L'evoluzione dei processi e dei mezzi di informazione ha determinato un radicale mutamento della comunicazione sanitaria. L'aspetto più caratterizzante di questa trasformazione è rappresentato dall'affermarsi di un sistema di comunicazione trasversale, dove "molti comunicano a molti" opposto ad un sistema gerarchico, verticale, dove "pochi comunicavano a pochi". In campo medico, questo processo ha significato, essenzialmente, la perdita irreversibile del primato assoluto dell'informazione sanitaria da parte di medici e istituzioni accademiche/ospedaliere a favore di una diffusione libera, multimediale, globale e trans-sociale.
Allo stato attuale tutti i giornali e tutte le reti radio-televisive hanno spazi dedicati alla salute che aumentano progressivamente di importanza. E' però con l'avvento di Internet che la comunicazione aperta e trasversale, il cosiddetto "networking", ha trovato il proprio mezzo di affermazione e diffusione.
La rapidità con cui si queste trasformazioni sono avvenute, sotto la spinta di importanti interessi commerciali (la sanità muove interessi economici enormi e la trasversalità moltiplica domanda e offerta), ha messo in contatto mondi estremamente diversi tra loro. La comunicazione è essenzialmente basata sulla condivisione di convenzioni, la più importante delle quali è la lingua.
Il linguaggio medico, con le sue origini classiche, la sua storia di lunghissimo isolamento universitario, e le recenti infiltrazioni anglosassoni, è spesso incomprensibile e confusionario per la gente comune, con un rischio elevatissimo di comunicazione difettuale.
La questione è di primaria importanza e comprende molteplici aspetti. In primo luogo il linguaggio scientifico, al di fuori delle sedi istituzionali sta mostrando tutta la sua inadeguatezza. L'eccessivo meccanicismo, il freddo rigore descrittivo ne fanno un linguaggio buono per la "macchina-organismo", ma molto distante dal comunicare "dell'anima e all'anima" e della sofferenza che la malattia spesso comporta. Nei paesi anglo-sassoni, dove la cultura scientifica ha un ruolo di grande rilievo nella formazione culturale dell'individuo, questo fenomeno è già noto e documentato. Studi scientifici, condotti sull'impatto sociale e individuale dell'emicrania hanno identificato chiaramente nella presenza di barriere di comunicazione tra medico e paziente, una causa importante della inadeguata gestione di questa malattia che è universalmente sotto-diagnosticata, sotto-trattata e sotto-stimata (1,2). Ci sono poi aspetti più pratici. Studiosi americani hanno evidenziato come i pazienti possono utilizzare erroneamente termini scientifici applicando etichette errate alla descrizione del proprio mal di testa (3). Quasi il 50% degli emicranici, infatti, non descrive la propria cefalea come emicrania e utilizza termini quali cefalea da stress, sinusite, oppure cefalea frontale, cefalea severa, cefalea pulsante etc. E' interessante notare che persone di età diversa compiono errori differenti, riflettendo delle credenze erronee sulla causa delle cefalee datate e amplificate dai media in periodi differenti. Una errata"traduzione" dei sintomi in una corretta categoria clinica può rappresentare una fonte importante di errore diagnostico, soprattutto in un" setting", come quello della medicina di base, dove la durata della visita è estremamente breve. Questi dati rappresentano però soprattutto la prova che il linguaggio medico è poco conosciuto e che i pazienti danno eco a termini medici senza rispettarne il vero significato.
Non è un caso che nella comunità scientifica i concetti di approccio umanistico al problema cefalee e dell' importanza di un utilizzo corretto dei mezzi di informazione per creare una autentica consapevolezza di malattia, abbiano già trovato un ampio consenso e applicazione.
Il richiamo esercitato dalla possibilità di avere rapidamente informazioni sanitarie tarate sulle proprie esigenze, sta spingendo un numero sempre più elevato di persone ad utilizzare la "rete" al posto delle figure istituzionali. Nell'era della comunicazione globale, chi fa comunicazione sanitaria ha il dovere imprescindibile di farsi capire e di fornire informazione di qualità perché facendo la "rete" in questo modo la si possa trasformare in reale strumento di crescita e non in moltiplicatore di "smarrimento informativo".
Il glossario delle cefalee nasce con l'obiettivo di fornire agli utenti di questo sito la possibilità di comprendere e utilizzare al meglio il linguaggio medico e ottimizzare il processo di comunicazione medico-paziente. A tutela dell'oggettività dei contenuti, le definizioni riportate sono in gran parte la traduzione di quelle ufficiali fornite da associazioni internazionali quali la International Headache Society e l'International Association for the Study of Pain. La selezione dei termini riflette inevitabilmente un punto di vista medico e non vuole esaurire l'argomento . La rubrica sarà aggiornata costantemente. Invitiamo pertanto i lettori a segnalarci le loro richieste specifiche o suggerimenti e ad aiutarci a fare e trasformare la "rete".
Paolo Rossi
Referenze
1) Edmeads J. Communication issues in migraine diagnosis. Can J Neurol Sci 2002;29 Suppl 2:S8-S100
2) MacGregor EA. The doctor and the migraine patient: improving compliance. Neurology 1997;48:Suppl 3: S16-S20
3) Lipton RB, Stewart WF, Liberman JN. Self-awareness of migraine. Interpretino the labels that headache sufferers apply to their headache. Neurology 2002;58(Supp 16):S21-26