Lettera al Senato della Repubblica
Dopo soltanto due mesi - un tempo breve considerato l'attuale momento politico - la richiesta di Audizione di Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group Italia - CIRNA Foundation Onlus) in merito alla considerazione della Cefalea Cronica come Malattia Sociale è stata accolta e giovedì 5 giugno Lara Merighi sarà ascoltata dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica. Ringraziamo in particolare il Senatore Albert Lanièce, da sempre vicino a tutte le iniziative di Al.Ce. in Valle d'Aosta, per l'attenzione dimostrata. Non cantiamo vittoria, ma la promessa di entrare nel "Palazzo" inizia ad essere mantenuta...vi terremo aggiornati.
Lara Merighi
Coordinatore Laico del Comitato Al.Ce. Group Italia
Referente del Forum di Sostegno al Dolore Cefalalgico sito web
www.cefalea.it
Conduttore del Gruppo di Auto-Aiuto a Medicina Legale dell'Azienda Ospedaliera S. Anna di Ferrara
Al.Ce. Group-Cirna Foundation ONLUS
Membro Ufficiale della World Headache Alliance (WHA)
Socio Fondatore "European Headache Alliance" (EHA)
Senato della Repubblica
Alla Cortese Attenzione del Presidente
della 12a Commissione Igiene e Sanità
Palazzo Madama Roma
e pc - Al Senatore Albert Lanièce
Ferrara 2 Aprile 2014
Oggetto: Richiesta di Audizione in merito alla considerazione della Cefalea Cronica come Malattia Sociale.
Abbiamo da tempo avviato una iniziativa a vasto raggio per richiamare l'attenzione di tutti i soggetti impegnati nelle Assemblee Elettive sulla importanza di una legge dello Stato che riconosca alla Cefalea Cronica lo status di Malattia Sociale.
Questo perchè l'attuale normativa è talmente insufficiente e frammentata da produrre una discrezionalità degli Enti preposti che a sua volta genera una tendenziale disparità di trattamento tra i pazienti, in base alla loro collocazione geografica. Le ricadute private e sociali causate dal dolore cefalalgico sono state sempre scarsamente considerate dalle Istituzioni, ma anche dal sapere collettivo.
Ci sono state, però, alcune iniziative apprezzabili che meritano di essere segnalate. Il Consiglio Regionale della Regione Veneto* ha approvato una proposta di Legge Statale che dispone il riconoscimento della Cefalea Primaria Cronica come Malattia Sociale mentre la Regione Lombardia** e, successivamente la Valle d'Aosta***, hanno dato alle Commissioni preposte al riconoscimento dell'invalidità civile indicazioni operative specifiche anche per la valutazione delle cefalee.
E' pur vero che con la risposta all'Interrogazione Parlamentare n. 4-02421, il Ministero della Salute**** fa obbligo, nei confronti delle Commissioni Medico Legali Territoriali di accertare le effettive menomazioni causate dalla cefalea cronica attraverso la certificazione prodotta. Tuttavia, tale strumento normativo si è rivelato inadeguato ad esercitare la forza necessaria per una estesa e puntuale applicazione, che invece è lasciata al libero convincimento delle Commissioni, favorendo forme di eccessiva discrezionalità.
In questo elenco non va omesso la sollecitazione formulata dalla Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall'International Headache Society (IHS) affinchè tale patologia sia inserita nella categoria delle malattie sociali.
Se si considera la vastità del fenomeno (sei milioni di italiani soffrono di Cefalea e di questi il 3% ne soffrono in forma cronica), si tratta della terza malattia più frequente nel genere umano. Costa in Italia circa 3,5 miliardi di Euro all'anno sommando i costi diretti (spese mediche, farmaci, ospedalizzazione) e indiretti (mancata produttività, assenteismo). Ci si rende conto dell'urgenza di questo provvedimento.
Purtroppo abbiamo preso atto di quanto sia lungo il percorso per raggiungere questo obiettivo, se alle nostre innumerevoli istanze non hanno fatto seguito che esigui riscontri. Fa eccezione a quanto detto l'iniziativa del dott. Fabio Rizzi Presidente della Commissione Salute della Regione Lombardia, che ha tempestivamente richiesto una audizione da parte nostra, svoltasi il 9 ottobre u.s., nel corso della quale l'istanza stessa è stata presa in carico da diverse figure istituzionali.
Eppure le iniziative legislative non mancano di certo: la Camera dei dep. XIV legisl. presentava il 20/06/2001 la proposta n. 910 a iniziativa dei deputati Lumia – Burtone mentre il Senato XVI legislat. presentava in data 29/04/2008 il DDL n. 269 a iniziativa dei sen. Lumia, Amati, Garavaglia, Pegorer. Biondelli e Randazzo e non ultimo il DDl del marzo 2013 della sen. Rizzotti, che evidentemente sono rimasti lettera morta.
Sono preziosi inoltre allo scopo che stiamo perseguendo i contributi pubblicati sulla rivista Public Health & Health Policy dal Sen. Bosone, dal Prof Avato e dal Prof Bono***** che definiscono il quadro della patologia con l'autorevolezza che è loro propria. Questi in estrema sintesi sono i punti sui quali vorremmo ottenere un colloquio diretto e formuliamo i nostri più vivi auspici nell'avere suscitato da parte Vostra l'interesse che questa condizione merita. Rimaniamo in attesa di un segno di attenzione da parte di Codesta Commissione e a tal fine restiamo nella completa e immediata disponibilità.
Cordiali saluti
* http://www.cefalea.it/pdf/medicinalegale_deliberazione_consiliare.pdf
** http://www.cefalea.it/pdf/Circolare_ASL_DisCefalee_112006.pdf
*** http://www.cefalea.it/pdf/aosta11_letteraassessore.pdf
**** http://www.cefalea.it/pdf/MdS_risposta.pdf
***** http://www.cefalea.it/pdf/estratto_bosone_bono_avato.pdf