che dire densa di lavoro non rendo nemmeno l'idea e anche oggi sarà così. Ma questa mattina invece di stare a letto sveglia mi sono alzata quando mi sono svegliata e mi sono messa un bel po' avanti con i lavori.
Sono ancora indietro un bel po', ma mi sono detta che è meglio che scriva ora altrimenti faccio la fine di ieri che non ho scritto nulla e questo non mi aiuta.
Ora devo trovare un documento molto importante e siccome ho quasi 5 terabyte di documenti è una vera impresa trovarlo

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Patty che bello che hai trovato una dottoressa così.
E un dono e sono contenta che esistano medici così.
Io sono già sul divano spiaggiata ...
Spero Lara che oggi sia andata meglio
VVB

Buongiorno mio caro forum... La visita è andata tutto ok... La dottoressa sempre gentile è disponibile all' ascolto gli ho fatto presente la situazione ma abbiamo anche dialogato della famiglia,del matrimonio delle mie figlie e lei mi ha parlato di sua figlia che sarà trasferita. Punto della situazione... mi ha aumentato le gocce del LAROXIL sono passata a due compresse da 25 mg la sera.... e poi mi ha chiesto se quando ho il mdt assumevo il triptano che mi aveva prescritto.... Io gli ho detto di no perché ho paura che una pillola tira l'altra e così vado in abbuso.... Lei mi ha ribadito che nel mese fino a 12 cp posso assumerle e dp che diventa abbuso.Mi ha dato una brutta notizia che in primavera và in pensione... Le ho detto che per me è una brutta notizia perché adesso che avevo trovato una dottoressa capace di ascoltarmi e curarmi a dovere...adesso l'avrei persa... Comunque lei mi ha rassicurato che lavorerà per un po' privatamente il problema sussiste per la prescrizione del piano terapeutico perché ci vuole un medico che lavora in ospedale... In tutti modi mi ha rassicurata che troveremo la soluzione... Per quanto riguarda l'aumento di peso mi ha confermato che purtroppo il laroxil da come effetto collaterale l'aumento dell' appetito come l'aumento di peso... il segreto sta ad ingannare mangiando roba genuina come ortaggi e frutta e nn schifezze.... Il prossimo controllo sarà a marzo.. e vedremo come andrà... Mamma Lara riposati vedrai che andrà tutto bene... Vi abbraccio forte. VVB

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Lara riposa e domani starai meglio.

Buongiorno.

Sono tornata a casa ma faccio fatica a vedere quindi è meglio che scrivi quando riesco a vedere bene ciò che scrivo.
A più tardi

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Lara un grosso in bocca al lupo per la.visita.
Patty quanti ti ammiro come ammiro tutte le donne che nonostante tutto il dolore che passano ...vanno avanti a testa alta❤️

Buona sera caro forum,
Carissima Mammalara mi auguro domani ti diano una data a breve per intervento e poi mi auguro al controllo vada tutto molto bene..ma quando puoi tu poi ci mandi sempre notizie..ma intanto ti mando un mega abbraccio...
Cara Patty ti ringrazio per il tuo consiglio, hai perfettamente ragione con i farmaci, soprattutto anche questi (possono essere adoperati per diverse cose oltre alla profilassi emicrania) meglio attenersi scrupolosamente al medico di competenza..
Sei stata tanto carina ad anticiparlo, aspetto che mi dia un appuntamento..
Volevo anche dirti che proprio tu carissima scrivendolo qui, mi hai dato un pochino di imput per iscrivermi al corso di pilates ma più specifico per la postura..
Credimi rinvio sempre, ho sempre una scusa valida per non fare nulla, mi porto avanti sempre dicendo il prossimo mese, oppure adesso è troppo caldo, poi è troppo freddo, poi ho troppo mal di testa, poi insomma poi e poi e non faccio nulla..
Ma ora ho pensato se la Patty è stata così brava perché non seguire chi ci da il buon esempio..
Fai sapere anche della tua di visita cosa ti dirà il tuo specialista..
Un abbraccio a tutte..

Buonasera

Purtroppo lavoro da questa mattina prestissimo e sono ancora in alto mare.
Scusatemi.
Domani mattina sono alla visita per l'intervento di pucker all'occhio sinistro. Spero mi dicano la data dell'intervento.
Spero di riuscire a scrivere nel pomeriggio

Domani ho il controllo con la neurologa e gli dirò tutto .. Vedremo cosa mi dirà.... Ho solo paura che con questo mi possa togliere il monoclonale oppure sto esagerando io.... Infatti stavo iniziando ad avere giorni senza mdt ma adesso di nuovo sta precipitando tutto!! Ieri è stata una giornata in stallo con il mdt tutto il giorno.... Stamattina mi sono svegliata e mi sono detta " Speriamo che nn ho mdt è invece nn è cambiato nulla come mi sono addormentata così mi sono risvegliata .... idem con il mdt.... Stamattina però mi sono messa un punto e avevo deciso di prendere la macchina e fare delle commissioni... Mi sono detta tra me e me che il mdt nn doveva averla vinta sulla mia vita... Sono uscita ed oggi ho la lezione di posturapilates... farò come posso ma nn la darò vinta .. basta quanto mi ha condizionato la mia vita!! Chicca volevo dirti a riguardo per le gocce di LAROXIL che la mia neurologa mi ha fatto iniziare con 5 gocce prima di dormire e ogni 5 giorni ne aumentano di 5. Ad oggi sono arrivata ad assumere il dosaggio di 15 gocce a sera... Leggendo il bugiardino io sono alla dose minima per la terapia del mdt perché sappiamo che vengono usate anche per altre patologie ( fibromialgia o depressione) il dosaggio si può anche aumentare... ma questo è il medico che deve seguire la terapia... noi da soli nn possiamo fare automedicazione specialmente con questi farmaci.... Tu ovviamente se hai dubbi chiedi sempre al tuo neurologo....Domani vi aggiorno su quello che mi dirà la mia neurologa.... Vi abbraccio forte e vi auguro una buona giornata possibilmente senza dolore o quasi perché noi cefalalgici ci accontentiamo anche di quel quasi. VVB

Buongiorno mio caro forum. La testa fa quel che vuole....Vivo perennemente come se avessi la testa in una bolla,come uno stato di confusione e dolore... Molto spesso mi chiedo se solo io ho questi malesseri... Parlo con le persone e mi sento come un senso di ubriacatezza ma nn tocco neanche un goccio di alcool... Dimentico facilmente subito quello che mi dicono

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Nel relax di casa mando la buonanotte ❤️

12 Settembre Giornata dell’Emicrania
Per la Giornata dell'Emicrania di quest'anno, EMHA lancia una campagna online per creare consapevolezza sullo stigma che circonda l'emicrania.
Puoi partecipare alla campagna scattando un selfie con il nostro filtro verde Instragram chiamato "EMHA - Geen Light". Lo troverai sul nostro Instragram @emhalliance e pubblicalo nel nostro post .
L'evento si propone di affrontare la stigmatizzazione dell'emicrania nei luoghi di lavoro e di evidenziare i benefici che le aziende allineate ai principi ESG (Ambientale, Sociale e Governance) possono ottenere costruendo ambienti favorevoli per i dipendenti che soffrono di questa malattia.
Questa iniziativa risponde al movimento europeo per la sostenibilità, facendo leva sui regolamenti per guidare varie iniziative, strategie e linee guida approvate.
L'accesso alle informazioni su tali soluzioni diventa vitale per le aziende che cercano di prosperare in un mercato competitivo dinamico.
Insieme siamo la squadra migliore!

Buon pomeriggio fanciulle care, qui giornate pesanti, si vorrebbe che le cose andassero sempre dal verso giusto ma non è così a volte va per il verso che non è il nostro e dobbiamo accettarlo, anche se con fatica

Buon giorno caro forum,
Cara Mammalara per prima cosa ti devo dire che sono contenta dopo avere letto che hai fatto esami e controlli per il nodo tiroideo e tutto negativo, tutto a posto, meno male, questo ti rende più serena..
Patty carissima sto' assumendo poche ancora al momento di gocce di Laroxyl ma non noto una grande differenza, a parte più fame, più voglia di dolci e gelati, insomma ho già messo peso, ma come vi leggo, condividendo tutto, mi dico ma chi se ne frega se poi ci sono aspetti positivi.
Non ho ben capito il mio di neurologo a quante gocce secondo lui si dovrebbe arrivare per avere un miglioramento, ma dato che è appena rientrato dalle ferie, lo richiamo la pross settimana, sento il suo di parere..
Intanto continuo sempre ogni mattina il magnesio quello non mi manca mai, anche se mi fa' un po' di fastidio alla pancia, ma mi aiuta con il caldo..
Qui a Venezia come saprete bene abbiamo avuto la Festa del Cinema, chiaro più turismo, meno degli altri anni per via dello sciopero degli artisti e quasi nulle le presenze straniere..
Cara Cri ti ringrazio sempre, dato che forse sono un pochino più lenta, mi sto' leggendo molto bene e con attenzione tutto ciò che è stato realizzato e scritto e riportato con semplicità ma con chiarezza..faccio tanti complimenti..che ottimo lavoro.
Un saluto a tutte non riporti sempre tutti i nomi vostri ma vi leggo e vi mando un abbraccio..
Oggi è anche una giornata nel mio cuore grande, importante e speciale..
La festa della Santissima Maria, la festa di tutte le mamme del mondo..buon onomastico a tutte coloro che portano questo bellissimo nome..

Buongiorno.

Patty, sento che molte persone con emicrania cronica in quest'ultimo periodo hanno peggiorato il loro MDT, poi se ci metti quello che hai vissuto e lo stress sicuramente ora presenta il conto.
Pensa che lui (il MDT) presenta il conto anche quando si fa sempre tutto bene, immagina se sgarri un po' cosa ci presenta.

io sono circa 40 anni che non tocco una goccia di alcol perchè so che andrebbe ad innescare dei meccanismi che poi è difficile annientare. e nonostante ciò sono ancora qui che lui non molla la presa. Però penso e ne sono certa che se ogni tanto sgarrassi in quello che il mio MDT trova nutrimento sicuramente mi sarebbe più difficile gestirlo.
Sai quante volte mi è venuta la tentazione e il mio pensiero era "ma si dai, cosa vuoi che faccia un po' di MDT in più"
Non è così cara, poi per tonare sulla retta via ci vuole un bel po' di tempo, poi questo è un periodo difficile per la nostra testa perchè la stagione non aiuta per niente.
Resisti cara e fai tutto quello che sei capace e vedrai che il monoclonale farà il suo dovere.
E per me fai bene a fare posturapilates, magari vedi quello che ti è più congeniale fare e parlane con l'allenatore così che ti possa aiutare ancora di più.
Resisti e non abbatterti, è mi raccomando fai sempre tanta attenzione ai farmaci sintomatici.

Scusa carissima, oggi mi sembra di essere stata troppo cattiva con te.

Buongiorno mio caro forum.... Ancora questo mdt persiste da giorni....a avantieri ho fatto la dose del monoclonale e oltre il mdt il giorno dp ho anche vertigini un altro effetto collaterale che da il monoclonale.... A proposito di effetti collaterali.... Quando parlavo si medici degli effetti collaterali mi rispondevano così:"È MEGLIO AVERE LA MALATTIA O GLI EFFETTI COLLATERALI?" E in effetti si deve scendere a compromessi perché purtroppo i farmaci ti tengono a bada la malattia ma hanno come tutti i farmaci effetti collaterali più o meno fastidiosi e come dice candida meglio avere 10 kg in più che avere mdt invalidante ... Pensate che anche il monoclonale che faccio ogni 2 mesi per il crohn ha come effetto collaterale il mdt ma come dice anche mamma Lara me lo devo fare andare perché mi tiene a bada la malattia anch'essa molto invalidante.... Ieri ho iniziato a frequentare i corsi di pilates anzi quest'anno ho cambiato sto facendo posturapilates perché lo vedo più appropriato... Ho sempre dolori che migrano in tutto il corpo,la cervicale che urla come pure le ernie lombari... e la fibromialgia... Purtroppo però ho fatto la lezione un po' così perché la testa mi faceva male..... Uffa stava andando bene precedentemente avevo detto che stavo meglio e invece adesso il mdt nn vuole lasciarmi... vorrei tanto capire cosa succede nella nostra testa! Giovedì ho il controllo con la neurologa vedremo cosa mi dirà. Adesso inizio a fare qualcosa sperando che il monoclonale inizi ad andare in circolo e faccia il suo dovere facendomi alleggerire il mdt.... Vi abbraccio forte. VVB

Nico, penso che tu abbia ragione, hai una famiglia da "curare" e anche te stessa, fai bene a dedicare il giusto tempo al lavoro, ma se questo ti toglie tempo per dedicarti alla tua famiglia fai bene a ridimensionare il tuo ruolo.
Mica sei una missionaria

Candida, non ti preoccupare. il mio messaggio aveva dentro un po' di dispiacere che a te facesse meno effetto alla quarta settimana.
Nulla di più carissima.
Poi per gli effetti collaterali penso siano veramente minimi rispetto agli effetti che hanno avuto su di me tanti altri farmaci che ho usato.
E per l'aumento di peso anche quello lo causano molti farmaci, sapessi cosa mangio ora e di kg ne sto prendendo un bel po' anch'io con la pastiglia che prendo per il tumore, ma mi salva la vita e solo quello importa per me.
Scusami cara se nel mio messaggio hai trovato parole che ti hanno ferita. Non era mia intenzione.

Buongiorno.

Ho un pochino da fare ma spero di riuscire a scrivere tutto quello che ho in mente.

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Buon inizio di settimana a noi tutte.
Stamane porto Nico dal mio amico cardiologo x la visita sportiva.
Facendo tanto ma tanto sport gli faccio un controllo accurato.
Poi ritorno e dopo torno al lavoro.
Si parte con i corsi e ci siamo riusciti ad aprire anche la vasca grossa invernale che l'anno scorso abbiamo chiuso x i costi energetici.
Con il mio Pres ho detto però....guardami in faccia Paolo...un anno come abbiamo e ho passato così non ci sarà più...
Sono d' accordo con mio marito che se vedessi un ritorno così...rinuncio al mio ruolo ...e farò 24 ore come cassiera e avrò tempo per me e la mia vita.
Lui ha detto ...si vero Daniela lo so che sacrifici ai fatto...
Avanti pure...

Tranquilla, Lara, lungi da me il recriminare sugli effetti del monoclonale: mi ha regalato una vita che mai avrei sperato.
Confermo solo quanto detto da Patty67, perché è una cosa che sento di vivere anche io.
Io continuo a sentirmi una persona privilegiata e fortunata ad avere accesso al monoclonale: é una benedizione.
Poi mi preferisco rotonda e libera piuttosto che un grissino abbracciata al wc a vomitare.
Dovessi aumentare altri 10 kg, ne varrebbe sempre la pena.
Buona domenica a tutti

Abbiamo sete nel cuore e nell'anima di pace.
Lara che brava ma no assolutamente.
E solo che ogni giorno x 365 GG ho sempre qualcosa ma non mi lamento assolutamente.
Stamattina ho fatto un super giro in bici xnle colline con il marito e ho pianto in silenzio perché vedere la natura così bella ,vedere che posso goderla, rispetto a chi putroppo vive malattie senza ritorno, beh...il mio cuore ha parlato ed ho piano x ringraziare la vita.
Però....dopo alle 12...auretta .... e ora sto meglio....
Avanti amiche mie

Candida, per fortuna conosco persone che fanno la monoclonale da 3 anni e vivono la vita con un MDT ridotto di più della metà degli attacchi e con attacchi molto meno invalidanti.
Mi dicono che hanno una vita che non hanno mai avuto.
meno male che abbiamo questo tipo di farmaci e che ne stanno arrivando altri che funzionano benissimo anche loro.

Buongiorno, notte insonne e tanto lavoro da fare.

Ma sono fortunata perchè vista la mia età e la pensione posso dedicarmi a me stessa.

Va tutto bene è quello che mi dico ogni giorno. Poi si sa che le parole va tutto bene hanno una lunga spiegazione se dette da me ma anche da altre persone che hanno una vita vissuta nella sofferenza, ma la spiegazione io la metto qui ogni giorno da tantissimi anni, quindi posso stare tranquilla che non mi considererete una fuori di testa. E spero serva anche per chi dice la stessa frase e non scrive qui ogni giorno

Patty67 condivido impressione che effetto monoclonale alla 4 settimana sembra perdere efficacia. Idem aumento di peso e stitichezza.
Un caro saluto a tutti

Nico, alle volte il telefono fa quello che vuole e sai quante volte anche a me non pubblica il messaggio e devo tornare a scrivere.

Anche il mio intestino è diventato molto delicato e ora succede spesso che non sopporti più neppure le pastiglie che prendo.
Io dei cibi spazzatura non ne mangio, ma lo stesso alle volte fa quello che vuole.
Ma non sono brava come te, tu ne parli subito con uno dei tuoi medici a agisci, io invece faccio fatica a parlarne, ho sempre paura che la mia dottoressa pensi che sono una che si lamenta troppo.
Lo so però che faccio male, ma non riesco a fare diversamente.

Patty, che bella notizia che i tuoi sintomi siano rientrati.
Bella notizia anche l'avere ritirato il monoclonale e mi raccomando, non lasciarti prendere dalla voglia di prendere il sintomatico perchè quella è come un'erba infestante, fra un po' non sarai capace di debellarla.
Ti auguro che l'attacco si alleggerisca e che ti ritorni la forza di sempre.
Se hai bisogno io ci sono.
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