Che consigli darebbe per riconoscere un sito buono da quello che prende per i fondelli con una cattiva informazione medica ?
Quali criteri potrebbe adottare l’utente per non incappare in frodi telematiche ?
Negli ultimi anni, grazie alla nascita e proliferazione di specialisti e centri accademici dedicati alla e-health, molti scienziati si sono dedicati con metodo scientifico e spirito libero di pregiudizi a rispondere alla domanda, “come valutare la qualità dell’informazione sanitaria ?”
Al momento attuale, la ricerca ha prodotto numerosi strumenti di valutazione, nessuno dei quali è perfetto. Il più noto è il codice di condotta HON (www.hon.ch), una lista di principi etici per chi pubblica informazione sanitaria sul web. I siti che lo espongono, in teoria, autocertificano di aderire a quei principi. C’è da precisare però che non c’è alcun controllo, che un utente medio non sa minimamente cosa sia e che, per come utilizzato adesso l’HON code rischia di essere fuorviante perché scambiato con un marchio di qualità
Altri strumenti sono nati per essere utilizzati dal consumatore, forniscono un punteggio finale che identifica la qualità del sito e possono aiutare l’utente a valutarla da solo (http://hitiweb.mitretek.org, www.discern.org.uk, www.quick.org.uk). Il limite principale di questi strumenti è la scarsa concordanza tra gli esaminatori nell’attribuire i punteggi, e la difficoltà di utilizzo in assenza di una literacy adeguata.
In attesa dello sviluppo di sistemi d’accreditamento riconosciuti, basati sul giudizio di certificatori accreditati ( vedi ad es. www.medcertain.org ), il singolo utente/consumatore può tentare di districarsi tra i vari siti valutando le seguenti caratteristiche:
- Autore/i. E’ precisato chi è che scrive ? (le fonti anonime devono sempre destare sospetto)
- Credenziali. Quale è la formazione di chi scrive ? (le credenziali, non solo titoli accademici ma anche l’esperienza pratica, permettono di identificare chi scrive e ne rinforzano la credibilità)
- Autorevolezza. Chi scrive è un autorità nel settore ? (in linea teorica l’informazione di qualità migliore dovrebbe venire da professionisti o esperti del settore; di fronte ad un informazione proveniente da fonti laiche, è sempre bene confutare l’informazione con una seconda opinione ed una ricerca su siti istituzionali)
- Riferimenti bibliografici/ citazione delle fonti. L’autore rimanda a riferimenti bibliografici ? (nel mondo sanitario qualsiasi affermazione relativa a conoscenze acquisite richiede l’esplicita citazione della fonte. In caso contrario, si ha a che fare con opinioni dell’autore che spesso non sono corroborate da solide evidenze scientifiche)
- Proprietà e sponsor. Chi è il proprietario del sito ? Può avere interesse commerciale a divulgare informazioni di un determinato tipo ? C’è una sponsorizzazione ? Lo sponsor ha controllo sul contenuto ? (il conflitto di interessi costituisce il pericolo più serio nel campo dell’informazione sanitaria. Un sito di qualità dovrebbe riportare un disclaimer che contenga una dichiarazione relativa al conflitto di interessi)
- Aggiornamento. L’informazione è aggiornata ? (in campo medico l’aggiornamento è fondamentale. Un sito di qualità deve permettere di rintracciare i riferimenti temporali dell’informazione)
- Completezza, accuratezza, equilibrio e neutralità. L’informazione è completa ? Prende in analisi tutte le posizioni a riguardo ? Il sito ospita sezioni multiple per analizzare le diverse sfaccettature di un problema ? L’informazione è accurata ? (un informazione incompleta e non bilanciata è parziale e scorretta)
- Link. Sono forniti link per confronto ed approfondimento ? sono aggiornati e credibili ? (i link sono uno strumento chiave della informazione online e della conoscenza condivisa)
- Interattività. E’ possibile contattare la proprietà o gli autori del sito ? E’ possibile lasciare un commento ? Le informazioni personali fornite al sito sono trattate in maniera confidenziale e sicura ? (come per i link l’interattività è un valore chiave nella comunicazione in rete)
- Giudizio degli utenti. Il sito fornisce per le diverse sezioni un commento od un rating degli utenti o qualsiasi altro strumento per valutare frequentazione e gradimento delle diverse sezioni ? (i siti di informazione sanitaria dovrebbero adeguarsi a quanto già diffuso nei siti di intrattenimento o commerciali, ovvero, lasciare uno spazio per il commento o voto degli utenti)
- Navigabilità e motore di ricerca. Il sito è facilmente navigabile ? C’è un motore di ricerca che aiuta a trovare ciò che stiamo cercando ? (un sito “ingessato”, mantenendo la metafora prevalente della navigazione, è come una secca con orizzonte informazionale limitato)
- Leggibilità. Il contenuto dell’informazione è comprensibile ? Il sito contiene strumenti di decodificazione del gergo medico ? (il livello di alfabetizzazione medica dell’utente medio è basso ed una informazione di buona qualità può essere qualità può essere mal compresa se proposta in un linguaggio e con uno stile poco chiaro
Conosce qualche sito che si è rivelato essere solo una operazione fasulla ?
Può fare qualche esempio ?
Conosce qualche esempio di cattiva informazione medica in rete ? può fare qualche esempio ?
Nella mia esperienza non mi è mai capitato di incappare in siti internet disegnati solo per sostenere una frode medica. Ritengo che per la natura stessa della rete una qualsiasi operazione di questo tipo non avrebbe vita lunga, ovvero la stessa rete aprirebbe gli spazi informativi di allerta.
Ho personalmente chiesto a 4000 pazienti di riportare esperienze negative conseguenti ad informazioni acquisite in rete senza ottenere alcuna segnalazione. La stessa cosa fatta in rete, a margine di un articolo letto da almeno 17.000 persone, ha prodotto identici risultati. Credo che la spiegazione vada cercata nella così detta legge dell’inverso dell’informazione. Ovvero l’accesso ad una informazione di qualità è più difficile per quelli che ne hanno più bisogno. Il profilo attuale dell’utente italiano che va in internet alla ricerca di informazioni sanitarie è quello di uno stato socio economico e livello di literacy medio-alto. La diffusione di internet a fasce di popolazione più deboli sotto questo profilo amplificherà le problematiche
Per quanto concerne la seconda domanda, la rete è piena di cattiva informazione medica. E’ necessario però precisare che lo sono anche i media tradizionali, con l’aggravante che in questo caso l’informazione scende dall’alto, è raramente confutabile e gode di una autorevolezza ingiustificata. Per fare un esempio, nella vicenda Welby,si faceva sempre riferimento a “malato di sclerosi, una malattia mortale” omettendo sclerosi laterale amiotrofica e gettando nel panico le migliaia di malati di sclerosi multipla. Gli inserti salute dei quotidiani nazionali, obbedendo a leggi di mercato, abbondano di terapie “nuove”, tecniche di indagine “nuove” etc. Nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di strumenti di diagnosi e cura non ancora correttamente validati e soprattutto non superiori ai presidi già disponibili, che hanno di fatto il difetto di essere meno costosi. Nel mio settore di attività, le cefalee, ricordo i frequenti editoriali sulla efficacia della tossina botulinica nell’emicrania (che l’International Headache Society ha definito inefficace nel 2006), le ripetute affermazioni di aver “finalmente individuato un test diagnostico o il meccanismo genetico o il meccanismo molecolare dell’emicrania, puntualmente sconfessate o ridimensionate o il caso clamoroso, ripreso da Corriere della Sera, Espresso, e Tg Sette, di un singolo caso di cefalea a grappolo trattato con neurostimolatore occipitale esterno, tecnica che 2 anni dopo si è dimostrata di efficacia limitata. In questi casi il sospetto che i media siano utilizzati per creare una “domanda” è più che fondato
Tornando al web, in generale i limiti principali possono essere così riassunti:
a) fornire un informazione parziale, non sempre aggiornata (è quanto si osserva spesso in siti di divulgazione scientifica; il mondo scientifico italiano si è appassionato poco al web e lo usa per lo più per motivi di piccolo interesse privato. Ad esempio, in alcuni siti viene santificata una qualche tecnica operatoria senza riportare dati sulle alternative, oppure fornita una lista di specialisti di riferimento che magari hanno il solo pregio di appartenere ad una piccola casta organizzata)
b) l’informazione è spesso di provenienza laica. In questo ultimo caso la solidità scientifica delle affermazioni è spesso scarsa e l’informazione non filtrata da alcuna revisione da terzi (il peer reviewing vigente nella informazione scientifica). Per fare qualche esempio, la rete è piena di pazienti che riportano la loro esperienza, spesso soddisfacente, con qualche trattamento. Chi legge può essere portato a sperimentare quel trattamento, anche se il suo caso è completamente diverso, ed abbandonare così terapie più validate e sicure. Fatti salvi questi casi, ritengo però che il paziente costituisca realmente la risorsa meno sfruttata in campo sanitario con notevoli potenzialità di incidere positivamente nel fornire supporto, guida, motivazioni e migliorare le capacità di autodeterminazione degli altri utenti e della rete degli operatori sanitari
c) l’informazione online è spesso imputabile di interesse commerciale. In Italia le istituzioni scientifiche ed accademiche, potenzialmente neutre, sono molto indietro nella comunicazione via web, soprattutto in riferimento ad organizzazioni di carattere commerciale. Pertanto è più facile trovare su internet qualcuno che vuole vendere qualcosa piuttosto che informare senza secondi fini
Ci si deve fidare di siti che vendono farmaci ?
Le rete è molto eterogenea per ciò che riguarda onestà ed affidabilità degli esercizi commerciali che vendono farmaci. Personalmente ho spesso suggerito ai miei pazienti di acquistare prodotti fitoterapici o galenici online perché più facile, meno costoso e per la maggior varietà. In linea di massima suggerisco a) di non acquistare mai prodotti per cui ci vuole ricetta medica, b) di non acquistare mai da chi ci contatta per e-mail senza essere stato sollecitato, c) di cercare di documentarsi sul venditore selezionato, magari contattandolo telefonicamente, e di scegliere i sistemi di pagamento a massima rintracciabilità (si bonifico o pagamento alla consegna)
O di quelli che prescrivono diete on-line senza nemmeno valutare il paziente con altre analisi che non siano la semplice conoscenza del peso, dell’altezza e dell’età ?
La quasi totalità delle riviste italiane che si occupano di salute consiglia diete con lo stesso sistema non vedo perché non dovrebbero farlo i siti web (forse perché sono gratuiti ?). Inoltre chi non ha mai seguito la dieta del collega di lavoro o del vicino di casa ? Alla fine è una questione di buon senso. Se si hanno problemi di salute connessi alla obesità è necessario andare da un medico. Se si hanno perplessità sui consigli dietetici letti è meglio confrontarsi con un dietologo
In pratica quali e quante sono le cose da evitare ?
L’unica vera soluzione ai potenziali pericoli di un’informazione sanitaria scorretta è quella di accrescere il proprio livello di alfabetizzazione ed essere capaci di filtrare quanto letto. Ciò può avvenire solo facendo la rete, ovvero navigando con senso critico e spirito costruttivo
Bisogna evitare di assumere una qualsiasi decisione relativa alla propria salute sulla scorta di quanto appreso da un foglio in rete (ma lo stesso vale per i media tradizionali) senza prima avere cercato almeno una seconda opinione. Quanto più grave è la patologia quanto più auspicabile è la cautela nelle decisioni. La seconda (o terza) opinione può essere cercata sempre in rete oppure dalle figure mediche di riferimento (e non importa se i medici risponderanno seccati, avrete contribuito alla loro ri-educazione)
Un’altra cosa da fare è diffidare di chi dispensa terapie o diagnosi senza proposta di integrazione con una visita faccia a faccia, di chi non fornisce riferimenti (tel. Fax, indirizzi etc) reali, di chi vende farmaci per cui è necessaria la ricetta medica a prezzi stracciati e dell’anonimato totale.
Può aiutare apprestarsi ad effettuare una ricerca con in mente un quesito ben preciso. Quanto più vaga è la ricerca (ad esempio un sintomo, mal di testa, mal di schiena etc) quanto più alto il rischio di smarrimento informativo
Come scritto dal leader mondiale nel settore della e-health, il Prof G.Eysenbach, cercare informazioni sanitarie su internet è come bere da un idrante. Ci si può bagnare ma molto difficilmente si annega.
Pavia, 15/05/2008