Cefalea primaria cronica malattia invalidante: pubblicato il Decreto tanto atteso

Tutto è iniziato quando più di 20 anni fa mio figlio mi ha insegnato ad usare il computer e mi ha fatto visitare il Sito Italiano della Cefalea www.cefalea.it.

Ho iniziato a partecipare ai Convegni che organizzava l’Associazione Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) Group Italia CIRNA Foundation Onlus e lì ho conosciuto il nostro Compianto Dottor Paolo Rossi, al tempo era un giovane Specialista che ad un Convegno tenuto da Al.Ce. a Castrocaro parlava di rete, internet e comunicazione, parlava di noi pazienti sempre in cerca di risposte e soluzioni che non arrivavano, così ci ha detto: “dovete essere voi gli artefici del cambiamento, dovete pretendere che ai convegni si parli di voi e con voi presenti, solo così potrete sconfiggere la solitudine che porta l’avere una cefalea cronica”, poi ha aggiunto che avremmo dovuto organizzarli noi pazienti i convegni e che non ci dovevamo accontentare dei pochi minuti che ci concedono di solito.

Da lì è arrivato il vero cambiamento, perché insieme ad Al.Ce. ho iniziato ad organizzare eventi ai quali partecipavano pazienti che arrivavano da tutta Italia.

E’ stato da quei convegni che ho trovato tutto quello che mi sarebbe servito per arrivare a realizzare un sogno.

Ho lavorato sempre in tutti questi anni con quel sogno nel cuore e nella mia mente.

Non è stato semplice, ma al mio fianco avevo la nostra Associazione Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) e GRANDI SPECIALISTI che mi hanno sempre sostenuta.

Ora mi sento di ringraziare questi SPECIALISTI.

Come mi sento di ringraziare anche a tutti i pazienti che hanno sostenuto Al.Ce.

Un grazie immenso alla Fondazione CIRNA Onlus.

Ma un grazie immenso devo dirlo anche ai POLITICI che hanno con i fatti reso possibile la realizzazione di questo bellissimo sogno.

E non posso non citare l'Onorevole Arianna Lazzarini che fin dal 2011, quando era Consigliere Regionale, ha presentato alla Regione Veneto un Progetto di Legge statale affinché il Parlamento approvasse una legge che riconoscesse la cefalea primaria cronica come malattia sociale. Però questo è potuto succedere solo quando l'Onorevole Lazzarini nel 2018 è stata eletta alla Camera dei Deputati e nel 2020 è riuscita a fare approvare la legge che "porta" il suo nome. Ed è merito quindi anche suo se ora io posso camminare dentro a quel sogno e lo sto vivendo con grandissima commozione perché insieme a me ci sono tutte le persone che attendono da una vita di essere prese in carico come persone con una malattia cronica e non come persone che non sono capaci di gestire le loro vite.

Vi voglio bene, mammalara